Bessere Nutzung von Gesundheitsdaten für eine qualitativ hochstehende und effiziente Gesundheitsversorgung

Stahl Jürg · 1VP-M · Nationalrat · Zürich · Fraktion der Schweizerischen Volkspartei

Präsident (Stahl Jürg, erster Vizepräsident): Der Bundesrat beantragt die Annahme des Postulates.

Humbel Ruth · Mit-F · Nationalrat · Aargau · CVP-Fraktion

Mit meinem Postulat verlange ich vom Bundesrat, dass er aufzeigt, wie Daten aus verschiedenen krankheitsspezifischen Registern oder medizinischen Studien für eine verbesserte Auswertbarkeit miteinander verknüpft werden können. Dabei müssen insbesondere folgende Aspekte sichergestellt werden: erstens die Vergleichbarkeit der Daten, zweitens eine klare Zuordnung zur gleichen Person und drittens die Wahrung des Datenschutzes.

Weil ich die Argumente des Bekämpfers nicht kenne und weil ich auch nicht verstehen kann, wie man eine bessere Nutzung von Gesundheitsdaten bekämpfen kann, möchte ich betonen, wie wichtig es für eine sinnvolle Versorgungsforschung ist, dass Daten verknüpft und genutzt werden können.

Eine wirkungsvolle Versorgungsforschung braucht es im Interesse einer optimalen Behandlung von Patientinnen und Patienten, aber auch im Interesse eines sinnvollen Ressourceneinsatzes, damit wir nicht Sozialversicherungs- und Steuergelder für unnötige und falsche Leistungen verschwenden. Nur gezielte bevölkerungsrepräsentative Gesundheitsdaten erlauben ein genaueres Bild und somit eine Optimierung der Gesundheitsversorgung. Es ist daher unerlässlich, die verschiedenen krankheitsspezifischen Register zu verknüpfen und nutzbar zu machen. Mit dem Krebsregistrierungsgesetz, welches wir in der Frühjahrssession verabschiedet haben, sollen schweizweit mit Registern die Prävention, Früherkennung und Behandlung von Krebserkrankungen verbessert werden.

Im Rahmen der Beratung dieses Gesetzes war die Frage der Datenverknüpfung wie auch des Zugangs von Forschern zu Registerdaten mehrfach Gegenstand der Diskussion. Es ist unbestritten, dass verbesserte Gesundheitsdaten die Planung und die Qualitätssicherung in der Gesundheitsversorgung unterstützen und dadurch dazu beitragen, Indikationsstellungen für Entscheide zu diagnostischen Tests und Therapien zu verbessern. Ich mache ein Beispiel: Gewisse Krebserkrankungen sind bei Diabetes gehäuft. Es scheint ein möglicher Zusammenhang zwischen der Verwendung eines Insulinpräparates und einem erhöhten Risiko für die Entwicklung bestimmter Krebserkrankungen zu geben. Mit dem Krebsregister bekommen wir eine Grundlage für die Erfassung der Krebserkrankungen. Eine Verknüpfung mit anderen statistischen Parametern würde Forschern ermöglichen, vertiefte Analysen zu machen, um für die Prävention und für Therapiemöglichkeiten Erkenntnisse zu gewinnen. In der Schweiz ist dies nicht möglich, weshalb ausländische Studien beigezogen werden müssen.

Gestern haben sich der Landwirtschaftliche Klub und die Parlamentarische Gruppe Gesundheitspolitik der Bundesversammlung an einem Informationsanlass mit Antibiotikaresistenzen in der Human- und Tiermedizin auseinandergesetzt. Von landwirtschaftlicher Seite wurde moniert, dass in der Tiermedizin bei Nutztieren jede Antibiotika-Verabreichung minutiös dokumentiert werden muss, während dies in der Humanmedizin überhaupt nicht der Fall ist.

