Wortlaut

1. Che cosa hanno intrapreso sinora il Consiglio federale o l'ufficio competente per chiarire l'opportunità di istituire anche in Svizzera un registro delle demenze?

2. Il Governo ha già riflettuto su questo tema?

3. Quali sono i risultati dei chiarimenti svolti sinora?

Begründung

Il numero delle persone che si ammalano di demenza rappresenta una grossa sfida anche per la Svizzera. Un registro elettronico delle demenze consentirebbe di comprendere meglio la complessità clinica e il decorso a lungo termine delle malattie degenerative del cervello. A tal fine andrebbero raccolti dati sul lungo periodo sulle cure e l'assistenza per le persone affette da demenza, sul ricorso ai servizi loro dedicati e sull'onere a carico dei familiari curanti. Le conoscenze così acquisite potranno servire a migliorare le condizioni di vita sia delle persone affette da demenza sia dei loro familiari.

Stellungnahme des Bundesrates

1. / 2. / 3. In adempimento della mozione Steiert 09.3509 "Direzione strategica della politica in materia di malattie che portano alla demenza I. Elaborazione delle basi" e della mozione Wehrli 09.3510 "Direzione strategica della politica in materia di malattie che portano alla demenza II. Elaborazione di una strategia comune di Confederazione e Cantoni", nel 2013 il Consiglio federale ha adottato la Strategia nazionale sulla demenza 2014-2019 (SND). Nel settembre del 2020, il Parlamento ha stralciato dal ruolo entrambe le mozioni. Nel 2014, nell'ambito della SND è stato realizzato su mandato dell'Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) uno studio di base per il monitoraggio della presa a carico nel settore delle demenze ("Grundlagenstudie für ein Versorgungsmonitoring im Bereich der Demenzerkrankungen"), dal quale emerge che un registro delle demenze con un sistema di notifica (analogo al registro dei tumori) sarebbe effettivamente la fonte di dati più affidabile sulla prevalenza e sull'incidenza, ma per questa soluzione dovrebbe essere soddisfatta una serie di presupposti. Tutti i fornitori di prestazioni che diagnosticano e/o trattano casi di demenza sarebbero tenuti a notificare le relative diagnosi e i relativi trattamenti. Quest'obbligo di notifica richiederebbe, da un lato, una legge federale e, dall'altro, una definizione precisa delle diagnosi da registrare, nonché la possibilità di verificare la completezza dei dati immessi. Nel caso delle demenze entrambi questi presupposti non sono dati. Inoltre, l'istituzione di un simile registro comporterebbe oneri considerevoli in termini di risorse sia umane sia finanziarie per la Confederazione e i Cantoni.

In alternativa a un registro delle demenze, lo studio citato fa presente che si dovrebbe innanzitutto utilizzare, e all'occorrenza integrare, le statistiche esistenti. L'UFSP ha quindi messo a punto, nell'ambito della SND, un monitoraggio della presa a carico sotto forma di un set di indicatori online per raccogliere, in modo continuo e sistematico, una serie di dati su parametri riguardanti la demenza e la situazione assistenziale in Svizzera. Sulla scorta di questo monitoraggio, la Piattaforma nazionale demenza prevede di svolgere le seguenti attività nel quadro del tema prioritario "Dati di base":

- aggiornamento periodico degli indicatori disponibili;

- realizzazione, nel 2023, di uno studio esplorativo commissionato dall'UFSP all'Osservatorio svizzero della salute (Obsan) sul collegamento delle attuali serie di dati, finalizzato a generare indicazioni sulla prevalenza e sull'incidenza e a descrivere le catene di trattamento, in modo da ottenere informazioni rilevanti per la politica in materia di presa a carico;

- raccolta da parte dell'UFSP, in collaborazione con l'Obsan, di dati affidabili sull'uso di psicofarmaci nel trattamento delle demenze (cfr. parere del Consiglio federale in risposta al postulato CSSS-N 22.3867 "Assistenza alle persone affette da demenza. Migliorare il finanziamento").

Inoltre, l'associazione Swiss Memory Clinics si sta impegnando in diversi modi affinché si compiano progressi nella ricerca nel campo della diagnostica, dell'assistenza, della cura e del trattamento delle persone affette da demenza. Occorre per esempio armonizzare la registrazione dei dati clinici rilevati di routine e rendere possibile il loro scambio per scopi di ricerca, nel rigoroso rispetto delle pertinenti disposizioni in materia di protezione dei dati. Il Consiglio federale accoglie favorevolmente queste iniziative di attori privati che conoscono da vicino le esigenze della ricerca clinica.

Risposta del Consiglio federale.