Menétrey-Savary Anne-Catherine · Nationalrat · 2005-06-16

Wortprotokoll

Madame Graf Maya l'a dit tout à l'heure: le groupe des Verts n'est pas unanime. Mais ce n'est pas vraiment une divergence de doctrine, c'est plutôt une nuance dans l'appréciation des situations que ce diagnostic préimplantatoire concerne.

La discussion dans notre groupe a montré que nous sommes confrontés à un conflit de valeurs. Parmi les cinq critères qui orientent l'action et la réflexion des Verts, il y a la qualité. Prendre le risque de mettre au monde un enfant malade ou handicapé, qui va souffrir, mourir prématurément peut-être, c'est tourner le dos à ce principe de qualité de la vie vers lequel nous tendons.

Il y a une chose qui me frappe dans ce débat, c'est l'importance qu'on accorde aux parents, à leur désir d'enfants, à leurs souffrances quand cela se passe mal. J'ai entendu mentionner ici, même si c'était pour le dénier, le droit des parents à mettre au monde un enfant sain. Et si on parlait aussi du droit de l'enfant à avoir une vie de qualité?

De toute façon, c'est vrai, il y a énormément de bonnes et de moins bonnes raisons de désirer un enfant, au point qu'il est difficile de juger ce que la société doit sanctionner ou autoriser. Rien n'est vraiment "pur" et tout, dans la naissance d'un enfant, est chargé de désirs, de repentirs, d'attentes et de surinvestissement. Nous sommes d'accord là-dessus: il faut éviter de donner aux parents la possibilité de projeter leurs fantasmes sur leur progéniture en choisissant le sexe, la couleur des yeux ou des cheveux.

Parmi les fonctions que certains parents attribuent à l'enfant à naître figure aussi celle de remplacer un petit frère ou une petite soeur décédé, ou celle de servir de pièce de rechange ou de facteur de guérison pour un aîné malade. Dans de tels cas, ce n'est pas un être unique et singulier qui est accueilli, mais une espèce d'élément vital fonctionnel; et cela, je suis d'accord, c'est insupportable.

Je partage donc le sentiment de ceux qui refusent de telles manipulations par lesquelles la fécondation in vitro pourrait devenir une nouvelle forme d'eugénisme.

Mais la situation qui est à l'origine de la motion dont nous discutons n'est pas celle-ci! La question qui nous est posée est la suivante: que peuvent faire des parents qui se savent porteurs d'une maladie héréditaire grave et invalidante? Il n'y a pas 36 000 réponses à cette question-là! Naturellement, ils peuvent renoncer à avoir des enfants: ce n'est pas déshonorant; ce n'est même pas l'échec d'une vie de couple. Ou alors ils peuvent pratiquer la procréation médicalement assistée et le diagnostic préimplantatoire. Ce que je conçois mal, c'est qu'ils prennent à l'aveugle et avec bonne conscience le risque de mettre au monde un enfant voué à la souffrance et à une mort prématurée, tout en affirmant - peut-être pour se rassurer - qu'ils l'accueilleront avec un surplus d'amour et de soins.

J'ai du mal à comprendre aussi que d'aucuns interprètent cette position comme un signe de mépris à l'égard des handicapés. Prévenir la maladie n'a jamais signifié que ceux qui sont malades devraient se sentir dévalorisés ou exclus!

A ceux qui craignent qu'il soit difficile de définir ce qu'est une maladie génétique grave, invalidante et incurable, je dirai que la loi pourrait en établir la liste, ou on pourrait laisser à la Commission d'éthique en matière de technologie génétique le soin de l'établir; cela ne me paraît pas une tâche insurmontable.

Je voudrais dire pour conclure qu'à mes yeux cette problématique n'est pas du tout la même que celle des cellules souches embryonnaires. Avec les cellules souches, on manipule des éléments de vie pour en faire des pièces de rechange; on travaille une matière première qui se trouve être une vie désincarnée pour la copier, la modifier, la réparer, la réinventer. Dans le cas de la procréation médicalement assistée, il s'agit d'une vie en devenir, pas d'une personne encore, mais au moins d'un projet qui s'inscrit dans l'histoire particulière de la vie d'un couple.

C'est pour ces raisons que je voterai la motion sur le diagnostic préimplantatoire.