Combler les lacunes dans la prise en charge des personnes atteintes de paralysie médullaire ou présentant une symptomatologie tétraplégique en cas de situation exceptionnelle ou d’urgence

Wortlaut

Le Conseil fédéral est chargé d’élaborer une base légale pour le financement durable des soins spécialisés et prestations médicales destinés aux patients atteints de paralysie médullaire ou présentant une symptomatologie tétraplégique (en raison par ex. d’une sclérose latérale amyotrophique, d’une sclérose en plaques ou du parkinson) dans les situations exceptionnelles. L’objectif sera de combler une lacune lourde de conséquences entre la législation sur les hôpitaux et la législation sur les soins.

Begründung

Les soins primaires prodigués aux patients atteints de paralysie médullaire ou présentant une symptomatologie tétraplégique (en raison par ex. d’une sclérose latérale amyotrophique, d’une sclérose en plaques ou du parkinson) dans les hôpitaux de soins aigus et les cliniques de réhabilitation spécialisées se voient accorder une grande importance et ont atteint un niveau très élevé en comparaison internationale.

On constate en revanche de graves lacunes au niveau de l’offre et du financement de places temporaires dans des établissements proposant des soins et des prestations médicales appropriés, auxquelles il serait possible de recourir dans les situations d’urgence survenant dans la vie quotidienne. On pense par exemple à l’indisponibilité des personnes soignantes ou à un accident ou une maladie grave touchant les patients concernés. Pour les personnes atteintes de paralysie médullaire ou présentant une symptomatologie tétraplégique, ce type de situations débouche souvent sur une hospitalisation prolongée accompagnée de complications, étant donné que les prestations hospitalières ne permettent pas de tenir compte de toute la complexité des soins que nécessitent ces patients et que les établissements de soins ne sont pas suffisamment armés pour gérer des cas aussi délicats.

Les lacunes dans la prise en charge sont généralement comblées par les proches. La contribution de ces derniers est inappréciable : sans eux, les progrès réalisés dans la réhabilitation et l’intégration des personnes concernées ne pourraient jamais s’inscrire dans la durée. Mais lorsque ces proches ne peuvent plus assumer leur rôle, que ce soit en raison d’une maladie, d’un accident, de l’épuisement ou de l’âge, qui est là pour prendre le relais ? Et qui assure le financement des soins spécialisés que nécessitent ces patients ?

La Stratégie nationale en matière de paralysie médullaire 2025-2033, publiée récemment, estime la valeur des soins prodigués par les proches à 62 732 francs par personne et par an. Sans ces proches, ce sont plusieurs milliards de francs supplémentaires qui tomberaient à la charge des caisses-maladie, des assurances sociales et des patients concernés. Il importe de trouver d’urgence une solution à ce problème, car le nombre de patients âgés fortement dépendants de soins augmente considérablement.

La nouvelle structure tarifaire ST Reha, entrée en vigueur le 1er janvier 2022, n’a fait qu’aggraver la situation. Auparavant, une personne atteinte de paralysie médullaire pouvait être admise dans un centre pour paraplégiques en cas d’urgence ou de complications légères. Cela n’est plus possible aujourd’hui. Les soins relèvent désormais de la responsabilité des centres de soins, des organisations d’aide à domicile ou d’autres entités comparables, lesquels disposent rarement du personnel et du savoir-faire approprié pour fournir les soins spécialisés et les prestations médicales nécessaires. Qui plus est, aucun système tarifaire ne prend en compte de manière adéquate ces soins relativement intensifs.

Autre facteur aggravant : les patients ne peuvent être admis dans un centre pour paraplégiques (ou clinique de réhabilitation) que si une réhabilitation est possible dans leur cas, une condition qui est rarement remplie. Les patients suivant une chimiothérapie ou atteints de dépression sévère ou de psychoses ne peuvent par exemple pas être pris en charge par ces centres, étant donné que leur condition n’est, par essence, pas susceptible d’être améliorée par une réhabilitation. Les lacunes dans la prise en charge entre la législation sur les hôpitaux et la législation sur les soins ne font pas qu’augmenter les coûts pour les patients tétraplégiques. Elles ont aussi pour effet de les abandonner à leurs souffrances, voire de les laisser mourir. Cette situation doit être prise très au sérieux et demande à être analysée de toute urgence.

