muskelkrank & lebensstark * Bundesamt für Sozialversicherungen * 5. DEZ. 2023 O BSV No Geschäftsfeld Invalidenversicherung Herr Christoph Geissbühler Effingerstrasse 20 ]

3003 Bern

14. Dezember 2023 / 36206 / mk/ mknoblauchßmuskelgesellschaft.ch Vertrag zur Ausrichtung von Finanzhilfen - 2211

Sehr geehrter Herr Geissbühler

In der Beilage erhalten Sie den unterzeichneten Vertrag zur Ausrichtung von Finanzhilfen für die Zeitperiode 2024 - 2027.

Wir möchten uns an dieser Stelle nochmals herzlich für die gute Unterstützung und Beratung während des Vertragsprozesses bedanken.

Freundliche Grüsse Schweizerische Muskelgesellschaft

Martin Knoblauch Geschäftsführer

Schweizerische Muskelgesellschaft T +41 44 245 80 30 facebook.com/Schweizerische Muskelgesellschaft Kanzleistrasse 80 infoBmuskelgesellschaft.ch instagram.com/muskelgesellschaft ' Ihre Spende CH-8004 Zürich www.muskelgesellschaft.ch IBAN: CH43 0900 0000 8002 9554 4 / in guten Händen.

Schweizerische Eidgenossenschaft Eidgenössisches Departement des Innern EDI L+J Confédération suisse Bundesamt für Sozialversicherungen BSV Confederazione Svizzera Geschäftsfeld Invalidenversicherung Confederaziun svizra

Vertrag zur Ausrichtung von Finanzhilfen (VAF)

(BSV-Nr. 2211)

zwischen der

Schweizerischen Eidgenossenschaft

vertreten durch das

Bundesamt für Sozialversicherungen, Effingerstrasse 20, 3003 Bern

nachfolgend bezeichnet mit BSV

und

Schweizerische Muskelgesellschaft

Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich

betreffend

Finanzhilfe zur Förderung der Invalidenhilfe gemäss Art. 74 IVG

für die Jahre 2024 - 2027

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1. Grundlagen und Ziele des Vertrages

1.1. Grundlagen

- Art. 74 und 75 IVG (Bundesgesetz vom 19. Juni 1959 über die Invalidenversiche­ rung, SR 831.20) - Art. 108-110 IW (Verordnung vom 17. Januar 1961 über die Invalidenversiche­ rung, SR 831.201) ' - Art. 101bis AHVG (Bundesgesetz vom 20. Dezember 1946 über die Alters- und Hin- terlassenenversicherung, SR 831.10) - Art. 222 - 225 AHW (Verordnung vom 31. Oktober 1947 über die Alters- und Hin- terlassenenversicherung, SR 831.101) - Bundesgesetz vom 5. Oktober 1990 über Finanzhilfen und Abgeltungen (SuG; SR 616.1) - Kreisschreiben über die Beiträge an Organisationen der privaten Behindertenhilfe J gültig für Beiträge für die Betriebsjahre 2024 - 2027 (KSBOB) - Bundesgesetz über den Datenschutz (DSG; SR 235.1) - Bundesgesetz über die Gleichstellung von Frau und Mann (GIG; SR 151.1)

Das KSBOB 2024-2027 und die dem Vertrag beigefügten Anhänge bilden integrierende Bestandteile dieses Vertrages.

1.2. Ziel und Gegenstand

Gemäss Art. 112cAbs. 2 Bundesverfassung der Schweizerischen Eidgenossenschaft vom 18. April 1999 unterstützt der Bund gesamtschweizerische Bestrebungen zu Guns­ ten Behinderter und Betagter. Er gewährt hierzu gestützt auf Art. 74 IVG sprachregional oder national tätigen gemeinnützigen privaten Organisationen Finanzhilfen an die Kos­ ten der Durchführung von den in Art. 108bis IW und Art. 222 AHW näher umschriebe­ nen Aufgaben. Der vorliegende öffentlich-rechtliche Vertrag legt Art, Umfang, Qualität und Reporting der zu erbringenden Leistungen sowie dessen Beitragsdach fest. Damit soll die fachgerechte, bedarfsorientierte und kostenbewusste Durchführung der in nach­ stehender Ziffer 3 aufgeführten Leistungen durch die vertragsnehmende Dachorganisa­ tion (DOA/N) gewährleistet werden. Der Vertrag regelt die mit diesen Leistungen verbundenen Rechte und Pflichten zwi­ schen dem BSV und der DO/VN. Wird ein Teil der vereinbarten Leistungen nicht durch die DO/VN selbst, sondern durch von ihr beauftragte Drittorganisationen erbracht, so haftet die DOA/N gegenüber dem BSV für deren Handlungen. Die DO/VN schliesst mit den Drittorganisationen (UVN) Unterverträge (UV) ab, die mit dem vorliegenden Vertrag und seinen Anhängen konform sind.

2. Die DO/VN

2.1 Kurzporträt (ausführliche Dokumentation siehe Anhang A)

Unter dem Namen «Schweizerische Muskelgesellschaft», nachfolgend MuSkelgesell- schaft genannt, besteht ein Verein im Sinne von Art. 60 ff. ZGB. Das Tätigkeitsgebiet der Muskelgesellschaft erstreckt sich auf die deutsche und rätoromanische Schweiz. Die Muskelgesellschaft strebt eine Zukunft an, in der alle Menschen mit einer Muskel­ krankheit bestmöglich leben können - selbstbestimmt und gleichgestellt. Die Muskelgesellschaft setzt sich mit Blick auf diese Zukunft überall dort ein, wo die Be­ dürfnisse von Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung, Kurzform «Muskel­ krankheit» und die ihrer Angehörigen anderswo nicht oder ungenügend abgedeckt sind.

2.2 Leistungserbringer

Mit der Unterzeichnung dieses Vertrages bestätigt die DOA/N, dass sie die in Kap. 2 KSBOB festgelegten Kriterien zum Zeitpunkt der Vertragsunterzeichnung erfüllt.

2

Die in Ziffer 3 aufgeführten Leistungen werden durch die DOA/N selbst erbracht oder durch Drittorganisationen, mit denen die DOA/N Unterverträge abgeschlossen hat (Rz 2011-2014 KSBOB). Die DOA/N verpflichtet sich, Änderungen der Verhältnisse während der Vertragsperiode unverzüglich dem BSV zur Kenntnis zu bringen. Zugänge von UVN müssen dem BSV zur Genehmigung vorgelegt werden. Abgänge von UVN sind dem BSV zu begründen und Namensänderungen mitzuteilen.

3. Leistungen der DO/VN

3.1 Leistungsbereiche

Die Leistungskategorien werden in folgende Gruppen eingeteilt, vgl. Anhang D und Kap. 3 KSBOB. Einzelspezifische Leistungen - (soziale) Beratung von Menschen mit Behinderungen und deren Angehörigen Be­ hindertennachweis gemäss Kap. 6 Gruppenspezifische Leistungen - Medien und Publikationen; Entwicklung, Herstellung und Verbreitung von Informati­ onsmaterialien und Medien; Informations- und Dokumentationsstelle - Kurse «Hilfe zur Selbsthilfe (Autonomie)» (mit und ohne Übernachtung) Behinder­ tennachweis gemäss Kap. 6 - Kurse «Soziale Kontakte - Freizeit und Sport» (mit und ohne Übernachtung) Behin­ dertennachweis gemäss Kap. 6 Leistungen zur Unterstützung und Förderung der Eingliederung Behinderter LUFEB (nicht personenspezifisch): - Allgemeine Medien- und Öffentlichkeitsarbeit - Themenspezifische Grundlagenarbeit / Projekte Art. 74 IVG - Förderung der Selbsthilfe

Die Leistungen werden für folgende Zielgruppe/n erbracht: - Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und deren Angehörige

3.2 Barrierefreiheit- E-Accessibility

Die Organisationen publizieren die Inhalte ihrer Leistungen auf ihrer Internetseite, in ih­ ren digitalen Medien oder ihren Printmedien. Dabei ist ein inhaltlicher und technisch bar­ rierefreier Zugang sicher zu stellen, insbesondere auch für die Zielgruppe/n gemäss Fachkonzept (z. B. mittels einfacher und leichter Sprache, leicht lesbar usw.).

3.3 Qualitative Vorgaben

Die DOA/N garantiert, dass alle in Ziffer 3.1 aufgeführten und in den Fachkonzepten de­ tailliert umschriebenen Leistungen in professioneller Qualität, zweckmässig, effektiv und wirtschaftlich für Behinderte im Sinne des KSBOB erbracht werden. Mit der Vertragsun­ terzeichnung bestätigt die DOA/N, dass sie die im Anhang E festgehaltenen qualitativen Bedingungen erfüllt und einhält.

3.4 Leistungskoordination

Die DOA/N verpflichtet sich, die Leistungen einerseits mit den UVN im eigenen Vertrag, andererseits mit anderen DOA/N aufeinander abzustimmen und Synergien bestmöglich zu nutzen.

3

4. Leistungen der IV/AHV

4.1 IV/AHV-Beitrag an die Leistungen nach Ziffer 3

Pro Vertragsjahr können Leistungen bis zum maximalen IV/AHV-Beitrag pro Leistungs­ kategorie mit dem BSV abgerechnet werden, vorbehalten bleiben Kompensationen ge­ mäss Kap. 3.6 KSBOB. Am Ende der Vertragsperiode rechnet das BSV die effektiv er­ brachten Leistungen mit den entsprechenden IV/AHV-Beiträgen pro Leistungskategorie mit der DO/VN ab, vgl. Anhang D des vorliegenden Vertrags. Die bei Gesucheingang ermittelte Eigenleistungsfähigkeit gilt für die gesamte Dauer der Vertragsperiode für DO/VN und UVN und wird für die Festlegung des IV/AHV-Beitrages herangezogen. Die Berechnung der Eigenleistungsfähigkeit erfolgt mittels Festlegung des Kapitalsubstrats und des DB 4. Falls die Summe des geschlüsselten Kapitalsubstra­ tes nach Art. 74 IVG die Vollkosten des Betriebes Art. 74 IVG um das Eineinhalbfache übersteigt, wird der IV/AHV-Beitrag gemäss Rz 1014 KSBOB gekürzt. Der IV/AHV-Beitrag (Beitragsdach gern. Anhang D) für die Vertragsperiode 2024 - 2027 beträgt pro Jahr CHF 326'405.-

davon max. CHF lO’OOO.- für Leistungen nach Art. 101bis AHVG.

Der jährliche IV/AHV-Beitrag wird in zwei Akontozahlungen, jeweils im März und Sep­ tember durch die ZAS an die DO/VN überwiesen. Die Höhe der Akontozahlungen be­ trägt grundsätzlich 50 % des jährlichen IV/AHV-Beitrages. Der IV/AHV-Beitrag für die nicht personenspezifischen Leistungen «Allgemeine Me­ dien- und Öffentlichkeitsarbeit» darf 5 % des Gesamtbeitrages (=100 %) nicht überstei­ gen (Rz 3010 KSBOB). Der IV/AHV-Beitrag darf nicht abgetreten werden.

4.2 Entschädigung Dachorganisation (DO-Entschädigung)

Die DO-Entschädigung gemäss KSBOB wird für die Konsolidierungsarbeiten der DO/VN für das Reporting und für die Umsetzung und Durchsetzung der Vorgaben des KSBOB bei den UVN ausgerichtet und jährlich ausbezahlt. Die DO-Entschädigung bleibt grund­ sätzlich für die gesamte Vertragsperiode 2024 - 2027 gleich und beläuft sich pro Jahr auf CHF 0.00

5. Reporting

Spätestens bis 30.6. nach Abschluss eines Rechnungsjahres gemäss Rz 4019 KSBOB stellt die DOA/N dem BSV sämtliche Unterlagen vollständig via BSV-Erfassungsmappe zur Verfügung. Diese sind gemäss Rz 4012 und 4014 KSBOB insbesondere: - Organisationsdaten (VZÄ etc.) - Kosten-ZLeistungsrechnung (KLR) DO/VN und UVN - Klienten-ZLeistungsstatistik (KLS) DO/VN und UVN - Selbsteinschätzung der Leistung (Realisiertes Arbeitsprogramm) - Fortschreibungstabelle DO/VN und UVN - Vollständigkeitserklärung DO/VN - Liste wirtschaftliche Verbindungen

Von jeder Organisation müssen zusätzlich folgende Daten elektronisch zur Verfügung gestellt werden: - Jahres- und Geschäftsbericht - Unterzeichneter Revisionsbericht (Testat, Bilanz, Erfolgsrechnung und Anhang) oder Bericht der Kontrollstelle - Vollständigkeitserklärung (diejenigen der UVN sind bei der DOA/N abgelegt) 4

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Für die Mitfinanzierung von Projekten im Rahmen der themenspezifischen Grundlagen­ arbeit (LUFEB), welche Vollkosten von mehr als CHF 100‘000 auslösen, muss ein sepa­ rates Projektgesuch zwingend vor Projektbeginn eingereicht werden. Das BSV entschei­ det nach Möglichkeit innert 60 Tagen über die Mitfinanzierung durch die IV. Die Projekt­ gesuche können auf der Internetseite des BSV heruntergeladen werden.

