Wortlaut

1. Quelle est la stratégie de la Confédération pour améliorer la base de données sur les soins palliatifs et donc la planification des soins ?

2. Le nouveau programme DigiSanté visant à promouvoir la transformation numérique du système de santé et son amélioration qualitative remplit-il les conditions nécessaires à la création d’un registre national pour les soins palliatifs ?

3. Un registre national permettrait-il d’accéder aux données sur la patientèle en soins palliatifs qui font aujourd’hui défaut malgré leur importance : du diagnostic aux différentes étapes du traitement, de la prise en charge dans les différents domaines de soins aux rechutes, complications et décès ?

Begründung

Le financement des soins palliatifs, tant pour les maladies chroniques qu’en fin de vie, est aujourd’hui insuffisant. En 2021, la motion 20.4264 « Pour un financement adéquat des soins palliatifs » a chargé le Conseil fédéral de créer les bases légales permettant de garantir, dans toute la Suisse, que les personnes en fin de vie bénéficient d’une prise en charge et d’un traitement qui soient adaptés à leurs besoins, compte tenu des offres générales et spécialisées en matière de soins palliatifs dans tous les domaines de soins, qu’ils soient ambulatoires ou stationnaires, et aux interfaces.

Les travaux de mise en œuvre menés à l’heure actuelle par l’office fédéral de la santé publique (OFSP) révèlent toutefois de nouvelles lacunes dans les soins palliatifs. Les données manquent pour déterminer concrètement quels sont les besoins actuels et futurs en matière de soins palliatifs. Une évaluation des besoins, commandée par l’OFSP et réalisée par Interface (mars 2023), estime qu’entre 104 000 et 715 000 personnes ont besoin de soins palliatifs dans différentes structures. Une même personne peut en effet avoir besoin de différentes structures pourvoyeuses de soins au cours de l’évolution de sa maladie.

Nous savons d’ores et déjà que le besoin de soins palliatifs va continuer à augmenter d’ici à 2050, notamment du fait de l’évolution démographique, qui laisse prévoir 25 à 30 % de prestations de soins palliatifs supplémentaires.
Un registre assurerait de pouvoir accéder à une base de données pertinente.

Stellungnahme des Bundesrates

En collaboration avec les cantons et palliative.ch, la Confédération s’engage depuis plus de quinze ans pour renforcer les soins palliatifs en Suisse ; elle a ainsi pu contribuer de manière significative à ce que tout le monde y ait accès. Rappelons que la Constitution charge en principe les cantons, et non la Confédération, de garantir la couverture sanitaire. Comme il l’a indiqué dans son rapport du 18 septembre 2020 rédigé en réponse au postulat 18.3384 de la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil des États « Améliorer la prise en charge et le traitement des personnes en fin de vie », le Conseil fédéral est conscient que les données relatives aux soins palliatifs demeurent lacunaires à différents égards.L’Office fédéral de la santé publique (OFSP) a examiné la possibilité de mettre en place un monitorage national dédié aux soins palliatifs. Toutefois, étant donné l’absence de bases légales s’appliquant à la collecte des données supplémentaires nécessaires et le manque de ressources pour mettre en place et exploiter durablement ce suivi, le projet a été abandonné. Le programme du Conseil fédéral visant à promouvoir la transformation numérique du système de santé (Digisanté) permettra notamment d’encourager la standardisation des données médicales. Le 22 novembre 2023, le Conseil fédéral a transmis au Parlement pour délibération le message concernant le crédit d’engagement pour un programme abordant ce sujet pour la période 2025-2034. Le message justifie un crédit d’engagement pour remplir des tâches fédérales déjà fixées, mais ne constitue pas une base pour en définir de nouvelles. La Confédération ne prévoit pas, pour les raisons mentionnées précédemment, de créer un registre des soins palliatifs qu’elle gérerait elle-même.Des enquêtes régulières auprès des cantons et de la population permettront toutefois de continuer à évaluer périodiquement l’évolution des soins palliatifs en Suisse ainsi que les besoins de la population en la matière. En outre, l’OFSP fournit des études de base sur différents thèmes en lien avec les soins palliatifs, comme l’analyse des besoins mentionnée par l’auteure de l’interpellation.