Zusammenfassung

Message du 29 octobre 2014 concernant la Ioi fédérale sur l'enregistrement des maladies oncologiques

Ausgangslage

Communiqué de presse du Conseil fédéral du 29.10.2014

Des données optimisées pour mieux comprendre les maladies oncologiques

L'enregistrement uniforme du cancer au niveau national permet d'améliorer la prévention, la détection précoce et le traitement des maladies oncologiques. Le Conseil fédéral a approuvé aujourd'hui un projet de loi correspondant. Les données seront toujours saisies dans les registres cantonaux. Les patients peuvent s'opposer en tout temps à l'enregistrement des données.

Le projet de loi règle la collecte, l'enregistrement et le transfert des données relatives aux maladies oncologiques, afin de pouvoir les évaluer et les publier au niveau national. Il garantit ainsi un enregistrement du cancer complet et uniforme dans toute la Suisse. Ces données permettront d'améliorer les mesures de prévention et de détection précoce et d'évaluer la qualité des soins, des diagnostics et des traitements.

Deux catégories de données sont prévues. Les données de base concerneront la personne, son diagnostic, son premier traitement lié à l'apparition des métastases ainsi que le service chargé de la déclaration. Elles permettront d'évaluer les maladies oncologiques par rapport à l'ensemble de la population. Quant aux données supplémentaires, elles serviront à répondre à des questions concernant certaines maladies oncologiques ou certains groupes de personnes. Leur collecte sera temporaire et nécessitera l'autorisation du Conseil fédéral.

En vue de garantir l'exhaustivité des données, le projet de loi prévoit d'introduire une obligation de déclarer pour les médecins, les hôpitaux et les autres institutions privées ou publiques.

La nouvelle réglementation reposera sur les structures existantes. Les données seront toujours saisies dans les registres cantonaux. Les cas de maladies oncologiques chez l'enfant et l'adolescent seront enregistrés dans le registre suisse du cancer de l'enfant, tenu par la Confédération. Les données collectées seront ensuite regroupées et préparées par l'organe national d'enregistrement du cancer, également géré par la Confédération. Un monitorage annuel du cancer ainsi que des rapports complets permettront d'évaluer ces données.

En ce qui concerne les autres maladies non transmissibles largement répandues ou particulièrement dangereuses, comme les maladies cardio-vasculaires ou le diabète, le projet prévoit, dans certaines conditions, un soutien financier pour la mise en place des registres correspondants.

Chaque année, 37 000 nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués en Suisse, et 16 000 personnes décèdent de cette maladie. Au cours des prochaines années et décennies, il faut s'attendre à une augmentation du nombre de cas en raison du vieillissement de la population. Partant, le Conseil fédéral a inscrit la lutte contre les maladies oncologiques dans sa stratégie " Santé2020 ". Après la Stratégie nationale contre le cancer 2014-2017, approuvée en mai 2013 par la Confédération et les cantons, la nouvelle loi fédérale sur l'enregistrement des maladies oncologiques marque une étape supplémentaire dans la lutte contre cette maladie.

Verhandlungen

Délibérations au Conseil national, 08.12.2015

Registre des cancers - Les risques de cancers devraient être mieux appréhendés

(ats) La Suisse va se doter d'un registre national des cancers. Pour que la banque de données soit exhaustive, médecins, hôpitaux et autres institutions seront tenus d'annoncer les cas. Mais les patients pourront s'opposer en tout temps à l'enregistrement des données.

Le National a adopté mardi la nouvelle loi par 171 voix contre 3. Le Conseil des États doit encore se prononcer.

Chaque année, 37'000 nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués en Suisse et 16'000 personnes décèdent de cette maladie. Au cours des prochaines années et décennies, il faut s'attendre à une augmentation du nombre de cas en raison du vieillissement de la population, a rappelé Marina Carobbio (PS/TI) au nom de la commission.

