preparatory:AB 170031

Wortprotokoll

A l'issue du débat d'entrée en matière, il faut se demander dans quelle situation nous vivons aujourd'hui. Nous voyons que de nombreux cantons ont déjà développé leur propre système et qu'il y a une prise en compte de plus en plus fréquente - et c'est en particulier le cas dans le domaine de la santé - des nouveaux outils informatiques. Les questions à se poser sont donc les suivantes: quel est le rôle du législateur? que faut-il poser comme cadre pour que ce développement se fasse de manière aussi ordonnée que possible?

Il est vrai qu'aujourd'hui, dans le domaine de la santé, le papier côtoie l'informatique. On peut échanger des informations non seulement par courrier, par fax, par téléphone, mais aussi par courriel ou par des canaux d'échange d'information sécurisés, voire par des dossiers électroniques lorsqu'ils existent déjà au niveau régional. Monsieur Cramer a fait mention du canton de Genève, qui a été l'un des pionniers dans ce domaine. Ce n'est pas le seul canton. D'autres ont suivi, il y en a beaucoup maintenant en Suisse.

Nous constatons qu'il manque une vision d'ensemble, une structure pour cadrer l'ensemble et accompagner cette évolution de manière ordonnée et coordonnée. C'est ce que nous cherchons à faire avec le dossier électronique du patient. C'est d'ailleurs un des objectifs que le Conseil fédéral avait déjà annoncés au début de cette législature.

Le but est d'améliorer la qualité des processus thérapeutiques et d'apporter une contribution à l'échange d'informations par voie informatique, notamment pour garantir un accès de l'ensemble des personnes qui sont concernées par un traitement de la manière la plus pertinente et efficace possible. Lorsque plusieurs spécialistes, un hôpital, un centre de réhabilitation sont concernés, le besoin de garantir une très bonne coordination de l'information est particulièrement important.

Un deuxième objectif est que cela doit permettre d'apporter une contribution à la sécurité des patients. Si l'information qui circule entre les professionnels de la santé pour le traitement est bonne, cela permet de minimiser le risque d'erreurs [PAGE 496] ou d'interprétation erronée de l'ordonnance médicale. Cela peut également permettre d'éviter - il faut le souhaiter en tout cas - la répétition inutile de certains examens, puisqu'on pourrait les retrouver dans le dossier électronique. Il ne serait donc pas utile de forcément les refaire.

Avec cela, un accroissement de l'efficacité du système de santé est également recherché. Il s'agit aussi d'une contribution, très utile je crois, au développement des soins coordonnés que vise le Conseil fédéral.

Venons-en au projet. Nous avons fait très attention aux conditions d'élaboration de ce projet. Beaucoup de discussions avec l'ensemble des acteurs ont été menées. Il s'agit d'un domaine sensible et ces acteurs ont été associés de très près à l'élaboration du projet - je pense ici évidemment aux cantons, notamment à ceux qui ont déjà développé quelque chose dans ce domaine, je pense bien sûr aux hôpitaux, aux médecins, aux associations de patients, aux pharmaciens, à l'industrie. Ces acteurs ont été vraiment associés à l'élaboration de l'avant-projet qui a été, je crois qu'on peut le dire, assez largement salué lors de la procédure de consultation. A ce stade, il convient de remercier également les cantons pour leur engagement. Nous avons bien sûr pu bénéficier des expériences déjà réalisées pour voir ce qui marche bien et quel était le besoin de coordination sur le plan national, et, surtout, afin de ne pas toucher là où ce n'est pas nécessaire, de laisser les régions et les cantons concernés continuer à faire leur travail là où cela fonctionne bien.

En ce qui concerne les principaux aspects de la loi, vous avez notamment mentionné le caractère doublement facultatif, ou "doppelte Freiwilligkeit", dont il a été beaucoup question dans les travaux de commission. Il est question du caractère facultatif non seulement pour les patients d'utiliser ou non le dossier électronique, mais également pour les professionnels de la santé dans le domaine ambulatoire d'utiliser ou non le dossier électronique du patient. Par contre, en parallèle, obligation est faite aux hôpitaux et aux établissements de type hospitalier de garantir l'utilisation du dossier électronique du patient dans un délai de cinq ans après l'entrée en vigueur de la loi.

Le caractère facultatif représente-t-il un tel problème pour le développement du dossier électronique du patient? Je dois vous dire une chose: j'étais convaincu, au début, qu'il s'agissait d'un frein très fort. Et, plus les travaux ont avancé, plus je suis arrivé à la conclusion qu'il ne s'agissait pas d'un frein tellement fort. Pour quelle raison? D'abord, il faut le dire, ne pas avoir de caractère facultatif pour les patients serait difficile: un patient peut renoncer évidemment à voir un médecin, à recevoir un traitement et aussi renoncer au dossier électronique du patient. Donc ce caractère facultatif-là n'est pas en discussion. Dans les pays voisins qui ont un système de dossier électronique du patient - je pense ici notamment à l'Autriche, un cas que je connais assez bien - existe évidemment la possibilité pour les patients de renoncer au dossier électronique du patient.

Le seul débat que nous avons donc concerne cette liberté, ce caractère facultatif pour les professionnels du domaine ambulatoire, mais lié avec l'obligation faite aux hôpitaux d'utiliser le dossier électronique du patient. Qu'est-ce que cela signifie? Cela signifie que, pour les 40 ou 50 pour cent des personnes vivant en Suisse qui n'ont quasiment jamais accès à un médecin ou à un hôpital ou qui vont chez le médecin une fois par année pour faire un contrôle, mais pas plus, le dossier électronique du patient ne servirait de toute façon pas à grand-chose, parce que de toute façon il n'y a pas d'échange d'information.