6. Nachweis der Leistungserbringung

Für die in Ziffer 3.1 aufgeführten Leistungskategorien mit dem Hinweis «Behinderten­ nachweis» muss die DOA/N dem BSV jederzeit bei Bedarf nachweisen, dass die mit dem BSV abgerechneten Leistungen nur an berechtigte Leistungsbeziehende gemäss Kap. 1.3 KSBOB erbracht wurden (Rz 1021 KSBOB). Die DOA/N erbringt den Nachweis wie folgt: Pro Leistungskategorie und Berichtsjahr wird eine Exceltabelle mit Namen, Vornamen, Geburtsdatum geführt. Alternativ kann im Dossier der behinderten Person wird eine Kopie der Verfügung über die IV-Massnahme oder Geldleistung abgelegt. Bei einer Früherfassung ist deren Mel­ dung festzuhalten und nachzuweisen. Das Verfahren wird im Einzelfall mit der DOA/N festgelegt. Für Tageskurse und Treffpunkte ist kein Nachweis erforderlich.

7. Auskunftspflicht

Die DO/VN und UVN erteilen dem BSV oder vom BSV bezeichneten Drittpersonen ge­ mäss Rz 4005 KSBOB alle erforderlichen Auskünfte im Zusammenhang mit dem Vertrag und gewährt Einsicht in die relevanten Akten und den Zutritt an Ort und Stelle.

8. Sanktionsmassnahmen und Vertragsauflösung

Ist für die DOA/N absehbar, dass sie die vertraglich festgelegten Ziele und Bedingungen nicht vertragsgemäss erfüllen kann, muss sie unverzüglich dem BSV schriftlich die Situ­ ation mit einem Vorgehensvorschlag unterbreiten (Rz 4008 KSBOB). Verletzt die DOA/N ihre Auskunftspflicht, kann das BSV die Ausrichtung von Finanzhilfen ablehnen oder die bereits ausgerichteten Beiträge gemäss Art. 40 SuG zurückfordern (Rz 4009 KSBOB). Erwirkte die DOA/N die Finanzhilfe unter Verletzung von Rechtsvorschriften oder auf­ grund eines unrichtigen oder unvollständigen Sachverhaltes, kann das BSV jederzeit vom Vertrag zurücktreten. Mit dem Rücktritt fordert das BSV die bereits ausgerichteten Beiträge gemäss Art. 30 f. SuG zurück. Werden die im Zusammenhang mit der Überprü­ fung der Einhaltung der Vertragsbestimmungen verlangten Daten und Informationen trotz gewährter Nachfrist nicht, unvollständig oder unkorrekt eingereicht oder bestehen anderweitig begründete Zweifel an der Vertragserfüllung, kann das BSV Akontozahlun­ gen so lange zurückbehalten oder kürzen, bis die Daten und Informationen in hinrei­ chender Qualität vorliegen und verarbeitet werden können bzw. für das BSV die Sicher­ heit besteht, dass ein vertragskonformer Zustand hergestellt worden ist (Rz 4018 KSBOB).

9. Dauer, Änderungen, Kündigung des Vertrages

9.1 Dauer

Dieser Vertrag tritt mit vollständiger Unterzeichnung auf den 1. Januar 2024 in Kraft. Er wird für vier Jahre abgeschlossen und dauert bis zum 31. Dezember 2027.

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9.2 Änderungen

Änderungen des Vertrages werden schriftlich festgehalten und von beiden Vertragspar­ teien unterzeichnet. Es besteht kein Anspruch auf eine Anpassung des Vertrages auf Grund einer Leistungserweiterung (zusätzliche oder neue Leistung) oder auf Grund hö­ herer Kosten einer Leistung.

9.3 Kündigung

Der Vertrag kann von jedem Vertragspartner per 30. Juni oder 31. Dezember unter Be­ achtung einer Kündigungsfrist von sechs Monaten gekündigt werden.

Wird der Vertrag nicht weitergeführt, ist ein Schlussabrechnungssaldo zu vergüten und ein allfällig vorhandener Saldo aus geäufneten Überdeckungsreserven sowie zulasten von Art. 74 IVG gebildeten Rückstellungen oder Fonds dem BSV zurückzuerstatten.

9.4 Governance

Die finanzielle Unterstützung privater Organisationen durch die Invalidenversicherung erfolgt im Hinblick auf ein gemeinsames Engagement zugunsten von Menschen mit Be­ hinderungen im Sinne von Artikel 74 IVG. Die Beiträge an die Organisationen und die daraus resultierenden Leistungen setzen eine direkte Beziehung zwischen der IV bzw. dem BSV und den subventionierten Orga­ nisationen voraus. Diese Beziehung beruht auf den Grundsätzen der Good Governance und des gegenseitigen Vertrauens. Gute Zusammenarbeit bedeutet, dass Informationen ausgetauscht, Erfahrungen geteilt und beobachtete oder aufgetretene Probleme erörtert werden, um die Schwierigkeiten sowohl der Partnerorganisationen als auch der leistungsempfangenden Personen zu be­ heben.

10. Veröffentlichung des Vertrages

Das BSV veröffentlicht den vorliegenden Vertrag (inkl. sämtlicher Anhänge) in Anwen­ dung des Bundesgesetzes über das Öffentlichkeitsprinzip in der Verwaltung (Art. 9 Abs. 2, Öffentlichkeitsgesetz, SR 152.3) auf der Webseite des BSV. Zwecks Koordination kann es den Kantonen ebenfalls Auszüge betreffend Leistungen oder Finanzen weiter­ leiten bzw. entsprechende Auswertungen erstellen.

11. Schlussbestimmungen

Für die Gültigkeit des vorliegenden Vertrages bleiben Beschlüsse von Volk, Parlament und Bundesrat vorbehalten. Vorliegender Vertrag ist in zwei Exemplaren ausgefertigt worden. Je ein unterzeichnetes Exemplar befindet sich beim BSV und bei der DOA/N.

12. Besondere Vereinbarungen

Aufgrund der Eigenleistungsfähigkeit nach Rz 1014 KSBOB und der daraus resultieren­ den Berechnung ergibt sich eine Kürzung des IV/AHV-Beitrages der Vertragsnehmerin von CHF 10’000.-.

Die Vertragsnehmerin verpflichtet sich bis zur Beendigung, der in diesem Vertrag gere­ gelten Vertragsperiode, zu prüfen, bei welcher Organisation der privaten Invalidenhilfe sie für eine allfällige nächste Vertragsperiode als UVN unter Vertrag genommen werden kann. Eine Rückmeldung ist dem BSV bis zum 30.06.2025 zu machen.

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Für das Für Bundesamt für Sozialversicherungen Schweizerische Muskelgesellschaft

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0 Florian Steinbacher, Vizedirektor Dr. Nicole Gusset, Vorstandspräsidentin

Thomas Bhend? Martin Knoblauch, GeschäftsleP Bereichsleiter Controlling, Ressourcen und Subventionen

Anhang - Anhang A (Grundlagen der DOA/N) - Anhang B (Am VAF angeschlossene Organisationen) - Anhang C (Fachkonzepte) - Anhang D (Kompensationsgruppen und Mengengerüst) - Anhang E (Unterzeichnete Qualitative Bedingungen)

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Anhang A Grundlagen der VN [Xl Unterzeichnete Statuten der VN/DO vom 05.06.2021 Kl Zusammensetzung Vorstand Schweizerische Muskelgesellschaft vom 31.05.2023 K Organigramm Schweizerische Muskelgesellschaft vom 01.07.2023 Kl Aktueller Auszug Eintrag Handelsregister vom 21.09.2021 K ZEWO Zertifikat 2020 - 2024 Kl ZEWO-Prüfbericht vom 7.09.2020 K Strategie 2027 vom 20.12.2022

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muskelkrank & lebensstark muskelgesellschaft.ch

Statuten

der Schweizerischen Muskelgesellschaft

Genehmigt durch die Mitgliederversammlung vom 21. Mai 2016 Anhang genehmigt durch die Mitgliederversammlung vom 5. Juni 2021

Statuten der Schweizerischen Muskelgesellschaft Seite 1 von 8

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//Artikel 1 Name, Sitz, Ausdehnung

1 Name, Rechtsform, Sitz

Unter dem Namen «Schweizerische Muskelgesellschaft», nachfolgend Muskelgesellschaft genannt, besteht ein Verein im Sinne von Art. 60 ff. ZGB. Der Sitz befindet sich am jeweiligen Ort der Geschäftsstelle.

2 Geografische Ausdehnung

Das Tätigkeitsgebiet der Muskelgesellschaft erstreckt sich auf die deutsche, rätoromanische und italienische Schweiz.

//Artikel 2 Zweck

1 Ausrichtung

Die Muskelgesellschaft strebt eine Zukunft an, in der alle Menschen mit einer Muskelkrank­ heit bestmöglich leben können - selbstbestimmt und gleichgestellt.

2 Ergänzungen zur Ausrichtung

Die Muskelgesellschaft setzt sich mit Blick auf diese Zukunft überall dort ein, wo die Bedürf­ nisse von Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung, Kurzform «Muskelkrankheit» und die ihrer Angehörigen anderswo nicht oder ungenügend abgedeckt sind.

3 Unabhängigkeit

Die Muskelgesellschaft ist parteipolitisch und konfessionell neutral. Sie kann zur Erfüllung ihres Zwecks anderen Vereinen und Organisationen, insbesondere im Bereich der Behinder- tenselbsthilfe, beitreten.

4 Gemeinnützigkeit

Die Muskelgesellschaft verfolgt keinen kommerziellen Zweck und strebt insbesondere kei­ nen Gewinn an. Sie ist ausschliesslich und unmittelbar gemeinnützig ausgerichtet.

//Artikel 3 Mitgliedschaft

1 Mitgliederkategorien

Die Muskelgesellschaft besteht aus • Aktivmitgliedern • Familienmitgliedschaft • Gönnermitgliedern • Ehrenmitgliedern

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2 Aktivmitglieder

Aktivmitglieder der Muskelgesellschaft sind Menschen mit einer Muskelkrankheit sowie ihre Angehörigen sowie die Mitglieder des Vorstandes und der Fachkommissionen der Muskelge­ sellschaft. Sie verfügen über das Stimm- und Wahlrecht.

3 Familienmitgliedschaft

Eine Familienmitgliedschaft beinhaltet, dass ein oder mehrere Personen dieser Familie von einer Muskelkrankheit betroffen ist. Sämtliche zugehörigen Familienmitglieder sind Mitglied der Muskelgesellschaft. Die Familie verfügt über das Stimm- und Wahlrecht mit einer Stimme für sämtliche Mitglieder.

4 Gönnermitglieder

Gönnermitglieder sind natürliche und juristische Personen, welche weder von einer Muskel­ krankheit betroffen noch Angehörige von Menschen mit einer Muskelkrankheit sind. Sie zah­ len einen Gönnerbeitrag und haben kein Stimm- und Wahlrecht. Sie verfügen jedoch über ein passives Wahlrecht, d.h. sie können als Vorstandsmitglied oder als Mitglied einer Fachkommission gewählt werden.

5 Ehrenmitglieder

Ehrenmitglieder sind natürliche Personen, welche sich durch ausserordentliche Verdienste zum Wohle der Muskelgesellschaft ausgezeichnet haben. Sie geniessen alle Rechte und Pflichten eines Aktivmitgliedes, zahlen aber keinen MitgLiederbeitrag. Sie werden auf Antrag des Vorstandes durch die Mitgliederversammlung gewählt.

Die Mitgliederbeiträge sind im Anhang zu den Statuten festgelegt.

6 Eintritt

Interessierte können der Muskelgesellschaft jederzeit unter Zustimmung durch den Vor­ stand beitreten.

7 Beendigung, Austritt

Die Mitgliedschaft endet mit dem Austritt, dem Tod oder durch Ausschluss des Mitgliedes. Der Austritt aus der Muskelgesellschaft ist jederzeit mit schriftlicher Erklärung an den Vor­ stand möglich.

8 Ausschluss

Mitglieder, welche ihren Verpflichtungen gegenüber der Muskelgesellschaft nicht nachkom­ men oder der Muskelgesellschaft Schaden zufügen, können durch den Vorstand ausge­ schlossen werden. Das ausgeschlossene Mitglied kann gegen den Entscheid innert 30 Tagen schriftlich rekurrieren und einen Beschluss der Mitgliederversammlung verlangen. Diese entscheidet endgültig.

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H Artikel 4 Finanzierung, Haftung

1 Finanzierung

Die Muskelgesellschaft finanziert sich durch: • Mitgliederbeiträge • Private Spenden, Legate, Schenkungen und weitere Fundraising-Aktivitäten • Kooperationen mit Firmen (Sponsoring) • Einnahmen aus Dienstleistungsangeboten • Subventionen der öffentlichen Hand • Erträgen aus dem Vereinsvermögen.

2 Haftung

Die Muskelgesellschaft haftet nur mit dem eigenen Vermögen. Die persönliche Haftung der Vorstandsmitglieder und der Mitglieder für die Verpflichtungen der Muskelgesellschaft ist ausgeschlossen.

3 Schadenfälle, Versicherungen

Die Muskelgesellschaft haftet nicht für Unfälle, Sachschäden und Haftpflichtansprüche, die im Zusammenhang mit der Benutzung von Dienstleistungen und der Teilnahme an Aktivitä­ ten der Muskelgesellschaft durch die Mitglieder entstehen. Die Mitglieder haben sich ent­ sprechend selber zu versichern.

