Iv. pa. 12.470 «Miglior sostegno per i figli gravemente ammalati o disabili che vengono curati a domicilio»

12.470

Iniziativa parlamentare Miglior sostegno per i figli gravemente ammalati o disabili che vengono curati a domicilio Progetto preliminare e rapporto esplicativo della Commissione della si- curezza sociale e della sanità del Consiglio nazionale

del 13 novembre 2015

Rapporto

1 Genesi del progetto

Il 27 settembre 2012 il consigliere nazionale Rudolf Joder (UDC, BE) ha presentato al Consiglio nazionale l’iniziativa parlamentare «Miglior sostegno per i figli grave- mente ammalati o disabili che vengono curati a domicilio». Essa chiede di adeguare le basi legali in modo che le famiglie (genitori e tutori) che curano a domicilio i figli gravemente ammalati o disabili siano sgravate e sostenute in modo migliore e più ef- ficace. La Commissione della sicurezza sociale e della sanità del Consiglio nazionale (CSSS-N) ha esaminato l’iniziativa parlamentare nella sua seduta del 15 agosto 2013 e ha deciso, con 23 voti a favore, 0 contrari e 1 astensione, di darle seguito. La commissione omologa del Consiglio degli Stati (CSSS-S) si è conformata a questa decisione nella sua seduta del 10 gennaio 2014 con 8 voti contro 1. Nella sua seduta dell’11 aprile 2014, la CSSS-N ha affidato alla sua Sottocommis- sione Politica della famiglia1 il mandato di elaborare un progetto preliminare di atto legislativo. Da parte sua, nelle sedute del 26 agosto e del 5 novembre 2014, la Sotto- commissione ha proceduto ad audizioni ad ampio raggio per sentire il parere di esperti sui temi sollevati dall’iniziativa parlamentare. Nelle sue sedute del 18 febbraio e del 21 agosto 2015 la Sottocommissione ha di- scusso una modifica della legge federale del 19 giugno 19592 sull’assicurazione per l’invalidità (LAI) e ha esaminato un progetto preliminare su questo tema avvalendo- si della collaborazione degli esperti dell’Ufficio federale delle assicurazioni sociali (UFAS), conformemente all’articolo 112 capoverso 1 della legge del 13 dicembre

2002 sul Parlamento (LParl)3.

Nella seduta del 21 agosto 2015 la Sottocommissione ha deciso con 6 voti contro 0 e 4 astensioni di sottoporre alla CSSS-N un progetto preliminare e ha incaricato la se- greteria della Commissione di elaborare il rapporto di concerto con l’Amministrazione. Il 13 novembre 2015 la CSSS-N ha discusso e messo a punto il progetto preliminare e il rapporto della sua Sottocommissione e lo ha approvato all’unanimità nella vota- zione sul complesso. Nel contempo ha deciso di aprire la procedura di consultazione sul progetto.

2 Punti essenziali del progetto

2.1 Contesto e obiettivi

Assistere a domicilio un minorenne che ha bisogno di cure rappresenta un compito assai impegnativo per i genitori e i tutori, che devono affrontare impegnative sfide personali e finanziarie, risolvere complesse questioni organizzative e prendere quo-

1 Schenker Silvia, Bortoluzzi, Clottu, de Courten, Hess Lorenz, Ingold, Rossini, Schmid- Federer, Stolz, van Singer, Weibel. 2 RS 831.20 3 RS 171.10

tidianamente decisioni difficili. Spesso le possibilità esistenti per sostenere e sgrava- re queste persone non sono sufficienti rispetto ai molteplici oneri che derivano dalla situazione particolare di presa a carico. Anche se le famiglie o le persone che curano a domicilio bambini gravemente malati o disabili non si trovano confrontate tutte alle stesse sfide, i risultati di uno studio4 su questo tema permettono di fare le seguenti considerazioni: sovente le persone inte- ressate devono sopportare oneri personali e familiari che accompagnano la presa a carico di un figlio gravemente malato o disabile. A queste persone di regola rimane troppo poco tempo da dedicare a se stesse, al loro partner e agli altri figli. Spesso queste privazioni colpiscono in particolare le persone con figli minorenni con un considerevole bisogno di cure e di assistenza; si tratta per la maggior parte di figli che danno diritto a un assegno per grandi invalidi (AGI) dell’assicurazione invalidità (AI) di grado medio o elevato nonché un supplemento per cure intensive (SCI; cfr. n. 2.2.1). Questi bisogni di assistenza hanno spesso ripercussioni negative sulla situazione professionale di chi si prende cura di questi bambini. Per esempio, due persone in- terpellate su dieci affermano di dover lavorare di più per finanziare le cure e la presa a carico del minorenne. D’altro lato, due terzi dei genitori interrogati hanno dovuto cessare del tutto l’attività lavorativa o hanno dovuto ridurre il tempo di lavoro per potersi occupare del figlio disabile5. Riassumendo, i risultati dello studio dimostrano che molte di queste famiglie hanno un maggiore bisogno di essere sostenute o sgravate mediante una presa a carico sia puntuale sia per più giorni consecutivi o durante i fine settimana6 (cfr. n. 2.2.2). Questa richiesta delle famiglie di essere sgravate aveva già dato luogo a diversi in- terventi parlamentari (in particolare le mozioni 11.4006 Joder e 11.3959 Streiff). La presente revisione della LAI riprende queste e altre richieste: le famiglie che non desiderano affidare il loro figlio gravemente malato o disabile a un’istituzione ma preferiscono prodigargli cure e assistenza a domicilio devono essere sostenute e sgravate in modo più efficace. Di conseguenza, le misure proposte dalla Commissione si rivolgono alle famiglie

toccate più pesantemente, ossia i genitori e i tutori che si prendono cura di minoren- ni gravemente malati e che beneficiano di un AGI e di un SCI dell’AI. Queste misu- re devono anche poter essere attuate in modo semplice e inserirsi senza scossoni nel vigente sistema di prestazioni dell’AI. Inoltre, devono raggiungere il maggior nume- ro possibile di minorenni che necessitano di cure, qualunque sia la causa del pregiu- dizio alla loro salute. Con il suo progetto, la Commissione intende sgravare in modo mirato ed efficace le famiglie interessate.

