Données numériques médicales. Assurer une collecte protégée, transparente et ciblée dans la révision de la loi sur la protection des données

Wortlaut

Il est demandé au Conseil fédéral d'étudier l'intégration dans la révision de la loi sur la protection des données les éléments suivants, afin d'offrir un maximum de garanties pour les données sensibles que sont les données médicales :

1. Avec le développement des biobanques, du réseau de médecine personnalisée, du dossier médical numérique, il serait important d'établir des directives de sécurisation du stockage, de transmission et d'accès, élevées et homogènes pour tous les acteurs concernés.

2. La sécurisation devrait anticiper l'arrivée d'appareils de mesure médicale connectés à Internet : la collecte de ces données doit être protégée. L'introduction d'un principe de "consentement véritable" du patient, énoncé de manière claire et succincte, uniquement pour certaines données sensibles, apporterait une vraie transparence.

3. Les modèles de collecte pourraient intégrer les notions de "Privacy by default" et de "Privacy by design": la collecte serait limitée aux données vraiment utiles ; le stockage serait cantonné à la durée nécessaire.

4. Enfin, des données de nature médicales sont récoltées par des entreprises non médicales : il faudrait voir comment sensibiliser les individus sur les dangers d'une transmission de certaines données personnelles.

Begründung

"Le consentement véritable" serait une alternative transparente au consentement alibi actuel qui consiste à donner son accord à de longs textes juridiques souvent complexes.

La création de modèles de collecte plus sélectifs est un peu plus coûteuse, mais elle exige un savoir-faire qui pourrait devenir une expertise suisse.

Une sensibilisation aux dangers du "big data" pourrait être utile. Un smartphone qui compte le nombre de pas quotidiens transmettra au fabricant du téléphone une information sur le dynamisme physique du propriétaire. Or, celui-ci ne sait pas où iront ses données.

Antrag des Bundesrates

Le Conseil fédéral propose d'accepter le postulat.

Stellungnahme des Bundesrates

Le Conseil fédéral propose d'accepter le postulat.