Wortlaut

Il Consiglio federale è incaricato di presentare al Parlamento possibili modelli per promuovere la disponibilità di dati personali anonimizzati (donazione di dati) da impiegare per scopi di interesse pubblico, in particolare per la ricerca nel settore sanitario.

Begründung

La pandemia da coronavirus ha dimostrato l'importanza che rivestono i dati in una situazione di crisi. Essi sono una condizione indispensabile per poter valutare correttamente gli scenari relativi ai pericoli sanitari e alle risorse mediche e capire e affrontare meglio le ripercussioni economiche e sociali di una crisi. Per poter pianificare le misure è fondamentale disporre di dati anonimizzati su grande scala.

I tempi sono maturi per esaminare i principi fondamentali da applicare alla donazione volontaria di dati e definirne i relativi canali di raccolta nonché le responsabilità e la configurazione, allo scopo di fornire solide basi alla ricerca e alla scienza. Vari studi e progetti pilota hanno mostrato che durante la pandemia da coronavirus ampie fasce della popolazione erano disposte a mettere a disposizione i propri dati (1).

Fondamentale per la donazione di dati è il principio secondo cui gli stessi vengono raccolti soltanto su base volontaria e in forma anonima. La sfera privata del singolo deve essere garantita conformemente allo stato della tecnica. Nel definire le possibili soluzioni si dovrebbe tenere conto dei principi illustrati qui di seguito.

1. L'infrastruttura per la raccolta, la registrazione, l'utilizzo e l'eventuale trasmissione dei dati donati deve permettere al donatore di mantenere il controllo sugli stessi (controllo sui dati).

2. Deve essere garantito che il consenso personale sia chiesto per ogni singola donazione di dati, ad esempio con un modello di consenso concepito a più livelli successivi (2).

3. L'impiego dei dati donati è limitato a scopi non commerciali e giustificati da un interesse pubblico e deve essere descritto in modo trasparente e univoco.

4. Un comitato misto comprendente anche specialisti in materia di etica decide nel singolo caso sull'impiego dei dati disponibili.

(1) Lo sudio Sotomo del 25 maggio 2020 effettuato su mandato dell'UFSP in merito alla app di tracciamento della Confederazione giunge alla conclusione che non vi è da attendersi un rifiuto generalizzato dell'impiego ulteriore dei dati raccolti; al contrario, il 73 per cento dei partecipanti al sondaggio sono disposti ad acconsentire all'impiego da parte della scienza dei loro dati personali in forma anonima a condizione che ciò permetta di contribuire a contenere la diffusione del coronavirus.

(2) Cfr. bollettino d'informazione n. 22, edizione 01/18 del Deutscher Ethikrat (Consiglio etico della Germania) del gennaio 2018.

Antrag des Bundesrates

Il Consiglio federale propone di respingere il postulato.

Stellungnahme des Bundesrates

La messa a disposizione di dati personali rilevanti per la sanità destinati a un uso molteplice va nella direzione dell'orientamento "Promozione della digitalizzazione e utilizzazione dei dati" della strategia Sanità2030 del Consiglio federale. Nel quadro dei lavori in adempimento del postulato 15.4225 Humbel "Utilizzare meglio i dati medici per un'assistenza sanitaria efficiente e di alta qualità", saranno elaborati approcci di soluzione che considerano, tra le altre cose, la questione della donazione di dati. In quest'ambito, le condizioni quadro necessarie a tal fine dovranno essere esaminate in modo più approfondito. Il Consiglio federale ritiene che questi lavori terranno già conto della richiesta del presente postulato.

Il Consiglio federale propone di respingere il postulato.