4 Il Bureau d’études de politique du travail et de politique sociale (BASS SA) è stato incaricato dall'Ufficio federale delle assicurazioni sociali (UFAS) di studiare la situazione d'alloggio e presa carico dei beneficiari di un assegno per grandi invalidi dell’AI. Gli autori dello studio si sono rivolti in tutto a 2000 minorenni (o ai loro genitori o rappresentanti legali che se ne occupano) che percepiscono un assegno per grandi invalidi e che vivono a domicilio. La metà dei minorenni in questione ha anche diritto a un supplemento per cure intensive. Lo studio è stato pubblicato dall’UFAS nel 2013 (rapporto di ricerca n. 2/13; citato di seguito: studio BASS).

5 Cfr. studio BASS, pag. XVIII.

6 Ibidem, pag. XVIII seg.

2.2 Situazione iniziale

2.2.1 Prestazioni dell’assicurazione invalidità per i minori

L’AI prevede per i minorenni che necessitano di cure e per i giovani che vivono a domicilio e hanno bisogno di assistenza diverse prestazioni, che possono essere combinate tra di loro. Ne diamo qui di seguito una breve descrizione.

2.2.1.1 Assegno per grandi invalidi (AGI)

È considerato grande invalido chi, a causa di un danno alla salute, ha bisogno in modo permanente dell’aiuto di terzi per compiere gli atti ordinari della vita (vestirsi, svestirsi, alzarsi, sedersi, mangiare ecc.) o ha bisogno di una sorveglianza personale È considerato grande invalido anche l’assicurato che, pur munito di mezzi ausiliari, necessita, in modo durevole, di cure particolarmente impegnative o è costretto a ri- correre in modo regolare e considerevole all’aiuto di terzi quando, a causa di un gra- ve danno agli organi sensori o di una grave infermità fisica, può mantenere i contatti sociali con l’ambiente solamente grazie a servizi di terzi (art. 37 cpv. 3 OAI9). L’assegno per grandi invalidi è corrisposto indipendentemente dai costi effettivi per ogni giorno passato a domicilio dal minorenne. L’assegno può essere utilizzato libe- ramente, per esempio, per assumere personale ausiliario o per compensare la perdita di salario dei genitori. Nel 2014 hanno beneficiato di un AGI 8762 minorenni. Gli importi versati nel 2014 ammontavano a 468 franchi per un’invalidità lieve, a 1170 franchi per una invalidità media e a 1872 franchi per un’invalidità elevata. Questi importi sono stati adeguati nel 2015 e aumentati rispettivamente a 470, 1175 e 1880 franchi. Nel 2014 l’AI ha versato in tutto 132 460 262 franchi a titolo di AGI per minorenni.

2.2.1.2 Supplemento per cure intensive (SCI)

I minorenni che hanno bisogno di un’assistenza supplementare di almeno quattro ore in media al giorno hanno diritto a un supplemento per cure intensive. Esso è deter- minato in funzione del maggior fabbisogno di cure e di cure di base rispetto a quelle richieste da un minorenne non invalido della stessa età. È versato per ogni giorno trascorso a domicilio. Al pari dell’AGI, il SCI è accordato senza obbligo di provare spese effettive e può essere utilizzato liberamente. Nel 2014, 2735 degli 8762 minorenni in questione (pari al 31,3 %) hanno beneficia- to, oltre all’AGI, di un SCI. Gli importi corrisposti nel 2014 erano di 468 franchi per un bisogno di assistenza di quattro ore, di 936 franchi per un bisogno di assistenza di sei ore e di 1404 franchi per un bisogno di assistenza di otto ore. Questi importi sono stati adeguati nel 2015 e aumentati rispettivamente a 470, 940 e 1410 franchi. I costi per il SCI sono compresi nell’ammontare totale versato a titolo di AGI.

7 RS 830.1 8 RS 831.20 9 RS 831.201

2.2.1.3 Contributo per l’assistenza

I beneficiari di un assegno per grandi invalidi che vivono a domicilio (o che voglio- no vivere a domicilio) possono presentare una domanda di contributo per l’assistenza. Questa prestazione, introdotta il 1° gennaio 2012 nell’ambito della 6a revisione dell’AI, è intesa ad aiutare gli assicurati a condurre un’esistenza auto- noma e responsabile nonché a sgravare i loro parenti. Il contributo per l’assistenza permette ai genitori di assumere a tal fine dei collaboratori. Gli ambiti coperti com- prendono tutti gli atti ordinari della vita e la sorveglianza, come per l’AGI e il SCI, ma anche l’aiuto per l’organizzazione degli svaghi, delle vacanze ecc. nonché le pre- stazioni notturne. Il rapporto di valutazione intermedio del Bureau BASS di giugno 201510 contava nel 2014 235 minorenni al beneficio di un contributo per l’assistenza, per un totale di 3 822 186 franchi. Secondo tale rapporto, più della metà di questi minorenni hanno beneficiato di un contributo inferiore a 3000 franchi al mese; per un quinto dei bene- ficiari minorenni il contributo superava 5000 franchi al mese e per il 7 per cento dei minorenni era di oltre 8000 franchi al mese.

