Munz Martina · Nationalrat · 2018-02-26

Wortprotokoll

Die WBK-NR hat sich an zwei Sitzungen mit dem Bundesgesetz über genetische Untersuchungen beim Menschen (Gumg) auseinandergesetzt. Zwölf Personen wurden angehört: drei Expertinnen der Expertenkommission für genetische Untersuchungen beim Menschen (Gumek), drei Personen der Nationalen Ethikkommission im Bereich der Humanmedizin (NEK), Vertreterinnen und Vertreter aus den Bereichen der Labormedizin, des Datenschutzes, der Stiftung Dialog Ethik, des Vereins Biorespect, der Pharmasuisse, des Schweizerischen Versicherungsverbandes sowie der Fédération romande des consommateurs. Die Meinung in der Kommission war einhellig: Die Gesetzesrevision ist sehr wichtig, der Revisionsbedarf unbestritten. Grundlegende Kritik gab es keine.

Das bestehende Bundesgesetz über genetische Untersuchungen beim Menschen wurde erst vor zehn Jahren in Kraft gesetzt. Trotzdem ist das Gesetz bereits überholt und kann nicht mehr genug greifen. Die Entwicklung der Technik ist rasant. In den letzten Jahren sind die Untersuchungen wesentlich schneller, günstiger und aussagekräftiger geworden. Die Interpretation der Genanalysen ermöglicht Erkenntnisse über Eigenschaften und Veranlagungen einer Person, die heikle ethische und soziale Fragen aufwerfen, insbesondere auch bei der Pränataldiagnostik. Heute können die Gene nicht nur Aussagen zu Erbkrankheiten machen, sondern mehr über einen Menschen verraten. Gene enthalten auch Informationen über physiologische Eigenschaften, Intelligenz und Veranlagungen.

Das kommerzielle Interesse an diesen Daten ist enorm. Genetische Tests ausserhalb des medizinischen Bereichs, sogenannte Lifestyle-Tests, werden heute bereits in Apotheken, Drogerien und auch im Internet angeboten, alle ohne Reglementierung durch das bestehende Gesetz. Um die Bevölkerung vor grobem Missbrauch zu schützen, wird jetzt der Geltungsbereich des Gesetzes auch auf genetische Untersuchungen ausserhalb des medizinischen Bereichs ausgedehnt.

Der Zweck des revidierten Gesetzes bleibt bestehen. Die Menschenwürde, der Persönlichkeitsschutz sowie der Schutz vor Missbrauch stehen im Vordergrund. Das Gesetz sichert auch die Qualität der genetischen Untersuchungen sowie die Interpretation der Ergebnisse. Sämtliche Daten unterstehen dem Datenschutzgesetz; es gilt ein Diskriminierungsschutz. Mit den neuen Methoden werden nicht mehr einzelne Gene untersucht. Die Hochdurchsatzsequenzierung ermöglicht es, kostengünstig und schnell das ganze Genom zu analysieren. Dabei entstehen viele Überschussinformationen. Das Gesetz regelt neu auch den Umgang mit diesen Informationen. Im Gesetz wird das Recht auf Information, aber auch das Recht auf Nichtwissen verankert, und es wird ein Widerrufsrecht garantiert.

Der Geltungsbereich des Gesetzes wurde in zwei Punkten wesentlich erweitert. Das Gesetz erfasst neu auch nichtvererbbare Eigenschaften und regelt neu auch genetische Untersuchungen ausserhalb des medizinischen Bereichs. Dieser nichtmedizinische Bereich wird nach schützenswerten und übrigen Eigenschaften kategorisiert. Dadurch ist ein risikobasierter Ansatz möglich. Die Abgrenzung zwischen den drei Kategorien "medizinischer Bereich", "schützenswerte Eigenschaften" und "übrige Eigenschaften" ist nicht scharf und wird in der Praxis sicher noch zu Diskussionen führen.

Direct-to-Consumer-Tests, die Selbstanwendertests also, sind nur für die übrigen Eigenschaften und somit nur im unproblematischen Bereich frei erhältlich. Diese Tests und ganz grundsätzlich die genetischen Tests ausserhalb des medizinischen Bereichs dürfen nicht bei Kindern angewendet werden, zum Beispiel zur Abklärung ihrer Talente oder Veranlagungen.

