Wortlaut

1. Qu'a entrepris le Conseil fédéral ou l'office compétent à ce jour pour savoir si un registre des cas de démence serait utile pour la Suisse ?

2. Le Conseil fédéral s'est-il déjà penché sur la question ?

3. À quel résultat est-il parvenu ?

Begründung

Le nombre de patients atteints de démence en Suisse représente un défi de taille. La mise en place d'un registre numérique des cas de démence permet de mieux comprendre la complexité clinique et l'évolution à long terme des pathologies démentielles. Pour ce faire, il faut collecter à large échelle les données à long terme sur le traitement, la prise en charge et l'utilisation de l'offre de soin et de traitement par les personnes atteintes de démence et sur la charge qui pèse sur les proches aidants. Les connaissances acquises contribueront à améliorer les conditions de vie des patients et de leurs proches.

Stellungnahme des Bundesrates

1. / 2. / 3. En réponse aux motions 09.3509 Steiert " Pilotage de la politique en matière de pathologies de la démence I. Élaborer les bases requises " et 09.3510 Wehrli " Pilotage de la politique en matière de pathologies de la démence II. Stratégie commune de la Confédération et des cantons ", le Conseil fédéral a adopté la Stratégie nationale en matière de démence (SND) en 2013. Le Parlement a classé les deux motions en septembre 2020. Dans le cadre de la SND, une " étude de fond pour un monitorage de prise en charge dans le domaine des pathologies de la démence " a été réalisée sur mandat de l'Office fédéral de la santé publique (OFSP) en 2014. Il en ressort qu'un registre de la démence avec un système de déclaration (similaire au registre des tumeurs) constituerait la source la plus fiable pour mesurer les chiffres de prévalence et d'incidence. Toutefois, une série de conditions devrait être remplie : tous les fournisseurs de prestations qui diagnostiquent et/ou traitent des démences seraient obligés de déclarer les diagnostics et les traitements correspondants. D'une part, cette obligation présupposerait une loi fédérale. D'autre part, son introduction nécessiterait de définir précisément les diagnostics à saisir et de prévoir la possibilité de contrôler l'exhaustivité des saisies. Or, en matière de démence, ces deux conditions en sont pas remplies. En outre, la création d'un tel registre exigerait des ressources humaines et financières considérables de la part de la Confédération et des cantons.

Comme alternative à un registre de la démence, l'étude de fond indique que les statistiques existantes devraient en premier lieu être utilisées et complétées si nécessaire. Par la suite, l'OFSP a développé un monitorage de la prise en charge sous forme d'indicateurs en ligne dans le cadre de la SND. Des données concernant certains indicateurs de démence et la situation en termes de prise en charge en Suisse sont ainsi collectées en permanence et de façon systématique. Sur cette base, la Plateforme nationale démence prévoit les activités suivantes dans le cadre du thème principal " Données " :

- Mise à jour régulière des indicateurs

- Réalisation d'une étude exploratoire en 2023 par l'Observatoire suisse de la santé (Obsan) sur mandat de l'OFSP pour relier les données existantes. L'objectif consiste à générer des chiffres de prévalence et d'incidence et à retracer les chaînes de traitement afin d'obtenir des données pertinentes pour la politique des soins.

- Génération de données pertinentes concernant l'utilisation de psychotropes en cas de démence par l'OFSP en collaboration avec l'Obsan (cf. avis du Conseil fédéral concernant le postulat 22.3867 CSSS-N " Prise en charge des personnes atteintes de démence. Améliorer le financement ")

En outre, l'association Swiss Memory Clinics déploie actuellement plusieurs efforts pour atteindre des progrès dans la recherche en matière de diagnostic, de prise et en charge et de traitement des personnes atteintes de démence. Par exemple, il faut harmoniser la saisie des données cliniques collectées systématiquement et permettre de les échanger à des fins de recherche, en tenant compte des dispositions strictes de protection des données en la matière. Le Conseil fédéral salue ces initiatives d'acteurs privés, qui connaissent le mieux les besoins de la recherche clinique.

Réponse du Conseil fédéral.