Wortlaut

Il Consiglio federale è invitato a presentare un rapporto sull'evoluzione dell'encefalomielite mialgica, nonché su eventuali progetti di ricerca svolti finora su tale patologia. Il rapporto dovrà inoltre indicare le istanze a cui i pazienti affetti dalla malattia e i loro famigliari possono rivolgersi per consulenza e sostegno.

Begründung

L'encefalomielite mialgica (ME) è una malattia cronica che si manifesta con uno spossamento fisico e mentale cronico o frequente senza precedenti che limita notevolmente il livello di attività del paziente, senza che questi abbia compiuto uno sforzo fisico. Il sintomo principale è il cosiddetto malessere post-sforzo (Post-Exertional Malaise, PEM), ossia la perdita di forza fisica e mentale, una rapida fiacchezza muscolare e cognitiva e/o dolori successivi a sforzi. La ripresa è rallentata e dura generalmente almeno 24 ore. Le persone affette da una forma leggera o moderata necessitano forzatamente di 1-2 giorni di riposo in seguito a una normale attività di 1-2 giorni. Nella forma più grave, i pazienti denotano un notevole peggioramento delle proprie condizioni già dopo un'attività ordinaria (p. es. lavarsi i denti) e/o rimangono in questo stato per giorni o settimane. La malattia provoca inoltre disturbi del sonno. I pazienti soffrono molto spesso di dolori muscolari e/o articolari estesi e diffusi. Possono manifestarsi emicranie di un genere, di una frequenza e gravità senza precedenti. Si stima che il 25 per cento delle persone affette non possano più lasciare il proprio domicilio o siano costrette a letto. Oltre il 60 per cento non può più lavorare. Nella maggior parte dei casi la malattia si cronicizza. Non esiste a tutt'oggi un biomarcatore univoco in grado di diagnosticarla. La diagnosi è effettuata per esclusione e fondandosi su elenchi di criteri clinici prestabiliti. La carente attività di ricerca è motivata dal fatto che per la ME esistono diversi criteri di diagnosi, talvolta definiti in modo vago. Questo comporta che i campioni di pazienti selezionati siano troppo eterogenei, ciò che ostacola i raffronti e l'attendibilità dei risultati delle ricerche. Al momento non esiste alcuna cura e nessun medicamento omologato. Studi di prevalenza effettuati a livello internazionale stimano che circa lo 0,2-0,4 per cento della popolazione è affetto da ME. Per la Svizzera questo dato corrisponderebbe a circa 17 000 rispettivamente 34 000 persone. L'indice di riconoscimento della malattia è tuttavia estremamente basso e la visibilità sociale è praticamente nulla.

Antrag des Bundesrates

Il Consiglio federale propone di respingere il postulato.

Stellungnahme des Bundesrates

L'encefalomielite mialgica (ME; detta anche sindrome della stanchezza cronica [CFS]) è estremamente debilitante per le persone che ne soffrono e per il loro ambiente sociale. Queste persone e i loro familiari necessitano di un trattamento e di un accompagnamento adeguati e continui. Secondo la Costituzione federale (Cost.; RS 101), la Confederazione e i Cantoni si adoperano affinché ognuno fruisca delle cure necessarie alla sua salute. Per l'assistenza sanitaria sono competenti i Cantoni. Per quanto attiene alla ricerca, come già sottolineato nella risposta all'interrogazione Birrer-Heimo 18.1068 "Encefalomielite mialgica, ovvero quando l'"influenza" persiste" il Consiglio federale non è a conoscenza di studi svolti in Svizzera sulla ME. Il compito di raccogliere e valutare le ricerche condotte a livello internazionale incombe alle organizzazioni mediche specializzate interessate e non al Consiglio federale.

Il Consiglio federale propone di respingere il postulato.