Wortlaut

En octobre 2018, le Conseil fédéral a adopté un rapport sur les mesures à prendre pour améliorer la situation des enfants, adolescents et adultes présentant un trouble du spectre de l'autisme. Dans ce contexte, je prie le Conseil fédéral de répondre aux questions suivantes :

1. Combien de personnes sont atteintes d'autisme en Suisse ? Où les données sont-elles enregistrées et comment peut-on les améliorer ?

2. Quand les mesures prévues par le rapport seront-elles prises ? Comment la mise en oeuvre sera-t-elle contrôlée ?

3. Quels progrès ont été enregistrés dans quels cantons sur les trois axes d'intervention prioritaires (" Dépistage précoce et pose de diagnostic ", " Conseil et coordination ", " Intervention précoce ") depuis l'adoption du rapport et en quoi consistent-ils concrètement ?

4. Selon le rapport, il ne faut pas négliger la complexité de l'élaboration d'une démarche commune et coordonnée dans le domaine de l'autisme. Comment assure-t-on la collaboration et la coordination de tous les acteurs impliqués, qui sont essentielles pour une mise en oeuvre fructueuse des mesures ? Quel rôle joue la Confédération à cet égard ?

5. Au début 2015, le Comité des droits de l'enfant de l'ONU a recommandé à la Suisse de répondre aux besoins spécifiques des enfants atteints de troubles du spectre autistique dans tous les cantons et, en particulier, de veiller à ce qu'ils soient pleinement intégrés dans tous les domaines de la vie sociale. Il a également recommandé de donner la priorité à une éducation inclusive, de renforcer la détection précoce et de veiller à ce que ces enfants bénéficient de programmes de développement précoce fondés sur des connaissances scientifiques. Dans quelle mesure ces recommandations ont-elles pu être mises en oeuvre avec les mesures définies en octobre 2018 ?

6. L'étude de 2016 sur la prise en charge des personnes souffrant de maladies psychiques en Suisse a identifié des lacunes dans la prise en charge des personnes atteintes d'autisme (manque d'offres facilitant la transition entre la jeunesse et l'âge adulte, manque de connaissances spécifiques chez les spécialistes et longs délais d'attente). Dispose-t-on de données quantitatives et qualitatives sur la manière dont les mesures définies dans le rapport ont permis d'améliorer concrètement la situation des personnes atteintes d'autisme ? Dans l'affirmative, qu'indiquent-elles ?

7. Que faut-il faire, du point de vue de la Confédération, pour améliorer durablement la situation des personnes atteintes d'un trouble du spectre de l'autisme ?

Stellungnahme des Bundesrates

1. Le Conseil fédéral ne dispose pas de chiffres exacts à ce sujet, car il n'existe pas de données épidémiologiques pour la Suisse ni de relevé des données uniforme dans ce domaine. Les données concernant les troubles du spectre de l'autisme sont enregistrées en partie dans le registre central de l'assurance-invalidité (AI) et en partie auprès de différents services cantonaux et communaux (services pédopsychiatriques, directions de l'instruction publique, services de psychologie scolaire ainsi qu'autorités cantonales en charge des affaires sociales, de la protection de la jeunesse et de l'éducation et du conseil précoces).

Le rapport du Conseil fédéral (" Rapport sur les troubles du spectre de l'autisme : mesures à prendre en Suisse pour améliorer la pose de diagnostic, le traitement et l'accompagnement des personnes présentant des troubles du spectre de l'autisme ") relève que des données sur les diagnostics auraient pu être collectées dans le cadre du projet MARS (Modules ambulatoires des relevés sur la santé). Les premières analyses concernant les prestations ambulatoires des hôpitaux montrent toutefois que ces données ne permettent pas, à l'heure actuelle, d'identifier des cas d'autisme. Pour atteindre ce but, il faudrait agir à la fois sur la quantité et sur la qualité des relevés et des informations sur les diagnostics en rapport avec le traitement.

La centralisation de toutes les données permettrait d'avoir une meilleure vue d'ensemble, mais le nombre d'institutions impliquées et les différentes méthodes de relevés statistiques appliquées rendent cette démarche difficile. Une étude épidémiologique (sous la responsabilité de la société de discipline médicale concernée ou du Fonds national) ou un registre de l'autisme pourraient remédier à ces difficultés, mais cela supposerait dans ce dernier cas de créer d'abord une base légale.

2. La majorité des recommandations formulées dans le rapport relèvent de la compétence des cantons. La situation de départ est totalement différente d'un canton et d'une commune à l'autre. Selon que des structures existent ou non, selon que des soins sont ou non assurés et selon l'ampleur des changements nécessaires, les priorités et les mesures envisagées devront être différentes et appliquées plus ou moins rapidement. Pour les mesures qui relèvent de la compétence de la Confédération, celle-ci donne la priorité à la consolidation à long terme de l'intervention précoce intensive. Dans le cadre d'un processus en plusieurs étapes, elle cherche à trouver une solution de financement commun - par la Confédération et les cantons - de l'intervention précoce intensive dans les cas d'autisme infantile. Une solution définitive devrait être présentée fin 2022. Par ailleurs, le Département fédéral de l'intérieur (DFI) devra rédiger un rapport d'ici à l'été 2022 sur le projet " Interventions précoces intensives auprès d'enfants atteints d'autisme infantile ". Concernant les mesures qui relèvent de la compétence d'autres acteurs, le Conseil fédéral ne prévoit pas de contrôle régulier. Il observe toutefois l'évolution dans les cantons en plaçant périodiquement le thème de l'autisme à l'ordre du jour du Dialogue national de la politique sociale.

