Sommaruga Carlo · Ständerat · 2022-03-14

Wortprotokoll

Je vous invite à adopter la motion Eymann, qui vise la création d'un programme national de recherche sur la maladie d'Alzheimer. Elle a été acceptée à une large majorité au Conseil national, soit par 130 voix contre 51 et 10 abstentions, comme l'a rappelé la rapporteuse de la commission.

Les arguments suivants plaident manifestement pour son acceptation: la progression des maladies du type démence, dont la maladie d'Alzheimer, au sein de la population; le coût induit par cette maladie pour la société; la position unanime des milieux concernés en faveur de cette motion et donc d'un programme national de recherche; l'insuffisance des moyens pour la recherche sur la maladie d'Alzheimer en Suisse; la nécessité de renforcer un pôle d'excellence sur la recherche suisse face à la recherche européenne.

Lors de la dernière Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer, le 21 septembre 2021, les organisations suisses concernées ont publié un document intitulé "Démence - agissons - maintenant", qui résume bien la situation. En Suisse, on compte 146 500 personnes atteintes de démence. Chaque année, 31[NB]000 nouveaux cas se présentent. Selon les pronostics, la population atteinte de démence devrait s'élever à plus de 315[NB]000 personnes d'ici 2050. De plus, comme l'ensemble de la population, chacune et chacun d'entre nous court un risque de 20 pour cent de développer une démence au cours de sa vie.

Aujourd'hui, les difficultés relatives à l'établissement d'un diagnostic précoce et correct sont soulignées par les spécialistes. A cela s'ajoutent les difficultés de la prise en charge des patients dès lors que les deux tiers des personnes atteintes sont actuellement soignées à domicile. Les coûts liés à la démence sont estimés à 11,8 milliards de francs, dont près de la moitié est supportée par les proches aidants, par du travail non rémunéré, dès lors que ces personnes n'ont d'autre choix que de réduire leur taux d'occupation pour accompagner les membres de la famille malades.

Enfin, au niveau de la recherche, la maladie d'Alzheimer se voit attribuer dix fois moins de fonds publics que la recherche sur le cancer. L'enjeu médical, sanitaire, social et financier autour de la maladie d'Alzheimer est donc important et présente une certaine urgence.

Si l'adoption par la Confédération et les cantons de la stratégie nationale en matière de démence 2014-2019 évoquée par la rapporteuse a ouvert la voie à de nombreux changements, aucune amélioration significative n'a été observée selon ce qui est exprimé par les acteurs du domaine. En effet, l'ensemble des acteurs du domaine de la démence est unanime quant à la nécessité de développer et de soutenir les recherches ciblées sur les causes, les conséquences et le traitement des démences. Nous avons toutes et tous reçu la lettre signée par les professeurs de toutes les universités de Suisse concernés demandant le renforcement de la recherche et l'acceptation de la motion. C'est chose rare qu'il convient de souligner vu la concurrence en matière de recherche au sein des universités. Il en va de même d'Alzheimer Suisse et de l'association nationale des professionnels de la santé publique, Santé publique Suisse, qui sont également intervenus à ce sujet.

Aujourd'hui, vu la demande générale de lancer un programme national de recherche autour de la maladie d'Alzheimer, on est clairement dans une dynamique "bottom-up" et non pas dans une dynamique du haut vers le bas comme le soutient à tort la majorité de la commission. Il nous faut entendre cette revendication généralisée d'un programme national de recherche.

Par ailleurs, contrairement à ce qu'affirme le Conseil fédéral, il y a très peu de moyens du Fonds national suisse (FNS) consacrés à la recherche sur la maladie d'Alzheimer [PAGE 156] en Suisse. Certes, il y a eu un pôle de recherche national touchant à la question de la dégénérescence cognitive et à la maladie d'Alzheimer, celui en lien avec la neuro-plasticité qui a été évoqué par Mme Chassot. Il est cependant très ancien, puisqu'il a été développé entre 2001 et 2013; or, les enjeux de recherche et de santé publique ont très fortement évolué et sont complètement différents aujourd'hui, dix à vingt ans plus tard.

Certes, il y a aussi le PNR 74 portant sur le système de santé et couvrant la période 2014-2019 qui comprenait un seul projet relatif à la démence. Toutefois ce projet, dont le rapport a déjà été déposé, ne visait pas le domaine de la recherche médicale mais celui de la gestion des diagnostics de démence par les cantons, avec pour objectif l'amélioration des politiques publiques dans ce secteur.