2.2.1.4 Cure pediatriche a domicilio

Nell’ambito del trattamento medico delle infermità congenite 11, l’AI prende anche a carico prestazioni di istruzione e consulenza nonché di esame e cure12. Le prestazio- ni sanitarie che possono essere fornite da un’organizzazione d’aiuto di cure a domi- cilio a spese dell’AI, a meno che i genitori o altri parenti non se ne facciano carico a titolo di volontariato nella misura delle loro capacità, sono enumerate nella lettera circolare AI no 30813. Al fine di garantire un’applicazione uniforme, le prestazioni e il tempo massimo che possono essere poste a carico dell’AI per ciascuna di esse so- no stati trattati in dettaglio nella lettera circolare. Il tetto massimo è stabilito a otto ore al giorno (oltre all’AGI, al SCI e al contributo per l’assistenza). Per quanto concerne le cure a domicilio, il sistema predisposto dall’AI differisce da quello applicabile nell’assicurazione malattia: il rimborso delle prestazioni fornite dalle organizzazioni di cure pediatriche a domicilio si limita alle prestazioni di istru- zione, consulenza, esame e cure. Per quanto concerne le cure di base ai sensi dell’articolo 7 capoverso 2 lettera c dell’ordinanza sulle prestazioni dell’assicurazione obbligatoria delle cure medico-sanitarie (OPre)14, esse sono co- perte nell’AI dall’assegno per grandi invalidi, dal supplemento per cure intensive e dal contributo per l’assistenza. Nel 2014 hanno ricevuto cure pediatriche a domicilio 1017 minorenni (ossia prov- vedimenti sanitari ai sensi della lettera circolare AI no 308). Le prestazioni versate

10 Cfr. www.ufas.admin.ch > Documentazione > Pubblicazioni > Studi, perizie >

Àssicurazione invalidità > Valutazione intermedia del contributo per l’assistenza 11 Vedi in proposito l'ordinanza sulle infermità congenite (OIC; RS 831.232.21). 12 Se non si tratta di un’infermità congenita, le prestazioni sono prese a carico dall’assicurazione obbligatoria delle cure.

13 Cfr. www.ufas.admin.ch > Indicazioni pratiche > Esecuzione > AI > Basi AI >

Prestazioni individuali > Lettere circolari (consultato il 14.7.2015). 14 RS 832.112.31

dall’UFAS ammontavano in media a 7412 franchi all’anno, per un totale di 7,5 milioni di franchi.

2.2.2 Situazione dei bambini e dei minorenni che necessi-

tano di cure Sulla base degli studi citati sopra, è possibile fornire indicazioni fondate sul numero di ore che i familiari dei minorenni che vivono a domicilio dedicano alle cure, sull’impatto che quest’attività ha sulla loro vita familiare e sociale e sulle situazioni in cui hanno bisogno di sostegno e sgravio 15. I risultati dello studio permettono di riassumere come segue la situazione dei minorenni che necessitano di cure e della loro famiglia16: L’82 per cento dei minorenni interpellati che beneficiano di un AGI vive con i due genitori, il 17 per cento con uno soltanto dei due; l’81 per cento vive in un’economia domestica con fratelli e sorelle o altri bambini17. Come si nota, soltanto una mino- ranza dei bambini e dei giovani gravemente malati o disabili vive durevolmente in un istituto. Il 17 per cento in totale dei minorenni che beneficiano di un AGI passa talvolta la notte in un istituto; il 7 per cento di loro lo fa soltanto di tanto in tanto, quasi solo per le vacanze o per sgravare la famiglia. Tra i minorenni che hanno un elevato bi- sogno di cure e di assistenza, la proporzione di quelli che soggiornano saltuariamen- te in un istituto è considerevole e arriva al 45 per cento per i minorenni affetti da un’infermità grave e del 35,6 per cento tra quelli che beneficiano di un SCI18. Lo studio ha anche cercato di stabilire la percentuale di presa a carico da parte di terzi negli istituti (soprattutto scuole) o altrove (p. es. nonni)19: più del 90 per cento dei minorenni che beneficiano di un AGI trascorre regolarmente una parte della giornata in un istituto, mentre soltanto il 3,6 per cento non è mai preso a carico da terzi. È stato anche chiesto ai genitori di minorenni al beneficio di un AGI di quanta sor- veglianza e assistenza durante il giorno e durante la notte necessitino questi ultimi rispetto a un bambino della stessa età non disabile: due terzi hanno nettamente biso- gno di una maggiore assistenza durante il giorno. Per i minorenni al beneficio di un

15 Ibidem, pag. XIII.

16 Le indicazioni che seguono sono tratte dallo studio BASS, pagg. XVIII seg. e 73-91 (3a parte: minorenni). V. anche il parere giuridico «Finanzierung der Entlastungsdienste für Eltern, die ihre pflegebedürftigen Kinder zuhause pflegen» del 28.6.2013 redatto dal prof. Thomas Gächter e e da Brigitte Blum-Schneider a destinazione della fondazione Kind und Familie (KiFa) Schweiz ((www.stiftung-kifa.ch > Projekte > Gesetzgebung > Parlamentarische Initiative Joder Pa.Iv. 12.470 > Rechtsgutachten; consultato il 3.7.2015), pagg. 3-10 e 78 seg.