En revanche, avec l'obligation faite aux hôpitaux d'utiliser le dossier électronique du patient, nous avons la garantie que le dossier électronique du patient s'installera là où c'est utile, là où il y a des échanges entre un médecin généraliste, un hôpital ou un autre établissement de type hospitalier, et un médecin spécialiste. Au bout de cinq ans, c'est obligatoire pour l'hôpital. On voit bien que c'est dans l'intérêt du patient, s'il a une maladie chronique ou des besoins spécifiques, de garantir une bonne information sur son cas. Dans ce cadre, l'incitation à participer, de la part des médecins dans le domaine ambulatoire, sera très forte.

Plutôt que de commencer avec le verre plein, puis de le vider avec l'"opting-out" - la possibilité pour les gens de ne pas avoir de dossier électronique -, on fait le contraire: on commence avec le verre moins plein, puis on le remplit avec les patients qui ont vraiment besoin de ce système, mais pas avec les autres. C'est une approche très pragmatique, très efficace. Ainsi, on n'oblige pas huit millions de personnes à avoir un dossier électronique du patient, alors qu'on sait que, pour la moitié ou pour les trois quarts, ce serait inutile. On se concentre précisément sur ce qui est utile. Je suis donc arrivé à la conclusion qu'en fait, ce n'est pas un frein au développement, mais que cela permet une utilisation aussi ciblée que possible.

J'aborde maintenant la question du numéro d'identification. Je réponds à la question posée par Monsieur Cramer à ce sujet. Avec le numéro AVS à treize chiffres, on a un identificateur plein de vertus. On peut se dire que cet identificateur est pratique et qu'on pourrait l'utiliser dans tous les domaines d'activité. D'ailleurs, les cantons ne se privent pas de l'utiliser dans les domaines de leur compétence. Pour ce qui concerne les données qui relèvent du domaine de la santé, nous avons vite dû constater qu'il y avait de fortes réticences à l'utilisation du numéro AVS à treize chiffres parce que cela permettrait de croiser beaucoup d'informations, parce que beaucoup de personnes auraient accès à ces informations et que ces personnes pourraient en déduire l'état de santé d'une personne ou d'une autre, alors que ces données sont malgré tout très personnelles et considérées aussi comme telles.

Donc, vu ces réticences très fortes, nous avons cherché un moyen de développer un numéro d'identification qui puisse être dédié au dossier électronique du patient, qui pourrait aussi être utilisé dans d'autres domaines de la santé si une base légale le permettait - pour l'instant, ce n'est pas le cas. Nous avons trouvé un système qui est à la fois très simple et très efficace. Il est très simple parce que c'est la même institution que celle qui produit les numéros AVS à treize chiffres qui aurait pour charge de produire aussi un identificateur pour le domaine de la santé et de le générer sans qu'un algorithme ou une règle mathématique permette de faire un lien entre les deux numéros.

Autrement dit, il ne doit pas être possible, à partir du numéro d'identification pour la santé, de retrouver le numéro AVS à treize chiffre. Le numéro d'identification du patient peut être produit à moindre coût, de manière très simple. C'est une procédure qui est connue par la centrale de compensation, qui mène cette activité pour le numéro AVS à treize chiffres, et c'est à la fois simple et efficace.

Monsieur Cramer, pour quelle raison faut-il inscrire dans la loi l'article 4 alinéa 3 qui mentionne, comme vous l'avez dit, que pour des raisons de qualité il doit être possible de faire le lien entre le numéro d'identification du patient et le numéro d'assuré? C'est précisément parce que sans cela nous n'aurions pas la base légale qui permettrait à la centrale de compensation de garantir la qualité de l'identificateur de la santé et que les numéros correspondent bel et bien aux bonnes personnes. Il faut que quelqu'un puisse faire le lien entre ces deux numéros dans des conditions très strictes de confidentialité, et c'est pour pouvoir préciser celles-ci que nous avons besoin d'une base légale. Il s'agit ici de la qualité que doit pouvoir garantir la centrale de compensation par rapport à ce numéro.

Enfin, en ce qui concerne les aides financières, 30 millions de francs ont été prévus pendant trois ans au maximum, pour autant que les cantons ou des tiers participent financièrement. C'est une modification souhaitée par la commission. Il s'agit de dire très clairement que les communautés doivent se créer et qu'il faut que cela se passe assez rapidement. Celles et ceux qui prendront le dossier en main rapidement auront droit à un soutien financier de la Confédération. Par contre, s'il est clair qu'il faudra probablement un jour que celles et ceux qui traînent ou qui attendent, s'attèlent au développement du dossier électronique, ils n'auront néanmoins [PAGE 497] plus droit au soutien financier. Ce signal crée une incitation à agir rapidement, qui accompagne le caractère facultatif dont il était question tout à l'heure.

Voilà ce que j'avais à vous dire dans le débat d'entrée en matière. Je vous remercie pour ce débat ainsi que pour les travaux qui ont eu lieu en commission. Ceux-ci ont été très exigeants pour nous, parce que la commission s'est vraiment penchée sur les détails et sur la praticabilité de ce projet. Je crois que nous avons pu préciser ensemble tout un nombre de choses et améliorer aussi ce qui pouvait l'être. Je me réjouis donc de poursuivre le débat avec vous à ce sujet.