Berset Alain · Bundesrat · 2018-02-26

Wortprotokoll

La loi actuelle est entrée en vigueur en avril 2007 et a comme but d'assurer la protection de la dignité humaine et de la personnalité, de prévenir les analyses génétiques abusives et de prévenir l'utilisation abusive des données génétiques. Les éléments centraux de cette loi sont la définition des conditions auxquelles les analyses peuvent être réalisées dans le domaine médical, la définition des conditions auxquelles les résultats d'analyses peuvent être demandés ou utilisés par des assurances, les employeurs et dans les cas de responsabilité civile, et enfin la définition des conditions qui régissent l'établissement de profils d'ADN en dehors des procédures pénales, notamment pour les tests de filiation.

Dans le projet qui vous est soumis, le Conseil fédéral ne veut pas changer les principes de cette loi. Nous ne souhaitons pas changer les principes et nous devons faire remarquer ici que si la loi est entrée en vigueur en 2007, elle se base sur des travaux qui ont eu lieu au Parlement en 2004 et sur la base d'un message publié encore auparavant. Il faut voir que durant les 15 à 18 dernières années, il s'est passé énormément de choses dans ce domaine. C'est la raison pour laquelle il s'agit de modifier cette loi en conservant comme objectif principal la protection contre la discrimination, la protection des droits de la personnalité et la garantie de la qualité des analyses, qui reste prioritaire, ce qui, je crois, recueille d'ailleurs une très large adhésion. Cela dit, je l'ai évoqué, il y a eu beaucoup de modifications ces dernières années, que l'on peut résumer en trois points: il y a beaucoup plus d'analyses, plus de possibilités d'analyser de nouvelles caractéristiques, et finalement, des offres toujours moins chères. Alors qu'une analyse de ce type coûtait très cher au départ - elle était quasiment impossible à payer -, aujourd'hui, elle est devenue financièrement largement accessible.

Quelques chiffres permettent d'illustrer ce que cela signifie. Si l'on pense au domaine médical, le nombre d'analyses génétiques effectuées entre 2008 et 2016 a quasiment triplé; soit 50 000 par année en 2008 et 140 000 en 2016. Nous voyons aujourd'hui, et c'est la principale nouveauté, que le marché se développe également en dehors du domaine médical. De plus en plus d'analyses sont réalisées en dehors du domaine médical, cela a été mentionné par les deux rapporteurs. Elles offrent par exemple la possibilité de déterminer des aptitudes pour certains sports, de déterminer une alimentation personnalisée, ou d'autres éléments. Ces analyses n'étant pas mentionnées dans la loi en vigueur, il y a des aspects importants de la protection de la personnalité qui restent aujourd'hui non réglementés dans notre pays.

Ensuite, les nouvelles méthodes d'analyse qui sont utilisées aujourd'hui fournissent, en plus du résultat recherché, des informations excédentaires, non nécessaires, qui ne sont actuellement pas réglementées. Cela peut devenir problématique si des analyses réalisées en dehors du domaine médical révèlent des informations sur des caractéristiques génétiques pertinentes pour la santé, et ce naturellement pour des questions d'explication et d'accompagnement médical. Aujourd'hui, ces analyses génétiques ne sont pas seulement proposées par les cabinets médicaux, mais il est aussi possible de les trouver sur Internet, sans prescription médicale et à des prix peu élevés.

C'est donc pour régler tout cela que deux motions ont été déposées, l'une dans votre conseil et l'autre au Conseil des Etats. La première a été déposée par la Commission de la science, de la culture et de l'éducation de votre conseil, qui a demandé au Conseil fédéral, en 2012 déjà, d'élaborer le présent projet de révision. Il y a eu ensuite la motion Bruderer Wyss 14.3438, qui visait, en raison de l'évolution des techniques dans le diagnostic prénatal, à ce qu'on ne communique pas le sexe de l'enfant avant la douzième semaine de grossesse, de manière à limiter les risques d'avortement qui pourraient en découler.

Abordons maintenant les principaux points de la révision. Il s'agit d'abord d'une extension du champ d'application de la loi. La loi est ainsi étendue à presque toutes les analyses humaines, dans le domaine non médical en particulier. Où il y a des exceptions, c'est lorsque ces analyses sont déjà réglées dans d'autres lois, par exemple dans la loi relative à la recherche sur l'être humain.

J'ai parlé des analyses génétiques hors du domaine médical. C'est l'extension principale de ce projet de loi. Ce sont des analyses qui ne disent rien sur les prédispositions à développer certaines maladies ou sur les risques de maladie, mais certaines concernent tout de même des caractéristiques sensibles de la personnalité. D'autres par contre portent sur des caractéristiques plutôt anodines. Le projet de loi divise ces caractéristiques en deux sous-catégories. Ce point a été soumis à la consultation et a fait l'objet de critiques lors de la [PAGE 9] consultation, mais nous avons décidé de le maintenir, tout comme votre commission d'ailleurs.

Le deuxième élément important, c'est la réglementation des informations excédentaires. Dans le domaine médical, il est très important que la personne concernée puisse décider elle-même si elle souhaite prendre connaissance d'informations excédentaires, et, le cas échéant, de quelles informations. En dehors du domaine médical, ces informations ne doivent pas pouvoir être communiquées. Cette disposition vise à garantir que les résultats pertinents pour la santé ne puissent être communiqués que dans un cadre médical.

Il y a ensuite des nouveautés pour les tests génétiques en ligne avec des restrictions de la publicité, avec l'interdiction au fournisseur de les remettre directement à la personne concernée. L'interdiction concerne les analyses dans le domaine médical ainsi que les tests hors du domaine médical qui visent à déterminer des caractéristiques sensibles. Pour ces tests, nous sommes d'avis qu'un contact personnel avec un professionnel du domaine de la santé doit rester incontournable.

Il y a enfin, pour le domaine du diagnostic prénatal, la mise en oeuvre de la motion Bruderer Wyss 14.3438 qui vise à ce qu'on ne communique pas le sexe de l'enfant à naître durant les douze premières semaines de grossesse.

Ce projet a été soumis à consultation et a reçu un accueil globalement favorable. Personne n'a rejeté en bloc l'idée qu'il fallait une législation dans ce domaine. Deux points ont donné lieu à une discussion approfondie. Premièrement, la catégorisation proposée des analyses génétiques. Cette distinction en deux sous-catégories, que j'évoquais tout à l'heure, a été critiquée dans la consultation. Le Conseil fédéral, après avoir analysé l'ensemble des avis, est arrivé à la conclusion qu'il fallait néanmoins la maintenir et votre commission soutient ce point de vue.

Le deuxième élément concerne la réglementation proposée concernant les analyses prénatales. Là, suite à la consultation, et notamment en raison du fait que la restriction proposée par le Conseil fédéral a été jugée impraticable par de nombreux avis et rejetée pour des motifs de liberté personnelle de la femme enceinte, le Conseil fédéral a décidé de renoncer à ce qu'il avait souhaité modifier pour en rester au cadre légal en vigueur.

Voilà donc un projet qui nous paraît nécessaire pour suivre l'évolution de la technique qui s'est produite ces dernières années ainsi que pour régler la question de l'accès, devenu beaucoup plus facile, aux analyses génétiques, notamment en dehors du cadre médical.

Votre commission vous propose d'entrer en matière, ce que moi aussi, au nom du Conseil fédéral, je vous invite à faire.