Wortlaut

Chiedo al Consiglio federale di rispondere alle seguenti domande:

1. Qual è esattamente il mandato del comitato consultivo "Trasformazione digitale"? Su che base e in vista di quale risultato è stata definita la sua composizione?

2. Dato che tratta questioni molto importanti per la sfera privata dei consumatori e dei beneficiari di cure, perché le associazioni a difesa dei pazienti, dei consumatori e della sfera privata non sono state invitate a nessuna delle sue riunioni? È stato invitato l'Incaricato federale della protezione dei dati e della trasparenza?

3. Il Consiglio federale persegue la pista della commercializzazione dei dati personali, in particolare di quelli contenuti nella cartella informatizzata del paziente? In caso affermativo, su che base legale, con quale scopo e con quali limitazioni?

4. È, per esempio, favorevole alla riduzione dei premi LAMal per i pazienti disposti a trasmettere i loro dati a un'assicurazione? In caso affermativo, che ne sarà del principio della solidarietà?

Begründung

Il 12 giugno 2017 il Consiglio federale ha annunciato l'istituzione del comitato consultivo "Trasformazione digitale" diretto congiuntamente dal Dipartimento federale dell'economia, della formazione e della richerca DEFR e dal Dipartimento federale dell'ambiente, dei trasporti, dell'energia e delle comunicazioni DATEC. Questo comitato riunisce rappresentanti dell'economia, della politica e della scienza per promuovere lo scambio di opinioni sulla cibersicurezza, la creazione di cluster e la circolazione di dati personali. Si tratta di questioni delicate perché, sebbene il loro potenziale sia molto promettente, l'utilizzazione dei dati, la loro circolazione e la loro commercializzazione rappresentano un rischio per la protezione della sfera privata.

Alla fine di febbraio del 2019, la stampa ha riferito della quinta riunione del comitato consultivo, tenutasi il 25 ottobre 2018, evidenziando posizioni in parte poco attente alla protezione della sfera privata, che un dirigente d'azienda ha persino definito "un lusso inutile". Questo porta a sottintendere che il Consiglio federale veda di buon occhio la possibilità per i pazienti/beneficiari di cure di vendere i propri dati, in particolare quelli contenuti in futuro nella cartella informatizzata del paziente, che a partire dalla primavera del 2020 sarà obbligatoria negli ospedali.

Stellungnahme des Bundesrates

1. Il comitato consultivo "Trasformazione digitale" è stato istituito dalla presidente della Confederazione Doris Leuthard e dal consigliere federale Johann Schneider-Ammann ed è presieduto dai consiglieri federali responsabili. Promuove lo scambio tra politica, economia e scienza e viene interpellato su questioni importanti in materia di digitalizzazione. È convocato più volte l'anno ed è composto da rappresentanti di aziende, istituzioni di formazione e associazioni; la sua composizione può variare a seconda dell'argomento trattato.

2. Il comitato consultivo "Trasformazione digitale" si è riunito per la sua prima seduta costituente il 12 giugno 2017. Si tratta di un comitato consultivo di esperti e non di un organo di consultazione o decisionale. I suoi membri permanenti sono stati nominati per questa carica ad personam. A seconda dell'argomento trattato, possono essere invitati altri partecipanti: rappresentanti dei pazienti, dei consumatori e della protezione dei dati. La protezione e l'utilizzo dei dati sono stati per esempio i temi principali della seduta dell'11 marzo 2019, cui hanno preso parte, tra gli altri, l'Incaricato federale della protezione dei dati e della trasparenza (IFPDT) e un rappresentante del Comitato internazionale della Croce Rossa, che hanno esposto i loro punti di vista.

3. I dati sanitari, come quelli che saranno contenuti nella cartella informatizzata del paziente (CIP), sono dati personali degni di particolare protezione. La legge federale sulla cartella informatizzata del paziente (LCIP; RS 816.1) sancisce perciò chiaramente che hanno accesso alla CIP unicamente i professionisti della salute coinvolti nel trattamento del paziente, sempre che quest'ultimo abbia loro accordato i relativi diritti.

Pertanto gli assicuratori malattie, i datori di lavoro o le aziende farmaceutiche e del settore sanitario non possono accedere ai dati della CIP. Anche le aziende incaricate della conservazione dei dati necessaria per la tenuta della CIP non hanno accesso ai dati dei pazienti. Questi ultimi sono tuttavia liberi di decidere se, previo consenso informato, intendono mettere a disposizione i loro dati sanitari per progetti di ricerca.

4. Come precisato nella risposta alla domanda 3, gli assicuratori malattie non hanno accesso ai dati della CIP. Questo principio fondamentale non verrebbe modificato nemmeno in caso d'introduzione di modelli assicurativi alternativi per i quali la CIP costituirebbe parte integrante del contratto. Come ha sottolineato nel suo parere in risposta alla mozione Hess Lorenz 19.3130, "Promuovere la diffusione della cartella informatizzata del paziente con modelli assicurativi alternativi", il Consiglio federale ritiene attualmente prematuro promuovere la diffusione della CIP attraverso modelli assicurativi alternativi.

Risposta del Consiglio federale.