En ce qui concerne le financement individuel du FNS pour des chercheurs, une consultation de la base de données du FNS montre que, pour la période 2016-2018, le nombre de financements visant à encourager des projets liés à la maladie d'Alzheimer s'est élevé très modestement à 26. En ce qui concerne les bourses "Early postdoc mobility", portant sur le même thème, ce nombre s'est tout aussi modestement élevé à 22. Pour les trois ans suivants, entre 2019 et 2022, le nombre de financements pour ces deux types de projets a même été réduit respectivement à 21 et 18, alors que la problématique de santé publique liée à la maladie d'Alzheimer s'accentue avec le vieillissement de la population. Il faut clairement dire qu'au FNS il n'y a pas une dynamique favorable à la recherche sur la problématique de la maladie d'Alzheimer - pour des raisons qui m'échappent, tout autant qu'aux chercheurs. C'est d'ailleurs ce qui a motivé la majorité du Conseil national à approuver la motion.

Le Conseil fédéral motive sa proposition de rejeter la motion - tout comme la majorité de la commission - en mettant en avant la possibilité d'accéder aux programmes de recherche internationaux de l'Union européenne. En fait, la réalité des chiffres montre qu'il n'y a quasiment aucune perspective à ce niveau. Pour ce qui est de l'initiative européenne de programmation conjointe "Neurodegenerative disease research", évoquée dans l'avis du Conseil fédéral comme étant un moyen de financement international, il apparaît, en consultant la base de données du programme, qu'il est très rare et difficile d'accéder comme chercheur ou chercheuse suisse à un tel financement. En 2018, sur les dix projets sélectionnés touchant à la maladie d'Alzheimer, pas un seul projet retenu n'était piloté par un chercheur suisse. Un seul projet comptait parmi ses divers partenariats un professeur de l'Université de Zurich.

En 2019, sur 18 projets, pas un seul n'était en relation avec les universités suisses ou avec un chercheur suisse. En 2020, une année plus faste, sur 12 projets sélectionnés, 3 avaient un lien avec la Suisse. En 2021, parmi les 14 projets présélectionnés, le processus n'étant pas clos, aucun projet n'est piloté par un chercheur ou une chercheuse suisse et un seul projet, parmi tant d'autres, intègre un partenariat suisse, avec l'hôpital cantonal de Saint-Gall.

On ne peut donc nullement affirmer que l'"EU Joint Programme - Neurodegenerative Disease Research" soit réellement une source de financement pour la recherche suisse en matière de maladie d'Alzheimer.

Enfin, le Conseil fédéral faisait référence, dans sa prise de position écrite du 21 novembre 2018, à la possibilité de financement par le programme de recherche européen Horizon 2020. Ce programme est aujourd'hui clos et c'est le programme Horizon Europe qui lui a succédé. Or, nous savons toutes et tous que la Suisse a été exclue de ce programme. D'ailleurs, même si la Suisse devait rejoindre Horizon Europe à brève échéance, ce qui relève plus du fantasme que de la réalité politique, il n'y aurait pas de financement possible pour des projets suisses sur la maladie d'Alzheimer. En effet, en consultant la base de données d'Horizon Europe, il apparaît que les trois programmes de financement et d'appel d'offres touchant à la maladie d'Alzheimer sont déjà clos.

Comme le relèvent les professeurs universitaires qui nous ont écrit début mars, la Suisse dispose d'une part d'un tissu de centres de recherche très dense et de haute compétence et, d'autre part, elle profite d'une collaboration intense avec le secteur privé et le secteur public. Ce sont là des circonstances favorables à la réalisation d'avancées médicales essentielles et concrètes pour la population et fondamentales pour le rayonnement de la place scientifique suisse au niveau international.

Aujourd'hui, avec l'acceptation de la motion, il s'agit de donner un signal politique d'appui à un pôle d'excellence de la recherche suisse, recherche exclue de fait des programmes européens. Il faut donc accepter la motion, afin de mettre à disposition les moyens financiers nécessaires par le biais d'un programme national de recherche sur la maladie d'Alzheimer.

Je conclus en relevant que l'acceptation de la motion n'est pas contraire à la loi et à la procédure de choix du thème des programmes. En effet, aussi bien la loi que l'ordonnance qui ont été citées tout à l'heure par la rapporteuse permettent à toute personne - je précise à toute personne et à toute institution - et même aux services de l'administration de déposer des propositions de recherche.

Il est donc aussi possible pour le Parlement de faire des propositions par le biais d'une motion. L'acceptation de la présente motion s'inscrit dans cette pure logique où chacun peut proposer un thème.

Je vous invite donc à soutenir ma proposition et à adopter la motion.