Unterstützung von Personen mit Autismus oder einer anderen tiefgreifenden Entwicklungsstörung

Altherr Hans · P-M · Ständerat · Appenzell A.-Rh. · FDP-Liberale Fraktion

Präsident (Altherr Hans, Präsident): Herr Hêche hat mir mitgeteilt, dass er von der schriftlichen Antwort des Bundesrates teilweise befriedigt sei und eine kurze Diskussion beantrage. - Sie sind damit einverstanden.

Hêche Claude · Mit-M · Ständerat · Jura · Sozialdemokratische Fraktion

Je remercie le Conseil fédéral de sa réponse et me permets d'attirer son attention sur le simple fait que l'évocation de ce sujet en ce lieu représente déjà une lueur d'espoir pour les parents d'enfants autistes. Parler de l'autisme, c'est une sorte de reconnaissance pour ceux qui se sentent oubliés et qui sont ballotés à vue en fonction des études et des experts.

Pour que cette lueur d'espoir ne s'éteigne pas, je me permets de vous faire part de mon scepticisme face à cette réponse. Je veux pourtant croire au début d'une meilleure prise en charge puisque la reconnaissance des difficultés est maintenant acquise. L'interpellation a permis au Conseil fédéral de poser son constat, raison pour laquelle, mais sans le partager, je me déclare partiellement satisfait.

La réponse du Conseil fédéral est malheureusement quelque peu contradictoire. D'une part, il évoque une large palette de mesures existantes répondant aux besoins, mais, d'autre part, il reconnaît également une situation insatisfaisante en matière de diagnostic et de compétences.

Citant des experts, le Conseil fédéral affirme que les demandes d'examen ont augmenté, mais pas les diagnostics. C'est une réponse paradoxale puisque l'OFAS a lui-même fourni des chiffres qui montrent une augmentation des cas annoncés à l'AI de 10 pour cent par année.

Sans vouloir me lancer dans une bataille de chiffres, l'augmentation est bien réelle, même si la raison de cette évolution reste difficile à expliquer: affinement des méthodes et moyens statistiques, meilleure connaissance de ce qu'est l'autisme ou encore plus grande focalisation et peut-être médiatisation sur ce thème. Cette augmentation est significative et les récentes études démontrent la nécessité de faciliter et d'avancer la prise en charge puisque les moyens de dépistage sont plus précoces.

Si des mesures sont prises rapidement chez le jeune enfant, son intégration sera grandement facilitée et sa dépendance diminuée. Dans ce contexte de domaine pointu, avec un nombre de cas qui reste limité face à des troubles plus répandus, rejeter l'action sur les cantons revient quelque part à dilapider l'argent et l'énergie. Il ne sert à rien que chacun fasse ses essais dans son coin, ce d'autant plus que la souffrance des familles et leur isolement sont des facteurs importants dans la prise en compte de la question.

Ce regroupement des forces ne doit pas signifier la mise en place de traitements types. Dans le domaine sensible de l'autisme, il n'y a pas de méthodes types, mais uniquement des situations particulières, dont il faudrait mieux tenir compte et pour lesquelles il y aurait lieu de soutenir la prise de mesures et de traitements adéquats. A cet égard, les prestations actuelles, notamment de l'assurance-invalidité, sont insuffisantes. Dans la pratique, on a négligé certaines options. Je pense en particulier aux mesures thérapeutiques qui pourraient, à moyen et long terme, empêcher une lourde souffrance et, au passage, feraient économiser une grande somme d'argent.

Si la problématique des moyens financiers n'est certainement pas le noeud du problème, on ne peut pas nier les difficultés qui peuvent survenir à ce niveau. Et il faut signaler que si les allocations pour impotent peuvent apporter une aide bienvenue, elles n'ont rien à voir avec les sacrifices demandés. En n'explorant pas certaines pistes au niveau des thérapies, on prive les personnes concernées de chances de développement et de progrès. A cela s'ajoute qu'une intervention trop faible aggrave la situation jusqu'à rendre trop souvent leur intégration quasiment impossible.

