Wortlaut

Considerato il numero crescente di bambini colpiti da autismo o da un altro disturbo pervasivo dello sviluppo, chiedo al Consiglio federale di rispondere alle domande seguenti:

1. Ritiene che per le persone affette da questo tipo di disturbi e i loro familiari le misure esistenti siano sufficienti?

2. Che cosa pensa delle principali differenze di situazione derivanti dal sistema federalistico attuale?

3. Vista l'importanza di una diagnosi e di un trattamento precoci, intende migliorare ulteriormente il sostegno prestato alle persone interessate? Non pensa che sia opportuno introdurre un programma d'individuazione precoce?

4. Infine, come si potrebbe migliorare l'integrazione professionale delle persone affette da questo tipo di disturbi?

Begründung

Non si sa esattamente quanti siano in Svizzera i bambini affetti da autismo o da un altro disturbo pervasivo dello sviluppo. Tuttavia, da dieci anni si riscontra un aumento costante delle diagnosi (più 10 per cento all'anno) e attualmente si stima che un bambino su cento ne sia colpito.

Di conseguenza, visto il numero di famiglie e di bambini coinvolti, l'autismo e gli altri disturbi pervasivi dello sviluppo non possono più essere considerati come handicap o malattie rari.

I bambini autistici devono far fronte a diverse sfide in numerosi ambiti, in particolare a livello di rapporti sociali, di linguaggio, di apprendimento cognitivo e di sviluppo.

Inoltre non va dimenticato l'arduo compito dei genitori, degli insegnanti, degli educatori e dei medici.

Se è vero, purtroppo, che questi bambini non potranno mai guarire dal loro handicap, va però anche sottolineato che un intervento rapido e personalizzato può permettere loro di compiere importanti progressi. Nel caso ideale, una persona affetta da questo tipo di disturbi dovrebbe essere assistita durante tutta la vita e il suo ambiente circostante adeguato alle sue difficoltà, qualsiasi esse siano.

Questo richiede naturalmente un enorme dispendio di tempo, di energia e di denaro da parte dei genitori (o addirittura della famiglia in senso più ampio), che assistendo il proprio figlio svolgono un ruolo fondamentale, a volte a scapito dell'attività professionale o della vita familiare.

Oggigiorno vi è il rischio che in mancanza, per esempio, di strutture d'intervento tempestivo i bambini affetti da questo tipo di disturbi vengano assistiti solo parzialmente, senza dimenticare che per la famiglia l'accudimento è spesso oneroso, sia sul piano finanziario che emotivo, e aumenta ulteriormente il rischio d'isolamento dei genitori.

La maggior parte dei cantoni sta cercando una soluzione, ma per il momento nessuno sembra averla trovata. Di conseguenza, tenendo conto delle riflessioni in corso in diversi cantoni, è opportuno studiare come la Confederazione, di concerto con gli attori del settore, possa potenziare gli aiuti e il sostegno prestati alle persone colpite da autismo e ai loro familiari al fine di migliorarne le condizioni di vita.

Ad esempio, rafforzando le misure d'intervento tempestivo si potrebbe migliorare e stimolare lo sviluppo dei bambini autistici, aiutando e sostenendo nel contempo le loro famiglie.

Stellungnahme des Bundesrates

Secondo il parere degli esperti, benché negli ultimi anni le richieste di accertamento per disturbi dello spettro dell'autismo siano aumentate, il numero di casi diagnosticati è rimasto pressoché uguale. I disturbi dello sviluppo della prima infanzia, quali i disturbi dello spettro dell'autismo, le psicosi primarie infantili, le paralisi cerebrali e i disturbi dell'attenzione e della concentrazione, sono infermità congenite riconosciute dall'assicurazione federale per l'invalidità (AI) e menzionate nell'elenco allegato all'ordinanza sulle infermità congenite (OIC). Non sono considerati malattie rare. Questo significa che le persone che ne sono affette possono beneficiare di tutti i provvedimenti previsti dall'AI (provvedimenti professionali, mezzi ausiliari, assegno per grandi invalidi e provvedimenti sanitari, tra cui in primo luogo la psicoterapia e la fisioterapia). L'AI può inoltre concedere un contributo per l'assistenza agli assicurati minorenni che ricevono un assegno per grandi invalidi e vivono a casa propria, a condizione che seguano una formazione non finanziata dall'AI, esercitino un'attività professionale sul mercato del lavoro primario, svolgano un lavoro di pubblica utilità o beneficino di un supplemento per cure intensive per almeno sei ore al giorno.