Règles uniformes

La Suisse compte actuellement quinze registres cantonaux et régionaux des tumeurs, en plus d'un registre suisse du cancer de l'enfant. Ces informations couvrent 94 % de la population. Elles ne sont cependant pas uniformes et ne peuvent donc être utilisées que de manière limitée.

La nouvelle loi permettra de pallier cet inconvénient. Elle règle la collecte, l'enregistrement et le transfert des données afin de pouvoir les évaluer et les publier au niveau national. Il sera ainsi possible d'améliorer la prévention et la détection précoce ainsi que d'évaluer la qualité des soins, des diagnostics et des traitements.

Les données continueront d'être saisies dans les registres cantonaux et dans celui du cancer de l'enfant. Elles seront ensuite regroupées et préparées par l'organe national d'enregistrement du cancer, géré par la Confédération.

La transmission se fera avec des numéros de cas mais sans le nom, le prénom, l'adresse et le numéro d'assuré du patient. Elle passera par un service de pseudonymisation. Concernant les dates de naissances et de décès, seuls le mois et l'année seront transmis.

Droits des patients

Chaque patient pourra s'opposer en tout temps et sans justification à l'utilisation de ses données. S'il exprime son refus plus tard, les informations déjà enregistrées seront anonymisées.

Les patients devront être informés, en principe par le médecin, du but de la collecte des données et de leurs droits. L'organe national d'enregistrement devra les soutenir si nécessaires. Ils auront le droit de demander des renseignements illimités pour savoir si des données les concernant sont traitées et lesquelles.

Délais

Les députés ont allongé les délais pour la destruction et l'anonymisation des informations. But : pouvoir mieux les exploiter pour répondre à des problématiques scientifiques spécifiques.

Une fois le patient décédé, les registres cantonaux des tumeurs devraient avoir jusqu'à 30 ans pour détruire les données le concernant. Le National a en outre opté pour un délai de 80 ans pour le registre du cancer de l'enfant.

Le Conseil fédéral préconisait un délai uniforme de 5 ans après réception des données. Il souhaitait en outre que les informations soient anonymisées mais au plus tard 30 ans après le décès du patient. La Chambre du peuple a poussé le délai à 80 ans.

Elle a également inséré une disposition transitoire. Celle-ci doit permettre de transférer dans le nouveau système les jeux de données qui seront déjà utilisés par les registres cantonaux et le registre du cancer de l'enfant à l'entrée en vigueur de la loi.

Deux catégories

Deux catégories d'informations sont prévues. Les données de base concerneront la personne, son diagnostic, son premier traitement lié à l'apparition des métastases ainsi que le service chargé de la déclaration. Elles permettront d'évaluer les maladies oncologiques par rapport à l'ensemble de la population.

Les données supplémentaires serviront à répondre à des questions concernant certains cancers (comme ceux particulièrement fréquents de l'intestin, du poumon ou du sein) ou certains groupes de personnes (enfants et adolescents). Leur collecte sera temporaire et nécessitera l'autorisation du Conseil fédéral.

Le National, souhaite aller un peu plus loin et exige du Conseil fédéral porte une attention accrue aux maladies oncologiques graves.

Aujourd'hui, la Confédération dépense 1,4 million de francs pour l'enregistrement du cancer sur un total de 11,6 millions supportés également par les cantons et des tiers. Sa facture devrait presque doubler (1, 1 à 1,6 million supplémentaire).

Le projet prévoit en sus un nouveau soutien financier fédéral, d'au maximum un million de francs par an, pour la mise en place des registres des autres maladies non transmissibles largement répandues ou particulièrement dangereuses, comme les affections cardio-vasculaires ou le diabète.

Délibérations au Conseil des États, 02.03.2016

Les risques de cancers devraient être mieux appréhendés

(ats) La Suisse va se doter d'un registre national des cancers. Pour que la banque de données soit exhaustive, médecins, hôpitaux et autres institutions seront tenus d'annoncer les cas. Mais les patients pourront s'opposer en tout temps à l'enregistrement des données.