//Artikels Geschäftsjahr

1 Geschäftsjahr

Das Geschäftsjahr ist das Kalenderjahr.

// Artikel 6 Organe

1 Organe

Die Organe der Muskelgesellschaft sind: • die Mitgliederversammlung • der Vorstand • die Revisionsstelle

//Artikel 7 Mitgliederversammlung

1 Ordentliche Mitgliederversammlung

Die ordentliche Mitgliederversammlung bildet das oberste Organ der Muskelgesellschaft. Sie wird alljährlich im ersten Halbjahr durchgeführt.

2 Einberufung

Die ordentliche Mitgliederversammlung wird durch den Vorstand einberufen. Die Mitglieder

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werden schriftlich, mindestens 30 Tage vor der Versammlung, mit Bekanntgabe der Trak­ tanden durch den Vorstand eingeladen.

3 Ausserordentliche Mitgliederversammlung

Eine ausserordentliche Mitgliederversammlung kann durch die Mitgliederversammlung sel­ ber, durch den Vorstand oder einen Zehntel der Aktivmitglieder durch schriftliche Aufforde­ rung verlangt werden.

Sie muss mindestens 14 Tage im Voraus unter Angabe der Traktanden und Anträge einberu­ fen werden.

4 Geschäfte

Die Mitgliederversammlung hat folgende Aufgaben und Kompetenzen » Genehmigung Jahresbericht o Genehmigung Jahresrechnung nach Kenntnisnahme des Berichtes der Revisionsstelle oEntlastung des Vorstandes « Genehmigung Änderungen Mitgliederbeiträge » Genehmigung Tätigkeitsprogramm mit Jahresbudget • Genehmigung Leitbild » Genehmigung Statutenänderungen o Wahl der Präsidentin/des Präsidenten « Wahl der übrigen Vorstandsmitglieder o Wahl der Revisionsstelle « Beschlussfassung über die Auflösung der Muskelgesellschaft

5 Erforderliches Mehr

Die Versammlung beschliesst mit dem einfachen Mehr der gültig abgegebenen Stimmen. Im Falle von Stimmengleichheit gilt bei Sachgeschäften der Antrag als abgelehnt. Bei Wah­ len gilt das absolute Mehr, im allenfalls erforderlichen zweiten Wahlgang das relative Mehr. Für die Auflösung der Muskelgesellschaft ist die Zustimmung von mindestens zwei Dritteln der an der Abstimmung beteiligter Mitgliedern notwendig

6 Versammlungsführung

Die Versammlung wird von der Präsidentin/vom Präsidenten, bei Abwesenheit von der Vize- präsidentin/vom Vizepräsidenten oder einem anderen Vorstandsmitglied geleitet.

7 Versammlungsleitung

Die Versammlungsleiterin/der Versammlungsleiter stimmt und wählt mit.

8 Geheime Abstimmungen und Wahlen

Ein Drittel der anwesenden Stimmberechtigten kann geheime Abstimmungen und Wahlen verlangen.

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//Artikels Vorstand

1 Führung, Vertretung

Der Vorstand ist das Führungsorgan der Muskelgesellschaft. Er vertritt den Verein nach aussen und ist gegenüber der Mitgliederversammlung verantwortlich.

2 Zusammensetzung

Der Vorstand setzt sich aus 5 bis 9 untereinander unabhängigen Mitgliedern zusammen. Die Mehrheit der Vorstandsmitglieder sind Menschen mit einer Muskelkrankheit bzw. Angehö­ rige von Menschen mit einer Muskelkrankheit. Die Geschäftsleitung nimmt an den Sitzungen des Vorstandes mit beratender Stimme teil.

3 Wahl, Amtsdauer

Die Wahl der Präsidentin/des Präsidenten und der Vorstandsmitglieder erfolgt durch die Mitgliederversammlung für eine Amtsdauer von vier Jahren. Wiederwahl ist möglich. Die maximale Amtszeit ist auf zwölf Jahre beschränkt. Eine Ersatzwahl gilt bis zum Ende der Amtszeit des ersetzten Vorstandsmitgliedes.

4 Konstitution

Mit Ausnahme der Präsidentin/des Präsidenten konstituiert sich der Vorstand selber.

5 Aufgaben und Kompetenzen:

• Führung der Muskelgesellschaft nach den Grundsätzen des Leitbildes und den Bestim­ mungen der Statuten • Vertretung der Muskelgesellschaft nach aussen • Planung der längerfristigen Vereinsentwicklung • Erarbeitung des Tätigkeitsprogramms mit Jahresbudget • Anstellung der geschäftsführenden Person • Aufsicht über eine Geschäftsstelle, welche die operativen Aufgaben wahrnimmt • Einsetzen von Fachkommissionen und Arbeitsgruppen • Vorbereitung und Durchführung Mitgliederversammlung • Wahrnehmung aller weiteren Aufgaben, die nicht ausdrücklich einem anderen Organ zugewiesen sind

//Artikel 9 Revisionsstelle

1 Gesetzliche Grundlagen

Die Revisionsstelle ist das Rechnungsprüforgan des Vereins. Es gelten die Artikel 69b ZGB und 727 bis 731a OR.

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2 Wahl, Amtszeit, Aufgaben

Sofern nicht zwingende gesetzliche Bestimmungen dieser Bestimmung entgegenstehen, wählt die Mitgliederversammlung die Revisionsstelle, welche eine eingeschränkte Revision durchführt, sofern die Mitgliederversammlung nicht beschliesst, dass die Jahresrechnung ordentlich geprüft werden muss oder auf eine Revision unter Vorbehalt von Art. 69b Abs. 1 ZGB verzichtet wird. Die Revisionsstelle erstattet zuhanden der ordentlichen Mitgliederver­ sammlung Bericht. Ist der Verein zur ordentlichen oder zur eingeschränkten Revision verpflichtet, muss die Re­ visionsstelle den Anforderungen des Revisionsaufsichtsgesetzes vom 16. Dezember 2005 ge­ nügen. Die Revisionsstelle muss nach Artikel 728 beziehungsweise 729 OR unabhängig sein. Die Revisionsstelle wird für ein Geschäftsjahr gewählt. Ihr Amt endet mit der Abnahme der letzten Jahresrechnung. Eine Wiederwahl ist möglich.

// Artikel 10 Auflösung und Liquidation

1 Beschlussfassung

Der Beschluss über die Auflösung und Liquidation der Muskelgesellschaft bedarf der Zwei­ drittelmehrheit der an der Mitgliederversammlung gültig abgegebenen Stimmen.

2 Zuweisung Vermögen

Das nach Abzug aller Verbindlichkeiten verbleibende Vermögen ist einer oder mehreren Be­ hindertenorganisationen zuzuweisen. Dieser Entscheid bedarf der Zweidrittelmehrheit der an der Mitgliederversammlung gültig abgegebenen Stimmen.

//Artikeln Schlussbestimmungen

1 Beschlussfassung

Die vorliegenden totalrevidierten Statuten wurden durch die Mitgliederversammlung vom 21. Mai 2016 in Nottwil genehmigt. Sie ersetzen die seit dem 12. Mai 2012 gültigen Statuten und treten am 1. Juni 2016 in Kraft.

Nottwil, 21. Mai 2016

Schweizerische Muskelgesellschaft

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Dr. iur. Ulrich Weder Prof. Dr. med. Dr. phil. Michael Sinnreich Präsident Vizepräsident

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muskelkrank & lebensstark muskelgesellschaftch

Anhang zu den Statuten der Muskelgesellschaft

Die Mitgliederversammlung vom 5. Juni 2021 hat die Mitgliederbeiträge mit Wirkung ab 1.1.2022 wie folgt festgelegt:

Muskelgesellschaft - Mitgliederbeiträge

Aktivmitglieder Betroffen Fr. 80. - Familienmitgliedschaft Betroffen Fr. 80. - Aktivmitglieder Nicht-Betroffen Fr. 80. - (Mitglieder des Vorstandes und der Fachkommissionen]

Gönnermitglieder natürliche Personen Fr. 100. - Gönnermitglieder juristische Personen - Nonprofitorganisationen Fr. 300. - gewinnorientierte Organisationen/ Firmen Fr. 500. -

Aktivmitglieder unter 18 Jahren sind von der Bezahlung des Mitgliederbeitrages befreit.

Die Mitgliederbeiträge verstehen sich als Jahresbeitrag für das laufende Vereinsjahr, unab­ hängig vom Ein- oder Austritt des Mitgliedes. Es gibt keine Mitgliederbeiträge pro rata.

Die vorliegenden Mitgliederbeiträge wurden durch die Mitgliederversammlung vom 5. Juni 2021 in Zürich genehmigt.

Zürich, 5. Juni 2021

Schweizerische Muskelgesellschaft

Dr. Nicole Gusset Sina Eggimann Präsidentin Vizepräsidentin

Statuten der Schweizerischen Muskelgesellschaft Seite 8 von 8

muskelkrank & lebensstark muskelgesellschaflch

Adressliste Vorstand Name / Funktion Ressort VM seit

Gusset Nicole Präsidium 2018 Dr. Biologin_________________ Evidence-based Patient Advocacy

Bold Markus Vertretung Physiotherapie / Pflege 2015 selbständiger Physiotherapeut Cattelan Anneli Marketing, Fundraising, 2019 Unternehmerin___________ __ Kommunikation

Eggimann Sina Vizepräsidium, 2020 Betriebsökonomin FH________ Behindertenpolitik

Huber Brigitte Versorgung, 2019 Eidg. Kauffrau_______________ Beratung, Betreuung

Klein Andrea Ärztevertretung 2013 Prof. Dr. med._______________ und Forschung

Lenherr Gabriela Finanzen und Recht 2021 Eidg.dipl Buchhalterin

Wyss Marc André Bildungs-und Freizeitangebote; 2016 Applikations-Entwickler Fokus: Lager

Aktuelle Wahlperiode Mai 2023 - Mai 2027 Die maximale Amtsdauer beträgt gemäss Statuten 3 Amtsdauern à 4 Jahre, insgesamt 12 Jahre.

Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, CH-8004 Zürich

Telefon 044 245 80 30 E-Mail infoOmuskelgesellschaft.ch Website www.muskelgesellschaft.ch

L:\https://muskelgesellschaft.sharepoint.com/sites/intern/Freigegebene Dokumente/11 FiBu/11.06 Controlling/BSV/Vertragsverh_2024-2027/NEU/Anhang z Adressliste Vorstand.docx

muskelkrank & lebensstark Mitarbeitende Geschäftsstelle muskelgesellschaft.ch

Name / Funktion________ Adresse Tel. ! Fax E-Mail______________________ Martin Knoblauch Talweg 5 044 245 80 36 G mknob LauchO muskelgesellschaft.ch Geschäftsführer 8610 Uster seit 1.10.2014__________________ Sandra Messmer-Khosla Quellenstrasse 2 044 245 80 33 G smessmerfämuskelgesellschaft.ch Stv. Geschäftsführerin, 9036 Grub Mitglied der Geschäftsleitung Dienstleistungen seit 1.9.2017___________________ Anouk Isch Bachdolenstrasse 5 044 722 27 22 aischOmuskelgesellschaft.ch Mitglied der Geschäftsleitung 8913 Ottenbach Marketing / Kommunikation Seit 1.11.2022__________________ Esther Zimmerli Baumgärtlistr. 7 044 245 80 35 G ezimmerlißmuskelgesellschaft.ch Fundraising 8810 Morgen seit 27.3.2012__________________ Christina Stadelmann Torenstrasse 20 044 245 80 34 G cstadelmannßmuskelgeseLlschaft.ch Sozialarbeit / Selbsthilfe 88709 Meersburg DE seit 1.7.2013

Nadin Runne Tramstrasse 71 044 245 80 37 G nrunnefämuskelgesellschaft.ch Public Relation 8050 Zürich seit 1.12.2020 Franziska Leu Bahnhofstrasse 28b 044 245 80 34 G fleußmuskelgesellschaft.ch Buchhaltung 8808 Pfäffikon

Silvia Rauch Hintermattenstr. 49 044 245 80 31 G srauchOmuskelgesellschaft.ch Administration 5606 Dintikon

Elvira Rütimann Chaletweg 19 044 245 80 30/38 G eruetimannramuskelgesellschaft.ch Ferienlager/ Administration 5616 Meisterschwanden seit 1.12.2021__________________ Christina Esswein Limmatfeld-Strasse 8 044 245 80 31 G cessweinßmuskeLgesellschaft.ch Finanzen 8953 Dietikon Seit 1.7.2022

Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, CH-8004 Zürich

Telefon 044 245 80 30 E-Mail infoßmuskelgesellschaft.ch Website www.muskelgesellschaft.ch PC-Konto 80-29554-4

L L:\https://muskelgesellschaft.sharepoint.com/sites/intern/Freigegebene Dokumente/11 FiBu/11.06 Controlling/BSV/Vertragsverh_2024-2027/NEU/Anhang A Adressliste Vorstand und GS_Stand.docx

Neues Organigramm ab 1.7.2023 mit Bereichsleitungen ' ' ' ' • Sä 8 3 SHL Gesamtleitung - A % 5,- M æ sss « tat: « « I ä il II à « ä

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P '■ ' ' : ■ : Martin Knoblauch «. ■■ ■ : . ■ ' « • • s»

Dienstleistungen Netzwerk, Wissens­ r Markom/ Fundraising Struktur/Admin management Sandra Messmer Martin Knoblauch Anouk Isch Martin Knoblauch • Sandra Messmer • Martin Knoblauch • Anouk Isch 80% • Martin Knoblauch (80%) 50% MarKom, CRM/ f 50% Akquise & Bindung • Christina • Elvira Rütimann Stadelmann 40% • Esther Zimmerli 80% (Admin) 60% - Fundraising • Silvia Rauch 20% • Nadin Runne 40% (Admin) Events / Sponsoring • Christina Esswein 40% (Finanzen)

• Franziska Leu 20%

• Praktikum 50% t 6 muskelkrank & lebensstark Folie 1 muskelgesellschaft.ch

Handelsregisteramt des Kantons Zürich______ Firmennummer Rechtsnatur Eintragung Löschung Übertrag CH-020.6.002.156-6 von; 1 CHE-100.516.244 Verein 24.08.2016 auf:

Alle Eintragungen

Ei_J-ö Name__________________________ Ref Sitz

1 Schweizerische Muskelgesellschaft 1 Zürich

Ei Lö Mittel, Haftung, Nachschusspflicht und weitere Pflichten der Mitglieder_________ Ei Lö Domiziladresse 1 Mittel: Mitgliederbeiträge, Private Spenden, Legate, Schenkungen und weitere 1 Kanzleistrasse 80 Fundraisingaktivitäten, Kooperationen mit Firmen (Sponsoring), Einnahmen aus 8004 Zürich Dienstleistungsangeboten, Subventionen der öffentlichen Hand, Erträge aus dem Vereinsvermögen.

