preparatory:AB 269352

Wortprotokoll

Je dois constater, Monsieur Müller, que vous souhaitez mener une discussion qui est empreinte non seulement d'empathie, mais aussi d'une forme d'instrumentalisation autour d'une seule maladie. Je dois vous dire, comme cela nous sommes d'accord au moins sur un point, que cette maladie, l'encéphalomyélite myalgique, est une maladie très éprouvante pour les personnes malades et pour leurs proches. Ces personnes ne souffrent pas seulement des symptômes de la maladie, mais également du manque de connaissances que nous avons de cette maladie chez les professionnels de la santé et dans la société en général.

Nous ne pouvons donc que partager votre appréciation sur le fait qu'il faut agir, qu'il faut d'abord améliorer les connaissances et les techniques de diagnostic de manière à ce que les patients ne passent pas plusieurs années en errance médicale avant de trouver une réponse, qu'il convient également de développer la recherche visant à tester les thérapies et les médicaments et à améliorer les traitements et qu'il faut mettre sur pied des offres de conseil et de soutien.

Maintenant, la question qui se pose est de savoir qui doit répondre à cela. Parce que ce que vous demandez - et je dois vous dire être un peu surpris des discussions que nous menons aujourd'hui sur tous les postulats et les motions que vous avez déposés -, c'est un activisme étatique maximal dans tous les domaines. Est-ce que vous pensez vraiment que c'est l'administration fédérale, dans un bâtiment public à Berne, qui est capable de faire le travail de recherche à la place du Fonds national suisse de la recherche scientifique et des universités? C'est cela que vous nous demandez.

Je trouve un peu dommage que vous considériez comme quelque chose de négatif l'attention que nous portons à ces patientes et patients. Chacun son rôle. Nous avons besoin de la recherche, des universités et du Fonds national pour développer les connaissances, et ce n'est pas en transmettant ces compétences de manière désordonnée à l'administration fédérale, qui n'a ni les compétences ni les forces de travail pour le faire, que nous allons beaucoup avancer. C'est la raison pour laquelle nous rejetons le postulat.

Ce n'est pas pour d'autres raisons, comme vous avez essayé de le faire croire. Ce n'est pas parce que nous sommes insensibles à ce que signifie cette maladie pour les personnes concernées et pour leurs proches. C'est parce que nous souhaitons que les travaux que vous demandez, à savoir compiler des recherches et les évaluer, soient réalisés par des spécialistes qui sachent le faire. Vous devriez être d'accord [PAGE 946] avec moi pour dire que cela ne peut pas être le rôle premier de l'administration que de se substituer à d'autres pour faire cela. J'espère que nous sommes d'accord sur ce point.

A partir de là, plutôt que de se renvoyer la balle, pour savoir qui est le plus empathique, ce qui ne rend pas vraiment service à ceux qui sont concernés, on ferait mieux de regarder comment faire pour améliorer cette situation. Car nous sommes d'accord sur un point: il manque des connaissances, il manque des techniques de diagnostic, et cela fait que, souvent, les patientes et les patients sont en errance thérapeutique pendant de nombreuses années parce qu'on a de la peine à diagnostiquer leur maladie et à savoir comment la traiter.

Maintenant, et je le redis, le rejet du postulat ne vise pas à dire que cette question n'est pas importante. Le but est de vous indiquer qu'en fait, il relèverait, dans notre système de santé, de la compétence des associations professionnelles et des acteurs du domaine des soins de faire ces recherches, que nous pouvons naturellement les soutenir. Mais enfin, ce n'est pas la seule maladie, il y en a d'autres. Vous pourriez nous demander, dans tout autre domaine de la santé qui concerne des affections graves, pourquoi le Conseil fédéral et l'administration ne font pas des synthèses de résultats de recherche publiés: c'est parce que nous ne sommes pas compétents pour réaliser cela. De cette façon, on n'avancerait pas beaucoup.

Donc le travail est à effectuer par les associations professionnelles, les autorités du domaine des soins et le milieu de la recherche. J'aimerais souligner que beaucoup de recherches sont réalisées dans le domaine que vous mettez en évidence mais qu'elles sont particulièrement compliquées. Pour la couverture médicale, et notamment la législation relative au droit des patients, nous avons les compétences des cantons, qui sont extrêmement importantes.

Ce qu'on peut faire, par contre - et là, Monsieur Müller, je suis d'accord avec vous, et nous allons le faire -, c'est de veiller à ce que les besoins des personnes atteintes de cette maladie soient mieux pris en compte dans les stratégies et les programmes de la Confédération. Cela, nous pouvons le faire. C'est notre domaine de compétence. Je pense ici notamment aux programmes de promotion pour les proches aidants ou aux travaux sur la santé psychique. C'est ce qui est du domaine de la Confédération. Je vous donne le signal[NB]que[NB]nous[NB]allons le faire, que nous allons améliorer les choses.

Mais je crois que si nous souhaitons avancer dans ce domaine, nous devons faire en sorte que chaque compétence soit exercée là où c'est le plus approprié. Les stratégies globales de la Confédération relèvent de la Confédération, et elle va le faire, je vous en donne l'assurance. Ce qui concerne les droits des patients incombe aux cantons, ce qui concerne la recherche scientifique et la compilation des recherches incombe aux associations professionnelles et aux acteurs du domaine de la recherche. On peut les aider un peu, on peut attirer leur attention, si ce n'est pas déjà fait - mais je crois que c'est connu -, sur ce domaine, mais on ne peut pas pour autant le transférer dans le champ de compétences de la Confédération.

J'aimerais donc, en conclusion, rappeler et souligner encore une fois que le Conseil fédéral reconnaît la gravité de l'encéphalomyélite myalgique et reconnaît la souffrance qu'elle cause aux personnes qui en sont atteintes et à leurs proches. Nous reconnaissons également - c'est un élément très important - qu'il est nécessaire d'améliorer la situation à ce propos. Cela dit, pour l'essentiel, ce n'est pas la Confédération qui peut le mieux mettre en oeuvre les mesures que vous demandez. C'est la raison pour laquelle on doit vous indiquer que les attentes qui sont formulées dans ce postulat sont trop élevées. On ne peut pas répondre aux attentes que vous formulez dans ce postulat. C'est pour cela que nous vous proposons de le rejeter.

Mais j'aimerais insister sur le fait qu'on ne peut pas interpréter le rejet de ce postulat comme le fait que le Conseil fédéral n'est pas empathique et n'a pas d'intérêt pour cette situation. Ce n'est pas du tout le cas. Je souhaitais le dire avec toute la clarté nécessaire avant de vous inviter à rejeter le postulat. Nous ne sommes simplement pas en mesure de réaliser le mieux possible cette étude que vous souhaitez.