Colmare una grave lacuna nell’assistenza delle persone con una lesione midollare o una sintomatologia tetraplegica in situazioni eccezionali o di emergenza

Wortlaut

Il Consiglio federale è incaricato di creare una base legale per il finanziamento a lungo termine delle cure specializzate con prestazioni mediche fornite a pazienti con una lesione midollare o una sintomatologia tetraplegica (dovuta ad es. a sclerosi laterale amiotrofica, sclerosi multipla o morbo di Parkinson) in situazioni eccezionali. In questo modo si andrebbe a colmare una lacuna grave e dalle conseguenze rilevanti tra la legislazione ospedaliera e la legislazione sulle cure.

Begründung

Le cure primarie fornite ai pazienti con una lesione midollare o una sintomatologia tetraplegica (p. es. sclerosi laterale amiotrofica, sclerosi multipla o morbo di Parkinson) negli ospedali per cure acute e nelle cliniche di riabilitazione specializzate hanno raggiunto un livello e una rilevanza particolarmente elevati anche nel confronto internazionale. Si riscontrano invece gravi lacune per quanto riguarda l’offerta e il finanziamento di posti di cura temporanei in strutture con prestazioni mediche adeguate, alle quali si potrebbe ricorrere in situazioni di emergenza nella vita quotidiana, ad esempio quando le persone curanti sono impossibilitate a garantire l’assistenza o i pazienti sono gravemente malati o hanno subito un infortunio. Per le persone con una lesione midollare o una sintomatologia tetraplegica, queste situazioni si traducono spesso in lunghe ospedalizzazioni e complicazioni, visto che le prestazioni ospedaliere non permettono di tenere pienamente conto della complessità delle cure necessarie per queste persone e gli istituti di cura non sono sufficientemente attrezzati per gestire casi così delicati. Di norma le lacune nell’assistenza vengono compensate da familiari e persone di riferimento, che forniscono un contributo inestimabile in termini di cure. Senza di loro i risultati raggiunti nella riabilitazione e nell’integrazione a lungo termine non potrebbero essere mantenuti nel tempo. Tuttavia, quando queste persone non sono disponibili – per malattia o infortunio, ma anche per motivi di età o di sovraccarico – chi garantisce le cure specializzate e chi le finanzia? Secondo i dati riportati nella «Strategia nazionale per la lesione midollare 2025–2033», pubblicata di recente, il valore delle cure prestate dai familiari per persona ammonta a 62 732 franchi all’anno. Senza i familiari sarebbero le casse malati, le assicurazioni sociali e i pazienti a doversi assumere questi costi dell’ordine di miliardi. Poiché il numero di pazienti anziani e fortemente bisognosi di cure sta aumentando, è urgente trovare una soluzione. Dall’introduzione della struttura tariffale ST Reha il 1° gennaio 2022 il problema si è aggravato: se in passato una persona con una lesione midollare poteva essere ricoverata in un centro per paraplegici in caso di emergenza o già per leggere complicazioni, oggi questo non è più possibile. A occuparsi delle cure sono i centri di cura, le organizzazioni di cure e d’aiuto a domicilio e strutture analoghe, che raramente dispongono del personale e del know-how necessario per fornire cure specializzate e le prestazioni mediche richieste. Inoltre, nessun sistema tariffale tiene conto adeguatamente di queste cure specifiche. La situazione è resa ancora più critica dal fatto che i pazienti sono ammessi nei centri per paraplegici (o nelle cliniche di riabilitazione) soltanto se sono idonei alla riabilitazione, condizione che però in molti casi non è adempiuta. I pazienti sottoposti a chemioterapia o affetti da gravi depressioni o psicosi, ad esempio, non possono accedere a queste strutture, in quanto la loro condizione non è per definizione compatibile con un percorso di riabilitazione. La lacuna nell’assistenza tra la legislazione ospedaliera e la legislazione delle cure non solo fa lievitare i costi a carico dei pazienti tetraplegici, ma abbandona anche questi ultimi alle loro sofferenze o li lascia addirittura morire. Va quindi presa sul serio e analizzata urgentemente. Per dare un’idea dell’entità del problema, si rileva che la Svizzera conta circa 40 000 persone tetraplegiche, paraplegiche o con una sintomatologia simile (dovuta ad es. a malattie neurologiche come il morbo di Parkinson, la sclerosi multipla o la sclerosi laterale amiotrofica). La richiesta di colmare questa lacuna nell’assistenza è peraltro in linea con gli obiettivi perseguiti dal Consiglio federale con la Politica in favore delle persone disabili 2023–2026. Un progetto pionieristico (Rückenwind plus) realizzato a Bad Zurzach, con 24 letti, costituisce un esempio di come il problema possa essere risolto in modo duraturo, con un risparmio di 7 milioni di franchi all’anno. La struttura, che offre cure e prestazioni mediche in situazioni di emergenza con l’obiettivo di fornire una soluzione in caso di crisi e di alleggerire il carico per la rete dei familiari curanti, potrebbe funzionare in tutta la Svizzera.

