Stellungnahme des Bundesrates

1.È vero che la Confederazione finanzia il progetto di ricerca denominato Studi svizzeri di coorti HIV. Per il 1998 è previsto, nell'ambito del programma nazionale di ricerca sull'aids, uno stanziamento di 2,8 mio di franchi. La Commissione federale di controllo sulla ricerca sull'aids l'organo di controllo istituito dal Consiglio federale per il programma nazionale di ricerca sull'aids - ogni anno presenta un rapporto d'attività in cui si informa sugli Studi. Il rapporto viene distribuito ad autorità, membri del Parlamento, organizzazioni dei pazienti, ecc. L'attività degli Studi svizzeri di coorti HIV è un tema affrontato da vari mass media. La rivista "Aidsinfothek" sostenuta dalla Confederazione riporta regolarmente articoli sui risultati degli Studi. L'UFSP s'incarica di rispondere alle domande del pubblico.Studi svizzeri di coorti HIV è un progetto che ha compiti diversi: costituisce il quadro organizzativo e scientifico per il continuo aggiornamento e l'estensione a livello nazionale dei programmi di trattamento e di assistenza, registra i dati relativi al decorso della malattia dei pazienti assistiti (circa il 40% di tutti i pazienti affetti da HIV in Svizzera) in vista di un'analisi scientifica (come ad es. quella dello studio Egger et al. menzionata nell'interrogazione) e organizza e coordina gli studi scientifici a livello locale e nazionale.La notizia secondo la quale è stato trovato un rimedio per debellare l'aids mediante una terapia efficace a base di farmaci, segnatamente riguardo alle promesse di guarigione riportate regolarmente da certi media, non proviene né dagli Studi svizzeri di coorti HIV né dall'UFSP. Ciò che si può ritenere è che, grazie al lavoro di ricerca e di coordinazione di questi studi, la qualità del trattamento contro il virus HIV in Svizzera gode, a livello internazionale, di una buona reputazione.

2.Non è vero che vi sono stretti legami personali tra gli autori delle pubblicazioni menzionate nell'interrogazione e l'organo di controllo della Confederazione (CCRA). Non si può tuttavia negare che vi siano rapporti, anche se indiretti, tra queste persone, visto che la Svizzera è un Paese piccolo e che il numero degli scienziati e degli istituti di ricerca impegnati nell'ambito dell'HIV e dell'aids è esiguo. La CCRA, d'altra parte, prende tutte le misure affinché, nel giudizio sulle domande ad essa inoltrate, l'unico criterio di decisione sia la pertinenza scientifica; in particolare le domande presentate alla CCRA sono giudicate secondo i criteri del Fondo nazionale svizzero e di regola sottoposte alla perizia di esperti stranieri. Inoltre l'UFSP e la CCRA hanno incaricato due specialisti a livello internazionale (il prof. S. Hammer, USA, e il prof. S. Vella, Italia) di effettuare una valutazione esterna e di seguire gli Studi svizzeri di coorti HIV.

3.La partecipazione agli Studi svizzeri di coorti HIV è volontario e non implica per coloro che vi prendono parte un maggior onere. Tutti i costi supplementari causati dallo studio sono a carico del fondo di ricerca messo a disposizione dalla Confederazione e da terzi. I costi ordinari per il trattamento (detratta la franchigia prevista dalla legge) sono assunti dalle casse malati.È importante rammentare che con la loro partecipazione alla ricerca i pazienti apportano un grande e indispensabile contributo all'urgente necessità di compiere progressi nel campo della prevenzione e del trattamento dell'infezione HIV e delle sue conseguenze.Questa partecipazione si basa su criteri internazionali della Buona prassi clinica. Lo studio è stato approvato dalla Commissione etica competente che ha anche stabilito dei criteri che devono essere adempiti da coloro che prendono parte al progetto di ricerca. Si prende poi contatto con i pazienti che adempiono ai criteri e li si informa dettagliatamente sulla ricerca. Le persone che intendono partecipare devono dare espressamente il loro consenso (Informed Consent).

4.Effettivamente tra gli obiettivi degli Studi svizzeri di coorti HIV e quelli dell'industria farmaceutica esiste una certa convergenza. Un obiettivo degli Studi è, tra l'altro, lo sviluppo e l'analisi di nuove terapie a base di farmaci, al fine di diminuire le conseguenze della malattia e i suoi effetti secondari; lo scopo che si prefigge di raggiungere l'industria farmaceutica è lo sviluppo di farmaci efficaci con effetti secondari minimi.Per contro, l'affermazione secondo cui questa convergenza di interessi comprometterebbe l'esame da un punto di vista scientifico delle questioni poste in generale e, in particolare, nell'ambito di trattamenti alternativi e complementari è inesatta. Il programma nazionale di lotta all'aids e gli Studi svizzeri di coorti HIV si occupano anche delle suddette questioni, ad es. nell'ambito della stimolazione del sistema immunitario, della medicina cinese a base di erbe e di fattori individuali e sociali che permettono a certe persone di poter sopravvivere a lungo malgrado siano affetti dal virus HIV.

Risposta del Consiglio federale.