Clottu Raymond · Nationalrat · 2015-12-08

Wortprotokoll

En date des 26 juin et 23 octobre 2015, la commission a procédé à l'examen du projet de loi réglant la collecte et l'enregistrement des maladies oncologiques. Le but de ce projet de loi est de régler la collecte, l'enregistrement et le transfert des données relatives aux maladies oncologiques, afin de pouvoir les évaluer, les publier au niveau national et garantir ainsi un enregistrement de ces données complet et uniforme dans tout le pays. Ces données permettront d'améliorer les mesures de prévention et de détection précoce, et d'évaluer la qualité des soins, des diagnostics et des traitements.

Deux catégories de données sont prévues. Les données de base concerneront la personne, son diagnostic, son premier traitement lié à l'apparition des métastases ainsi que le service chargé de la déclaration. Elles permettront d'évaluer les maladies oncologiques par rapport à l'ensemble de la population. Quant aux données supplémentaires, elles serviront à répondre à des questions concernant certaines maladies oncologiques ou certains groupes de personnes. Leur collecte sera temporaire et nécessitera l'autorisation du Conseil fédéral.

Afin de garantir l'exhaustivité des données, le projet de loi prévoit d'introduire une obligation de déclarer pour les médecins, les hôpitaux et les autres institutions privées ou publiques.

Cette nouvelle réglementation reposera sur des structures existantes. Les données seront toujours saisies dans les registres cantonaux. Les cas de maladie oncologique chez l'enfant et l'adolescent seront enregistrés dans le registre suisse du cancer de l'enfant, tenu par la Confédération.

Les données collectées seront ensuite regroupées et préparées par l'organe national d'enregistrement du cancer, également géré par la Confédération. Un monitorage annuel du cancer ainsi que des rapports complets permettront d'évaluer ces données.

Pour ce qui concerne les autres maladies non transmissibles, largement répandues ou particulièrement dangereuses, comme les maladies cardiovasculaires ou le diabète, le projet de loi prévoit, dans certaines conditions, un soutien financier pour la mise en place des registres correspondants.

Le 26 juin dernier, la commission a procédé à une longue série d'auditions et elle a décidé, sans opposition, d'entrer en matière sur ce projet de loi. Elle approuve l'objectif principal de cette nouvelle loi, à savoir la réglementation de la collecte de l'enregistrement et de l'évaluation des données pertinentes et fiables sur les nouveaux cas de cancer en Suisse.

La commission a ensuite entamé la discussion par article et pris ses premières décisions. Elle propose ainsi, par 20 voix contre 3 et 2 abstentions, que le Conseil fédéral soit tenu de prévoir la collecte de certaines données supplémentaires relatives aux patients - c'est l'article 4 alinéa 1 -, alors que le Conseil fédéral recommande d'adopter une formulation potestative. En outre, la commission propose que ce dernier ne perde pas de vue les maladies oncologiques rares lorsqu'il déterminera les maladies oncologiques pour lesquelles des données supplémentaires devront être collectées.

Enfin, le 23 octobre dernier, la commission a continué et terminé la discussion par article et propose diverses adaptations par rapport au projet soumis par le Conseil fédéral.

La commission, par 9 voix contre 8 et 2 abstentions, a ainsi décidé de proposer de repousser largement le délai de conservation des données relevées dans le cadre de l'enregistrement du cancer et le délai pour leur anonymisation.

Concrètement, les registres cantonaux des tumeurs et le registre du cancer de l'enfant auront respectivement jusqu'à 30 et 80 ans après le décès du patient pour détruire les données conformément à l'article 26 alinéa 1. Le délai pour l'anonymisation des données enregistrées est quant à lui repoussé jusqu'à 80 ans après le décès du patient, comme le prévoit l'article 26 alinéa 2. Avec ces mesures, la commission espère notamment qu'il sera possible d'exploiter encore mieux les données pour répondre à des problématiques scientifiques spécifiques. [PAGE 2096]

Par ailleurs, la commission propose d'introduire une disposition transitoire à l'article 36a de manière à pouvoir transférer dans le nouveau système les données personnelles qui étaient traitées dans un registre cantonal des tumeurs ou dans le registre du cancer de l'enfant avant l'entrée en vigueur de la présente loi. Ces données seront traitées selon la présente loi dès son entrée en vigueur.

Lors du vote sur l'ensemble, la commission a approuvé à l'unanimité ce projet de loi sur l'enregistrement des maladies oncologiques, après y avoir apporté les diverses modifications que je viens de vous présenter.