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Enfants nés avec une anomalie de la différenciation sexuelle. Chirurgie plastique des organes génitaux

11.3286 · Interpellation · 2011-03-18

Département de l'intérieur

Liquidé

Wortlaut

Un enfant sur 2000 environ présente des organes génitaux difficiles ou impossibles à définir comme mâles ou comme femelles selon les standards habituels (hermaphrodisme, androgynie, intersexualité - les médecins parlent d'"anomalie de la différenciation sexuelle", ADS, ou "Disorders of Sex Development", DSD, en anglais).

Ces enfants ne sont pas malades en soi. Pourtant, ils sont considérés comme "anormaux" et nécessitant une intervention chirurgicale, c'est-à-dire souvent plusieurs interventions réalisées sans leur accord sur leurs organes génitaux, avec le risque d'une atténuation ou d'une suppression du désir sexuel. Rien ne justifie médicalement ces opérations, qui sont purement cosmétiques. De plus, un grand nombre de ces enfants sont castrés sans leur accord, ce qui signifie qu'on leur retire des organes génitaux internes généralement sains et producteurs d'hormones et les contraint à suivre leur vie durant un traitement hormonal : là encore, la plupart du temps, ces interventions n'ont pas de justification médicale.

Les enfants concernés, et souvent aussi leurs parents, ne sont pas informés pleinement du caractère particulier et de la nature des interventions effectuées, afin de leur cacher la vérité sur leur sexe véritable. Plusieurs études scientifiques affirment que la plupart des victimes en gardent leur vie durant des séquelles physiques et psychiques.

Dans ce contexte, je pose au Conseil fédéral les questions suivantes :

1. Depuis qu'est entrée en vigueur l'ordonnance concernant les infirmités congénitales (OIC), combien de traitements ont-ils été pris en charge par l'AI ? On ventilera par année, par canton, par l'âge des personnes traitées, par interventions effectuées (y compris en différenciant entre interventions planifiées et interventions correctives réalisées en raison de complications).

2. Le Conseil fédéral sait-il qu'un grand nombre de personnes ayant subi de telles interventions pendant leur enfance ou leur adolescence les condamnent une fois devenues adultes ?

3. Que pense le Conseil fédéral des interventions et traitements non justifiés médicalement - opérations de chirurgie plastique, castrations, traitements hormonaux, etc. - pratiqués sur des enfants ou des adolescents présentant des attributs sexuels difficiles à définir comme mâles ou comme femelles ?

Stellungnahme des Bundesrates

1. Depuis l'entrée en vigueur de l'ordonnance concernant les infirmités congénitales, le 1er janvier 1986, des mesures médicales sont octroyées pour un à trois enfants par année de naissance au titre de l'infirmité "Hermaphrodisme vrai et pseudohermaphrodisme" (code 359) selon la statistique de l'AI et des mesures médicales sont remboursées à ce titre pour 30 enfants chaque année. Une ventilation par canton et par âge n'a pas de sens étant donné le faible effectif. Enfin, la statistique de l'AI ne dispose pas de données sur le type de prestation médicale (opération) remboursée par l'assurance.

2./3. La critique évoquée par l'auteure de l'interpellation est connue du Conseil fédéral. Celui-ci estime toutefois que les opérations cosmétiques et les hormonothérapies ne constituent pas des indications médicales impératives, et qu'elles ne devraient donc être envisagées que lorsque la personne concernée a atteint sa majorité et avec son accord.

La situation est différente s'il y a une indication médicale impérative pour laquelle une opération est nécessaire chez le nouveau-né ou le jeune enfant. Il faut déterminer dans ces cas s'il s'agit bel et bien de transsexualisme ou non :

- Transsexualisme véritable : on considère actuellement que des indications somatiques (par ex. risque de cancer accru) et psychiques (par ex. problèmes lors de la scolarisation de l'enfant) constituent, en présence d'un transsexualisme véritable, des indications médicales impératives. En pareil cas, une opération ne peut toutefois être pratiquée qu'après un examen interdisciplinaire complet et avec l'accord écrit des parents.

- Autres cas : lorsqu'un enfant présente une infirmité congénitale qui n'est pas assimilable au transsexualisme véritable, une opération n'est indiquée chez le jeune enfant que si l'absence d'intervention entraînerait des dommages somatiques et psychiques lourds, et uniquement sur le conseil d'un spécialiste. C'est par exemple le cas d'une infirmité comme la cryptorchidie bilatérale, où les deux testicules restent bloqués dans le canal inguinal ou dans la cavité abdominale (infirmité associée au code 355). En l'absence d'intervention chirurgicale, cette infirmité cause l'infertilité chez presque tous les sujets.

Le Conseil fédéral vise avant tout le bien de l'enfant, le respect de ses droits fondamentaux et l'approche la plus appropriée d'une situation qui est difficile pour toutes les personnes concernées. Il est à cet égard essentiel d'impliquer les parents dans le processus de décision, comme c'est le cas aujourd'hui. Mais ce sujet amène aussi à aborder des questions éthiques fondamentales, comme celle du conseil aux parents. C'est pourquoi le Conseil fédéral a décidé de charger la Commission nationale d'éthique (CNE) de se pencher sur la question.

Réponse du Conseil fédéral.