Ei Lö Zweck_____________________________________________________________ Ei Lö weitere Adressen 1 Der Verein strebt eine Zukunft an, in der alle Menschen mit einer Muskelkrankheit bestmöglich leben können - selbstbestimmt und gleichgestellt. Der Verein setzt sich mit Blick auf diese Zukunft überall dort ein, wo die Bedürfnisse von Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung, Kurzform "Muskelkrankheit" und die ihrer Angehörigen anderswo nicht oder ungenügend abgedeckt sind. Der Verein ist parteipolitisch und konfessionell neutral. Er kann zur Erfüllung seines Zwecks anderen Vereinen und Organisationen, insbesondere im Bereich der Behindertenselbsthilfe, beitreten. Der Verein verfolgt keinen kommerziellen Zweck und strebt insbesondere keinen Gewinn an. Er ist ausschliesslich und unmittelbar gemeinnützig ausgerichtet.

Ei Lö Bemerkungen, Angaben betreffend Übernahme von Aktiven und Passiven Ref Statutendatum 1 21.05.2016

Ref TR-Nr TR-Datum SHAB SHAB-Dat. Seite ! Id Ref TR-Nr TR-Datum SHAB SHAB-Dat. Seite / Id 1 29731 24.08.2016 166 29.08.2016 3024553 4 11598 17.03.2021 56 22.03.2021 1005129268 2 34920 09.09.2019 176 12.09.2019 1004714436 5 39655 16.09.2021 183 21.09.2021 1005295277 3 45530 22.11.2019 230 27.11.2019 1004768821

Ei Ae Lö Personalangaben______________ Funktion Zeichnungsart_____________ 1 4 Weder^UlriehrVon-Zürich-in-Zürieh Präsident-des KoHektivunterschrifLzu-zweien Vorstandes

1 5 Sir)nreich,-MichaelrVon-Basel,-in-Basel Vrzepräsident-des

Vorstandes

1 5 GhristenrRolfrven ZürichHnBûlach Mitglieddes Kollektivuntersehrift zu-zweien

Vorstandes 1 Bold, Markus, von Amlikon-Bissegg, in Speicher Mitglied des ohne Zeichnungsberechtigung Vorstandes

1 2 ErnirEstherrVorrGhamrin-Gham Mitglied-des ohne-Zeiehnungsberechtigung

Vorstandes

1 3 Fries,-Maria,vonLuzern.in-Neuenkireh Mitglied-des ehneZeiehnungsberechtigung

Vorstandes 1 Klein, Andrea, von Ermatingen, in Bern Mitglied des ohne Zeichnungsberechtigung Vorstandes 1 2 Kropf-SandrarVon^FeuffenthalBErin^Fhun Mitglied-des ohne-Zeiehnungsbereehtigung Vorstandes 1 Wyss, Marc André, von Härkingen, in Rothrist Mitglied des ohne Zeichnungsberechtigung Vorstandes 1 Knoblauch, Martin, von Winterthur, in Uster Geschäftsführer Kollektivunterschrift zu zweien

1 BDO AG (CHE-105.952.747), in Zürich Revisionsstelle

2 Cattelan, Anneli, von Basel, in Münchensteiri Mitglied des ohne Zeichnungsberechtigung Vorstandes 2 4m Gusset-.-NicolerVönGrindelwaldHn-Heimberg Mitglied-des ohne-Zeiehnungsbereehtigung

2 Huber, Brigitte, von Kemmental, in St. Gallen

Vorstandes Mitglied des ohne Zeichnungsberechtigung L. Vorstandes

Zürich, 21.09.2021 Fortsetzung auf der folgenden Seite

Handelsregisteramt des Kantons Zürich CHE-100.516.244 Schweizerische Muskelgesellschaft Zürich 2

Alle Eintragungen Ei Ae Lö Personalangaben______________________ Funktion_________ Zeichnungsart_____________ 4 Gusset, Nicole, von Grindelwald, In Heimberg Präsidentin des Kollektivunterschrift zu zweien Vorstandes 5 Eggimann, Sina, von Eriswil, In Rapperswil-Jona Vizepräsidentin des Koilektivunterschrift zu zweien Vorstandes 5 Lenherr, Gabriela, von Kùsnacht (ZH), in Küsnacht (ZH) Mitglied des Kollektivunterschrift zu zweien Vorstandes

Zürich, 21.09.2021 Dieser Auszug aus dem kantonalen Handelsregister hat ohne die nebenstehende Originalbeglaubigung keine Gültigkeit. Er enthält alle gegenwärtig für diese Firma aktuellen Eintragungen sowie allfällig Beglaubigter gestrichene Eintragungen. Auf besonderes Verlangen kann auch Auszug ein Auszug erstellt werden, der lediglich alle gegenwärtig aktuellen Eintragungen enthält.

Der Registerführer i.V.

L

ZERTIFIKAT Der Verein Schweizerische Muskelgesellschaft, Zürich, erhält das Recht zur Führung des Zewo-Gütesiegels vom 1.1.2020 bis 31.12.2024.

a Stiftung Zewo

Kurt Grüter Martina Ziegerer Präsident Geschäftsleiterin

© ZEWÖ Prüfergebnis für die Schweizerische Muskelgesellschaft Datum: 7. September 2020 Resultat: Erneuerung des Gütesiegels für fünf Jahre unter Auflagen

95% der geprüften Kriterien halten Sie im Wesentlichen ein.

Sie halten einzelne Zewo-Standards nicht mehr vollumfänglich ein. Der Stiftungsratsausschuss hat die Erneuerung des Zewo- Gütesiegels an folgende Auflagen geknüpft, die innerhalb der angegebenen Fristen erfüllt werden müssen:

Auflage 1 Relevante Interessenbindungen

« 1 Standard 5 Absatz 2 Mitglieder des obersten Leitungsorgans legen ihre für die Tätigkeit der Organisation relevanten BUTOUNÖ Interessenbindungen im Jahresbericht oder auf der Webseite der Organisation offen. Beurteilung Bisher wurden Interessenbindungen von Vorstandsmitgliedern nicht offengelegt. Relevant dafür können folgende Ämter sein: - Beruf/Position sofern ein Bezug zur Tätigkeit der Organisation besteht - Ämter in anderen (Non-Profit) Organisationen - Ämter in nahestehenden Organisationen/Firmen - Politische Tätigkeit So ist beispielsweise Frau Gusset im obersten Leitungsorgan von SMA Europa und Präsidenten von SMA Schweiz oder Herr Sinnreich im Stiftungsrat der Forschungsstiftung FSRMM. Es wurde bestätigt, dass solche Funktionen in Zukunft offengelegt werden.

Auflage Legen Sie die relevanten Interessenbindungen auf Ihrer Webseite oder im Jahresbericht offen. Frist 31. Dezember 2020

Auflage 2 Rechnung über die Veränderung des Kapitals

13 s Standard 13 Absatz 2

Die Organisation erstellt ihre Jahresrechnung nach dem Rechnungslegungsstandard Swiss GAAP PER und wendet Swiss GAAP PER 21 - Rechnungslegung für gemeinnützige Non-Profit Organisationen - an. JAHRCS- RECHNUNG Swiss GAAP PER 21 Ziffer 8 Mittel, die einem von Dritten bestimmten und die Verwendung einschränkenden Zweck unterliegen, sind als zweckgebundene Fonds im Fondskapital auszuweisen. Swiss GAAP PER 21 Ziffer 17 Die Rechnung über die Veränderung des Kapitals stellt die Bestände und die Veränderungen der Positionen des Fondskapitals und des Organisationskapitals brutto dar. Swiss GAAP PER 21 Ziffer 18 Die Zweckbestimmung der Positionen des Fondskapitals und des gebundenen Organisationkapitals ist anzugeben. Gleichartige Positionen können zusammengefasst werden. Beurteilung Gemäss Betriebsrechnung der Jahresrechnung 2019 sind 595'889 CHF zweckgebundene Spenden ausgewiesen. In der Rechnung über die Veränderung des Kapitals wurden aber nur 190‘655 CHF den Fonds zugewiesen. Die Zewo hat erläutert, dass gemäss Bruttoprinzip sämtlich zweckgebundene Spenden dem Fondskapital zugewiesen werden müssen. Des Weiteren wurde empfohlen, die Spalten und Zeilen zu tauschen, damit auch die Totale ausgewiesen werden können und die Fonds so zu bezeichnen, dass klarer ersichtlich ist, welche Gelder darin enthalten sind. Es wurde seitens der Organisation bestätigt, dies in Zukunft anzupassen. Auflage Weisen Sie sämtliche zweckgebundene Einnahmen brutto dem Fondskapital zu. Passen Sie bei Bedarf die Darstellung der Rechnung über die Veränderung des Kapitals an und bezeichnen Sie L. die Fonds aussagekräftig.

Auflage 3 Zewo-Methode

13 s Standard 13 Absatz 3

Der Fundraising- und allgemeine Werbeaufwand sowie der administrative Aufwand werden nach der von JAHREJi MrtUNO der Zewo veröffentlichten Methodik berechnet und ausgewiesen. Zewo Methode Ziffer 18 Dienen Informationen über Projekte oder Dienstleistungen dazu, Spenden zu sammeln oder die Beziehung zu bestehenden Spendern zu pflegen, zählen die damit verbundenen Aufwände ebenfalls zur Mittelbeschaffung. Es handelt sich dabei um Spendergewinnung oder Spenderbindung. Beurteilung Gemäss Angaben der Organisation wurden im Jahr 2019 von den 84'470 CHF für Kommunikation und Öffentlichkeitsarbeit ca. 18'000 CHF dem Projektaufwand zugeordnet. Dabei handelt es sich nicht um Sensibilisierungsaufwand. Die Organisation hat angekündigt, dies anzupassen. Auflage Weisen Sie sämtliche Kostenpunkte, die zur Kommunikation und Öffentlichkeitsarbeit gehören, dem Fundraisingaufwand zu. Frist Jahresreci^iung 2020 / 30. Juni 2021

Auflage 4 Zweckgebundene Sammlungsaufrufe

ib e. Standard 18 Absatz 3 Spenden sammelnde Organisationen legen ihren Sammlungszweck klar dar. Zweckbestimmte Spenden werden separat erfasst und ausgewiesen. Will eine Organisation über die gesammelten Spendengelder frei im Rahmen des Organisationszwecks verfügen können, muss dies aus dem Sammlungsaufruf erkennbar sein. Beurteilung Im Mailing vom Mai 2019 wird ausschliesslich über das Angebot von Ferienlager für Muskelkranke geschrieben. Das Mailing wird frei verbucht. Es wurde seitens der Zewo erläutert, dass Spenden, die mittels projektspezifischem Mailing gesammelt werden, zweckgebunden verbucht werden müssen. Die Organisation konnte das nachvollziehen und hat bestätigt, künftig die Mailings entweder zweckgebunden zu verbuchen oder freier zu gestalten. Auflage Verbuchen Sie Mailings mit Sammlungsaufrufen für konkrete Projekte zweckgebunden. Weisen Sie andernfalls in den Mailings, die frei verbucht werden sollen, klar darauf hin, dass für die gesamte Organisation gesammelt wird. Erläutern Sie bspw. kurz, welche Projekte Ihre Organisationen sonst noch hat oder wo Informationen zu anderen Projekten gefunden werden können. Reichen Sie uns sämtliche Mailings bis Ende Juni 2021 ein. Frist 30. Juni 2021 ■ - ■ — y ____________________________________________________________________________

Sie erhalten zu einzelnen Zewo-Standards Hinweise auf mögliche Verbesserungen:

Empfehlung 1 Standard 10 Absatz 4 Die Organisation integriert das Thema Wirkung in geeigneter Form in die öffentliche Berichterstattung. Beurteilung Im Rahmen der Rezertifizierung haben wir die Wirkungsorientierung Ihrer Organisation eingeschätzt {vgl. Beilage). Die Einschätzung basiert auf den Informationen des Fragebogens sowie des Gesprächstermins im Rahmen der Rezertifizierung. Empfehlung Berichten Sie auch im Jahresbericht stärker über die Wirkung.

