Wortlaut

1. Was hat der Bundesrat oder das zuständige Amt bis heute unternommen, um zu klären, ob auch für die Schweiz ein Demenz-Register sinnvoll wäre?

2. Hat sich der Bundesrat bis heute mit dem Thema Demenzregister auseinandergesetzt?

3. Was sind die Ergebnisse der bis heute erfolgten Abklärungen?

Begründung

Die Anzahl der Demenzkranken ist auch für die Schweiz eine grosse Herausforderung. Mit einem digitalen Demenzregister kann die klinische Komplexität und der Langzeitverlauf demenzieller Erkrankungen besser verstanden werden. Dazu sollen flächendeckend Langzeitdaten zur Behandlung, Versorgung und Angebotsnutzung von Menschen mit Demenz sowie zur Belastung pflegender Angehöriger erhoben werden. Die Erkenntnisse sollen dazu beitragen, die Lebensverhältnisse der Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen verbessert werden.

Stellungnahme des Bundesrates

1. / 2. / 3. In Erfüllung der Motion 09.3509 Steiert "Steuerbarkeit der Demenzpolitik I. Grundlagen" sowie der Motion 09.3510 Wehrli "Steuerbarkeit der Demenzpolitik II. Gemeinsame Strategie von Bund und Kantonen" verabschiedete der Bundesrat 2013 die Nationale Demenzstrategie 2014-2019 (NDS). Die beiden Motionen wurden im September 2020 vom Parlament abgeschrieben. Im Rahmen der NDS wurde 2014 im Auftrag des Bundesamtes für Gesundheit (BAG) eine "Grundlagenstudie für ein Versorgungsmonitoring im Bereich der Demenzerkrankungen" durchgeführt. Daraus geht hervor, dass ein Demenzregister mit Meldesystem (analog zum Krebsregister), zwar die zuverlässigste Quelle für Prävalenz- und Inzidenzzahlen wäre. Allerdings müssten eine Reihe von Voraussetzungen erfüllt sein: Alle Leistungserbringer, die Demenzerkrankungen diagnostizieren und/oder behandeln wären dazu verpflichtet, entsprechende Diagnosen und Behandlungen zu melden. Diese Meldepflicht würde einerseits ein Bundesgesetz voraussetzen. Andererseits bedingt die Einführung einer Meldepflicht eine präzise Definition der zu erfassenden Diagnosen sowie eine Möglichkeit, die Vollständigkeit der Einträge zu überprüfen. Beides ist bei Demenzerkrankungen nicht gegeben. Zudem wäre der Aufbau eines solchen Registers mit einem erheblichen personellen und finanziellen Aufwand für Bund und Kantone verbunden.

Als Alternative zu einem Demenzregister verweist die Grundlagenstudie darauf hin, dass in erster Linie bestehende Statistiken genutzt und gegebenenfalls ergänzt werden sollten. In der Folge baute das BAG im Rahmen der NDS ein Versorgungsmonitoring in Form eines Online-Indikatoren-Sets auf. Dadurch werden fortlaufend und systematisch Daten zu bestimmten Indikatoren der Demenzerkrankung und Versorgungssituation in der Schweiz gesammelt. Darauf aufbauend plant die Nationale Plattform Demenz im Rahmen des Schwerpunktthemas "Datengrundlagen" folgende Aktivitäten:

- Regelmässige Aktualisierung der bestehenden Indikatoren

- Durchführung einer explorativen Studie im 2023 durch das Schweizerische Gesundheitsobservatorium (Obsan) im Auftrag des BAG zur Verknüpfung bestehender Datensätze. Das Ziel ist es, Prävalenz- und Inzidenzzahlen zu generieren und Behandlungsketten nachzuzeichnen, um zu versorgungspolitisch relevanten Daten zu gelangen.

- Generierung relevanter Daten zum Einsatz von Psychopharmaka bei Demenz durch das BAG in Zusammenarbeit mit Obsan (vgl. Stellungnahme des Bundesrates zum Postulat 22.3867 SGK-N "Betreuung von Menschen mit Demenz. Finanzierung verbessern")

Darüber hinaus sind seitens des Vereins Swiss Memory Clinics diverse Bestrebungen im Gange, Fortschritte in der Forschung zu Diagnostik, Betreuung, Pflege und Behandlung von Menschen mit Demenz zu erzielen. Beispielsweise soll die Erfassung routinemässig erhobener klinischer Daten harmonisiert und deren Austausch für Forschungszwecke - unter Wahrung entsprechend strenger Datenschutzbestimmungen - ermöglicht werden. Der Bundesrat begrüsst diese Initiativen privater Akteure, die die Bedürfnisse der klinischen Forschung aus erster Hand kennen.

Antwort des Bundesrates.