AB 312157

Wortprotokoll

En 2014 déjà, le Conseil fédéral avait adopté le Concept national maladies rares, et je crois que vous avez raison, Monsieur Damian Müller, en tant que rapporteur, de rappeler l'importance des travaux réalisés par l'ensemble des acteurs qui s'engagent dans ce domaine, et la nécessité d'avoir un concept clair ainsi qu'une stabilité dans le développement de ce que nous pouvons faire dans ce domaine. Grâce à une collaboration à l'échelle nationale et à un grand investissement dans la mise en oeuvre des mesures, les parties prenantes ont réalisé des progrès remarquables ces dernières années. Cet élément doit se poursuivre, et nous souhaitons le soutenir.

Pour quelle raison le Conseil fédéral propose-t-il de rejeter cette motion? Nous oeuvrons déjà pour créer une base légale permettant de garantir durablement la mise en oeuvre du Concept national maladies rares, et ce en nous fondant sur la motion 21.3978, qui est une motion du Conseil des Etats. Les travaux sont donc en cours, sur la base d'une motion que vous nous avez transmise, et il nous semble que la motion que nous traitons aujourd'hui n'apporte pas d'élément nouveau, tout est déjà couvert, hormis un point qui nous semble assez important. Alors que la motion du Conseil des Etats laissait une certaine ouverture concernant le choix des acteurs qui peuvent être en charge de la réalisation et du suivi de ces concepts, la motion que vous avez aujourd'hui sur la table propose à un seul acteur, ProRaris de confier la tâche de l'information et orientation des personnes concernées. Alors on peut vouloir confier cette tâche à ProRaris, mais nous souhaiterions avoir la possibilité d'envisager également, pour des domaines spécifiques, pour certaines maladies spécifiques, des collaborations et du travail avec des entités spécifiques à certains types de maladies rares et de ne pas considérer d'emblée l'organisation faîtière comme le seul acteur pour notre travail.

C'est la raison pour laquelle - parce que c'est la seule différence en fait par rapport à la motion déjà acceptée - nous proposons cette fois-ci de rejeter la motion. En ce qui concerne le contenu, c'est un doublon avec ce qui a déjà été adopté, les travaux sont en cours. Concernant l'autre élément, la question qui doit se poser est de savoir si vous souhaitez montrer que nous devons avoir la possibilité de choisir avec quelles organisations travailler. ProRaris est évidemment un acteur central, ce n'est pas du tout contesté, ce n'est pas du tout la question. Est-ce qu'il faut pouvoir permettre à d'autres acteurs d'intervenir en fonction des besoins spécifiques ou est-ce que cela ne devrait pas être le cas? Vous ne serez pas étonnés de savoir que le Conseil fédéral souhaite travailler dans un sens où il y a une certaine ouverture. C'est ce qui conduit au rejet de la motion.

Si vous deviez néanmoins l'accepter, nous devrions nous demander ce que cela signifie, parce que dans la motion que vous avez déjà acceptée en 2021, il est question de "mise en oeuvre des mesures du Concept national maladies rares par les organisations concernées du domaine de la santé".

Vous nous avez déjà confié un mandat en disant: "Il faut travailler avec les organisations concernées." On travaille sur ce mandat. Avec la motion du Conseil national que vous avez aujourd'hui sur la table, il est question de viser à garantir à long terme, au moyen de contrats de prestations, les tâches que l'association faîtière active dans le domaine des maladies rares accomplit en faveur du système de santé.

Cela fait donc une différence. Bon, si vous deviez accepter les deux - je ne me fais pas trop d'illusions, parce que je crois que la position de la commission était assez claire -, on devrait naturellement trancher plus tard. Cela dit, on n'a pas besoin de cette nouvelle motion pour que le travail se réalise: il est déjà en cours.

C'est pour ces raisons de nature formelle que j'aimerais vous inviter à rejeter la motion; cette invitation n'a aucun lien avec les questions de fond: sur le fond, nous sommes d'accord, Monsieur Damian Müller - vous le savez très bien -, et avec la commission également.