Pour donner une idée de l’importance du problème, relevons que la Suisse compte quelque 40 000 personnes tétraplégiques, paraplégiques ou présentant une symptomatologie similaire (par ex. en raison de maladies neurologiques telles que le parkinson, la sclérose en plaques ou la sclérose latérale amyotrophique). La nécessité de combler les lacunes dans leur prise en charge correspond par ailleurs aux objectifs que le Conseil fédéral s’est fixés dans sa politique du handicap 2023- 2026. Un projet pionnier lancé à Bad Zurzach (Rückenwind plus), qui propose 24 lits, constitue un exemple de la manière dont la situation peut être résolue de manière durable, avec des économies de 7 millions de francs par an à la clé. Cet établissement proposant des soins et des prestations médicales dans les situations d’urgence, dont le but est d’apporter une solution en cas de crise et de décharger le réseau des proches aidants, pourrait fonctionner dans toute la Suisse.

Antrag des Bundesrates

Rejet

Stellungnahme des Bundesrates

Le Conseil fédéral reconnaît que les patients atteints de paralysie médullaire ou présentant une symptomatologie tétraplégique telle que la sclérose latérale amyotrophique (SLA), la sclérose en plaques (SEP) ou la maladie de Parkinson se trouvent dans des situations exceptionnelles et particulièrement difficiles, qui entraînent des contraintes considérables pour les personnes touchées et leur entourage. Le Conseil fédéral soutient donc l’objectif visant à garantir, pour les prestations fournies dans ces cas également, un financement durable, une qualité élevée et une prise en charge suffisante. Il est inévitable, lors de la délimitation légale de différents domaines de prestations – dans le cas présent entre les prestations hospitalières et les prestations de soins –, certaines prestations ne puissent pas toujours être clairement rattachées. Ces questions de délimitation sont inhérentes au système. Il n’est pas opportun de les résoudre au moyen de nouvelles réglementations légales, car celles-ci soulèvent souvent de nouvelles questions de délimitation. Une éventuelle règlementation en dehors de la loi fédérale sur l’assurance-maladie (LAMal ; RS 832.10) ou de la loi fédérale sur l’assurance-invalidité (RS 831.20), des lacunes invoquées nécessite également de se demander, d’un point de vue constitutionnel, s’il existe une compétence fédérale correspondante. S’agissant des soins spécialisés susmentionnés, le Conseil fédéral estime que ceux-ci ne relèvent, en cas d’indisponibilité des personnes soignantes, du financement hospitalier que si une hospitalisation est nécessaire. Dans le cas contraire, les prestations doivent être prises en charge via le financement des soins. Le Tribunal administratif fédéral est parvenu à la même conclusion dans son arrêt concernant le rattachement des prestations décrites dans la motion (cf. arrêt C_-2105/2022 du 29 novembre 2023). En matière de financement des soins, les cantons règlent le financement résiduel des prestations de soins. Il relève donc actuellement de leur compétence de définir ce financement résiduel de telle sorte que les prestations de soins spécialisées soient également rémunérées de manière appropriée. Ils peuvent également financer des prestations qu’ils jugent nécessaires à la prise en charge mais qui ne sont pas comprises dans le champ des prestations de la LAMal. Ainsi, ils peuvent notamment limiter la charge financière qui pèse sur les personnes qui nécessitent des soins. Si une hospitalisation s’avère nécessaire, comme mentionné dans la motion, par exemple en raison d’une maladie grave ou d’un accident, les prestations correspondantes sont rémunérées conformément aux dispositions en vigueur concernant le financement hospitalier. Dans ce cas également, il appartient aux cantons, sur la base de leur planification hospitalière, de garantir une offre de soins adaptée aux besoins. Conformément à l’art. 58d, al. 2, let. a, de l’ordonnance sur l’assurance-maladie (OAMal ; RS 832.102), ils doivent notamment vérifier si les fournisseurs de prestations retenus disposent du personnel qualifié nécessaire. Les prestations de paraplégiologie stationnaire, aussi bien pendant la phase aiguë que pendant la phase de réadaptation, sont rémunérées via la structure tarifaire SwissDRG. L’introduction du système tarifaire ST Reha ne devrait donc pas avoir impacté les cas mentionnés. À partir de 2032, les prestations de soins seront rémunérées dans le cadre du financement uniforme selon des tarifs, établis sur la base de données par la nouvelle organisation tarifaire que les fournisseurs de prestations, les assureurs et les cantons doivent instituer. Il incombera dès lors à l’organisation tarifaire ainsi qu’aux partenaires tarifaires de fixer les tarifs de manière appropriée, y compris pour les soins spécialisés. Les tarifs doivent être approuvés par le Conseil fédéral ou les cantons et satisfaire aux exigences légales, notamment être structurés correctement.
Au vu de ce qui précède, des possibilités existent déjà aujourd’hui comme à l’avenir pour rémunérer de manière appropriée les soins spécialisés mentionnés dans la motion. Le Conseil fédéral estime donc qu’il n’est pas nécessaire de modifier les bases légales.

Le Conseil fédéral propose de rejeter la motion.