Wortlaut

Me fondant sur l'article 21bis de la loi sur les rapports entre les conseils et sur l'article 30 du règlement du Conseil national, je dépose l'initiative parlementaire suivante sous la forme d'une demande conçue en termes généraux :

Il convient d'édicter une loi sur le dépistage à grande échelle du virus de l'immunodéficience humaine (VIH). Ce faisant, il conviendra de veiller particulièrement à :

- obtenir dans tous les cas, c'est-à-dire aussi dans le cadre d'études anonymes, le consentement des personnes concernées avant de procéder aussi bien au prélèvement de cellules qu'à l'utilisation des données qui doivent être recueillies ;

- interdire que les données collectées soient communiquées sans le consentement des personnes intéressées ;

- limiter les programmes de dépistage à grande échelle aux maladies curables ;

- établir des critères clairs en matière de contrôle et de réalisation des tests dans l'intérêt de la protection des données, la réalisation des tests devant faire l'objet d'une autorisation.

- consulter les organisations de patients.

Begründung

L'ordonnance du 30 juin 1993 sur des études épidémiologiques visant à collecter des données sur le virus de l'immunodéficience humaine dispose que le donneur est présumé avoir accordé son consentement s'il ne déclare pas s'opposer à la réalisation d'un test de dépistage du VIH effectué dans le cadre d'une étude anonyme. Afin de sauvegarder leurs droits de la personnalité, les intéressés doivent donc demander, lors de chaque prise de sang, à quels tests on va procéder avec leur sang et, au besoin, interdire la réalisation du test VIH ou la communication des données.

Cette disposition de l'ordonnance est en contradiction avec le droit en vigueur. Une telle atteinte à la liberté de la personne ne peut être autorisée qu'à condition que les intéressés aient donné leur consentement ou qu'une loi les oblige, de manière appropriée et dans le respect des droits de la personnalité, à tolérer cette atteinte parce qu'il existe un intérêt public prépondérant. En d'autres termes, cette ordonnance n'a pas de base légale, sous la forme d'une loi sur le dépistage à grande échelle du VIH.

Il est donc urgent de clarifier la situation juridique : un sondage effectué conjointement par l'Hôpital de l'Île à Berne et l'OFSP a révélé que près de la moitié des médecins interrogés estiment qu'il n'est pas nécessaire d'obtenir le consentement du patient avant de procéder à un test de dépistage du VIH (BZ du 29.6.1992). Il faut en conclure que de nombreux tests sont réalisés sans le consentement des patients.

La question de l'absence de base légale ne se pose pas uniquement à propos de la réalisation d'études sur la propagation du VIH. En effet, la faculté de médecine de l'Université de Genève projette de réaliser un test de dépistage à grande échelle pour identifier les personnes porteuses du gène de la fibrose kystique (WoZ du 15.5.1992). Devant les progrès spectaculaires de la thérapie génique pour le traitement des maladies somatiques, il apparaît de plus en plus urgent de créer une base légale pour les examens génétiques en série, par exemple chez les nouveau-nés.

L'Académie suisse des sciences médicales vient d'adopter des directives d'éthique médicale concernant les examens génétiques effectués sur l'homme. Ces directives prévoient expressément, pour le domaine particulièrement contesté que constitue l'analyse du génome, que les résultats des examens génétiques anonymes peuvent être utilisés sans le consentement des personnes concernées dans le cadre d'études épidémiologiques. Cette atteinte à la protection de la personnalité est dangereuse. Aussi faut-il lutter résolument contre la menace constituée par les abus commis à des fins eugéniques et contre la tendance toujours plus marquée de la société à marginaliser certains individus.