Empfehlung 2 Übersichtlichkeit

Standard 13 Absatz 2 13 a Die Organisation erstellt ihre Jahresrechnung nach dem Rechnungslegungsstandard Swiss GAAP FER und JAHRES- RECHNUNG wendet Swiss GAAP FER 21 - Rechnungslegung für gemeinnützige Non-Profit Organisationen - an. Gemäss Swiss GAAP FER Rahmenkonzept Ziffer 33 Die Jahresrechnung entspricht dem Grundsatz der Klarheit, wenn sie übersichtlich und sachgerecht gegliedert ist und gleichartige Posten zusammengefasst, zutreffend bezeichnet sowie nötigenfalls durch Erläuterungen im Anhang ergänzt werden. 1 Beurteilung Im Anhang der Jahresrechnung 2019 sind viele Sachverhalte erläutert. Eine Nummerierung oder Verweise auf die entsprechenden Positionen in der Jahresrechnung wären für die Orientierung hilfreich. Empfehlung Achten Sie darauf, dass der Anhang der Jahresrechnung übersichtlich ist.

Prüfergebnis für die Muskelgesellschaft

Empfehlung 3 Mindestgliederung der Betriebsrechnung

13 s Standard 13 Absatz 2

Die Organisation erstellt ihre Jahresrechnung nach dem Rechnungslegungsstandard Swiss GAAP PER und JAHRES* RECHNUNG wendet Swiss GAAP PER 21 - Rechnungslegung für gemeinnützige Non-Profit Organisationen - an. Gemäss Swiss GAAP PER 21 Ziffer 12 Betriebsergebnis Finanzergebnis Betriebsfremdes Ergebnis Ausserordentliches Ergebnis = Ergebnis vor Veränderung des Fondskapitals Veränderung des Fondskapitals = Jahresergebnis (vor Zuweisungen an Organisationskapital) Beurteilung In der Betriebsrechnung wird eine Mischform aus dem Umsatzkostenverfahren (Projektaufwand - Fundraisingaufwand - Admin. Aufwand) und dem Gesamtkostenverfahren (Zuwendungen - Personalaufwand-Sachaufwand - Abschreibungen) angewandt. Dadurch ist nicht klar ob Personalaufwand für Projekte und Personalaufwand oder unter Projektaufwand ausgewiesen wird. Zudem sind drei Jahresergebnisse ausgewiesen. Sie haben bereits angekündigt die Bezeichnung in Zukunft anzupassen. Bezüglich Gliederung werden Sie ebenfalls Anpassungen vornehmen, die gesamte Finanzbuchhaltung befindet sich zurzeit in einer Umstellungsphase.

Empfehlung Halten Sie sich verstärkt an die Mindestgliederung von Swiss GAAP PER 21. Weisen Sie das Jahresergebnis und die weiteren Ergebnisse nach Swiss GAAP PER 21 aus.

Anhang Sie erhalten folgende Unterlagen zu Ihrer Information: > Übersicht Umsetzung Zewo-Standards > Einschätzung Wirkungsorientierung

Zür> 7. September 2020 %

-Martinaviegefer Marc Peier L Geschäftsleiterin Gütesiegelbereich

Prüfergebnis für die M uskelgesellschaft

muskelkrank & lebensstark

Zürich, November 2022

Dokument Version 1.2 Stand 20.12.2022 NG/MK

Strategie Schweizerische Muskelgesellschaft 2027

Wir orientieren uns an den Bedürfnissen der Betroffenen und ihren Angehörigen. Wir erbringen Leistungen einerseits direkt, andererseits nutzen wir bereits bestehende Angebote anderer Organisationen. Dazu vernetzen wir uns, um die Bedürfnisse unserer Mitglieder bei diesen Organisationen zu vertreten. Wissen, das in unserer Organisation oder in anderen Organisationen vorhanden ist, machen wir unseren Mitgliedern zugänglich.

Im Fokus stehen die lebenslange Begleitung und Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen. Wir bieten punktuell dort Leistungen an, wo sie am dringendsten benötigtwerden und nicht bereits durch andere Organisationen abgedeckt sind.

Gemäss Mitgliederumfrage 2022 stehen folgende Bedürfnisse im Vordergrund:

Betroffene: Selbstbestimmung/Teilhabe, Freundschaft & Beziehung, Mobilität & Barrieren, Wissen um die Erkrankung, Vernetzung

Angehörige: Entlastung, Wissen um die Erkrankung, Mobilität & Barrieren, Verantwortung, Vernetzung

Wir wollen die Betroffenen und ihre Angehörigen vertreten und streben an, die Anzahl der Mitglieder zu erhöhen.

Wir basieren unsere Aktivitäten auf wissenschaftlichen Erkenntnissen aus Studien und Umfragen in Bezug auf die Bedürfnisse der Betroffene und Angehörigen. Auf Basis dieser Erkenntnisse treten wir als Themenführer, gegen Innen und Aussen, in Bezug auf die Bedürfnisse von Betroffenen und Angehörigen auf, und zwar in Bezug auf alle Muskelkrankheiten.

Die Muskelgesellschaft ist in 3 Hauptbereichen aktiv.

1. Direkte Leistungen für Betroffene und Angehörige

2. Patientenvertretung im Netzwerk und Wissensaufbau um Bedürfnisse für Betroffene und Angehörige in Zusammenarbeit mit anderen Organisationen zu erfüllen

3. Kommunikation und Wissenstransfer an Mitglieder und Öffentlichkeit

Um diese Bereiche bearbeiten zu können betreibt die Schweizerische Muskelgesellschaft eine angemessene Infrastruktur und Fundraising.

Der Ressourceneinsatz pro Bereich soll in den folgenden Bandbreiten stattfinden [Total max. 100%).

Schweizerische Muskelgesellschaft T +41 44 245 80 30 facebook.com/SchweizerischeMuskelgesellschaft

Kanzleistrasse 80 infoßmusketgesellschaft.ch instagram.com/muskelgesellschaft X Ihre Spende CH-8004 Zürich www.muskelgesellschaft.ch IBAN: CH43 0900 0000 8002 9554 4 In guten Händen.

muskelkrank & lebensstark

Direkte Patientenvertretung Öffentlichkeitsarbeit / Dienste / Dienstleistungen Wissens­ Markom / Fundraising Infrastruktur management

25-35% 25-35% 15-25% 10-20%

Strategische Ziele der Bereiche, inkl. Strukturbereich:

Direkte Leistungen für Förderung der Selbstbestimmtheit durch Teilhabe und Betroffene Mobilität. Förderung der Entlastung von Angehörigen. Erstellen eines Entlastungskonzepts für Angehörige Formulieren und Anpassen der Dienstleistungen ja nach Bedürfnissen entlang des "Patient Journey" und basierend auf wissenschaftlichen Erkenntnissen. Freundschaft und Beziehungen, weitere Abklärung der genauen Bedürfnisse.

Patientenvertretung Stakeholder-Management mit priorisierten Zusammenarbeitsbereichen erstellen (was mit wem) Stakeholder-Analyse (wer bietet welche Leistungen in welcher Qualität] Unterstützung im Aufbau Fundraising mit Stakeholdern Wissensmanagement zugunsten von Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonen Studienbasis: Auf welchen Studien basieren wir die wichtigsten Themen muskelkranker Menschen

Öffentlichkeitsarbeit / Ausbau Fundraising, mit Ausbau der freien Mittel Markom Patient Journey und Angebote der Muskelgesellschaft (Betroffene und Angehörige) Identität der Mitglieder zur Muskelgesellschaft fördern. Kommunikationskonzept erstellen mit Hauptfokus Mitgliedergewinnung und Nebenfokus allgemeine Öffentlichkeitsarbeit Kommunikationsplattformen beschreiben (welche Info in welchem Kanal). Umsetzungskonzept wie die Infos aktuell bleiben [z.B. über Partnerschaften). Einführen von Messkriterien für die wichtige Kommunikations-relevante Kennzahlen (z.B. Bekanntheit SMG, Site Views, Fundrasising..)

Schweizerische Muskelgesellschaft T+41 44 245 80 30 facebook.com/SchweizerischeMuskelgesellschaft

Kanzleistrasse 80 infoBmuskelgesellschaft.ch instagram.com/muskelgesellschaft Ihre Spende CH-8004 Zürich www.muskelgesellschaft.ch IBAN: CH43 0900 0000 8002 9554 4 in guten Händen.

muskelkrank & lebensstark

Struktur Die Organisation bildet die strategischen Bereiche ab. © Die Organisation ist effizient und agil sein. Die Strukturen sind so einzurichten, dass muskelkranke Menschen und Angehörige auf operativer uns strategischer Ebene gleichgestellt sind. o Mitarbeitende sind mit aktuellen Arbeitsplatzanwendungen ausgerüstet.

Die Umsetzung dieser Ziele wird pro Bereich in einem Umsetzungskonzept (Zeithorizont 3 Jahre, rollend verlängern] festgehalten. Dabei ist die Priorisierung der Kernaufgaben zu berücksichtigen.

Übergeordnete Quantitative Ziele bis 2027

Vervierfachung der Mitgliederzahl auf 6’000 (bisher 1 ’SOO), davon 80% zahlende Mitglieder o Etablieren von 2-3 Peer-Groups, die aktive Mitglieder in die Bearbeitung einzelner Themen einbeziehen (z.B.: Sozialpolitik], Zufriedenheit der Betroffenen und Angehörigen mit den Angeboten der Muskelgesellschaft: 90% zufrieden bis sehr zufrieden Bekanntheitsgrad der Muskelgesellschaft messen und steigern. Anteil freie Mittel mindestens 40% Steigerung der Einnahmen auf 2.5 Mio. CHF (aktuell ca. 1.5 Mio.] Zielwerte im Bereich Aktivitäten gemäss BSV-Vereinbarung aufgrund der Action- Matrix überarbeiten und neu festlegen. Detailzahlen im Umsetzungskonzept Dienstleistungen festlegen.

Übergeordnete Qualitative Ziele

Bereichsstrategien mit Wirkungszielen und Bereichsverantwortung (Ressourcen und Budget) mit Horizont 2025 erstellt. Organisationsstruktur die Strategieumsetzung unterstützt und agile Organisation ermöglicht. Strategisches Stakeholder Management inklusive Priorisierung der Stakeholder etabliert, auf der Geschäftsstelle umgesetzt und gelebt (vgl. Verteilung Ressourceneinsatz). Strategisches Entlastungskonzept und Teilhabekonzept erstellt Strategisches Kommunikationskonzept erstellt Einführen von Messkriterien für Bekanntheitsgrad

L Schweizerische Muskelgesellschaft T +41 44 245 80 30 facebook.com/SchweizerischeMuskelgesellschaft 7 Kanzleistrasse 80 infoßmuskelgesellschaft.ch instagram.com/muskelgesellschaft ' ■ Ihre Spende CH-8004 Zürich www.muskelgesellschaft.ch IBAN: CH43 0900 0000 8002 9554 4 ‘ In guten Händen.

muskelkrank & lebensstark

Prioritäten Kernaufgaben

Gemäss Mitgliederumfrage und Strategiesitzung des Vorstandes im November 2022 wurde eine Priorisierung der Dienstleistungen der Muskelgesellschaft vorgenommen.

Priorisierung Anwendung der Action Priority Matrix Farblich markiert Aktivitäten, die genauer angeschaut und erarbeitet werden müssen: weshalb gibt es eine Diskrepanz zwischen Priorisierung und Resultat in der Action Priority Matrix?

Pri Dienstleistung Bemerkung o

Major Activities Aktivitäten, die 2 Beratung Schwerpunkt Selbständigkeit und die SMG Entlastung. Beratung kann Inhouse oder implementiere Outhouse stattfinden n sollte, unter Berücksichtigu ng oder 3 Öffentlichkeitsarbeit Wissensvermittlung an Mitglieder und Optimierung Externe, PR und Sensibilisierung des Aufwands

4 Koordination und Zugang schaffen, Qualität sichern,

Weiterentwicklung Netzwerk verbessern und neue Angebote mit Myosuisse (Medizin, Pflege, Partnern erschliessen Therapie, Pharma)

5 Wissensdarstellung & Wissen erarbeiten (gern. Bedürfnissen),

Wissensmanagement bestehendes Know - How in Bezug auf die Bedürfnisse bündeln und den Mitgliedern und interessierten Personen langfristig verfügbar machen.

12 Sensibilisierungsarbeit Fokus auf Jugendliche und Kinder

(Schulen).