17 Studio BASS, pag. 73 e fig. 110.

18 Ibidem, pag. 74. Secondo lo studio BASS, vi è soggiorno temporaneo quando un minorenne al beneficio di un AGI passa almeno una notte e al massimo 182 notti all'anno in un’istituzione. Quest’ultima non deve necessariamente essere un istituto (anche le notti passate p. es. in un ospedale, una clinica, un internato ecc. sono computate come soggiorno temporaneo in un’istituzione). 19 Ibidem, pagg. 75 segg. In queste due forme, la presa carico non è effettuata da una persona (padre o madre p. es.) che vive nello stesso nucleo familiare del minore al beneficio di un AGI.

SCI e che presentano un’infermità grave, la proporzione è di oltre il 90 per cento. Un quarto dei minorenni che beneficiano di un AGI ha anche bisogno di una maggiore sorveglianza e assistenza durante la notte (per i minorenni al beneficio di un SCI e affetti da un’infermità grave, la proporzione è di oltre il 50 %)20. Un minorenne al beneficio di un AGI ottiene in media (valore mediano), per giorno durante il quale non soggiorna in un istituto, un aiuto di tre ore per atti ordinari della vita21 e/o per cure22 dovute alla sua infermità. Tra i minorenni al beneficio di un SCI e che presentano un’infermità grave, questo bisogno di aiuto e di cure è nettamente maggiore: in questo caso la media è di cinque ore al giorno23. Secondo lo studio, il 38 per cento dei minorenni riceve prestazioni d’assistenza dovute alla loro infermità da un aiuto esterno. Per la metà dei minorenni che ricevono un aiuto esterno di que- sto tipo, si tratta esclusivamente di un aiuto gratuito fornito per esempio da parenti 24. Lo studio permette anche di calcolare l’importo dei costi supplementari dovuti alla disabilità che le famiglie interessate e i tutori devono pagare di tasca propria 25: si tratta in media di 4500 franchi all’anno per un minorenne al beneficio di un AGI o per la sua famiglia. Per i minorenni affetti da un’infermità grave tale importo am- monta a 6900 franchi all’anno (valore medio). Supera i 1000 franchi al mese per il 9,1 per cento dei minorenni al beneficio di un AGI26. Da ultimo, è stato domandato ai genitori quali ripercussioni l’infermità del bambino ha sulla situazione familiare27: poco più della metà delle persone che si occupano prioritariamente di minorenni al beneficio di un AGI si sente sempre o frequente- mente esausta a causa della situazione. Tre persone su dieci che si occupano di que- sti minorenni si sentono sempre o frequentemente gravate di un pesante fardello. La metà delle persone che si occupano prioritariamente di questi minorenni non ha mai o molto raramente tempo da dedicare al proprio coniuge e per incontrare amici. Più dei due terzi (68 %) dei genitori interpellati afferma che uno dei genitori almeno ha dovuto cessare del tutto di lavorare a causa dell’infermità del figlio o ha dovuto ri- durre il suo tasso di occupazione. Due persone interpellate su 10 hanno affermato di

dover lavorare maggiormente per poter finanziare le cure di assistenza prodigate al figlio. Lo studio constata che circa un quarto dei genitori interpellati ha grande bisogno di un sostegno supplementare. Tale necessità è ancora maggiore per i genitori di mino- renni al beneficio di un SCI. Più di un terzo (39 %) dei genitori di figli che necessi- tano di maggiori cure esprime il bisogno concreto di una «presa a carico del loro fi-

20 Ibidem, pag. 75 e fig. 114 e 115.

21 Per esempio vestirsi e svestirsi, mangiare, lavarsi, spostarsi all'interno della casa. 22 Cure di base e cure sanitarie, p. es. disinfettare, mettere una pomata, somministrare inalazioni o perfusioni.

23 Cfr. studio BASS, pag. 79 e soprattutto fig. 120.

24 Ibidem, pagg. 78 seg.

25 Ibidem, pagg. 82 seg. Lo studio BASS definisce le spese dovute alla disabilità pagate dalle persone interessate stesse come spese per beni e servizi che non sarebbero necessarie se il minorenne al beneficio dell’AGI non fosse disabile e le spese non dovessero essere finanziate per mezzo del reddito disponibile libero del nucleo familiare. Le principali voci di spesa a tale titolo sono: soggiorni in istituto (26 % delle spese totali), presa a carico durante il giorno da parte di terzi al di fuori dell'istituzione (18,4 %), servizi di trasporto e di accompagnamento (12 %), mezzi ausiliari necessari a causa della disabilità (12 %), medicamenti, trattamenti e terapie (11,7 %).

26 Ibidem, pag. 84, fig. 132.

27 Ibidem, pagg. 85-88.

glio durante più giorni», un terzo di essi ha un gran bisogno di essere sgravato da una «presa a carico puntuale del loro figlio durante il giorno» e da una «presa a cari- co durante il fine settimana»28.