Suivant le National, le Conseil des États a adopté mercredi cette nouvelle loi par 37 voix sans opposition.

Chaque année, 38'000 nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués en Suisse et 16'000 personnes décèdent de cette maladie. Au cours des prochaines années et décennies, il faut s'attendre à une augmentation du nombre de cas en raison du vieillissement de la population, a expliqué le ministre de la santé Alain Berset.

Règles uniformes

La Suisse compte actuellement quinze registres cantonaux et régionaux des tumeurs, en plus d'un registre suisse du cancer de l'enfant. Ces informations couvrent 94 % de la population. Elles ne sont cependant pas uniformes et ne peuvent donc être utilisées que de manière limitée.

La nouvelle loi permettra de pallier cet inconvénient. Elle règle la collecte, l'enregistrement et le transfert des données afin de pouvoir les évaluer et les publier au niveau national. Il sera ainsi possible d'améliorer la prévention et la détection précoce ainsi que d'évaluer la qualité des soins, des diagnostics et des traitements.

Les données continueront d'être saisies dans les registres cantonaux et dans celui du cancer de l'enfant. Elles seront ensuite regroupées et préparées par l'organe national d'enregistrement du cancer, géré par la Confédération.

La transmission se fera avec des numéros de cas mais sans le nom, le prénom, l'adresse et le numéro d'assuré du patient. Elle passera par un service de pseudonymisation. Concernant les dates de naissance et de décès, seuls le mois et l'année seront transmis.

Droits des patients

Chaque patient pourra s'opposer en tout temps et sans justification à l'utilisation de ses données. S'il exprime son refus plus tard, les informations déjà enregistrées seront anonymisées.

Les patients devront être informés, en principe par le médecin, du but de la collecte des données et de leurs droits. L'organe national d'enregistrement devra les soutenir si nécessaire. Ils auront le droit de demander des renseignements illimités pour savoir si des données les concernant sont traitées et lesquelles.

Une fois le patient décédé, les registres cantonaux des tumeurs devraient avoir jusqu'à 30 ans pour détruire les données le concernant. Le Parlement a en outre opté pour un délai de 80 ans pour le registre du cancer de l'enfant.

Le Conseil fédéral préconisait un délai uniforme de 5 ans après réception des données. Il souhaitait en outre que les informations soient anonymisées mais au plus tard 30 ans après le décès du patient. Les Chambres ont poussé le délai à 80 ans.

Une disposition transitoire doit par ailleurs permettre de transférer dans le nouveau système les jeux de données qui seront déjà utilisés par les registres cantonaux et le registre du cancer de l'enfant à l'entrée en vigueur de la loi.

Deux catégories

Deux catégories d'informations sont prévues. Les données de base concerneront la personne, son diagnostic, son premier traitement lié à l'apparition des métastases ainsi que le service chargé de la déclaration. Elles permettront d'évaluer les maladies oncologiques par rapport à l'ensemble de la population.

Les données supplémentaires serviront à répondre à des questions concernant certains cancers (comme ceux particulièrement fréquents de l'intestin, du poumon ou du sein) ou certains groupes de personnes (enfants et adolescents). Leur collecte sera temporaire et nécessitera l'autorisation du Conseil fédéral. Celui-ci devra porter une attention accrue aux maladies oncologiques graves.

Aujourd'hui, la Confédération dépense 1,4 million de francs pour l'enregistrement du cancer sur un total de 11,6 millions supportés également par les cantons et des tiers. Sa facture devrait presque doubler (1, 1 à 1,6 million supplémentaire).

Le projet prévoit en sus un nouveau soutien financier fédéral, d'au maximum un million de francs par an, pour la mise en place des registres des autres maladies non transmissibles largement répandues ou particulièrement dangereuses, comme les affections cardio-vasculaires ou le diabète.