Il y a l'attente de nombreuses familles. Je compte bien, avec votre soutien, Monsieur le conseiller fédéral, poursuivre mon action en demandant par exemple au Conseil fédéral un engagement plus marqué et l'examen de mesures nouvelles et/ou complémentaires. L'amélioration de la prise en charge des personnes atteintes d'autisme est non seulement une nécessité, mais également un devoir.

Berset Alain · BR-M · Bundesrat · Freiburg

Tout d'abord, je remercie Monsieur Hêche d'avoir déposé cette interpellation qui nous permet de mener ici une discussion sur ce thème qui est d'une grande importance.

L'autisme et d'autres troubles envahissants du développement sont reconnus, mais pas comme des maladies rares. Les demandes d'examen concernant ces troubles ont augmenté ces dernières années, mais le nombre de diagnostics effectifs est resté presque inchangé. Si l'on a des chiffres qui sont différents sur ce plan-là, il faudra qu'on approfondisse cette question.

Les personnes qui sont concernées peuvent bénéficier de toutes les mesures de l'assurance-invalidité, ainsi que des mesures pédagogiques et thérapeutiques, telles que la psychomotricité, l'éducation précoce et la logopédie, qui relèvent des cantons depuis l'entrée en vigueur de la réforme de la péréquation financière et de la répartition des tâches entre la Confédération et les cantons. Il est vrai que le fait qu'il y ait une compétence cantonale, mais aussi le fait que les spécialistes ne posent pas tous les mêmes diagnostics et qu'ils ne parviennent pas aux mêmes conclusions font que ces différences qui peuvent exister ont créé une situation qui n'est pas satisfaisante. Le Conseil fédéral l'a reconnu et il a entrepris des démarches pour essayer de corriger cette situation. C'est ainsi que l'Office fédéral des assurances sociales, qui est compétent dans ce domaine, a déjà eu une discussion avec des spécialistes en vue d'établir des directives obligatoires relatives aux diagnostics, aux traitements, ainsi qu'à la réadaptation, aussi bien sur le plan scolaire que sur le plan professionnel. Ces discussions auxquelles les cantons seront également associés par la nature des choses doivent encore se poursuivre.

Alors, on pourrait se demander, comme vous le faites, Monsieur Hêche, si un programme national de détection précoce de l'autisme doit être mis sur pied. Il existe, du côté de l'Association des sociétés scientifiques et médicales d'Allemagne, des lignes directrices pour le diagnostic et le traitement de l'autisme et actuellement l'opportunité de leur mise en oeuvre en Suisse est un sujet qui est à l'étude.

Il faut bien voir que pour les enfants en bas âge, le diagnostic de trouble du développement ne peut souvent être posé qu'après une période assez longue, une période d'observation poussée, ou même parfois des traitements de psychothérapie assez longs. Un système de détection précoce de ces troubles n'est pas du tout une chose évidente à mettre en place à l'échelle d'un pays. Maintenant, l'application systématique des directives - en cours d'élaboration -, une coordination de tous les acteurs de la réadaptation - scolaires et professionnels - et une bonne gestion des cas devraient permettre d'octroyer aux enfants concernés des mesures adéquates pour favoriser ensuite leur insertion aussi sur le plan professionnel.

La question peut se poser de savoir s'il existe suffisamment de mesures pour des personnes atteintes de troubles du spectre autistique. Le Conseil fédéral a reconnu la nécessité d'harmoniser les méthodes diagnostiques; il a aussi reconnu la nécessité de renforcer la coordination des mesures à disposition; il a mis en route les améliorations nécessaires. J'ai déjà parlé de quelques éléments tout à l'heure, mais je crois qu'il s'agit surtout là d'un processus en constante évolution. L'office fédéral compétent en suit de près les progrès et je vous propose qu'on puisse aussi suivre cela ensemble, avec cette interpellation qui nous a donné aujourd'hui une première occasion de faire un point de situation.