Diese Kritik ist berechtigt. Es wäre wichtig, auch in der Humanmedizin genauere Informationen über den Antibiotika-Einsatz zu bekommen: Auch bei Menschen entwickeln sich Resistenzen mit gravierenden Folgen. Dazu brauchen wir aber bessere Daten, die erfasst und verknüpft werden müssen, und das möchte ich mit meinem Postulat. Es ist mir bewusst, dass die Frage des Datenschutzes im Humanmedizinbereich besonders sensibel ist; deshalb habe ich auf den Aspekt des Datenschutzes explizit hingewiesen.

Ich bitte Sie, im Interesse einer nutzbringenden Versorgungsforschung im Gesundheitswesen dem Postulat zuzustimmen.

Stahl Jürg · 1VP-M · Nationalrat · Zürich · Fraktion der Schweizerischen Volkspartei

Präsident (Stahl Jürg, erster Vizepräsident): Das Postulat wird von Herrn Grüter bekämpft.

Grüter Franz · Mit-M · Nationalrat · Luzern · Fraktion der Schweizerischen Volkspartei

Das Postulat von Frau Kollegin Ruth Humbel fordert den Bundesrat auf aufzuzeigen, wie Daten aus verschiedenen krankheitsspezifischen Registern oder medizinischen Studien für eine verbesserte Auswertbarkeit miteinander verknüpft werden können. Dabei sollen die Daten vergleichbar sein, und insbesondere soll eine klare Zuordnung zur gleichen Person, etwa über die AHV-Nummer, ermöglicht werden; dies unter Wahrung des Datenschutzes mittels Verschlüsselungen und rechtlich geregelter Vorgehensweisen.

Sehr geschätzte Kollegin Humbel, ich habe sehr viel Verständnis für Ihr Anliegen und Ihre Forderung und bin auch einig mit Ihnen, dass die Gesundheitsdaten von Patientinnen und Patienten für Studien sehr interessant und wertvoll sind, beispielsweise für die Krebsforschung. Ich möchte aber betonen, dass es sich hier um sehr persönliche Daten handelt, wenn es um schwere Krankheiten wie eben beispielsweise Krebserkrankungen oder andere schwere Krankheiten geht. Wenn Sie die Verknüpfung all dieser Daten mit einer klaren Zuordnung zu einer Person, etwa über die AHV-Nummer, verlangen, ist das äusserst heikel. Solche Informationen sind eben nicht nur für die Forschung interessant, sondern mit Sicherheit auch beispielsweise für Krankenkassen, die natürlich interessiert sind, alles über die Krankheitsgeschichte zu wissen. Sie sind interessant für Lebensversicherungen, sie sind interessant für Arbeitgeber, sie sind auch interessant für die Behörden.

Ich möchte daran erinnern, dass mit der Einführung des automatischen Informationsaustausches z. B. das Konto eines jeden Schweizer Bürgers, das ins Ausland gemeldet wird, künftig auch mit der AHV-Nummer versehen werden soll. Man verwendet also gleichzeitig die gleiche Nummer - wenn es dann die sein soll - auch als internationale Steuernummer. Es besteht auch die Gefahr von sogenanntem Identitätsdiebstahl, unberechtigtem Bezug von Sozialleistungen usw. Ich möchte daran erinnern, dass beispielsweise in Österreich die gesammelten Gesundheitsdaten von 600 000 Patienten entschlüsselt wurden und in falsche Hände gekommen sind. Auch in den USA gibt es in Zusammenhang mit der Social Security Number unzählige Beispiele von Missbräuchen.

Ich erinnere auch daran, dass man 2005 eben keine Nummer wollte und die AHV-Nummer geändert wurde, damit keine direkte Identifikation mehr möglich ist. Allein mit der Verknüpfung mit dieser AHV-Nummer, beispielsweise als Steuernummer, ist eben bereits wieder eine Verknüpfung mit Namen, Vornamen, Geburtsort und Geburtsdatum möglich. Geschätzte Frau Kollegin Ruth Humbel, was Sie fordern, ist die Quadratur des Kreises.