Internationale Vernetzung

Quick Wins Aktivitäten, die 5 Koordination, Unterstützung und Dachorganisationsaufgaben, Koordination die SMG ohne Weiterentwicklung wo mehrere Gruppen wie bei ALS, grossen Patientenorganisationsnetzwerk Duchenne. Aufwand um setzen kann., berück­ 8 Selbsthilfe Austausch unter Betroffenen und sichtigen, ob Angehörigen fördern durch Koordination einzeln und finanzielle Unterstützung.

Schweizerische Muskelgesetlschaft T +41 44 245 80 30 facebook.com/SchweizerischeMuskelgesellschaft

Kanzleistrasse 80 infoßmusketgesellschaft.ch instagram.com/musketgesetlschaft Ihre Spende CH-8004 Zürich www.musketgesellschaft.ch IBAN: CH43 0900 0000 8002 9554 4 in guten Händen.

muskelkrank & lebensstark

Aktivitäten substantieller 9 Sozialpolitik Uno-BRK, Hürden reduzieren, um angegangen Teilhabe zu verbessern, werden. Sozialversicherungen

9 Gesundheitspolitik Finanzierung von Therapien (IV, KLV etc.)

Verbesserung der Versorgung

Fill in Aktivitäten, 9 Gesuche, Nothilfe Finanzielle Unterstützung Betroffener und die Angehöriger «optional» implementier 12 Unterstützung von Projekten von z.B: Amiamo oder Jass-Turnier, t werden Menschen mit einer breites Spektrum können Muskelkrankheit

16 Weiterbildung für Fachpersonen

«Not worth it» Aktivitäten, 1 Ferien-, Freizeit-, und Angehörige: Schwerpunkt Entlastung diedieSMG Entlastungsangebote Betroffene; Schwerpunkt Teilhabe nicht implementier en sollte. 7 Weiterbildung für Betroffene und Kurse, Know-How Transfer gemäss Angehörige Bedürfnissen. Ziel der Selbständigkeit (BSV)

14 Mitgliederinformation (vgl. auch Öffentlichkeitsarbeit,

Wissensmanagement)

14 Studien / Forschung / Register

17 Publikationen für Betroffene und

Angehörige

Dokument Version 1.2 Stand 20.12.2022 NG/MK

L Schweizerische Muskelgesellschaft T +41 44 245 80 30 facebook.com/SchweizerischeMuskelgeseLlschaft

Kanzleistrasse 80 infoiamuskelgesellschaft.ch instagram.com/muskelgesellschaft I Ihre Spende CH-8004 Zürich www.muskelgeselLschaft.ch IBAN: CH43 0900 0000 8002 9554 4 in guten Händen.

Anhang B Am VAF angeschlossene Organisationen (VN und UVN)

9

Schweizerische Eidgenossenschaft Eidgenössisches Departement des Innern EDI

L+J Confédération suisse Bundesamt für Sozialversicherungen BSV Confederazione Svizzera Geschäftsfeld Invalidenversicherung Confederaziun svizra

Name DO/VN: 2211 Schweizerische Muskelgesellschaft Anhang B Am Vertrag für Finanzhilfen angeschlossene Untervertragsnehmerinnen (VN und UVN)

Hinweis: Diese Liste ist nur einmal zu Beginn der Vertragsperiode resp. mit dem Gesuch einzureichen.

Hauptzielgruppe der VN/UVN: Menschen mit neuromsukulären Erkrankungen (Körperbehinderung)

Eingabefrist: 31.5.2023 hat die 13-stellige ID-Nr. ord. IV- Eigenleistungs­ Kantons­ Sprach­ Organisation (vollständige Bezeichnung) Webseite und => GLN (via BSV-Nr. Beitrag 2022 fähigkeit eine zugehörig­ region (wenn neu, dann als "neu" bezeichnen) Info-Mailadresse REFDATA); falls in CHF Kürzung zur keit (Sitz) (D/F/l) vorhanden Folge? xy

9999 1 Ja/nein BE D GLN

xy (neu) www.muskelqesellschaft.ch

2211 Schweizerische Muskelgesellschaft 326'405 ja ZH D n.a.

info@muskelqesellschaft.ch

Dachorganisation-Entschädigung VP 2024 - 2027 Gemäss sep. Berechnung, welche an der Vertragsverhandlung 0 besprochen wurde, beläuft sich die DO-Entschädigung pro Jahr auf :

Visum VI kn Datum: 31.05.2023

l

.0 ) Vertragsperiode 2024 - 27 datum Version 1.0

Anhang C Fachkonzepte der VN K Fachkonzept Beratung von behinderten Personen und deren Angehörige K Fachkonzept Medien- und Publikationen, Entwicklung, Herstellung und Verbreitung von Informationsmaterialien und Medien, Informations- und Dokumentationsstelle Kl Fachkonzept Kurse «Hilfe zur Selbsthilfe (Autonomie)» (mit und ohne Übernachtung) K Fachkonzept Kurse «Soziale Kontakte - Freizeit und Sport» (mit und ohne Übernach­ tung) K Fachkonzept Treffpunkte für behinderte Personen und deren Angehörige K Fachkonzept LUFEB Allgemeine Medien- und Öffentlichkeitsarbeit K Fachkonzept LUFEB Themenspezifische Grundlagenarbeit/Projekte Art. 74 IVG K Fachkonzept LUFEB Förderung der Selbsthilfe

L 10

Schweizerische Eidgenossenschaft Eidgenössisches Departement des Innern EDI Confédération suisse Bundesamt für Sozialversicherungen BSV Confederazione Svizzera Geschäftsfeld Invalidenversicherung Confederaziun svizra

Anhang 7: FACHKONZEPT für die Vertragsperiode 2024 bis 2027 Leistungen im öffentlichen Interesse / Finanzhilfen nach Art. 74 IVG

Vertrags-Nr. 2211

Vertragsnehmerin Schweizerische Muskelgesellschaft

Übersicht der Leistung (vgl. «Leistungen und Leistungskategorien Betrieb Art. 74 IVG» im KSBOB 2024 - 2027) Leistungskategorien Das Leistungsangebot richtet sich an:

S Einzelspezifisch Einzelpersonen und ihre Angehörigen: Leistungskategorie Beratung von Menschen mit Behinderung/Angehörige

□ Gruppenspezifisch Mehrere Personen aus der Zielgruppe Leistungskategorie Bitte auswählen/Veuillez choisir/Prega compilare:

□ Nicht personenspezifisch an die Öffentlichkeit mit Themen der Zielgruppe: Leistungskategorie Bitte auswählen/Veuillez choisir/Prega compilare:

Beschreibung der spezifischen Leistungen für die Zielgruppe(n) Sozialberatung Die Schweizerische Muskelgesellschaft bietet Beratung für Menschen mit einer Muskelkrankheit und deren Angehörigen an. Die Länge sowie die Inhalte der Beratungen sind sehr unterschiedlich. Wir arbeiten eng mit relevanten Stellen zusammen wie z.B. Prolnfirmis, Procap, Spitälern, IV-Stellen, ProSenectute etc.. Oftmals sind die Beratungen thematisch komplex, dauern über einen längeren Zeitraum und sind von hoher Beratungsintensität. Die Schweizerische Muskelgesellschaft bietet verschiedene Formen von Beratungen an, dazu gehört auch die Persönliche Zukunftsplanung. Die Beratungen stehen oftmals mit einer Verschlechterung der Muskelkrankheit in Zusammenhang. Trotz Fortschreiten der Erkrankung soll die betroffene Person ein möglichst hohes Mass an Autonomie in ihrem Alltag leben können und mit Anpassungen des Hilfesystems und Hilfsmitteln eine möglichst grosse Teilhabe und Inklusion in der Gesellschaft leben können. Zu Themen wie spezielle Hilfsmittel, Schule etc. geben wir ebenso Auskunft, Beispiele für solche Anfragen sind: wo gibt es für eine spezielle Muskelkrankheit spezialisierte Kliniken. Wie gehe ich auf die Schule zu, um dem Lehrkörper den fortschreitenden Kranhkheitsverlauf meines Kindes zu erklären. Welche speziellen Absprachen sollen für das Kind getroffen werden? Ziel ist es, dass das Kind/Jugendliche inklusiv am Schulunterricht/Studium teilnehmen kann. Für die Durchführung der Beratung ist eine tertiäre Ausbildung (Studium der Sozialarbeit) notwendig und die Weiterbildung "on-the.job" im Bereich Krankheitsbilder neuromuskulärer Erkrankungen, sowie anderen beratungsspezifischen Themen. Die Sozialberatung/psychosoziale Beratung wird bei der Schweizerischen Muskelgesellschaft durch Fachpersonen (Sozialarbeitende FH) geleistet. Die Beratungen finden persönlich, telefonisch, per Mail oder Video Konferenz statt, um eine möglichst breite Abdeckung von medialen Aspekten zu sichern, um auch Personen, die sich nicht im Internet bewegen den Zugang zu Beratungsangeboten zu sichern.

Peer Beratung Neu bietet die Muskelgesellschaft auch peergestützte Beratung für Betroffene und Angehörige an. Betroffene beraten Betroffene und Angehörige beraten Angehörige in diversen Fragen des Alltags. Durch ihre eigene Erkrankung haben sie bereits viel Erfahrung und Wissen rund um ihre Erkrankung gesammelt. Die Peer Beratenden sind Expert*in in eigener Sache und beraten auf Augenhöhe. Die Peer A Fachkonzept Art. 74 IVG / VP 2024-27 / Version 1.0

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Beratungen finden telefonisch, online oder in persönlichen Begegnungen (2 Personen) statt. Peer Beratende qualifizieren sich durch Erfahrung als Selbsthilfegruppen-Leitung oder ähnlicher Qualifizierung, sie sind für die Wahrung von Nähe und Distanz (Abrgenzung) und Selbstreflexion geschult. In der Peer Beratung können Situationen entstehen, die das Eingreifen von Fachpersonen (Sozialarbeitenden FH) zwingend erfordern, zum Beispiel, wenn Ratsuchende äussern, keinen Lebesmut mehr zu haben oder wenn die fachlichen Kompetenzen der Peers nicht ausreichen zur Beantwortung der Fragen. Die Sozialberatung der Muskelgesellschaft stehen den Peers immer zur Verfügung, um entweder bei Unsicherheiten zu unterstützen oder die Anfrage an die Sozialberatung der Muskelgesellschaft zu übergeben (z.B. Fristen bei Sozialversicherungen, rechtliche Aspekte von Inklusion, Gefühl der Überforderung bei Peer-Berater*in, usw.

Lebenspraktische Beratung Die lebenspraktische Beratung findet auf verschiedenen Wegen statt. Einerseits durch die Beratungsstelle der Muskelgesellschaft. Andererseits in den Peerberatungen aber auch innerhalb der zahlreichen Selbsthilfegruppen der Muskelgeselschaft. Ziel der lebenspraktischen Beratung ist es, dass sich die muskelkranke Person nicht von der Umwelt isoliert und weiterhin soziale Kontakte pflegt, Verrichtungen äusser Haus erledigt, Pflichten wahrnimmt und möglichst selbstbestimmt den Alltag bewältigen kann.

Selbsthilfegruppen In den Selbsthilfegruppen tauschen sich Betroffene gemeinsam zu verschiedenen Erfahrungen rund um die Erkrankung, Therapien, Medikamente und ihren Alltag mit Muskelerkrankungen aus.

Link zur Webseite der Organisation: www.muskelgesellschaft.ch

Hauptziel der Leistung für die Zielgruppe(n):

Ziel und Art der Zielerreichung (das Ziel muss SMART sein: Spezifisch, Messbar, Aktionsorientiert, Rea­ listisch und Terminiert).

Als Anlaufstelle für alle Fragen rund um Muskelkrankheiten und soziale Integration ist unsere Beratung - Intake, Triage, Begleitung - eine wichtige Dienstleistung der Muskelgesellschaft. Ziel der Beratung ist der Erhalt, die Förderung, Stärkung oder Unterstützung bei der Herstellung der Autonomie und Inklusion im Alltag, sei es im beruflichen oder persönlichen Umfeld der betroffenen Person/Angehörigen aber auch in der Freizeitgestaltung. Dabei spielt die persönliche Entwicklung eine grosse Rolle. Grundlage der Beratung ist die Unterstützung bei der Lösungssuche in den Bereichen Alltagsbewältigung, Übergänge, Wohnen, Arbeit und Schule, Gesundheit, Sachhilfe sowie soziale Integration. Die barrierefreie Teilhabe von Menschen mit einer Muskelerkrankung steht im Fokus der Beratungsarbeit. Ziel der Beratung der Schweizerischen Muskelgesellschaft ist es, dass alle Menschen mit einer Muskelkrankheit bestmöglich leben können - selbstbestimmt und gleichgestellt.

Spezifisch: Die beratende Person setzt gemeinsam mit der muskelkranken Person ein indivieduelles Ziel. Wichtig dabei ist, dass die Ziele erreichbar sind und daraus die nächsten Schritte / Massnahmen erkennbar sind.

Messbar: Die Person mit einer Muskelerkrankung (oder ihre Angehörigen) werden unterstützt. Feststellung durch Controlling-Daten, Klient/innenbefragungen sowie durch Auswertung der individuell gesetzten Ziele.

