Simoneschi-Cortesi Chiara · Nationalrat · 2004-03-11

Wortprotokoll

Ces dernières décennies, les connaissances dans le domaine du patrimoine génétique humain ont progressé de façon spectaculaire. Elles ont conduit au développement de nouvelles méthodes d'analyse, notamment dans le but de déterminer les gènes responsables de maladies et d'anomalies.

L'analyse du patrimoine génétique a pour but de contribuer au diagnostic, à la prévention et à la thérapie de maladies jusqu'ici incurables. Elle pourrait permettre également, ce qui est révolutionnaire, de déterminer les prédispositions à des maladies avant que des symptômes cliniques ne se manifestent. Enfin, elle permet d'établir la filiation ou l'identité d'une personne grâce à l'établissement d'un profil d'ADN. Ces différentes applications soulèvent toutefois des questions éthiques, psychiques et sociales particulièrement délicates, dont on doit tenir compte.

Par son message du 11 septembre 2002, le Conseil fédéral a soumis au Parlement un projet de loi fédérale sur l'analyse génétique humaine. Le projet de loi fixe les conditions auxquelles sont soumises les analyses génétiques humaines réalisées dans le domaine de la médecine, du travail, de l'assurance et de la responsabilité civile. En outre, il règle l'établissement des profils d'ADN sous réserve de l'application de la loi fédérale sur les profils d'ADN en matière de droit pénal. L'autorisation d'effectuer des analyses génétiques dans le domaine de la recherche sera réglée dans la future loi fédérale sur la recherche sur l'être humain.

Les analyses génétiques obligent à légiférer, car elles posent des questions en matière de protection de la personnalité et de protection des données. Le projet de loi sur l'analyse génétique humaine est une loi d'exécution de l'article 119 alinéa 1 de la Constitution sur la protection de l'homme et de son environnement "contre les abus en matière de procréation médicalement assistée et de génie génétique".

Cette disposition constitutionnelle forme la première garantie du droit fondamental à la protection des données écrite dans la Constitution, c'est-à-dire du droit d'autodétermination de chaque personne sur les informations la concernant. Les analyses génétiques exposent au grand jour les caractéristiques d'un individu. Bien que celui-ci n'ait jamais décidé de les avoir, elles lui sont propres, de manière immuable; il s'identifie à son patrimoine génétique, qu'il n'a pas choisi, mais qui lui a été donné par la nature.

En analysant le génome, on recherche en outre des prédispositions à des maladies avant que celles-ci ne se [PAGE 305] manifestent. Les analyses sont présymptomatiques, c'est-à-dire qu'elles se font à un moment où les symptômes ne sont pas encore reconnaissables; elles sont génétiques parce qu'elles donnent des indications sur le patrimoine héréditaire. Un diagnostic de maladie héréditaire d'origine génétique est difficile à assumer, surtout quand il n'existe encore ni traitement, ni prophylaxie. La législation relative aux analyses génétiques doit donc préciser comment il faut procéder avec les indications sur la santé future d'une personne.

Enfin, en plus des analyses génétiques présymptomatiques, il est indispensable de régler clairement la question des analyses génétiques prénatales qui posent toute une série de problèmes éthiques délicats. Pour toutes ces raisons, le projet de loi doit contenir des principes et des buts très clairs et très importants.

J'en viens aux principes: le projet de loi donne un droit de libre choix aux personnes qui font des analyses génétiques. De manière générale, les personnes vivantes aussi bien que les personnes à naître ne doivent pas subir de discriminations du fait de leur patrimoine génétique. Le deuxième principe, c'est l'interdiction de discrimination. C'est un principe qui vaut dans tous les domaines et qui concerne aussi le domaine génétique: personne ne doit être désavantagé de manière arbitraire en raison de son équipement génétique. Pour éviter toute discrimination génétique, une condition essentielle est que la personne qui va subir une analyse - ou son représentant légal - donne son consentement éclairé. De cette manière, il est certain qu'elle ne se soumettra à une analyse génétique que de son plein gré. Il serait inadmissible que les analyses génétiques deviennent l'instrument d'une discrimination génétique forcée.

La découverte de certaines prédispositions génétiques est susceptible d'avoir des conséquences majeures pour la vie d'une personne. Celle-ci ne peut rien changer à son génome et elle est confrontée à des faits qui risquent de remettre totalement en question sa vision d'elle-même et son mode de vie. C'est pourquoi elle ne doit pas seulement donner son consentement éclairé - sans lequel aucune analyse ne peut être effectuée -, elle doit aussi, dans la suite de la procédure, avoir le droit de ne pas savoir, de ne pas être informée. Ainsi, elle ne décide pas seulement de faire une analyse génétique, mais aussi de prendre connaissance ou non des résultats. Il faut donc absolument accompagner les analyses génétiques d'un conseil individuel qui garantit que la personne subissant l'analyse peut décider au fur et à mesure, de manière autonome, des autres mesures à prendre le cas échéant.

Selon le projet, les analyses génétiques ne peuvent être réalisées, à de rares exceptions près, qu'à des fins médicales. Ce sont donc toujours des analyses médicales, pour la santé, qui s'appliquent à différents domaines: médicine, assurances, et autres.

Toutes ces données sur le patrimoine génétique méritent une attention particulière du point de vue de la protection des données. Il est donc nécessaire d'inscrire dans le projet les conditions permettant une protection fiable des données dans ce domaine hautement sensible.

Les analyses génétiques ont le potentiel d'améliorer le diagnostic, le traitement et la prophylaxie. Pour pouvoir utiliser pleinement ce potentiel, il faut garantir leur qualité. C'est pourquoi le projet de loi insiste sur la qualité. En effet, les laboratoires sont tenus d'avoir une autorisation de pratiquer ces analyses. Diverses autres mesures de garantie de la qualité sont prévues dans le projet de loi.

La commission a procédé à un examen approfondi de la loi fédérale sur l'analyse génétique humaine. Elle a aussi longuement discuté des implications éthiques que les analyses génétiques ont dans les différents domaines. Il y a des aspects problématiques du diagnostic génétique: on utilise par exemple des termes comme homme de verre, eugénisme, sélection prénatale, stigmatisation et discrimination en raison du patrimoine génétique. On a donc analysé en profondeur toutes les implications éthiques dans les différents domaines d'application de cette loi.

La commission adhère globalement au projet du Conseil fédéral, mais en tenant compte des réflexions éthiques menées, elle s'écarte sensiblement de ce projet sur deux points:

1. en ce qui concerne le conseil en matière d'analyse prénatale, la commission souhaite que les futurs parents bénéficient non seulement d'informations générales, mais aussi d'un conseil indépendant;

2. en ce qui concerne le domaine des assurances, la majorité de la commission propose d'interdire strictement aux assureurs d'exiger la communication ou l'utilisation des résultats d'une analyse génétique ou présymptomatique, ou d'une analyse visant à établir un planning familial.

A cette proposition de la commission ont été opposées deux propositions de minorité.

Le projet de loi a été adopté à l'unanimité par la commission et celle-ci vous propose d'entrer en matière.