Herzog Verena · Nationalrat · 2022-06-01

Wortprotokoll

Die SVP-Fraktion anerkennt die Notwendigkeit der gesetzlichen Grundlage zur Umsetzung der Massnahmen des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten. Rund 500[NB]000 Menschen sind in unserem Land davon betroffen. Für die Patienten mit einer seltenen Krankheit sind die Erfassung der exakten Daten, deren Katalogisierung in einem abrufbaren Register und die Auffindbarkeit der Daten äusserst hilfreich. Das hilft, seltene Krankheiten möglichst effizient und schnell richtig zu diagnostizieren und zu behandeln. Es verkürzt den Leidensweg der Patienten, wenn die Ursachen von oft lebensbedrohlich schweren Beschwerden möglichst schnell gefunden werden, und es ist auch kostensenkend. Ein solches Register muss langfristig gesichert und die bestehenden Lücken müssen geschlossen werden, die verschiedenen Aktivitäten sollen koordiniert werden. Dass das nicht gratis ist, ist klar. Die Finanzierung erfordert eine rechtliche Grundlage, deren Notwendigkeit wir anerkennen. Deshalb unterstützen wir die Motion 21.3978.

Auch die Motion 22.3379 mag auf den ersten Blick überzeugen. Der Dachverband Pro Raris hat zweifellos wichtige Aufbauarbeit geleistet. Seine Arbeit wird auch weiterhin sehr wertvoll sein. Doch einerseits werden mit der Motion 21.3978 bereits die notwendigen Grundlagen für die weitere Finanzierung geschaffen. Auch nach Ansicht des Bundesrates ist die Motion 22.3379 deshalb schlicht unnötig. Andererseits würden mit der expliziten Erwähnung einer einzigen Patientenorganisation, wie dies diese Motion der SGK-N verlangt, andere Patientenorganisationen von vornherein ausgeschlossen, was nun wirklich kontraproduktiv wäre. Zudem bestünde wegen der zusätzlichen Motion die Gefahr von Doppelspurigkeiten.

Unsere Minderheit wird, gleich wie der Bundesrat, die Motion ablehnen. Vielen Dank, wenn Sie das Gleiche tun.