Aktionsorientiert: Die mit der Person mit einer Muskelerkrankung vereinbarten individuellen Ziele werden in der Beratung so heruntergebrochen, dass sie Schritt für Schritt erreichbar werden. Dabei wird klar definiert, welche Schritte/Massnahmen der die KlientAin unternimmt, welche SozialarbeiterAin und welche Schritte durch Drittpersonen zu unternehmen sind.

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Realistisch: Der Erfolg der Beratung ist nicht nur von der Qualität der Beratung sondern auch von den Möglichkeiten der beratenen Person abhängig. Die Überprüfung der Erreichung der Ziele/Unterziele und ggf. deren situative Anpassung bietet der Person mit einer Muskelerkrankung die Gewähr, dass die Zielsetzungen realistisch sind und erreicht werden können. Terminiert: Je nach Beratungsinhalt sind die Beratungsleistungen sehr unterschiedlich in Intensität und Länge. Manchmal genügen 1 bis 2 Telefonate/Emails von ca. 30 Minuten innerhalb von einem Monat für eine Beratung. Die Zeitangaben sind ohne Vor- und Nachbereitung. Bei komplexen Themen können die Beratungen mehrere Stunden im Monat umfassen und über einen längeren Zeitraum andauern. Die mit der Person mit einer Muskelerkrankung vereinbarten Ziele und Massnahmen werden terminiert, im Prozessverlauf, wenn nötig aber auch individuelle angepasst. Die Beratung endet, wenn die Ziele der Klientf-in erreicht sind.

Hinweis: Die Ziele müssen einen Bezug zum Zweckartikel haben (RZ 1003 KSBOB). Insbesondere soll aufgezeigt werden, mit welchen Zielen die vier Schwerpunkte umgesetzt werden: Selbstbestimmung / Teilhabe Selbstvertretung / Einbezug von MmB Kooperation / Zusammenarbeit Peer-Support

Zur Information: Das jährliche inhaltliche Reporting über die Zielerreichunq erfolgt in der Reporting-Vorlage «Realisiertes Arbeits­ programm».

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Zielgruppe(n)

Altersgruppe Zielgruppe Behinderung | Suchtbehinderung Kinder IX] Körperbehinderung j Sprachbehinderung Jugendliche Kl Krankheitsbehinderung Erwachsene Psychische Behinderung 1 Alle Zielgruppen

Hörbehinderung | K Alle Mehrfachbehinderung (nur für spezielle An­ Geistige-ZLernbehinderung gebote auswählen und oben ausfüllen, um wel­ che Behinderungen es sich handelt) Sehbehinderung Spezifizierung der Zielgruppe (Beispiel: blinde, sehbehinderte, hörsehbehinderte und taubblinde Menschen) Betroffene, Angehörige, Fachpersonen in direktem und indirektem Kontakt mit Menschen mit einer Muskelkrankheit (Körperbehinderung). Als Muskelkranke gelten dabei alle Personen mit einer neuromuskulären Erkrankung (vgl. auch https://www.muskelgesellschaft.ch/diagnosen

Der Bedarf für die Zielgruppe-wurde ermittelt durch: Umfeldanalyse Andere: [X] Bisherige Leistungserbringung Kl Kundenumfrage/Kundeninput Kurzinfo dazu Der Aufwand kann nicht selber gesteuert werden. Wir sind während 50 Wochen im Jahr jeweils von Montag bis Freitag von 8:30 bis 16:30 erreichbar. Für persönliche Termine oder nach Absprache sind auch Gespräche ausserhalb dieser Zeit möglich. Der Bedarf wurde in einer 2021 durchgeführten Mitgliederumfrage nachgewiesen. Die Nachfrage ist zunehmend.

Standorte des Angebots (Angaben gültig bei Fachkonzepterstellung) Angebote vor Ort (einzelspezifisch/gruppenspezifisch)

Kl online/digital (z.B. via Zoom) Kl Deutschschweiz Romandie Italienische Schweiz national (alle Sprachregionen)

In den Sprachen Kl Deutsch LJ Französisch Italienisch Rätoromanisch Gebärdensprache Weitere Sprachen:

Barrierefreier Zugang des Angebots (barrierefrei verfasste Texte [in einfacher oder leichter Sprache] und veröffent­ lichte Basisinformationen auf der Webseite sowie barrierefreie Durchführung der Veranstaltung/zugängliche Beratungsstellen)

Kurzinfo dazu Die Beratung der Schweizerischen Muskelgesellschaft erfolgt persönlich sowie per Telefon als auch per E-Mail oder Zoom (online). Dies ermöglicht den Zugang auch für Personen mit unterschiedlichsten Einschränkungen. Ziel ist dabei, dass die Beratungsleistung auf alten und neuen Medien breit abgestützt stattfinden kann, um möglichst alle individuellen Bedürfnisse abzufangen.

Abgrenzungen zu anderen Betriebsteilen der Organisation

Eigener Bereich / dedizierte Ressourcenzuteilung / Schnittstellen zu den Tageskursen (wichtigste Beratungsthemen werden als Kurs- und Schulungsthemen aufgenommen)

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Veröffentlichung der Angebote (die Angebote müssen für die Zielgruppe öffentlich zugänglich sein):

Kl Webseite (barrierefreier Zugang zu Leistungen, rascher Zugang zu Grundinformationen, z.B. Kon­ taktangaben auf Hauptseite usw.) K Weitere digitale Medien (Facebook, Instagram, LinkedIn usw.) Kl Schriftlich in Publikationen

Kurzinfo dazu Veröffentlich werden einerseits die Information, dass Beratung bei der SMG möglich ist. Andererseits werden aktuelle Themen aus der Beratung in allen Publikationen als Inhalte aufgenommen.

Überprüfung der Qualität der angebotenen Leistungen (Audits/Schuiung, etc.)?

- Arbeit mit Anamnesebogen - 2x pro Jahr Intervision unter Beratenden zur Weiterentwicklung und Reflexion - Umfragen zu den Dienstleistungen der Muskelgesellschaft - Stichproben zur Qualitätssicherung durch direktes Nachfragen bei beratenen Personen.____ Angebot mit Organisationen im Kundensegment für die Zielgruppe koordiniert? (z.B. Zusammen­ arbeits-Vereinbarung, regelmässiger Austausch usw.)

Kl ja nein mit einem Teil

Kurzinfo dazu Es findet ein Austausch mit diversen Organisationen und Beratungsstellen statt wie z.B. Beratende von Procap, Prolnfirmis, Sozialdiensten von Gemeinden und Spitälern statt, in welchen die Angebote der Beratung aufeinander abgestimmt werden.

Qualifikation der Mitarbeitenden/Leistungsausführenden (mehrfache Nennung möglich)

[3 Selbstbetroffenheit I3 Fachpersonen mit höherer Qualifikation (mit tertiärer Ausbildung) K Fachpersonen mit mittlerer Qualifikation (mit Fachausbildung und Berufserfahrung) Kl Fachperson mit spezifischer Qualifikation, wie Peer-Ausbildung oder Weiterbildung durch die Organi­ sation) Freiwilligenarbeit (Einführung ins Thema durch die Organisation) für unterstützende Tätigkeiten wie Begleitung an Veranstaltungen

Für das behinderungsspezifische Thema wird das notwendige Wissen vermittelt via Beglei- tung/Coaching/Moderation durch: [X] Selbstbetroffene S Fachpersonen

Kurzinfo dazu Ein Drittel der Mitarbeitenden auf der Geschäftsstelle ist selbst betroffen, dadurch erleben die nicht betroffenen Mitarbeitenden die Herausforderungen für körperbehinderte Menschen jeden Tag im Alltag. Zudem sind die Sozialarbeiter (eine Mitarbeiterin ist ebenfalls Betroffen) in dauerndem Austausch mit Betroffenen, Angehörigen, Fachpersonen und Institutionen. Spezifische Weiterbildungen, z.T. alleine, z.T. mit Betroffenen finden laufend statt.

Peer Beratende werden vor Aufnahme ihrer Beratungstätigkeit in einer internen Schulung ausgebildet. Zukünftig (ab 2024) findet jährlich ein Weiterbildungsangebot für Peer Beratende statt.

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Für Leistungen exkl. Kurse / Geplanter Leistungsumfang in Zahlen Total 2024 2025 2026 2027 2024-2027

In Stunden Geplanter Leistungsum­ Mitarbei­ 1141 1341 1441 1641 5564 fang tende Grundlagenarbeit zur In Stunden Leistung (Erarbeitung/Überar- Mitarbei­ 150 150 150 150 600 beitung des Dienstleistungskon- tende zepts usw.) In Stunden Total geplanter Leis­ Mitarbei­ 1291 1491 1591 1791 6164 tungsumfang tende

Nur für Kurse / Geplanter Leistungsumfang in Zahlen Total 2024 2025 2026 2027 ?: > V. ... - 2024-2027 ~ ■■■ InTeilneh- Blockkurse «.Öd menden- 0 Tage______ In Teilneh- Tageskurse menden- 0 Tage In Teilneh­ Semester/Jahreskurse menden­ 0 stunden Kurse: Grundlagenarbeit In Stunden zur Leistung Erarbeitung/Über- Mitarbei­ 0 arbeitung des Dienstleistungskon- tende zepts usw.) ; 7

Budget - geplante Vollkosten und Erträge der beschriebenen Leistung Total Geplante Kosten 2024 2025 2026 2027 2024-2027

CHF 95000 100000 110000 115000 420000 Personalkosten CHF 90000 95000 105000 110000 400000 Sachkosten/Umlagen CHF 185000 195000 215000 225000 820000 Total Kosten

Total Geplante Erträge 2024 2025 2026 2027 2024-2027

Erträge ohne Finanzhilfe CHF 70000 75000 85000 90000 320000 BSV (‘Details in nachfolgender Liste ankreuzen) CHF 108730 108730 108730 108730 426970 Finanzhilfe BSV CHF 178730 183730 193730 190780 746970 Total Erträge

'Details zu Erträgen ohne Finanzhilfe BSV □ Leistungserträge (z. B. Kurserträge von Teilnehmenden, Verkauf Publikationen) Kl Spenden □ Drittleistungen von weiteren Finanzgebern (Bund, Kantone, Gemeinden, Versicherungen etc.) L K Organisationskapital Fachkonzept Art. 74 IVG VP 2024-27 ! Version 1.0

Kl Andere Erträge - bitte aufführen:

Kurzinfo dazu Mitgliederbeiträge (Mitgliedschaft ist allerdings nicht Pflicht für die Beratung, es werden auch Nichtmitglieder beraten)

Bemerkungen:

Ort/Datum Zürich, 31.Mai 2023

Vertragsnehmerin Sandra Messmer / Martin Knoblauch

Ort/Datum 2 WJ!. W»?

Bundesamt für Sozialversicherungen

A Fachkonzept Art. 74 IVG VP 2024-27 / Version 1.0

Schweizerische Eidgenossenschaft Eidgenössisches Departement des Innern EDI Confédération suisse Bundesamt für Sozialversicherungen BSV Confederazione Svizzera Geschäftsfeld Invalidenversicherung Confederaziun svizra

Anhang 7: FACHKONZEPT für die Vertragsperiode 2024 bis 2027 Leistungen im öffentlichen Interesse / Finanzhilfen nach Art. 74 IVG

Vertrags-Nr. 2211

Vertragsnehmerin Schweizerische Muskelgesellschaft

Übersicht der Leistung (vgl. «Leistungen und Leistungskategorien Betrieb Art. 74 IVG» im KSBOB 2024 - 2027) Leistungskategorien Das Leistungsangebot richtet sich an:

□ Einzelspezifisch Einzelpersonen und ihre Angehörigen: Leistungskategorie Bitte auswählen/Veuillez choisir/Prega compilare:

Kl Gruppenspezifisch Mehrere Personen aus der Zielgruppe Leistungskategorie Medien und Publikationen

□ Nicht personenspezifisch an die Öffentlichkeit mit Themen der Zielgruppe: Leistungskategorie Bitte auswählen/Veuillez choisir/Prega compilare:

Beschreibung der spezifischen Leistungen für die Zielgruppe(n) - Pflege, fortlaufende Aktualisierung und Ergänzung der Wissensdatenbank über Krankheitsbilder und sämtlichen Informationen, welche die Krankheit betreffen (z.B. Forschung, Medizin, Therapie, Soziales, Hilfsmittel), hauptsächlich über die eigene Website und Landingpages, oder anderen elektronischen Medien wie beispielswiese regelmässiger Versände von themenspezifischen Newsletter und auf den Sozialen Plattformen (SoMe) wie Instagram, Facebook, LinkedIn, Pinterest, Tiktok und weitere. Aufbau und Erarbeitung von Blogs, Foren, Podcasts, Chatbot und weiteren digitalen Kommunikationsmittel zu Unterstützung des Wissens- und Erfahrungsaustausch unserer Ansprechsgruppen und Erweiterung unserer Präsenzzeiten und Erreichbarkeit. - Beobachten und Analyse von externen Publikationen und Informationen zu relevanten Themen und Aufbereiten von entsprechenden bedürfnisorientierten Informationen. - Herausgabe und Redaktion der viermal jährlich erscheinenden Zeitschrift «info» mit themen- und krankheitsspezifischen Informationen zu Muskelerkrankungen (Auflage bis 5000 Expl.). - Erstellen und Pflegen und fortlaufende Aktuatlisierung der Broschürenreihe „Krankheitsbilder" inkl. der Publikationen über die Muskelgesellschaft. Sicherstellen der fachlichen Richtigkeit, (Überprüfung durch Fachleute). - Ankündigung, Information und Rückschau über relevante eigene und externe Kurse, Konferenzen, Anlässe (Jahrestreffen, 50 jähriges Jubiläum, Familientag etc), hauptsächlich überWebsite, Zeitschrift "info” und elektronischen Newsletter und Social Media-Kanälen sowie auch brieflicher Versand von Einladungen und Informationen. - Informationen zur Förderung der Gleichstellung und Selbstbestimmung und Inklusion von Menschen mit einer Muskelerkrankung Link zur Webseite der Organisation: www.muskelgesellschaft.ch/

Hauptziel der Leistung für die Zielgruppe(n):

Ziel und Art der Zielerreichung (das Ziel muss SMART sein: Spezifisch, Messbar, Aktionsorientiert, Rea­ listisch und Terminiert).