2.2.3 Soluzioni sottoposte a valutazione

La Commissione ha valutato diverse misure volte a sgravare le famiglie che curano a domicilio figli gravemente disabili o malati. Dopo averne valutato i vantaggi e gli svantaggi, la Commissione non ha proseguito la valutazione delle seguenti due mi- sure. La prima misura prevedeva l’introduzione di un grado aggiuntivo di supplemento per cure intensive (a partire da due ore) per la prima infanzia. Questa misura partiva dall’idea che i bambini di pochi anni accedono di meno a un SCI rispetto ai bambini con qualche anno in più. Nel corso delle discussioni ci si è però accorti che questa premessa era sbagliata. I bambini di pochi anni non sono svantaggiati e dunque que- sta misura non è necessaria. Inoltre, l’abbassamento del limite a due ore non avrebbe giovato ai bambini gravemente disabili (oggetto dell’iniziativa parlamentare), che raggiungono in ogni caso il limite di quattro ore, ma piuttosto ai bambini affetti da una disabilità lieve. L’altra misura sottoposta al vaglio proponeva di introdurre nella legge federale sull’assicurazione contro l’invalidità, negli articoli 13 e 14, la nozione di sorveglian- za infermieristica. Lo scopo di questa misura era di garantire una certezza del diritto sufficiente per le prestazioni di sorveglianza attualmente disciplinate soltanto a livel- lo di lettera circolare. Tale misura riguardava il settore delle misure sanitarie che, nell’ambito del processo di sviluppo continuo a cui sottostà l’AI29, sono attualmente oggetto di un rimaneggiamento integrale da parte del Consiglio federale. La Com- missione ha dunque deciso di incaricare il Consiglio federale di esaminare la que- stione della sorveglianza infermieristica nel quadro di questa revisione e presume che il Consiglio federale provvederà a formulare proposte in questo senso.

2.2.4 La normativa proposta

I risultati dello studio citato mostrano che una parte delle prestazioni già esistenti dell’AI, e segnatamente dell’AGI e del SCI, permette di finanziare i costi supple- mentari resi necessari da un sostegno esterno. Il resto permette alle famiglie di com- pensare una parte della perdita di guadagno dovuta all’assistenza fornita al minoren- ne che necessita di cure. Per una grande parte delle persone interpellate, l’erogazione di mezzi finanziari supplementari permetterebbe di migliorare considerevolmente la propria situazione personale e familiare30. Con la proposta di modifica della LAI, la Commissione tiene conto di questa situa- zione mettendo a disposizione delle famiglie interessate mezzi finanziari supplemen- tari per incrementare il supplemento per cure intensive. Lo scopo principale del pro- getto è di alleviare gli oneri delle famiglie che forniscono cure ai loro figli grave- mente malati o disabili. Il supplemento deve andare a favore delle famiglie più toc-

28 Ibidem, pag. 87 e fig. 141 e 142.

29 Nuova revisione dell’AI annunciata dal Consiglio federale il 25 febbraio 2015.

30 Cfr. studio BASS, pag. XIX, e parere giuridico Gächter, pag. 81.

cate, profittare nella misura del possibile a tutti i minorenni (qualunque sia la causa della loro infermità) e deve essere attuabile in modo semplice. Inoltre, non deve tra- sformare in modo fondamentale il sistema in vigore.

2.2.4.1 Aumento degli importi del supplemento per cure in-

tensive Il progetto prevede di aumentare in modo graduale gli importi del supplemento per cure intensive. Gli aumenti previsti sono del 20 per cento dell’importo massimo del- la rendita di vecchiaia per un SCI di 4 ore, del 30 per cento per un SCI di 6 ore e del 40 per cento per un SCI di 8 ore. I nuovi importi del supplemento per cure intensive corrispondono dunque al 40, 70 e 100 per cento rispettivamente della rendita mas- sima. Lo scopo è quello di incrementare i mezzi a disposizione dei genitori per ac- quisire prestazioni d’aiuto volte ad alleviare i loro oneri (modifica dell’art. 42ter LAI). Il reddito mensile a disposizione di una famiglia passerebbe da un minimo di 940 franchi (assegno per invalidità lieve e SCI di 4 ore) e un massimo di 3 290 franchi (invalidità di grado elevato e SCI di 8 ore) a rispettivamente 1 410 e 4 230 franchi. Tra questi due valori è possibile qualsiasi combinazione di AGI e SCI. Questo au- mento permetterebbe dunque di migliorare il bilancio familiare di 470 franchi al me- se (5 640 franchi all’anno) per i beneficiare di un SCI di 4 ore, di 705 franchi al me- se (8 460 franchi all’anno) per i beneficiari di un SCI di 6 ore e di 940 franchi al me- se (11 280 franchi all’anno) per i beneficiari di un SCI di 8 ore. Le famiglie potranno scegliere liberamente di spendere questa somma per cure a domicilio, per l’aiuto di personale ausiliario o per altre misure atte ad alleviare la loro situazione. Prendendo come ipotesi un SCI di 8 ore, questi nuovi importi permetteranno alle famiglie inte- ressate per esempio di beneficiare di 207 ore d’aiuto e di cure a domicilio supple- mentari (secondo la tariffa OPre, cure di base: 54,60 franchi) o di 343 ore all’anno d’aiuto alla tariffa del contributo per l’assistenza (32,90 franchi). Questa misura permette di raggiungere in modo mirato il gruppo bersaglio (mino- renni con disabilità elevata) e di ottimizzare l’allocazione delle risorse finanziarie. Infatti, secondo i dati raccolti nell’ambito dello studio del Bureau BASS citato in precedenza, il bisogno d’aiuto e le spese sostenute dalle famiglie cambiano in fun- zione del grado del SCI. A titolo di esempio, il 40 per cento dei genitori di minoren- ni che ricevono un SCI di 4 ore affermano che il loro figlio ha un maggior bisogno di sorveglianza durante la notte rispetto a un bambino in buona salute della stessa

età. Questa percentuale passa al 53 per cento per i minorenni a beneficio di un SCI di 6 ore e al 74 per cento per quelli a beneficio di un SCI di 8 ore. Anche le spese le- gate all’invalidità cambiano in funzione del grado di SCI: in media i beneficiari di un SCI di 4 ore devono farsi carico di 5 300 franchi all’anno, contro 6 900 franchi per un SCI di 6 ore e 8 900 per un SCI di 8 ore. Dato che i minorenni in Svizzera che adempiono le condizioni richieste (e non sol- tanto quelli che soffrono di infermità congenite, cfr. art. 13 seg. LAI) hanno diritto al SCI, questa misura permette di principio di raggiungere tutto il gruppo bersaglio. Nel 2014 beneficiavano di un SCI di 4 ore 1406 minorenni, 712 ricevevano un SCI di 6 ore e 617 un SCI di 8 ore. I costi ammontavano a 26 milioni di franchi.

