preparatory:AB 292387

Wortprotokoll

Le Conseil fédéral partage, sur cette question, l'avis de votre commission, et soutient la motion.

En effet, les maladies rares ne le sont que lorsqu'elles sont prises individuellement. En tant que groupes, elles sont en fait fréquentes, elles sont même plus fréquentes que des maladies comme le diabète, par exemple. Cela dit, 85 pour cent environ des maladies enregistrées dans la base de données Orphanet touchent au maximum une personne sur un million. C'est la difficulté à laquelle nous sommes confrontés et que vous avez soulignée: il y a un décalage entre, la rareté individuelle de ces maladies, et le grand nombre de personnes touchées, ce qui exige une coopération nationale.

La mise en oeuvre des mesures du concept national "Maladies rares" a permis, je pense, de réaliser des progrès remarquables ces dernières années, notamment par l'intermédiaire de leurs organisations et de leur faîtière, les personnes concernées sont associées à pratiquement tous les projets. Nous avons aujourd'hui 9 centres de diagnostic pour les maladies rares. Nous avons des lignes d'assistance téléphonique dans toutes les langues nationales, nous avons un registre des maladies rares, nous avons la plateforme Orphanet qui couvre la Suisse dans son ensemble, de manière à pouvoir fournir des informations utiles sur les offres spécialisées.

Cela dit, même si on a beaucoup progressé, et connu quelques succès, eh bien il est encore nécessaire de consolider tout cela. Pour ce faire, une base légale qui assurerait un financement durable serait une bonne chose pour, notamment, permettre la création et l'exploitation d'un organe chargé de désigner et de réévaluer périodiquement les structures de soins spécialisés, et aussi de régler le financement d'offres d'information et d'aide à l'orientation pour les personnes concernées. Ce sont des éléments sur lesquels il nous semble qu'il faut encore travailler de manière plus engagée.

Quelles sont les intentions du Conseil fédéral dans ce domaine? Lors de l'adoption du rapport, en réponse au postulat 18.3040, le Conseil fédéral a chargé le Département fédéral de l'intérieur d'examiner d'ici fin 2022 - on a une année maintenant pour le faire - s'il convient de créer une base légale pour le financement subsidiaire d'activités de conseil, d'information par les organisations de patients, et, le cas échéant, comment cette base doit être créée.

Dans le cadre de la motion dont vous parlez maintenant, le Conseil fédéral chargerait également le Département fédéral de l'intérieur de clarifier avec les cantons où et comment les dispositions applicables aux différents aspects du domaine des maladies rares pourraient être intégrées.

Voilà donc ce que je pouvais encore ajouter sur ce sujet, en vous invitant, au nom du Conseil fédéral, à adopter la motion.