preparatory:AB 300900

Wortprotokoll

Ce que l'on peut dire, c'est que dans le cadre de la mise en oeuvre du concept national maladies rares, depuis 2014, cela fait maintenant huit ans, des progrès remarquables ont déjà eu lieu dans le domaine de la prise en charge des maladies rares. Cela étant, nous comprenons bien les raisons qui sous-tendent aujourd'hui le dépôt des deux motions dont il est question.

Il est vrai que les maladies rares ne le sont que lorsqu'elles sont prises individuellement; si on considère les maladies rares en tant que groupe, ce sont des maladies fréquentes, plus même que des maladies comme le diabète. Ce décalage entre, d'une part, la rareté individuelle de ces maladies et, d'autre part, le très grand nombre de personnes touchées exige évidemment une très bonne coordination sur le plan national. Dans le cadre de la mise en oeuvre des mesures du concept maladies rares, les parties prenantes ont réalisé des progrès remarquables ces dernières années, par l'intermédiaire de leurs organisations, de leurs faîtières et des personnes concernées qui sont associées à pratiquement tous les projets. Il y a aujourd'hui neuf centres de diagnostic, il y a aujourd'hui dix centres de référence avec leurs réseaux pour deux groupes de maladies rares, il y a des lignes d'assistance téléphonique dans toutes les langues nationales, il existe un registre des maladies rares et il y a la plateforme Orphanet qui couvre la Suisse dans son ensemble pour [PAGE 862] fournir des informations utiles sur les offres spécialisées. Pour pouvoir réaliser ces progrès, chaque partie prenante a mis elle-même à disposition les ressources nécessaires aux activité de mise en oeuvre. Cette approche, il faut bien le voir, risque d'atteindre ses limites à moyen terme.

De manière à ce que les projets puissent continuer à être faits, il est nécessaire de créer une base légale pour permettre, d'une part, un financement durable pour la création et l'exploitation d'un organe chargé de désigner et de réévaluer périodiquement les structures de soins spécialisés et, d'autre part, le financement d'informations et d'aides à l'orientation pour les personnes concernées. Ce sont aussi, bien sûr, les intentions du Conseil fédéral.

Lors de l'adoption du rapport en réponse à un postulat, le Conseil fédéral a chargé le Département fédéral de l'intérieur d'examiner, jusqu'à la fin 2022 - c'est donc une question de mois, maintenant -, s'il convient de créer une base légale pour le financement subsidiaire des activités de conseil et d'information des organisations de patients et, le cas échéant, comment cette base doit être créée. C'est dans ce cadre que les deux motions dont il est question aujourd'hui ont été déposées.

Premièrement, il y a la motion 21.3978, "Financement durable de projets de santé publique du concept national maladies rares". Nous vous invitons à adopter cette motion, comme l'ont fait le Conseil des Etats et votre commission.

Deuxièmement, il y a la motion 22.3379, "Renforcement et financement des organisations de patients dans le domaine des maladies rares". A ce sujet, il nous paraît évidemment qu'il s'agit d'une très bonne chose que de renforcer les patients et les organisations de patients. Par contre, nous voyons le problème suivant: le texte déposé, qui a un caractère obligatoire pour le Conseil fédéral, fait mention d'une seule organisation, alors que l'on ne peut pas préjuger des développements qui pourraient exister dans ce domaine. Evidemment, aujourd'hui, il existe une organisation et elle fait un bon travail. Ce n'est pas du tout remis en question ici. Mais il nous semble peu judicieux de se limiter pour l'avenir, dans le texte d'une motion, à une seule organisation faîtière; il pourrait arriver que l'on doive ou qu'il soit intéressant de pouvoir soutenir aussi d'autres organisations, sans avoir cette limitation. C'est la raison pour laquelle j'aimerais vous inviter à rejeter la deuxième motion.

[VS]