La tabella seguente mostra le conseguenze della modifica prevista nonché i nuovi importi mensili previsti per i supplementi per cure intensive (a questi importi conti- nuano ad aggiungersi gli importi dell'assegno per grandi invalidi):

Proposta di graduazione SCI 4 SCI 6 SCI 8 Totale Numero di beneficiari 1406 712 617 2735 Importi men- sili previsti 940 1645 2350 In per cento dell’importo massimo della renditadi vec- chiaia 40% 70% 100% Costi in fran- chi 15 859 680 14 054 880 17 399 400 47 313 960

La proposta della Commissione origina costi supplementari per 20 milioni di fran- chi, ciò che corrisponde a un aumento dell’80 per cento.

2.2.4.2 Disposizione d’eccezione per il contributo per

l’assistenza Il proposto aumento degli importi del supplemento per cure intensive si ripercuote sull’importo del contributo per l’assistenza. Occorre ricordare che, nel computo del contributo per l’assistenza, vengono dedotti gli importi dell’assegno per grandi inva- lidi e del supplemento per cure intensive. In altre parole, questa proposta profitte- rebbe soltanto alle persone che non ricevono già contributi di assistenza. Se, per esempio, un minorenne ha un bisogno d’aiuto di 200 ore al mese nel quadro del con- tributo per l’assistenza e percepisce inoltre un assegno per grandi invalidi di grado medio (1175 franchi) e un supplemento per cure intensive di otto ore (1410 franchi), avrà diritto a un contributo per l’assistenza di 6580 (200*32,90) - 2585 (1175+1410) = 3995 franchi. Ma, con i nuovi importi, il suo contributo per l’assistenza ammonte- rebbe solo a 6580 - 3525 (1175 + 2350) = 3055 franchi. L’aumento del SCI si ridur- rebbe dunque a un semplice trasferimento di costi per le famiglie al beneficio di un contributo per l’assistenza, ma non per le altre. Un simile esito è però contrario allo scopo perseguito, perché è proprio il contributo per l’assistenza che permette in maggior misura di sgravare le famiglie: con quest’ultimo, le famiglie sono infatti obbligate ad assumere qualcuno, mentre tale non è il caso con l’AGI e il SCI (libero utilizzo degli importi percepiti). Per non svantaggiare le famiglie che beneficiano del contributo per l’assistenza, la Commissione propone dunque di modificare la regola dell’articolo 42sexies LAI, se- condo cui dal tempo necessario alle prestazioni d’aiuto nell’ambito del contributo per l’assistenza è dedotto quello che corrisponde all’assegno per grandi invalidi e al

supplemento per cure intensive. In virtù di tale modifica, il supplemento per cure in- tensive non sarà più dedotto dal contributo per l’assistenza. Di conseguenza i costi del contributo per l’assistenza aumenteranno. In effetti, l’importo concesso a titolo di contributo per l’assistenza sarà ogni volta aumentato dell’importo del SCI, ciò che corrisponde a 3,8 milioni di franchi in più per l’anno 2014. Dato che il contributo per l’assistenza è ancora in fase di introdu- zione (i minorenni che percepiscono un contributo per l’assistenza erano 14 a fine 2012, 100 a fine 2013 e 235 a fine 2014), tali costi aumenteranno a medio termine. Stimando a 400 il numero dei beneficiari minorenni, i costi ammonterebbero a 6,5 milioni di franchi.

2.2.5 Proposta della minoranza

Una minoranza (Schmid-Federer, Carobbio Guscetti, Feri Yvonne, Fridez, Gilli, Heim, Humbel, Lohr, Schenker Silvia, Steiert, van Singer) propone di aumentare in modo uniforme il SCI del 40 per cento dell’importo massimo della rendita di vec- chiaia. Il reddito mensile a disposizione di una famiglia passerebbe da un minimo di 940 franchi (assegno per invalidità lieve e SCI di 4 ore) e un massimo di 3 290 fran- chi (assegno per invalidità elevata e SCI di 8 ore) a rispettivamente 1 880 e 4 230 franchi. Questo incremento permetterebbe dunque di migliorare il bilancio familiare di 940 franchi al mese (11 280 franchi all’anno). La proposta della minoranza originerebbe costi supplementari per 30 milioni di fran- chi, ossia un aumento del 117 per cento rispetto alla situazione attuale. In questo ca- so, i costi supplementari per il contributo per l’assistenza ammonterebbero a

4 milioni di franchi (7 milioni di franchi a medio termine).

