Wortlaut

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) o malattia di Charcot è una malattia neurodegenerativa rara, grave e nella maggior parte dei casi letale. Nel 90 per cento circa dei casi non viene identificata alcuna causa genetica, il che suggerisce un possibile ruolo di fattori ambientali.

In Svizzera, si stima che vivano con la SLA dalle 500 alle 700 persone, alle quali si aggiungono da 100 a 150 nuovi casi all’anno. Questi dati, coerenti con le cifre rilevate a livello internazionale, si basano tuttavia su stime e non permettono di identificare eventuali differenze regionali. Attualmente non è disponibile alcun registro nazionale esaustivo che permetta una sorveglianza epidemiologica dettagliata.

Tuttavia, recenti studi condotti in Francia hanno evidenziato zone caratterizzate da un’incidenza e una mortalità superiori alla media per le malattie dei motoneuroni, con l’identificazione di diversi cluster geografici.

La letteratura internazionale segnala inoltre cluster di SLA anche negli Stati Uniti, in Canada, in Italia, in Cile, in Giappone e nel Pacifico occidentale, il che giustifica pienamente la necessità di verificare se fenomeni simili esistano in Svizzera e di disporre di strumenti epidemiologici che ne consentano l’individuazione.

Queste osservazioni sollevano interrogativi sulle determinanti di tale distribuzione, in particolare l’esposizione a fattori ambientali o professionali (pesticidi, metalli pesanti, inquinamento industriale, esposizioni professionali in ambito agricolo o militare).

A livello internazionale, l’identificazione di questi cluster si basa sulla tenuta di registri demografici strutturati, indispensabili per individuare eventuali aggregazioni, analizzarne le cause e orientare le politiche di prevenzione.

In questo contesto, invito il Consiglio federale a rispondere alle seguenti domande:

1. Qual è l’incidenza attuale della SLA in Svizzera e la sua evoluzione?

2. Dispone di dati che consentano di individuare una distribuzione geografica non omogenea dei casi?

3. Sono stati segnalati o indagati cluster o aggregati di casi in Svizzera?

4. Il Consiglio federale prevede l’istituzione di un registro nazionale strutturato delle malattie dei motoneuroni?

5. Sono previsti o sono in corso studi sul ruolo dei fattori ambientali o professionali?

6. Si sta valutando una collaborazione internazionale per comprendere meglio questi fenomeni e armonizzare i dati?