Wortlaut

1. Teilt der Bundesrat die Sorge, dass Informationen des menschlichen Genoms welche zum intimsten Eigentum eines jeden Individuums gehören, zum Nachteil von Bürgern führen kann?

2. Erkennt der der Bundesrat einen gesetzgeberischen Handlungsbedarf, um die missbräuchliche Nutzung von menschlichen Genomdaten zu verbieten und unter Strafe zu stellen?

3. Wird der Bundesrat von sich aus tätig, dem Parlament auf Verfassungsstufe oder im Rahmen einer Gesetzesvorlage den Rechtsrahmen für die Verwendung von menschlichen Genomdaten unterbreiten?

Begründung

Das menschliche Erbgut, wissenschaftlich Genom genannt, enthält die schier unglaubliche Anzahl von 2 x 3 270 000 000 Bausteinen (im Fachjargon Basenpaare genannt). Diese Bausteine codieren für etwa 20 000 Gene welche für sämtliche Eigenschaften eines Menschen, wie Aussehen, Grösse, Krankheiten oder Anfälligkeit auf Krankheiten bis hin zu Charaktereigenschaften. Jedes Individuum hat spezifische Unterschiede in der Abfolge dieser Bausteine und demzufolge unterschiedliche Gene. Eine Blutprobe, ein Speichelabstrich oder gar ein Stück des Fussnagels reicht, um die Gesamtheit der Bausteine zu entschlüsseln, denn die genetische Information für den ganzen Körper ist in jeder beliebigen menschlichen Zelle enthalten.

Bereits heute ist die vollständige Aufschlüsselung eines menschlichen Genoms durch neuste Technologie (Genom-Sequenzierung) möglich und es sind zurzeit die gesamten Genom-Sequenzen von etwa 1 Millionen Menschen bekannt. Diese Zahl wird in naher Zukunft weiter steigen. Noch nicht sehr hoch ist die Kenntnis darüber, welche Funktion welcher Baustein hat. Schätzungen gehen davon aus, dass aktuell nur etwa 5 Prozent der Gen Funktionen bekannt sind. Mit neuer Bioinformatik (Stichwort Digitalisierung und Erhöhung der Rechnerleistungen) und Algorithmen lassen sich jedoch immer mehr Eigenschaften den Genen zuordnen. Das wird im positiven Fall dazu führen, dass die Kenntnisse in der Forschung, in der Prävention und in der Medizin zum Nutzen der Gesellschaft und der Individuen von denen Genom Sequenzen bekannt sind, verwendet werden kann (was bereits heute der Fall ist). Es kann aber auch dazu führen, dass diese Kenntnis für das Individuum äusserst nachteilige Folgen haben kann. So können Versicherungen oder Arbeitgeber in Kenntnis einer Krankheitsanfälligkeit eines Menschen, diese Person ablehnen. Oder es können bei bestimmten Berufen nur noch Menschen mit einer bestimmten Genkonstellation eingestellt werden. Das Interesse an solchen Daten ist daher enorm hoch und der Zugang dazu immer einfacher. Es geht hier um höchstpersönliche und höchst sensible Daten jedes einzelnen Individuums. Die Verwendung dieser Daten zu Ungunsten der Individuen ist moralisch und ethisch höchst problematisch. Der Datenschutz bietet erfahrungsgemäss einen unzureichenden Schutz. Es braucht im Sinne einer übergeordneten bzw. einer Auffangregelung zwingend eine Bestimmung, die das Individuum davor schützt, dass seine höchst persönlichen Daten über sein Leben zu seinen Lasten verwendet werden. Eine solche Regelung könnte wie folgt lauten: Informationen und Erkenntnisse aus der Genomsequenzierung dürfen nicht zum Nachteil des Individuums verwendet werden. Die Regelung schränkt weder die Forschungs- noch die Wirtschaftsfreiheit ein, sondern beschränkt lediglich ethisch unerwünschte Folgen der modernen Medizin und Biologe auf dem Gebiet der Genetik.

Stellungnahme des Bundesrates

1./2./3. Der Bundesrat teilt die Ansicht des Interpellanten, dass der Umgang mit Informationen des menschlichen Erbguts einer speziellen Regelung bedarf, welche die Menschenwürde und die Persönlichkeit schützt, die missbräuchliche Durchführung genetischer Untersuchungen sowie die missbräuchliche Verwendung genetischer Daten verhindert. Zu diesem Zweck hält das Bundesgesetz über genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMG, SR 812.12) fest, unter welchen Voraussetzungen genetische Untersuchungen durchgeführt und genetische Daten verwendet werden dürfen. Es setzt somit den auf Verfassungsebene (Art. 119 BV; SR 101) vorgegebenen Rahmen um und regelt genetische Untersuchungen im medizinischen Bereich sowie im Arbeits-, Versicherungs- und Haftpflichtbereich.

Die Verhinderung von Missbräuchen bei der Durchführung genetischer Untersuchungen oder der Verwendung genetischer Daten stellt eines der zentralen Ziele des Gesetzes dar. Arbeitgeber dürfen nur in klar definierten Ausnahmefällen Abklärungen zu Krankheitsveranlagungen vor dem Auftreten von Symptomen (präsymptomatische genetische Untersuchungen) verlangen, beispielsweise zum Schutz der Gesundheit der Arbeitnehmerin oder des Arbeitnehmers (Art. 22 GUMG). Versicherungseinrichtungen dürfen grundsätzlich keine präsymptomatischen oder vorgeburtlichen genetischen Untersuchungen verlangen. Nur im eng begrenzten Bereich bestimmter nicht obligatorischer Privatversicherungen dürfen Versicherungseinrichtungen die Offenlegung von Ergebnissen aus früheren präsymptomatischen genetischen Untersuchungen verlangen (Art. 28 GUMG). Verstösse gegen diese Vorgaben können strafrechtlich geahndet werden.

Das GUMG wurde kürzlich totalrevidiert; im Juni 2018 wurde das revidierte Gesetz verabschiedet. Dabei wurden, nebst der Erweiterung von dessen Anwendungsgebiet auf den nicht-medizinischen Bereich, auch die Anforderungen betreffend Umgang mit Proben und genetischen Daten präzisiert. Der Entwurf einer totalrevidierten Verordnung über genetische Untersuchungen beim Menschen befindet sich bis zum 9. Oktober 2020 in Vernehmlassung. Das GUMG und seine Verordnungen werden voraussichtlich im Herbst 2021 in Kraft treten.

Die Weiterverwendung von genetischen Daten und biologischem Material zu Forschungszwecken darf entsprechend Artikel 32 des Bundesgesetzes über die Forschung am Menschen (HFG, SR 810.30) nur mit Einwilligung der betroffenen Person oder ihres gesetzlichen Vertreters erfolgen.

Der Bundesrat ist der Ansicht, dass die bestehenden gesetzlichen Grundlagen den Schutz vor Missbrauch genügend gewährleisten.

Antwort des Bundesrates.