Ich empfehle Ihnen dieses Postulat deshalb zur Ablehnung. Sollte es trotzdem angenommen werden, so fordere ich den Bundesrat eindringlich auf, die erwähnten Punkte des Persönlichkeits- und Datenschutzes zu berücksichtigen, im Wissen darum, dass dies kaum möglich sein wird.

Die SVP-Fraktion wird dieses Postulat deshalb grossmehrheitlich ablehnen.

Berset Alain · BR-M · Bundesrat · Freiburg

Effectivement, le Conseil fédéral est prêt à adopter ce postulat, parce qu'il s'agit de clarifier un état de fait, qui aujourd'hui n'est pas toujours évident. Et il nous paraît nécessaire et dans l'intérêt de toutes et tous de le clarifier. Ce n'est pas la première fois que nous traitons dans ce conseil de la question de l'appariement des données dans le domaine de la santé. Vous vous souvenez que dans le cadre des délibérations parlementaires relatives à la loi fédérale sur l'enregistrement des maladies oncologiques, discutée au début de cette année dans votre conseil, cette question a été discutée à plusieurs reprises. La loi a été adoptée, le 18 mars dernier, par le Parlement; aucune disposition supplémentaire portant sur l'appariement de données n'a été ajoutée au projet.

L'appariement de données offre une base importante pour la recherche épidémiologique. Cela permet aux chercheurs de répondre rapidement et sans collecte de données supplémentaires à des questions majeures, sur les causes et les facteurs de risque, sur l'efficacité des mesures de prévention et de dépistage précoce, sur l'efficacité des méthodes thérapeutiques ou sur les séquelles tardives résultant du traitement. Sans appariement des données, l'alternative, c'est d'effectuer de nouveaux relevés; il faut refaire des relevés, ennuyer à nouveau les gens avec des demandes supplémentaires, alors que précisément nous souhaiterions avoir une base claire, qui permette d'utiliser les données existantes lorsque cela peut être nécessaire.

Il est clair que l'appariement de données sanitaires qui viennent de différents relevés peut faire apparaître lors du processus de traitement des données des profils de personnalité complets. C'est pour cela qu'il s'agit d'une question très sensible et c'est pour cela qu'il est primordial d'assurer rapidement la protection de la personnalité, une fois l'appariement effectué, au moyen de l'anonymisation ou de l'agrégation des données.

Quel est le problème concret que nous avons aujourd'hui? C'est que l'Office fédéral de la statistique peut aujourd'hui, sur mandat de chercheurs, apparier des données à des fins de recherche. La loi sur la statistique fédérale permet dans ce cas que des données personnelles appariées soient communiquées à des chercheurs sans le consentement de la personne concernée. Par contre, si le projet de recherche relève du champ d'application de la loi relative à la recherche sur l'être humain, c'est une autre base légale qui s'applique. Dans ce cas, la personne concernée doit avoir été suffisamment informée et avoir donné son consentement, comme cela est prévu à l'article 33 de ladite loi. De plus, il faut avoir obtenu l'assentiment de la commission d'éthique compétente.

Selon les chercheurs et la pratique, il n'est pas toujours évident de déterminer au cas par cas si c'est la loi sur la statistique fédérale ou la loi relative à la recherche sur l'être humain qui s'applique. Il y a donc des incertitudes, des situations peu claires. Nous partons de l'idée que ces incertitudes sont vraiment négatives pour tout le monde. Il s'agit essentiellement d'une question de fonctionnement et il faudrait alors clarifier la situation. C'est précisément ce que propose le postulat Humbel et c'est ce que nous souhaitons.

C'est la raison pour laquelle le Conseil fédéral est disposé à rédiger un rapport à ce sujet et il vous invite à accepter le postulat.

Abstimmung

Abstimmung - Vote

Für Annahme des Postulates ... 125 Stimmen

Dagegen ... 56 Stimmen

(3 Enthaltungen)