La tabella qui di seguito mostra le conseguenze finanziarie e i nuovi importi previsti per il supplemento per cure intensive (a questi importi continuano ad aggiungersi gli importi dell'assegno per grandi invalidi):

Proposta del- SCI 4 SCI 6 SCI 8 Totale la minoranza Numero di 1406 712 617 2735 beneficiari Importi men- 1410 1880 2350 sili previsti In per cento 60% 80% 100% dell’importo massimo della rendita di vecchiaia Costo in 23 789 520 16 062 720 17 399 400 57 251 640 franchi

3 Commento ai singoli articoli

3.1 Legge federale sull’assicurazione per l’invalidità

Art. 42ter cpv. 3 Importo Secondo periodo: l’aumento degli importi mensili del supplemento per cure intensi- ve (SCI) consente di migliorare la situazione finanziaria dei genitori di figli grave- mente malati, che disporranno dunque di un più ampio margine di manovra finanzia- rio e potranno avvalersi delle prestazioni d’aiuto a loro disposizione. In questo modo verranno sgravati dell’onere legato alle cure da praticare ai loro figli. L’importo a lo- ro disposizione passerà da un minimo di 940 franchi (assegno per invalidità lieve e SCI di 4 ore) e un massimo di 3 290 franchi (assegno per invalidità elevata e SCI di 8 ore) a rispettivamente 1 410 e 4 230 franchi. In concreto, i beneficiari di un SCI di 4 ore riceverebbero un aumento di 470 franchi al mese (5 640 franchi all’anno), i beneficiari di un SCI di 6 ore un aumento di 705 franchi al mese (8 460 franchi all’anno) e i beneficiari di un SCI di 8 ore un aumento di 940 franchi al mese (11 280 all’anno) Dato che tutti i minorenni in Svizzera che adempiono le condizioni richieste hanno diritto al SCI (e non soltanto quelli che soffrono di infermità congenite ai sensi dell’art. 13 LAI), questa misura permette di raggiungere tutto il gruppo bersaglio e concentrarsi sui minorenni più gravemente colpiti, che per l’appunto hanno diritto – oltre all’assegno per grandi invalidi – al SCI.

Art. 42sexies cpv. 1 lett. a Affinché le famiglie che beneficiano del contributo per l’assistenza possano profitta- re dell’aumento del SCI, occorre modificare la regola dell’articolo 42sexies LAI se- condo cui dal tempo necessario alle prestazioni d’aiuto nell’ambito del contributo per l’assistenza è dedotto quello che corrisponde all’assegno per grandi invalidi e al supplemento per cure intensive. In virtù di tale modifica, il supplemento per cure in- tensive non sarà più dedotto dal contributo per l’assistenza.

4 Ripercussioni

4.1 Ripercussioni finanziarie e sull’effettivo del persona-

le Il progetto causerà costi supplementari a carico dell’AI pari a 20 milioni di franchi direttamente legati al supplemento per cure intensive e a 6,5 milioni per il contributo per l’assistenza. Non sono necessarie risorse supplementari di personale.

4.2 Attuabilità

4.2.1 Aumento degli importi del supplemento per cure in-

tensive Questa misura, semplice e facilmente applicabile, non implica nessun cambiamento nel sistema né nell’attuazione.

5 Rapporto con il diritto europeo

5.1 Compatibilità con gli impegni internazionali della

Svizzera

5.1.1 Strumenti delle Nazioni Unite

Il Patto internazionale del 16 dicembre 196631 relativo ai diritti economici, sociali e culturali (Patto I) è entrato in vigore per la Svizzera il 18 settembre 1992. Esso pre- vede nel suo articolo 9 il diritto di ogni individuo alla sicurezza sociale, ivi compre- se le assicurazioni sociali32. Inoltre, gli Stati parte del Patto si impegnano a garantire che i diritti in esso enunciati verranno esercitati senza discriminazione alcuna (art. 2 par. 2). La Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (CDPD)33 del 2006 compren- de i diritti umani garantiti dalle altre convenzioni dell’ONU, li adatta alla situazione delle persone con disabilità e li completa con diritti specifici. La CDPD è stata ratifi- cata dalla Svizzera il 15 aprile 2014 ed è entrata in vigore per il nostro Paese il 15 maggio 2014. Con la sua adesione alla Convenzione, la Svizzera si impegna a elimi- nare gli ostacoli che incontrano i disabili, a proteggerli dalle discriminazioni e a promuoverne le pari opportunità e l'integrazione nella società civile. L’articolo 23 della Convenzione sui diritti del fanciullo (CDE)34 del 1989, in vigore per la Svizzera del 1997, tratta dei fanciulli con disabilità. Gli Stati parte riconosco- no in particolare il diritto dei minorenni con disabilità di beneficiare di cure speciali.

5.1.2 Strumenti dell’Organizzazione internazionale del la-

voro La Convenzione n. 128 del 29 giugno 196735 concernente le prestazioni per l’invalidità, la vecchiaia e i superstiti è stata ratificata dalla Svizzera il 13 settembre 1977. La Parte II concerne le prestazioni d’invalidità; essa definisce l’evento coper- to, stabilisce la percentuale delle persone da proteggere, le condizioni di apertura del diritto alle prestazioni, il livello e la durata delle prestazioni.

31 RS 0.103.1 32 Cfr. Observation générale n°19 del Comitato dei diritti economici, sociali e culturali delle Nazioni Unite, E/C.12/GC/19, 4 febbraio 2008. 33 RS 0.109 34 RS 0.107 35 RS 0.831.105

5.1.3 Strumenti del Consiglio d’Europa

Il Codice Europeo di Sicurezza sociale del 16 aprile 196436 è stato ratificato dalla Svizzera il 16 settembre 1977. Il nostro Paese ne ha in particolare accettato la Parte IX relativa al trattamento in caso di invalidità. La Parte IX definisce l’evento coper- to, le persone da proteggere, le condizioni di apertura del diritto alle prestazioni, il livello e la durata delle prestazioni.

