Berset Alain · Bundesrat · 2016-06-16

Wortprotokoll

Effectivement, le Conseil fédéral est prêt à adopter ce postulat, parce qu'il s'agit de clarifier un état de fait, qui aujourd'hui n'est pas toujours évident. Et il nous paraît nécessaire et dans l'intérêt de toutes et tous de le clarifier. Ce n'est pas la première fois que nous traitons dans ce conseil de la question de l'appariement des données dans le domaine de la santé. Vous vous souvenez que dans le cadre des délibérations parlementaires relatives à la loi fédérale sur l'enregistrement des maladies oncologiques, discutée au début de cette année dans votre conseil, cette question a été discutée à plusieurs reprises. La loi a été adoptée, le 18 mars dernier, par le Parlement; aucune disposition supplémentaire portant sur l'appariement de données n'a été ajoutée au projet.

L'appariement de données offre une base importante pour la recherche épidémiologique. Cela permet aux chercheurs de répondre rapidement et sans collecte de données supplémentaires à des questions majeures, sur les causes et les facteurs de risque, sur l'efficacité des mesures de prévention et de dépistage précoce, sur l'efficacité des méthodes thérapeutiques ou sur les séquelles tardives résultant du traitement. Sans appariement des données, l'alternative, c'est d'effectuer de nouveaux relevés; il faut refaire des relevés, ennuyer à nouveau les gens avec des demandes supplémentaires, alors que précisément nous souhaiterions avoir une base claire, qui permette d'utiliser les données existantes lorsque cela peut être nécessaire.

Il est clair que l'appariement de données sanitaires qui viennent de différents relevés peut faire apparaître lors du processus de traitement des données des profils de personnalité complets. C'est pour cela qu'il s'agit d'une question très sensible et c'est pour cela qu'il est primordial d'assurer rapidement la protection de la personnalité, une fois l'appariement effectué, au moyen de l'anonymisation ou de l'agrégation des données.

Quel est le problème concret que nous avons aujourd'hui? C'est que l'Office fédéral de la statistique peut aujourd'hui, sur mandat de chercheurs, apparier des données à des fins de recherche. La loi sur la statistique fédérale permet dans ce cas que des données personnelles appariées soient communiquées à des chercheurs sans le consentement de la personne concernée. Par contre, si le projet de recherche relève du champ d'application de la loi relative à la recherche sur l'être humain, c'est une autre base légale qui s'applique. Dans ce cas, la personne concernée doit avoir été suffisamment informée et avoir donné son consentement, comme cela est prévu à l'article 33 de ladite loi. De plus, il faut avoir obtenu l'assentiment de la commission d'éthique compétente.

Selon les chercheurs et la pratique, il n'est pas toujours évident de déterminer au cas par cas si c'est la loi sur la statistique fédérale ou la loi relative à la recherche sur l'être humain qui s'applique. Il y a donc des incertitudes, des situations peu claires. Nous partons de l'idée que ces incertitudes sont vraiment négatives pour tout le monde. Il s'agit essentiellement d'une question de fonctionnement et il faudrait alors clarifier la situation. C'est précisément ce que propose le postulat Humbel et c'est ce que nous souhaitons.

C'est la raison pour laquelle le Conseil fédéral est disposé à rédiger un rapport à ce sujet et il vous invite à accepter le postulat.