preparatory:AB 312202

Wortprotokoll

Pour les membres du Conseil fédéral, le moment où l'on aborde les interpellations est toujours assez douloureux, parce que c'est le moment où l'insatisfaction générale atteint son climax. C'est le moment où l'insatisfaction conduit à un débat ou une discussion, et l'on se sent toujours un peu mal, en tant que membre du Conseil fédéral, de générer autant d'insatisfaction. Mais nous essayons de vous fournir des réponses avec toutes les connaissances que nous avons.

Dans le cas présent, Monsieur Müller, vous abordez un sujet très important: l'évaluation de la situation des personnes atteintes d'encéphalomyélite myalgique ou syndrome dit de fatigue chronique. La première chose que je souhaite dire est que, bien évidemment, nous comprenons la situation difficile dans laquelle se trouvent les personnes atteintes par ce syndrome de fatigue chronique, parce que les thérapies efficaces et les connaissances sur la maladie font défaut. Les personnes affectées ont besoin d'un diagnostic et d'un traitement suffisamment tôt. Nous constatons aussi qu'une information et une sensibilisation des professionnels et de la société en général sont nécessaires, parce qu'il existe un risque de stigmatisation des personnes concernées.

Au cours des dernières années, l'attention portée à cette maladie s'est considérablement accrue. En 2021, un institut de santé du Royaume-Uni et d'autres organisations spécialisées ont publié de nouvelles lignes directrices - c'est un élément qui nous paraît important. Certains Etats membres de l'Union européenne ont intensifié la recherche dans ce domaine, et je crois que les personnes atteintes de ce syndrome de fatigue chronique en Suisse bénéficient aussi de ces progrès. Mais d'autres améliorations sont nécessaires.

Cependant les mesures à prendre doivent tenir compte des compétences de la Confédération et de la répartition des tâches - c'est un élément très important. Vous connaissez aussi bien que moi la répartition des tâches entre Confédération, cantons, organisations privées et sociétés médicales en matière de santé. La Confédération attache énormément d'importance à tout ce qui relève de la législation fédérale, mais l'accompagnement et le suivi individuel des patientes et des patients ne sont pas des domaines dans lesquels la Confédération doit agir en premier. Néanmoins, d'autres améliorations sont nécessaires, en tenant compte de cette répartition des tâches.

On l'avait d'ailleurs déjà indiqué en 2020 dans un avis à un postulat que, Monsieur Müller, vous aviez déposé devant ce conseil. Le Conseil des Etats avait d'ailleurs rejeté le postulat à l'époque, parce que la Confédération ne semblait pas être l'instance appropriée pour mettre en oeuvre les mesures que vous aviez alors demandées.

Je vous livre quelques éléments de réflexion. L'assurance-invalidité est concernée. Pour évaluer correctement les demandes, l'assurance-invalidité a besoin de médecins spécialistes bien formés. Il s'agit d'une tâche que les organisations médicales spécialisées doivent prendre en main. Elles sont responsables de la formation postgrade et continue correspondant à ce domaine. Dans le domaine de la recherche, l'encouragement de la recherche par la Confédération se fait par une approche que l'on pourrait qualifier d'ascendante. Autrement dit, les chercheuses et les chercheurs ont la possibilité, dans notre pays, de faire des demandes auprès du Fonds national suisse ou auprès d'Innosuisse pour obtenir des soutiens à des projets scientifiques. On a un cadre existant qui peut fonctionner dans ce contexte. Le diagnostic et le traitement relèvent de la compétence des professionnels de la santé, du terrain, et les lignes directrices, auxquelles j'ai tout à l'heure fait référence, sont élaborées et adoptées par les organisations médicales spécialisées.

La situation des personnes touchées par le syndrome dit de fatigue chronique fait actuellement l'objet d'une attention accrue, vous l'avez mentionné. J'ai pris note de votre demande de nous renseigner sur ce qui se fait dans d'autres pays en parlant avec des collègues. On le fait déjà, je peux[NB]vous[NB]le[NB]dire.[NB]On[NB]sait naturellement ce qui se passe aussi dans d'autres pays. Dans la situation actuelle - et c'est heureux -, l'attention portée à ces problématiques a été aussi liée notamment à l'intérêt grandissant pour les effets à long terme du Covid-19.

Le postulat que vous avez déposé en 2020 venait en fait relativement tôt. A l'époque, nous ne savions encore rien ou très peu de chose des conséquences à long terme du Covid-19. On voit que, dans un certain nombre de cas, cela crée une situation très perturbante et très difficile à supporter et à vivre pour les personnes concernées sur une longue période. C'est un élément dont il faut tenir compte ici aussi parce qu'il existe des similitudes entre les conséquences à long terme, lorsqu'elles se manifestent, du Covid-19 et le syndrome de fatigue chronique. Ces similitudes font qu'elles ne peuvent pas toujours être clairement distinguées, ce qui complexifie encore toute la réflexion.

On peut imaginer dans ce cadre que la recherche et les offres qui existent aujourd'hui concernant les effets à long terme du Covid-19 devraient contribuer à améliorer la recherche, les travaux et la situation des personnes touchées par le syndrome de fatigue chronique.

Voilà ce que je souhaitais dire en complément de l'avis du Conseil fédéral. Il me paraît important, cela dit, que ces mesures puissent être prises au niveau approprié. J'en ai mentionné quelques-unes. C'est toujours en relation avec la complexité de notre système de santé et du fédéralisme. C'est d'ailleurs ce qui fait la différence avec certains des pays que vous avez mentionnés, où les choses sont beaucoup plus centralisées. Nous devons toujours envisager la solution des problèmes en tenant compte de la répartition des compétences, qui est très complexe dans ce domaine.

Voilà, je voulais encore juste exposer ces éléments en étant conscient que nous n'avons pas pu apporter une réponse complètement satisfaisante à votre demande. Je crois que vous avez mis l'accent sur un problème de santé publique extrêmement important qui nous occupera certainement encore à l'avenir.