Prima che entrasse in vigore, il 1° gennaio 2008, la nuova impostazione della perequazione finanziaria e della ripartizione dei compiti tra Confederazione e cantoni (NPC), in virtù del vecchio articolo 19 capoverso 2 lettera c LAI l'AI rimborsava anche i provvedimenti pedagogico-terapeutici, quali la terapia psicomotoria, l'educazione pedagogico-curativa precoce e la logopedia. Dopo il trasferimento di competenze la situazione è evoluta diversamente da un cantone all'altro. Inoltre, nella diagnosi gli specialisti non procedono tutti allo stesso modo e giungono così a conclusioni diverse. Per concedere prestazioni, l'ufficio AI competente ha bisogno della diagnosi di un centro specializzato riconosciuto. A loro volta, per avviare i provvedimenti summenzionati, i cantoni hanno bisogno di un accertamento dell'infermità congenita da parte dell'ufficio AI.

1. Il Consiglio federale riconosce che gli assicurati colpiti da infermità congenite di questo tipo e il loro ambiente familiare e scolastico devono far fronte a un arduo compito. Tuttavia, sulla base di quanto precede e considerato che l'AI versa anche sussidi alle organizzazioni private d'aiuto agli invalidi (tra cui l'Associazione genitori Autismosvizzera) per finanziare la consulenza ai genitori e l'assistenza agli assicurati, ritiene che l'ampia offerta di provvedimenti basti a soddisfare in modo appropriato i bisogni di tutte le persone interessate.

2./3. Considerati i problemi della diagnostica e la ripartizione delle competenze per i diversi provvedimenti, il Consiglio federale ha riconosciuto la necessità di agire e incaricato l'Ufficio federale delle assicurazioni sociali (UFAS) di adottare le misure necessarie. Da un lato, l'UFAS garantisce l'uniformità d'azione degli uffici AI e dei servizi medici regionali emanando direttive e offrendo corsi di formazione. Dall'altro, è in contatto con le organizzazioni d'aiuto ai disabili, i genitori interessati e i medici specialisti. Per l'autismo e i disturbi della concentrazione e dell'attenzione sono stati istituiti diversi gruppi di lavoro incaricati di sviluppare le direttive in vigore sulla diagnostica, il trattamento e l'integrazione dei bambini che ne sono affetti e di elaborarne di nuove per tutta la Svizzera. Per i disturbi della concentrazione e dell'attenzione sono così state elaborate e integrate dal 1° marzo 2012 nella circolare sui provvedimenti sanitari d'integrazione dell'AI nuove direttive per il trattamento e l'accertamento. La Deutsche Arbeitsgemeinschaft der wissenschaftlichen medizinischen Fachgesellschaften ha dal canto suo elaborato linee guida per il rilevamento precoce dell'autismo che possono essere utilizzate dagli specialisti svizzeri. Poiché, però, proprio nei bambini piccoli la diagnosi dei disturbi dello sviluppo richiede spesso un'osservazione assidua o addirittura una cura psicoterapeutica di lunga durata, contrariamente a quanto già fatto in altri ambiti non è possibile attuare un programma nazionale di rilevamento precoce sistematico e generalizzato dell'autismo o di altri disturbi pervasivi dello sviluppo.

4. L'inserimento professionale degli assicurati colpiti da disturbo pervasivo dello sviluppo deve essere migliorato mediante i provvedimenti attualmente previsti, coinvolgendo il medico curante, gli specialisti in pedagogia curativa e i coach professionisti e coordinando coerentemente l'intervento degli attori coinvolti nella gestione di ogni singolo caso. Grazie a una diagnosi basata sulle linee guida di cui sopra e ad accertamenti accurati, si dovrebbe riuscire sempre più spesso ad accordare i provvedimenti necessari all'inserimento professionale dei minorenni affetti da questo tipo di disturbi.

Risposta del Consiglio federale.