Délibérations au Conseil national, 15.03.2016

Les risques de cancers devraient être mieux appréhendés

(ats) La Suisse va se doter d'un registre national des cancers. Pour que la banque de données soit exhaustive, médecins, hôpitaux et autres institutions seront tenus d'annoncer les cas. Mais les patients pourront s'opposer en tout temps à l'enregistrement des données.

Le National a mis mardi le dossier sous toit en éliminant une dernière divergence mineure.

Chaque année, 38'000 nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués en Suisse et 16'000 personnes décèdent de cette maladie. Et il faudra s'attendre à une hausse des cas à l'avenir.

Règles uniformes

La Suisse compte actuellement quinze registres cantonaux et régionaux des tumeurs, en plus d'un registre suisse du cancer de l'enfant. Ces informations couvrent 94 % de la population. Elles ne sont cependant pas uniformes et ne peuvent donc être utilisées que de manière limitée.

La nouvelle loi permettra de pallier cet inconvénient. Elle règle la collecte, l'enregistrement et le transfert des données afin de pouvoir les évaluer et les publier au niveau national. Il sera ainsi possible d'améliorer la prévention et la détection précoce ainsi que d'évaluer la qualité des soins, des diagnostics et des traitements.

Les données continueront d'être saisies dans les registres cantonaux et dans celui du cancer de l'enfant. Elles seront ensuite regroupées et préparées par l'organe national d'enregistrement du cancer, géré par la Confédération.

La transmission se fera avec des numéros de cas mais sans le nom, le prénom, l'adresse et le numéro d'assuré du patient. Elle passera par un service de pseudonymisation. Concernant les dates de naissance et de décès, seuls le mois et l'année seront transmis.

Droits des patients

Chaque patient pourra s'opposer en tout temps et sans justification à l'utilisation de ses données. S'il exprime son refus plus tard, les informations déjà enregistrées seront anonymisées.

Les patients devront être informés, en principe par le médecin, du but de la collecte des données et de leurs droits. L'organe national d'enregistrement devra les soutenir si nécessaire. Ils auront le droit de demander des renseignements illimités pour savoir si des données les concernant sont traitées et lesquelles.

Une fois le patient décédé, les registres cantonaux des tumeurs auront jusqu'à 30 ans pour détruire les données le concernant. Le délai est de 80 ans pour le registre du cancer de l'enfant. Les informations devront être anonymisées au plus tard 80 ans après le décès du patient.

Une disposition transitoire doit par ailleurs permettre de transférer dans le nouveau système les jeux de données qui seront déjà utilisés par les registres cantonaux et le registre du cancer de l'enfant à l'entrée en vigueur de la loi.

Deux catégories

Deux catégories d'informations sont prévues. Les données de base concerneront la personne, son diagnostic, son premier traitement lié à l'apparition des métastases ainsi que le service chargé de la déclaration. Elles permettront d'évaluer les maladies oncologiques par rapport à l'ensemble de la population.

Les données supplémentaires serviront à répondre à des questions concernant certains cancers (comme ceux particulièrement fréquents de l'intestin, du poumon ou du sein) ou certains groupes de personnes (enfants et adolescents). Leur collecte sera temporaire et nécessitera l'autorisation du Conseil fédéral. Celui-ci devra porter une attention accrue aux maladies oncologiques graves.

Aujourd'hui, la Confédération dépense 1,4 million de francs pour l'enregistrement du cancer sur un total de 11,6 millions supportés également par les cantons et des tiers. Sa facture devrait presque doubler (1, 1 à 1,6 million supplémentaire).

Le projet prévoit en sus un nouveau soutien financier fédéral, d'au maximum un million de francs par an, pour la mise en place des registres des autres maladies non transmissibles largement répandues ou particulièrement dangereuses, comme les affections cardio-vasculaires ou le diabète.