Das Gesetz macht auch Vorgaben zu den DNA-Analysen, die vor allem der Vaterschaftsabklärung dienen. Die Probenentnahme muss kontrolliert stattfinden. Ein urteilsunfähiges Kind darf nicht vom Vater vertreten werden, dessen Vaterschaft geklärt werden soll. Es braucht die Zustimmung der Mutter.

Das Gesetz macht auch klare Vorgaben zur Pränataldiagnostik. Auf dem Markt existieren immer mehr nichtinvasive Pränataltests. Mit diesen Tests lassen sich anhand von Blutanalysen der schwangeren Frau immer mehr Erkenntnisse über die Genetik des Fötus gewinnen. Das Missbrauchsrisiko ist entsprechend hoch, und es besteht die Gefahr, dass diese Tests routinemässig angewendet werden, ohne dass die Betroffenen sich der Konsequenzen bewusst sind. Eine Beratungspflicht und das Recht auf Nichtwissen sind deshalb im Gesetz verankert. Es dürfen nur Eigenschaften abgeklärt werden, die den Embryo gesundheitlich beeinträchtigen. Um einer vorgeburtlichen Geschlechterselektion [PAGE 3] vorzubeugen, darf das Geschlecht erst nach der zwölften Schwangerschaftswoche bekanntgegeben werden.

Als weiteren wichtigen Bereich regelt das Gumg auch den Umgang mit genetischen Daten im Arbeits- und Versicherungsbereich. Der Bundesrat hat im Wesentlichen die Regelungen des bestehenden Gesetzes übernommen und sie auf genetische Untersuchungen ausserhalb des medizinischen Bereiches ausgeweitet. Die Verwertung von genetischen Daten ausserhalb des medizinischen Bereiches ist bei Arbeits- und Versicherungsverhältnissen grundsätzlich verboten.

Die WBK-NR hat sich während der Beratung des Gesetzes mit rund achtzig Änderungsanträgen auseinandergesetzt. Bis auf zwei Anträge wurden diese alle abgelehnt. Angenommen wurde der Antrag, dass eine schriftliche Genehmigung erforderlich ist, wenn eine genetische Untersuchung einem Laboratorium im Ausland übertragen wird. Der zweite angenommene Antrag betrifft den Versicherungsbereich: Neu sollen bei Lebensversicherungen und freiwilligen Invaliditätsversicherungen genetische Daten verwertet werden dürfen. Eine Minderheit hält aber am Antrag des Bundesrates fest, wonach eine Verwertung genetischer Daten erst ab einer gewissen Versicherungssumme ermöglicht wird.

17 Minderheitsanträge kommen heute in die Beratung. Die meisten fordern eine Verschärfung der Bestimmungen bezüglich Zustimmung, Beratung, Werbung und Umgang mit Überschussinformationen. Ich werde bei der Beratung der Blöcke auf die Einzelheiten eingehen.

Wichtig ist zu wissen, dass dieses Gesetz keinen Einfluss hat auf die von der obligatorischen Krankenpflegeversicherung übernommenen Leistungen. Ebenso tangiert dieses Gesetz nicht die genetischen Untersuchungen zu Forschungszwecken und hat auch keinen Einfluss auf die Erstellung von DNA-Profilen in Strafverfahren. Dafür gelten das Humanforschungsgesetz und das DNA-Profil-Gesetz.

Mit der Beratung des Gesetzes kann die Motion der WBK-NR 11.4037, "Änderung des Bundesgesetzes über genetische Untersuchungen beim Menschen", abgeschrieben werden, ebenso die Motion Bruderer Wyss 14.3438, "Keine vorgeburtliche Geschlechterselektion durch die Hintertüre!". Die Kommission hat zudem an der Sitzung vom 1. Februar 2018 von der Petition 14.2026, "Systematische Bestimmung des DNA-Profils bei der Geburt", Kenntnis genommen.

Die WBK-NR empfiehlt dem Nationalrat ohne Gegenstimme, auf die Revision des Bundesgesetzes über genetische Untersuchungen beim Menschen einzutreten und den Anträgen der Kommissionsmehrheit zuzustimmen.