preparatory:AB 194709

Wortprotokoll

Avec ce projet, nous souhaitons doter la Confédération d'une base légale permettant de rassembler les données nécessaires pour améliorer la prévention, le dépistage précoce et le traitement du cancer. Avant de revenir sur la discussion qui a eu lieu en commission, je rappellerai brièvement quelques points permettant de situer la réalité d'aujourd'hui. Chaque année, dans notre pays, près de 38 000 personnes développent un cancer. Chaque année, plus de 16 000 personnes décèdent d'un cancer en Suisse. Si on observe l'évolution démographique à laquelle notre société est confrontée, on constate que le nombre de cas de ces maladies est plutôt en augmentation. Si on regarde en parallèle la durée des traitements et le coût de ces derniers, on voit bien qu'il s'agit d'un défi majeur en termes de santé publique, sur le plan humain évidemment, de même que sur les plans structurel et financier pour le système de santé.

La situation actuelle est que l'enregistrement des maladies oncologiques en Suisse est encore incomplet, hétérogène. Cela n'enlève rien à la qualité du travail réalisé par les cantons notamment, il faut le dire clairement. Beaucoup a été réalisé, mais cela n'est pas toujours compatible, comparable, complet; et jusqu'à aujourd'hui cela s'est effectué uniquement sur une base volontaire. Il existe aujourd'hui quinze registres des tumeurs cantonaux et régionaux, ainsi que le registre suisse du cancer de l'enfant. Avec l'ensemble de ces registres, on recense aujourd'hui les cancers d'environ 94 à 95 pour cent de la population suisse. Cela peut paraître beaucoup, mais en parallèle, il faut le rappeler, la saisie des données est souvent hétérogène, parfois incomplète; les données sont aussi souvent fournies de manière lacunaire. Il faut également mentionner dans ce débat qu'il y a actuellement peu de cantons qui disposent déjà d'une base légale spécifique pour l'enregistrement des cancers. C'est donc ce que vise ce projet de loi.

Le projet de loi vise à réglementer la collecte, l'enregistrement et l'évaluation des données pertinentes et fiables sur les nouveaux cas de cancer et sur leur traitement. Nous savons qu'un recensement plus exhaustif - le plus exhaustif possible - permet de suivre l'évolution de certains types de cancer et d'en déceler la concentration géographique. Nous savons que c'est aussi non seulement une aide pour le traitement des cancers en question, mais également un soutien pour les cantons, qui peuvent de cette façon mieux piloter leur planification des soins et aussi mieux garantir et apprécier l'égalité des chances concernant l'accès aux offres de traitement et de prise en charge.

Ce projet est la conséquence et un jalon important - il faut le dire - de la Stratégie nationale contre le cancer 2014-2017, qui est elle-même une des conséquences de la motion 11.3584, déposée par Monsieur Hans Altherr, ancien président du Conseil des Etats.

Quelles sont les grandes lignes du projet? L'idée est qu'à l'avenir tous les nouveaux cas de cancer soient déclarés dans un registre. Une obligation de déclarer est donc inscrite dans la loi, ce qui constitue un changement important par rapport à la situation actuelle. Le projet de loi prévoit non seulement l'obligation de déclarer, mais également l'uniformisation des prescriptions sur le plan national pour la fourniture et la saisie des données afin de garantir une comparaison et un suivi. Ces dispositions doivent aussi tenir compte des normes et des recommandations internationales. Il est en effet intéressant pour nous de pouvoir nous intégrer sur le plan international.

La loi distingue deux catégories de données à l'échelle nationale: les données de base et les données supplémentaires. Les premières doivent servir à l'observation des cancers au sein de la population. Le Conseil fédéral doit néanmoins avoir la possibilité, dans des cas déterminés, d'ordonner la collecte de données supplémentaires pour certains cancers. On pense aux cancers qui touchent les enfants et les adolescents. Pour des maladies oncologiques très courantes mais qui n'ont pas de conséquences graves, il faut aussi pouvoir exclure des données de la collecte. Il n'est en effet pas nécessaire de collecter avec la même densité des données pour des cas sans conséquences graves. On pense notamment au cancer de la peau de type non-mélanome.

De plus, l'idée est que l'enregistrement des données, selon la nouvelle réglementation, repose sur les structures existantes d'enregistrement du cancer. Il s'agit donc de mieux coordonner et de regrouper ce qui se fait aujourd'hui, et de pouvoir utiliser les structures existantes pour mettre en oeuvre le projet de loi.

La commission recommande d'entrer en matière sur le projet, ce qui me réjouit et réjouit le Conseil fédéral. L'un ou l'autre point doivent encore être discutés. Il y a notamment un point de divergence entre le Conseil fédéral, le Conseil national et votre commission sur la question de la durée de conservation des données. Aucune proposition de minorité n'a été déposée à ce sujet, je n'insisterai donc pas à ce propos. Nous allons naturellement accepter ce que souhaite la commission dans un cas comme celui-là.

Je remercie aussi votre commission d'avoir suivi le Conseil fédéral sur un autre point, relativement important pour nous, qui concerne l'utilisation du numéro AVS à treize chiffres comme identificateur pour les organes d'enregistrement et les programmes de détection précoce. Le Conseil fédéral prévoyait que, pour l'utilisation du numéro AVS, il fallait une base légale sur le plan cantonal. Il s'agit d'une exigence qui est fixée dans la loi sur l'AVS. Sur le plan fédéral, la loi sur l'AVS prévoit que l'utilisation du numéro AVS doit reposer sur une base légale cantonale. Dès lors, il n'est pas possible d'y déroger dans une autre loi sans devoir expliquer pourquoi.

Votre commission a suivi le Conseil fédéral. Je vous en sais gré et je vous prie de bien vouloir également suivre la commission sur cette question.

Il s'agit d'un projet important. Cela a été rappelé par plusieurs orateurs. Ce projet est peu, voire pas du tout, contesté. Tout le monde voit bien qu'il s'agit là d'une évolution, qui est vraiment nécessaire aujourd'hui, afin de mieux combattre le développement des cancers dans notre pays, qui touchent - comme je l'ai rappelé au début de mon intervention - un nombre très important de personnes chaque année. Nous pouvons faire quelque chose de concret, d'utile, de réaliste pour améliorer non seulement la lutte contre les cancers sur le plan humain, pour les familles, pour les personnes concernées, évidemment, mais aussi la planification des besoins en soins pour les cantons. Nous aurons ainsi une vision plus complète de la situation.

Je vous remercie de bien vouloir suivre le Conseil fédéral et la commission sur cette question et d'entrer en matière sur le projet.