Wortlaut

Le Conseil fédéral est chargé de créer les bases légales qui conféreront aux citoyens la souveraineté numérique sur leurs données médicales. Les conditions suivantes seront remplies :

- l'accès aux données concernant la santé et les maladies doit être simple, numérisé et sécurisé ;

- les professionnels de la santé seront tenus d'échanger les informations médicales par voie électronique ;

- on garantira que les données soient saisies une seule fois (principe once-only) mais qu'elles puissent être utilisées plusieurs fois ; les informations fournies sur papier à la demande des patients devront pouvoir être lues électroniquement ;

- les données devront pouvoir être mises à disposition à différentes fins (par ex, recherche), avec l'accord préalable des patients ;

- des tarifs compensant équitablement les professionnels de la santé seront établis (par ex. pour les processus de médication intégrés) et des incitations seront créées pour tous les acteurs (par ex. pour l'utilisation de données numérisées dans le domaine de la prévention).

Antrag des Bundesrates

Le Conseil fédéral propose de rejeter la motion.

Stellungnahme des Bundesrates

Le Conseil fédéral est lui aussi convaincu que la souveraineté numérique de toutes les données personnelles doit toujours revenir aux citoyens, en particulier pour des données aussi sensibles que celles concernant la santé. L'introduction et la diffusion du dossier électronique du patient (DEP) se déroulent ainsi dans le cadre de la Stratégie Cybersanté Suisse 2.0 de décembre 2018, de concert avec les cantons et tous les acteurs impliqués. Grâce au DEP, les citoyens disposent d'un instrument leur permettant de stocker leurs données médicales de façon simple et sûre et sous forme électronique, et de les rendre accessibles en tout temps aux professionnels de la santé. Toute personne en possession d'un dossier électronique garde le contrôle de ses données et décide, grâce à l'attribution de droits d'accès explicites, qui y accède à quel moment. Depuis fin 2020, les premières communautés de référence certifiées offrent aux patients la possibilité de créer leur DEP. Tous les établissements de soins stationnaires tels que les hôpitaux, les établissements médico-sociaux et les maisons de naissance sont déjà soumis à l'obligation d'utiliser le DEP. Pour le domaine ambulatoire, il convient de souligner quà compter de lentrée en vigueur de la modification de la loi fédérale sur l'assurance-maladie (LAMal ; RS 832.10) concernant ladmission de fournisseurs de prestations, tous les nouveaux médecins à admettre devront saffilier à une communauté ou à une communauté de référence certifiées (art. 37, al. 3, nLAMal). Il sagit là dune étape importante en vue détendre la diffusion du DEP au secteur ambulatoire. Cette modification de la LAMal devrait entrer en vigueur en 2022. En outre, la motion 19.3955 de la CSSN-N intitulée " Un dossier électronique du patient pour tous les professionnels de la santé impliqués dans le processus de traitement ", actuellement en suspens au Parlement, prévoit que cette obligation incombe à tous les professionnels de la santé. Cette motion a été acceptée par le Conseil national lors de la session dautomne 2019. La décision du Conseil des États est encore attendue. Le principe de collecte unique des données (principe once-only) fait partie intégrante de la stratégie Santé2030 et figure également dans le Programme de gestion nationale des données (NaDB) - utilisation multiple de données (mise en oeuvre du principe once-only). Il serait souhaitable que les établissements du domaine de la santé reprennent largement ce principe ; toutefois, les normes nationales manquent à l'heure actuelle pour structurer les données et assurer leur échange de bout en bout. Afin d'y remédier, eHealth Suisse, le centre de compétences et de coordination de la Confédération et des cantons, élabore actuellement une stratégie générale d'interopérabilité dans le cadre de la Stratégie Cybersanté Suisse 2.0. Lobjectif consiste à créer les bases pour un échange uniformisé de données médicales structurées entre établissements de la santé dans toute la Suisse. Aujourd'hui déjà, dans le cadre d'études cliniques, les patients/citoyens peuvent mettre leurs données médicales à la disposition de la recherche, en vertu de la loi relative à la recherche sur l'être humain (LRH ; RS 810.30). Dans le contexte de la révision prévue des ordonnances, la possibilité de simplifier le consentement du patient fait l'objet d'un examen en cours (mot-clé : consentement électronique). Le début de la consultation est prévu pour le printemps 2022. De plus, un rapport est en cours d'élaboration dans le cadre du postulat Humbel 15.4225 " Mieux utiliser les données médicales pour assurer l'efficience et la qualité des soins ". Il aborde les moyens à disposition pour que les citoyens puissent garder le contrôle de leurs données sanitaires tout en garantissant que ces dernières puissent être employées de manière sûre et pertinente pour la recherche. Le Conseil fédéral comprend la revendication d'une tarification équitable. Dans le cadre de la LAMal, les mesures d'assurance qualité (p. ex., directives pour garantir la qualité de la médication, y compris documentation complète) sont aujourd'hui déjà considérées comme faisant partie intégrante de la prestation. De telles prestations peuvent être prises en compte et le sont déjà dans la tarification actuelle. Les tarifs et leur négociation sont toutefois du ressort des partenaires tarifaires. Dans le cadre du 2e volet de mesures visant à maîtriser les coûts, le Conseil a proposé que les factures soient transmises entre les prestataires et les assurances sous forme électronique - une incitation supplémentaire à numériser les données. Le Conseil fédéral est conscient de l'importance de faire avancer la transformation numérique dans le domaine de la santé. De son point de vue, les différentes demandes sont déjà prises en compte dans les projets en cours, et de nouvelles bases légales ne sont donc pas nécessaires.

Le Conseil fédéral propose de rejeter la motion.