Wortlaut

Der Bundesrat wird beauftragt, eine gesetzliche Grundlage zu schaffen, um die Umsetzung der Massnahmen des nationalen Konzepts seltene Krankheiten durch die beteiligten Organisationen des Gesundheitswesens nachhaltig zu sichern. Diese Rechtsgrundlage soll Finanzierungsinstrumente vor allem für Aktivitäten der Koordination und des Aufbaus von Angeboten für seltene Krankheiten, deren Anerkennung, der Qualitätsförderung, der Dokumentation sowie der Beratung und Information beinhalten und ein schweizweites Register für seltene Krankheiten langfristig finanzieren.

Bei der Ausarbeitung der Vorlage stimmt sich der Bundesrat mit den Kantonen ab.

Begründung

Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten, die aufgrund von fehlenden Diagnosen falsch behandelt werden oder eine lange Reihe von Spezialistinnen und Spezialisten aufsuchen, haben oft eine jahrelange Leidensgeschichte. Die falschen Leistungen verursachen unnötige Kosten. Der Zugang zu den richtigen Angeboten trägt dazu bei, dass Patienten korrekt behandelt werden und erhöht so die Effizienz und Effektivität unseres Gesundheitssystems. Die Massnahmen des nationalen Konzepts seltene Krankheiten sollen diesen Zugang sicherstellen.

Der Bundesrat hat im Postulatsbericht zu den rechtlichen Grundlagen und finanziellen Rahmenbedingungen im Bereich seltene Krankheiten von 2021 aufgezeigt, dass bei den rechtlichen Grundlagen und Finanzierungsmöglichkeiten auf Bundesebene Lücken bestehen (siehe Po. 18.3040). Auf interkantonaler Ebene ist die entsprechende Koordination nicht möglich, da die Planungsinstrumente dazu nicht ausreichen und eine rein kantonale Organisation aufgrund des hohen Spezialisierungsbedarfs wenig Sinn macht. Die Massnahmen des nationalen Konzepts können so nicht langfristig umgesetzt werden und so wird die Situation der Betroffenen nicht nachhaltig verbessert.

Diese Problematik betrifft die Schliessung der heutigen Versorgungslücken über Projekte einer koordinierten Versorgung in Netzwerken, diagnostischen Zentren und Referenzzentren für seltene Krankheiten. Gleichzeitig sind auch die Fachdokumentation (Orphanet), die Informationsangebote für Betroffene und das Schweizerische Register für seltene Krankheiten nicht langfristig gesichert. Diese sind für die langfristige Verbesserung der Versorgung für Betroffene notwendig und deshalb Public Health-Aufgaben, für die auf Bundesebene eine langfristige Lösung gefunden werden soll.

Antrag des Bundesrates

Der Bundesrat beantragt die Annahme der Motion.

Stellungnahme des Bundesrates

Mit dem Postulat 18.3040 "Gesetzliche Grundlage für die Sicherstellung der Versorgung im Bereich der seltenen Krankheiten" wurde der Bundesrat mit der Erstellung eines Berichts beauftragt, den er am 17. Februar 2021 verabschiedet hat. Der Bericht zeigt den Stand der im Rahmen des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten (NKSK) vom 26. September 2014 ergriffenen Massnahmen mit den damit verbundenen Herausforderungen und Handlungsoptionen auf. Die Motion stützt sich weitgehend auf die im Bericht aufgezeigten Herausforderungen. Wie auch im Bericht aufgezeigt, gilt es zu klären, inwieweit der Bund bzw. die Kantone zuständig sind, um die einzelnen Themen der Motion aufzunehmen, und auf welcher Stufe eine gesetzliche Grundlage verankert werden kann. Der Bundesrat versteht die Motion in dem Sinne, dass eine Änderung der Abgrenzung der Kompetenzen Bund / Kantone im Bereich der seltenen Krankheiten nicht erwünscht ist.

Der Bundesrat beantragt die Annahme der Motion.