Il Codice Europeo di Sicurezza sociale (riveduto) del 1990 è un accordo distinto dal Codice Europeo di sicurezza sociale del 1964, che non abroga. Esso migliora deter- minate disposizioni del Codice del 1964 e istituisce parallelamente una maggiore flessibilità. Non è ancora entrato in vigore.

5.1.4 Diritto dell’Unione europea

L’articolo 48 del Trattato sul funzionamento dell’Unione europea esige che sia pre- disposto un sistema di coordinamento dei sistemi di sicurezza sociale nazionali che agevoli la libera circolazione dei lavoratori migranti dipendenti e autonomi e dei lo- ro aventi diritto. Tale coordinamento è disciplinato dal regolamento (CE) n. 883/2004 del 29 aprile 200437 del Parlamento europeo e del Consiglio del 29 aprile 2004 relativo al coordinamento dei sistemi di sicurezza sociale nonché dal regola- mento (CE) n. 987/200938 del Parlamento europeo e del Consiglio del 16 settembre 2009 che stabilisce le modalità di applicazione del regolamento (CE) n. 883/2004 re- lativo al coordinamento dei sistemi di sicurezza sociale. Questi due regolamenti mi- rano unicamente al coordinamento dei sistemi di sicurezza sociale dei singoli Stati e si fondano sui corrispondenti principi internazionali di coordinamento, in particolare il pari trattamento dei cittadini degli altri Stati parte con i propri cittadini, il mante- nimento dei diritti acquisiti, il pagamento delle prestazioni in tutta l’area europea. I regolamenti (CEE) n. 1408/7139 e n. 574/7240, che sono stati sostituiti dai regola- menti (CE) n. 883/2004 e n. 987/2009, continuano a essere applicabili nelle relazioni tra la Svizzera e gli Stati dell’AELS fintanto che la Convenzione istitutiva dell’AELS non verrà attualizzata (Appendice 2 dell’Allegato K alla Convenzione istitutiva dell’AELS). Essi rimangono temporaneamente applicabili anche nelle rela- zioni con l’UE per i casi sorti in precedenza.

Il diritto dell’Unione europea non prevede nessuna armonizzazione dei sistemi di si- curezza sociale dei singoli Stati. Gli Stati membri possono stabilire autonomamente la struttura, il campo d’applicazione personale, le modalità di finanziamento e

36 RS 0.831.104 37 RS 0.831.109.268.1 38 RS 0.831.109.268.11

39 Regolamento (CEE) n. 1408/71 del Consiglio del 14 giugno 1971 relativo

all’applicazione dei regimi di sicurezza sociale ai lavoratori subordinati, ai lavoratori autonomi e ai loro familiari che si spostano all’interno della Comunità. 40 Regolamento (CEE) n. 574/72 del Consiglio del 21 marzo 1972 che stabilisce le modalità di applicazione del regolamento (CEE) n. 1408/71 relativo all’applicazione dei regimi di sicurezza sociale ai lavoratori subordinati, ai lavoratori autonomi e ai loro familiari che si spostano all’interno della Comunità.

l’organizzazione del proprio sistema di sicurezza sociale a condizione che siano os- servati i principi di coordinamento previsti dal diritto europeo. A partire dall’entrata in vigore dell’Accordo del 21 giugno 199941 tra la Confederazione Svizzera, da una parte, e la Comunità europea ed i suoi Stati membri, dall’altra, sulla libera circola- zione delle persone (Accordo sulla libera circolazione delle persone) il 1° giugno 2002, la Svizzera partecipa a questo sistema di coordinamento e applica in questo quadro i due regolamenti citati sopra (cfr. Allegato II all’Accordo sulla libera circo- lazione delle persone, coordinamento dei sistemi di sicurezza sociale).

5.2 Compatibilità delle misure con il diritto internazio-

nale Il presente progetto è compatibile con il diritto internazionale e con le disposizioni di coordinamento dell’Allegato II all’Accordo sulla libera circolazione delle persone Svizzera–UE, rispettivamente con l’Appendice 2 dell’Allegato K alla Convenzione istitutiva dell’AELS. La misura prevista, ossia la migliore presa a carico delle cure intensive di cui neces- sitano i minorenni, va nel senso degli impegni assunti dalla Svizzera sul piano inter- nazionale e non pone pertanto problemi riguardo al diritto internazionale applicabile alla Svizzera.

6 Aspetti giuridici

6.1 Costituzionalità e basi legali

Le basi costituzionali per le modifiche di legge proposte si trovano negli articoli 112 capoverso 1 e 112b capoverso 1 della Costituzione federale (Cost.)42. Per le modifi- che qui proposte è applicabile l’articolo 112 capoverso 1 Cost. (Assicurazione vec- chiaia, superstiti e invalidità). Sulla base di questa disposizione, la Confederazione emana prescrizioni sull’assicurazione vecchiaia, superstiti e invalidità. La modifica proposta è dunque conforme alla Costituzione. L’ammontare del supplemento per cure intensive e del contributo per l’assistenza sono già disciplinati attualmente negli articoli 42ter capoverso 3 e 42sexies LAI43 e pertanto le modifiche in questione posso- no essere integrate nelle disposizioni vigenti.

6.2 Delega di competenze legislative

Il progetto non contiene nuove norme di delega che consentano di emanare nuovo diritto per via d’ordinanza.

41 RS 0.142.112.681 42 RS 101 43 RS 831.20

6.3 Forma dell’atto

Giusta l’articolo 22 capoverso 1 LParl, l’Assemblea federale emana sotto forma di legge federale tutte le disposizioni importanti che contengono norme di diritto.