Antrag des Bundesrates

Respingere

Stellungnahme des Bundesrates

Il Consiglio federale riconosce che i pazienti con una lesione midollare o una sintomatologia tetraplegica come la sclerosi laterale amiotrofica, la sclerosi multipla o il morbo di Parkinson in situazioni eccezionali vivono una condizione particolarmente difficile, connessa a notevoli disagi sia per le persone colpite sia per coloro che le assistono. Pertanto, sostiene l’obiettivo di garantire, anche per le prestazioni fornite in questi casi, un finanziamento sostenibile, una qualità elevata e un’assistenza sufficiente. È inevitabile che, nella distinzione giuridica dei diversi ambiti di prestazioni – come quelle ospedaliere e di cura – non sia sempre possibile classificare determinate prestazioni in modo univoco. Le questioni sollevate da queste distinzioni sono immanenti al sistema. Risolverle mediante nuovi disciplinamenti giuridici risulta poco efficace, poiché spesso questi generano a loro volta nuove questioni di distinzione. Per un eventuale disciplinamento della lacuna evidenziata al di fuori della legge federale sull’assicurazione malattie (LAMal; RS 832.10) o della legge federale sull’assicurazione per l’invalidità (LAI; RS 831.20) si porrebbe inoltre la questione, dal punto di vista del diritto costituzionale, della competenza della Confederazione sulla quale la sua emanazione potrebbe basarsi. Nel caso citato delle cure specializzate qualora le persone curanti fossero impossibilitate a garantire l’assistenza, il Consiglio federale è del parere che questo rientri nell’ambito del finanziamento ospedaliero soltanto quando si rende necessario un ricovero in ospedale. Altrimenti le prestazioni devono essere rimunerate tramite il finanziamento delle cure. Anche il Tribunale amministrativo federale (TAF) è giunto alla medesima conclusione nella sua sentenza sull’attribuzione delle prestazioni descritte nella mozione (cfr. sentenza del TAF C_-2105/2022 del 29 novembre 2023). Per quanto riguarda il finanziamento delle cure, i Cantoni disciplinano il finanziamento residuo delle prestazioni di cura. Attualmente rientra quindi nella loro competenza prevedere nel finanziamento residuo anche una rimunerazione adeguata delle prestazioni di cura specializzate. Essi possono inoltre finanziare le prestazioni che ritengono necessarie per l’assistenza, ma che non rientrano nell’entità delle prestazioni ai sensi della LAMal. In questo modo hanno in particolare la possibilità di limitare l’onere finanziario per le persone che necessitano di cure. Nel caso in cui sia necessario un ricovero ospedaliero, dovuto per esempio a malattia grave o infortunio come menzionato nella mozione, le relative prestazioni sono rimunerate tramite il disciplinamento vigente sul finanziamento degli ospedali. Anche qui rientra nella competenza dei Cantoni, in base alla loro pianificazione ospedaliera, garantire un’assistenza adeguata al fabbisogno: in particolare, secondo l’articolo 58d capoverso 2 lettera a dell’ordinanza sull’assicurazione malattie (RS 832.102) i Cantoni devono esaminare se i fornitori di prestazioni previsti dispongono del necessario personale qualificato. Le prestazioni della paraplegiologia stazionaria sono rimunerate tramite il sistema tariffale Swiss DRG sia nella fase acuta che in quella di riabilitazione. L’introduzione del sistema tariffale ST Reha non dovrebbe quindi aver riguardato i casi di cui sopra. A partire dal 2032, le prestazioni di cura saranno rimunerate nell’ambito del finanziamento uniforme, mediante tariffe elaborate in base ai dati dalla nuova organizzazione tariffale che i fornitori di prestazioni, gli assicuratori e i Cantoni dovranno istituire congiuntamente. In futuro l’organizzazione tariffale e i partner tariffali saranno quindi responsabili di un’adeguata struttura delle tariffe, incluse quelle delle cure specializzate. Le tariffe devono essere approvate dal Consiglio federale o dai Cantoni ed essere conformi ai requisiti di legge, ossia tra l’altro adeguatamente strutturate. Alla luce di quanto suesposto, le possibilità di rimunerare adeguatamente le cure specializzate menzionate nella mozione sono già oggi date e lo saranno anche in futuro. Il Consiglio federale non ritiene quindi necessario adeguare le basi legali.

Il Consiglio federale propone di respingere la mozione.