3. D'après le rapport annuel 2019 d'Autismus deutsche Schweiz, l'évolution est à ce jour décevante. Concernant le champ d'action prioritaire " Dépistage précoce et pose de diagnostic ", la situation varie fortement d'un canton à l'autre : tandis qu'à Genève, par exemple, les ressources mises à disposition pour la pose de diagnostic ont été augmentées, le canton de Fribourg a fermé son service de pose de diagnostic pour l'autisme. Pour le champ d'action prioritaire " Conseil et coordination ", l'organisation faîtière Autisme Suisse a mis en place des services de conseil supplémentaires à Lausanne et à Zurich afin de répondre à la demande croissante. Le développement continu de l'AI, qui devrait entrer en vigueur le 1er janvier 2022, prévoit de renforcer le conseil et le suivi de tous les assurés sur l'ensemble de la procédure AI, ce qui bénéficiera également aux personnes atteintes d'un trouble du spectre de l'autisme (TSA). Concernant l'" Intervention précoce ", trois nouveaux centres ont vu le jour au Tessin, dans le canton de Vaud et en Thurgovie, et deux centres supplémentaires sont prévus à Berne et à Winterthour.

4. Dans le contexte de la formation préscolaire et scolaire (obligatoire) et de l'encouragement des enfants et des écoliers ayant des besoins éducatifs particuliers (les enfants atteints de TSA, par ex.), la collaboration et la coordination des acteurs impliqués sont garanties par les services et les autorités cantonales en charge de la pédagogie spécialisée (cf. Concordat sur la pédagogie spécialisée et Concepts cantonaux de pédagogie spécialisée). Pour les enfants d'âge préscolaire, les services de pédagogie curative spécialisée assument cette fonction et collaborent étroitement avec les familles. Selon les besoins, ces services assurent également la collaboration avec d'autres spécialistes et services, notamment en ce qui concerne les mesures médico-thérapeutiques, l'accueil de la petite enfance, le travail social et la protection de l'enfance. Lorsque les enfants sont scolarisés dans une école ordinaire (classe ordinaire ou classe spécialisée), la coordination incombe au personnel pédagogique et thérapeutique (pédagogie curative scolaire, logopédie, psychomotricité, psychologie scolaire, travail social en milieu scolaire) ou à la direction de l'école. Pour les enfants inscrits dans une école spécialisée, cette tâche incombe à l'école.

De manière générale, les fournisseurs de prestations sont responsables de la coordination de tous les acteurs impliqués dans les mesures de soutien. Avec le développement continu de l'AI, l'assurance-invalidité aura la possibilité de participer financièrement aux offres des cantons visant à soutenir les jeunes ayant un besoin d'intervention lors de la transition de l'école ordinaire vers la formation professionnelle, ce qui améliorera la coordination entre les acteurs.

5. Comme le révèlent les derniers chiffres de la statistique de la pédagogie spécialisée (OFS, 2020), le nombre d'élèves scolarisés dans des structures spéciales (écoles spécialisées et classes spécialisées au sein d'une école ordinaire) a baissé de 40 %. Les taux d'élèves scolarisés dans des écoles spécialisées diffèrent cependant d'un canton à l'autre et varie entre 0,83 % dans le canton du Valais et 2,66 % dans le canton de Schaffhouse (cf. Lanners, 2020a, p. 54. & 2020b, p. 42).

Pour ce qui est de la participation des enfants atteints de TSA à des programmes d'encouragement précoce élaborés sur des bases scientifiques, l'AI a lancé un projet pilote le 1er janvier 2019 qui lui permet de financer des programmes d'encouragement précoce en cas d'autisme infantile avec un forfait de 45 000 francs par enfant. Dans ce cadre, la Confédération (Office fédéral des assurances sociales) collabore avec trois conférences intercantonales (Conférence suisse des directeurs cantonaux de l'instruction publique, Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé, Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux des affaires sociales) afin d'élaborer des modèles de financement à long terme pour ces interventions précoces intensives.

6. Aucune donnée spécifique n'est disponible à ce sujet. Sur la base du rapport adopté par le Conseil fédéral en 2016 en application du postulat Stähelin 10.3255 " Avenir de la psychiatrie ", la Confédération s'engage tout particulièrement en faveur d'une extension des offres de prise en charge intermédiaire (cliniques de jour, services psychiatriques mobiles), offres qui sont aussi importantes pour les personnes atteintes d'un TSA.

7. Comme décrit précédemment, différents travaux visant à améliorer la situation des personnes atteintes de TSA sont en cours. Grâce à un échange régulier avec les cantons, la Confédération observe l'évolution sur le terrain.

Réponse du Conseil fédéral.