Wortlaut

Les directives anticipées du patient permettent de déterminer soi-même à l'avance quels traitements médicaux on souhaite recevoir dans certaines situations. La Fédération des médecins suisses et d'autres organisations mettent les formulaires nécessaires à la disposition des personnes intéressées. Chacun peut ainsi décider à temps à quelles mesures médicales il consent et lesquelles il rejette. Selon un sondage commandé en 2017 par l'organisation Pro Senectute à l'institut gfs, seule 22 % de la population suisse a rédigé des directives anticipées. Pour les personnes âgées de plus de 65 ans, cette proportion monte à 47 %.

Ceci posé, je prie le Conseil fédéral de répondre aux questions suivantes :

1. Considère-t-il qu'il est éthiquement défendable que des prestations médicales soient fournies contre la volonté du patient ?

2. Que sait-on concrètement sur l'utilité des directives anticipées pour le patient en Suisse à l'heure actuelle ?

3. Quelles mesures le Conseil fédéral propose-t-il de mettre en place pour qu'une plus grande part de la population rédige des directives anticipées ?

4. Faut-il mettre en place des incitations supplémentaires (y compris des conseils) pour que les médecins invitent leurs patients à rédiger des directives anticipées ?

5. Si le Conseil fédéral n'entend pas proposer de telles mesures, peut-il en exposer les motifs ?

6. On explique souvent l'augmentation des coûts à la charge de l'assurance obligatoire des soins par les coûts croissants des dernières années de vie. Encourager la population à rédiger des directives anticipées pourrait-il réduire les coûts à la charge de l'assurance obligatoire des soins ?

7. Comment d'autres pays incitent-ils leur population à rédiger des directives anticipées ? Quels enseignements la Suisse pourrait-elle tirer de leurs expériences ?

Stellungnahme des Bundesrates

1. La volonté effective du patient est au centre de toute intervention médicale, même lorsque celui-ci n'est pas capable de discernement ; en l'occurrence toutefois, il faut en général se référer à sa volonté présumée. Vu que, dans certains cas, il n'est pas toujours aisé de connaître cette volonté, il est possible de déterminer au préalable dans des directives anticipées les mesures médicales qui peuvent ou non être réalisées. En guise d'alternative, le patient peut désigner une personne de confiance qui prend les décisions à sa place. La personne qui ne désire pas recevoir un traitement médical donné a donc différentes possibilités pour l'empêcher. Toutefois, si la personne concernée n'a pas mené de réflexions au préalable ou ne les a pas exprimées par oral ou par écrit, ou si elle a communiqué ses idées mais que les informations requises ne sont pas disponibles au moment décisif, il existe un risque qu'une décision soit prise en contradiction avec sa volonté effective.

2. Une étude menée dans le cadre du Programme national de recherche "Fin de vie" (PNR 67) sur l'utilisation des directives anticipées montre qu'il est nécessaire d'intervenir en ce qui concerne l'application dans la pratique médicale : d'une part, les directives anticipées font souvent défaut ou ne sont pas disponibles (à temps), d'autre part, elles sont souvent formulées de manière trop générale, ce qui complique leur utilisation concrète dans les situations aiguës (cf. projet Aebi-Müller, Lay Summary 2017, www.nfp67.ch).

3.-5. Vu les résultats, le Conseil fédéral estime qu'il faut améliorer l'accès au directives anticipées et, de plus, faire en sorte qu'elles soient plus souvent élaborées dans le cadre de processus standardisés en collaboration avec des professionnels de la santé. La planification anticipée concernant la santé en constitue un bon exemple ; il aboutit à des directives anticipées formulées de manière univoque qui traduisent clairement la volonté du patient en matière d'interventions médicales. D'une part, il s'agit d'une planification de la prise en charge en lien avec une maladie particulière dans laquelle on discute de manière anticipée des situations concrètes, surtout par rapport à d'éventuelles complications. Cette méthode est, par exemple, appliquée aux soins palliatifs. Il s'agit aussi de réaliser la planification pour le cas où le patient deviendrait lui-même incapable de discernement ("advance care planning"), l'objectif étant d'aborder et de définir ses souhaits selon les différents cas de figure (incapacité soudaine, temporaire, persistante).

Le Conseil fédéral a déjà pris des mesures pour renforcer en particulier la "planification anticipée concernant la santé". Dans le cadre de la Stratégie Santé 2020, l'Office fédéral de la santé publique (OFSP) met en oeuvre différentes mesures : un cadre général pour la planification anticipée concernant la santé a été élaboré dans le projet "Soins coordonnés". La plate-forme nationale "Soins palliatifs" encourage l'anticipation préventive du traitement et de la prise en charge en fin de vie. Enfin, le Conseil fédéral est convaincu que l'introduction du dossier électronique du patient, dès 2020, permettra d'améliorer la disponibilité des directives anticipées ainsi que la documentation de l'anticipation en lien avec la santé. Il estime que ces mesures sont suffisantes. Il faut en particulier que les professionnels concernés et la société soient prêts à se pencher sur ces questions existentielles et à en parler.

6. Le Conseil fédéral estime que les directives anticipées doivent rester un instrument destiné à renforcer l'autodétermination des patients. Elles ne devraient donc pas être vues comme un instrument de réduction des coûts de la santé, au mépris du principe de solidarité sur lequel reposent les soins de santé en Suisse.

7. Des programmes nationaux d'incitation connus sous le nom de "advance care planning" sont mis en oeuvre surtout dans le monde anglo-saxon. Leur objectif est d'informer les gens et de les inciter à réfléchir aux soins de santé et aux traitements médicaux qu'ils entendent recevoir en fin de vie, et à en parler. Sur ce sujet, il existe des sites Internet, des brochures d'information et des guides destinés aux professionnels ainsi que des campagnes qui s'adressent au public. Dans le cadre de ses activités concernant la planification anticipée concernant la santé, l'OFSP tient compte des expériences faites et des connaissances acquises au niveau international.

Réponse du Conseil fédéral.