Berberat Didier · Ständerat · 2018-06-13

Wortprotokoll

Je remercie le Conseil fédéral de sa réponse, qui ne me satisfait que partiellement. Je peux comprendre que le Conseil fédéral, au moment où il réfléchit à une révision de la liste des infirmités congénitales, ne [PAGE 540] souhaite pas s'engager actuellement en faveur d'une reconnaissance de la tétrasomie 15q11, qui est - je vous le signale - une anomalie chromosomique. Il n'empêche que les personnes touchées et leurs familles vivent dans de grandes difficultés morales et souffrent de la non-reconnaissance de cette maladie. La question de la prise en charge des mesures permettant à des personnes atteintes de cette affection de mener une vie la plus autonome et la plus satisfaisante possible doit se poser au niveau politique et législatif, que ce soit par le biais de l'AI et/ou par toute autre intervention.

On sait en effet que, de manière générale, la référence permanente à l'exigence de traitabilité, qui est posée par le Tribunal fédéral, représente une limitation et constitue de ce fait une entrave à une prise en charge complète de la personne concernée. Vous le savez, Monsieur le président de la Confédération, les familles ne comprennent pas que certaines affections graves ne soient pas prises en charge, ou seulement partiellement, par l'AI, alors que d'autres le sont complètement. C'est par exemple le cas de la trisomie 21, ce qui, je le sais, est le résultat d'une motion du Parlement et d'une forte pression de ce dernier. Il est vrai, je pense, que le fan-club des personnes qui souhaitent inscrire dans la liste la tétrasomie 15q11 est moins fort, pour l'instant, que ceux qui souhaitaient y introduire la trisomie 21.

J'ai une question à poser au Conseil fédéral. Je prends acte de sa réponse qui, je le rappelle, ne me satisfait que partiellement, même si je comprends les raisons du Conseil fédéral, à savoir qu'il est en pleine discussion. Je souhaiterais savoir, pour autant que cela soit possible, ce que le Conseil fédéral entrevoit de faire pour les personnes qui sont atteintes par cette maladie, qui n'est pas prise en charge entièrement, même si, on le sait, un certain nombre de symptômes de la tétrasomie 15q11 sont déjà pris en charge par l'AI.