Wortlaut

Le sigle EM signifie encéphalomyélite myalgique, que l'on appelle aussi syndrome de fatigue chronique (SFC). Cette maladie associe une inflammation du cerveau et de la moelle épinière à une fatigue chronique. Jusqu'à aujourd'hui, le déclencheur de cette maladie n'a pas pu être identifié avec exactitude et l'on ne connaît pas encore tous les dysfonctionnements qui se produisent dans le corps des personnes atteintes.

L'EM est une maladie complexe qui peut se manifester à travers de nombreux symptômes et qui est très difficile à diagnostiquer pour les médecins qui ne la connaissent pas. L'un de ses principaux symptômes est une fatigue disproportionnée à l'effort : même un effort léger, que ce soit physique ou intellectuel, peut mener à l'épuisement total comme si la personne avait couru un marathon. Certains patients ne récupèrent qu'après des jours ou des semaines dans le meilleur des cas, tandis que d'autres n'arriveront jamais à récupérer. Seuls 5 % des patients parviennent à recouvrer la santé.

De plus, les personnes atteintes de cette maladie souffrent de troubles en lien avec leur système nerveux autonome, lequel contrôle par exemple la tension artérielle. D'autres personnes ont des troubles de l'attention et de la parole, des difficultés de concentration et sont victimes d'une hypersensibilité à la lumière et au bruit. Beaucoup ont des douleurs musculaires et articulaires ainsi que des maux de tête.

L'encéphalomyélite myalgique a été découverte en 1969 déjà et a été classée par l'OMS comme maladie du système nerveux sous la clé de diagnostic G93.3. Cependant, la maladie reste sous-estimée non seulement à travers le monde, mais aussi en Suisse. Des études scientifiques britanniques, américaines et australiennes concluent que 2 à 4 adultes sur 1000 sont atteints d'EM. Les experts s'accordent sur un point : la société et le monde politique doivent aux personnes atteintes d'EM de prendre cette maladie au sérieux. Ces personnes ont un besoin urgent de thérapies efficaces et d'une prise en charge médicale adéquate afin de pouvoir recommencer à vivre normalement.

Je prie le Conseil fédéral de répondre aux questions suivantes :

1. Existe-t-il des études scientifiques sur l'EM en Suisse ? Investit-on dans la recherche et le développement de thérapies en Suisse ?

2. Quels traitements médicaux reçoivent les personnes atteintes d'EM en Suisse ? Existe-t-il des directives à ce sujet ?

3. Est-il exact que les caisses-maladie ne paient pas les traitements ?

4. Comment les personnes atteintes de d'EM sont-elles couvertes au regard du droit des assurances sociales lorsque leur maladie entraîne une incapacité de travail ?

Stellungnahme des Bundesrates

1. Le Conseil fédéral n'a connaissance d'aucune étude sur l'encéphalomyélite myalgique (EM, aussi appelé syndrome de fatigue chronique, SFC) en Suisse. De même, il ignore l'étendue des investissements dans le développement de thérapie et dans la recherche.

2./3. Il existe différentes recommandations et directives pour le diagnostic et le traitement de l'EM. Le Conseil fédéral ne dispose d'aucune information sur le type et le nombre de traitements en Suisse.

L'assurance obligatoire des soins (AOS) prend en charge les coûts de prestations qui satisfont aux critères d'efficacité, d'adéquation et d'économicité (critères EAE). Il n'existe pas de liste exhaustive positive énumérant toutes les prestations médicales devant être remboursées par l'AOS. La règle appliquée ici est le principe de confiance, selon lequel on suppose que les médecins fournissent des prestations répondant aux critères EAE. Aucune réglementation spécifique n'est disponible pour le traitement de l'EM. Ce traitement doit donc être pris en charge par l'assurance-maladie, dans la mesure où les critères EAE sont remplis. Si les assureurs constatent, par exemple, que le fournisseur de prestations facture des prestations qui ne remplissent pas les critères EAE, ils peuvent refuser le remboursement (cf. réponse du Conseil fédéral à l'interpellation Cassis 14.3554 "Catalogue des prestations de la LAMal. Mythe ou réalité ?"). Les prestations qui ont été fournies dans le cadre de projets de recherche ne sont pas non plus prises en charge par l'AOS (cf. réponse du Conseil fédéral à l'interpellation Gasche 16.4033 "Non-remboursement de meilleures méthodes médicales").

4. Le taux d'incapacité de travail est évalué et attesté par le médecin traitant. Si une maladie prend une telle ampleur qu'elle empêche le patient de poursuivre son activité professionnelle, celui-ci doit s'inscrire à l'assurance-invalidité (AI). Le droit à une rente AI en lien avec l'EM a été clarifié au premier semestre 2015 par la jurisprudence élaborée par le Tribunal fédéral pour évaluer le droit à une rente invalidité en raison de troubles somatoformes douloureux et d'affections psychosomatiques assimilées (syndrome sans pathogenèse ni étiologie claires et sans constat de déficit organique). On présumait jusqu'alors que ces syndromes pouvaient être surmontés en règle générale par un effort de volonté raisonnablement exigible. Dans son arrêt du 3 juin 2015 (ATF 141 V 281), le Tribunal fédéral a modifié la jurisprudence pour ces pathologies : désormais, pour l'AI, comme pour toutes les autres pathologies, la capacité de travail réellement exigible des personnes concernées doit être évaluée dans le cadre d'une procédure d'établissement des faits structurée, à la lumière des circonstances du cas particulier et sans résultat prédéfini.

Réponse du Conseil fédéral.