Bereitstellen von aktuellen Informationen zur Unterstüzung und Förderung von muskelkranken Personen für ein selbstbestimmtes und selbständiges Leben. Themen sind: das Umfeld der

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neuromuskulären Krankheiten, Entwicklungen aus Forschung, Medizin, Therapie, dem Sozial- und Hilfsmittelbereich. Alltagsthemen. Informationen zu Schlüsselthemen über eigene Aktivitäten, Kurse und Seminare und solchen von Partnerorganisationen weitergeben. Geschichten und Schicksale von betroffenen und engagierten Menschen mitteilen. Den zusätzlichen Austausch auf den digitalen Plattformen, innerhalb der Community mit Gleichgesinnten und Fachpersonen ermöglichen. Wissentransfer und Unterstützung bei der Suche nach Informationen und relevanten Anlaufstellen. Die Website soll dabei als Wissensdatenbank Dreh- und Angelpunkt der Informationen sein. Die Informationen sind vertrauenswürdig, auf Richtigkeit überprüft, aktuell, transparent und für die Zielgruppe relevant. Via Website sind sie 24/7 abrufbar. S: Mitglieder, Betroffene und Angehörige, sekundär auch Fachpersonen M: Auflage «info»: 4 Mal jährlich, Zahl der Mitglieder, Anzahl Besuche der Website pro Monat, Facebook: Seitenlikes / Gesamtreichweite der Beiträge, Relevanz von Informationen überprüfen (z.B. durch Rückmeldungen, Umfragen, Benchmark, Medien), laufende Überprüfung der Aktualität der Informationen (z.B. durch Fachleute), Anzahl Besucher und Teilnemer an Kursen und Veranstaltungen, Anzahl Beratungen, Gesuche, Anfragen die über die kommunikativen Massnahmen erfolgen, Medienpräsenz A: Fortlaufende Auswahl und Aufbereiten von relvanten Informationen für die Zielgruppen. Reaktion bei Rückmeldungen (Dialog). R: Erkennen von relevanten Entwicklungen und Fakten bezüglich den alltäglichen Bedürfnissen der Zielgruppen.Analyse der möglichen Berührungspunkte und Bedürfnissen. Berichte, Dokumente darüber in lesbarer und verständlicher Form bereitstellen. Fachberichte aus unserem Experten- Netzwerk teilweise vereinfachen und weitergeben. T:Laufend

Hinweis: Die Ziele müssen einen Bezug zum Zweckartikel haben (RZ 1003 KSBOB). Insbesondere soll aufgezeigt werden, mit welchen Zielen die vier Schwerpunkte umgesetzt werden: Selbstbestimmung / Teilhabe Selbstvertretung ! Einbezug von MmB Kooperation / Zusammenarbeit Peer-Support

Zur Information: Das jährliche inhaltliche Reporting über die Zielerreichunq erfolgt in der Reporting-Vorlage «Realisiertes Arbeits­ programm».

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Zielgruppe(n)

Altersgruppe Zielgruppe Behinderung Suchtbehinderung Kinder Kl Körperbehinderung Sprachbehinderung Jugendliche K Krankheitsbehinderung Psychische Behinderung 1 Alle Zielgruppen Erwachsene Hörbehinderung | Mehrfachbehinderung (nur für spezielle An­ K Alle Geistige-ZLernbehinderung gebote auswählen und oben ausfüllen, um wel­ che Behinderungen es sich handelt) Sehbehinderung Spezifizierung der Zielgruppe (Beispiel: blinde, sehbehinderte, hörsehbehinderte und taubblinde Menschen) Menschen mit neuromuskulären Erkankungen und deren Angehörige und Partner. Sekundär auch Fachpersonenm, Kooperationspartner und anderen Patientenorganisationen

Der Bedarf für die Zielgruppe-wurde ermittelt durch: Kl Umfeldanalyse Kl Bisherige Leistungserbringung Andere-

Kl Kundenumfrage/Kundeninput Kurzinfo dazu Die genauesten und schnellsten Informationen erhalten wir von unseren Mitgliedern und betroffenen Personen. Zusätzliche periodische Umfragen ergeben Hinweise zur Otpimierung und für Anpassungen.

Standorte des Angebots (Angaben gültig bei Fachkonzepterstellung) Angebote vor Ort (einzelspezifisch/gruppenspezifisch)

Kl online/digital (z.B. via Zoom) Kl Deutschschweiz Romandie Italienische Schweiz national (alle Sprachregionen)

In den Sprachen Kl Deutsch Französisch Italienisch Rätoromanisch Gebärdensprache Weitere Sprachen:

Barrierefreier Zugang des Angebots (barrierefrei verfasste Texte [in einfacher oder leichter Sprache] und veröffent­ lichte Basisinformationen auf der Webseite sowie barrierefreie Durchführung der Veranstaltung/zugängliche Beratungsstellen)

Kurzinfo dazu Die Mitgliederzeitschrift wird sowohl in gedruckter Form ausgeliefert als auch in elektronischer Form als pdf auf der Website angeboten. Die Website ist barrierenfrei (ausgenommen "Leichte Sprache", da kognitive Einschränkungen bei muskelkranken Menschen kaum vorkommen).

Abgrenzungen zu anderen Betriebsteilen der Organisation

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Veröffentlichung der Angebote (die Angebote müssen für die Zielgruppe öffentlich zugänglich sein):

3 Webseite (barrierefreier Zugang zu Leistungen, rascher Zugang zu Grundinformationen, z.B. Kon­ taktangaben auf Hauptseite usw.)

3 Weitere digitale Medien (Facebook, Instagram, LinkedIn usw.)

3 Schriftlich in Publikationen

Kurzinfo dazu Website, Social-Media Plattformen (Facebook, Instagram, LinkedIn, Pinterest, Tiktok, Youtube-Kanal) Mitgliederzeitschrift «info», projektbezogene Flyer und Postkarten, Themenbroschüren, elektronische Vesände (personifizierte Mails, Newsletter), briefliche Versande

Überprüfung der Qualität der angebotenen Leistungen (Audits/Schulung, etc.)?

Laufende Überprüfung durch das Team der Geschäftsstelle, durch den Vorstand und unseren Ansprechgruppen. In Umfragen werden unsere Mitglieder periodisch aufgefordert uns betreffend diverser Themen Rückmeldungen zu geben. Qualitätskontrolle der eingesetzten Kommunikationsmittel und Kanälen auf Richtigkeit und Aktualität der Informationen. Auch wird in schriftlichen Umfrage und die bedürfnsiorientierte Leistung unsere Angebote überprüft. Fragebögen nach Anlässen und Kurse geben jeweils Auskunft über die Qualität unsere Lager und Kursangebote. Auch persönliche Interviews werden regelmässig zur Qualitätskontrolle durchgeführt. Rückmeldungen/Reaktionen auf Social-Media Kanälen) Webiste, auf unsere Versände und allgmein in den Median werden fortlaufend analysiert, beantwortet und in künftigen Aktionen berücksichtigt. Wir stehen in regelmässiger persönlicher und schriftlicher Austausch mit unseren Ansprechsgruppen.__________ Angebot mit Organisationen im Kundensegment für die Zielgruppe koordiniert? (z.B. Zusammen­ arbeits-Vereinbarung, regelmässiger Austausch usw.)

3 ja nein 3 mit einem Teil

Kurzinfo dazu Informationen, Kurs und Anlässe von Partnerorganisationen und Organisationen mit spezifischen und relevanten Diensteistungen, Informationen und Angeboten für unsere Zielgruppen werden primär auf digitalem Weg (Instagram und Facebook) veröffentlich, verlinkt geliked sowie in unseren Newslettern und auch z.t auf unserer Website publiziert. Die Koordinatin ist themenspezifisch und oft vom Krankheitsbild abhängig.

Qualifikation der Mitarbeitenden/Leistungsausführenden (mehrfache Nennung möglich)

Selbstbetroffenheit Fachpersonen mit höherer Qualifikation (mit tertiärer Ausbildung) 3 Fachpersonen mit mittlerer Qualifikation (mit Fachausbildung und Berufserfahrung) 3 Fachperson mit spezifischer Qualifikation, wie Peer-Ausbildung oder Weiterbildung durch die Organi­ sation) 3 Freiwilligenarbeit (Einführung ins Thema durch die Organisation) für unterstützende Tätigkeiten wie Begleitung an Veranstaltungen

Für das behinderungsspezifische Thema wird das notwendige Wissen vermittelt via Beglei- tung/Coaching/Moderation durch: [3 Selbstbetroffene

13 Fachpersonen

Kurzinfo dazu Das Team der Geschäfststelle und Partner sowie Kursleiter und Leiter der Selbsthilfegruppen sind, Sozialarbeiter, geschulte Fachleute, gehören zu Peergruppe ode sind selber Muskelkrank.

Wissen: Überblick über Diagnosen, Kenntnisse von Behandlungen und Therapien, Kenntnisse der Forschungsrichtungen, Fachbegriffe. Kentnisse der wichtigsten Institutionen und Gruppierungen die für muskelkranke Menschen tätig sind (Kliniken, Spitäler, soziale Organisationen). L Fachkonzept Art. 74 IVG VP 2024-27 ! Version 1.0

Für Leistungen exkl. Kurse / Geplanter -eistungsumfang in Zahlen Total 2024 2025 2026 2027 2024-2027

In Stunden Geplanter Leistungsum­ Mitarbei­ 985 985 985 985 3940 fang tende Grundlagenarbeit zur In Stunden Leistung (Erarbeitung/Überar- Mitarbei­ 50 50 50 50 200 beitung des Dienstleistungskon- tende zepts usw.) In Stunden Total geplanter Leis­ Mitarbei­ 1035 1035 1035 1035 4140 tungsumfang tende

Nur für Kurse / Geplanter Le stungsumfang in Zahlen Total 2024 2025 2026 2027 2024-2027

In Teilneh- Blockkurse menden- 0 Tage In Teilneh- Tageskurse menden- 0 Tage In Teilneh­ Semester/Jahreskurse menden­ o ♦ stunden Kurse: Grundlagenarbeit In Stunden zur Leistung Erarbeitung/Über- Mitarbei­ 0 arbeitung des Dienstleistungskon- tende zepts usw.)

Budget - geplante Vollkosten und Erträge der beschriebenen Leistung Total Geplante Kosten 2024 2025 2026 2027 2024-2027

CHF 100000 100000 100000 100000 400000 Personalkosten CHF 240000 170000 170000 180000 760000 Sachkosten/Umlagen CHF 340000 270000 270000 280000 1160000 Total Kosten

Total Geplante Erträge 2024 2025 2026 2027 2024-2027

Erträge ohne Finanzhilfe CHF 240000 140000 155000 165000 700000 BSV ("Details in nachfolgender Liste ankreuzen) CHF 54855 54855 54855 54855 219420 Finanzhilfe BSV CHF 294855 194855 209855 219855 919420 Total Erträge

*Details zu Erträgen ohne Finanzhilfe BSV □ Leistungserträge (z. B. Kurserträge von Teilnehmenden, Verkauf Publikationen) IXI Spenden □ Drittleistungen von weiteren Finanzgebern (Bund, Kantone, Gemeinden, Versicherungen etc.) Organisationskapital Fachkonzept Art. 74 IVG VP 2024-27 / Version 1.0

□ Andere Erträge - bitte aufführen:

Kurzinfo dazu Anteil Mitgliederbeitrag für Zeitschrift, Spendenanteil, evtl. Inserate, für die Information zur Inklusion und Dienstleistungen der SMG hat der Vorstand für 2024 Gelder aus den freien Fonds freigegeben.

Bemerkungen:

Ort/Datum Zürich, 31. Mai 2023

Vertragsnehmerin Anouk Isch / Martin Knoblauch

Ort/Datum 2

Bundesamt für Sozialversicherungen

tz Fachkonzept Art. 74 IVG VP 2024-27 ! Version 1.0 6/6

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Schweizerische Eidgenossenschaft Eidgenössisches Departement des Innern EDI +J Confédération suisse Confederazione Svizzera Bundesamt für Sozialversicherungen BSV Geschäftsfeld Invalidenversicherung Confederaziun svizra

Anhang 7: FACHKONZEPT für die Vertragsperiode 2024 bis 2027 Leistungen im öffentlichen Interesse / Finanzhilfen nach Art. 74 IVG

Vertrags-Nr. 2211

Vertragsnehmerin Schweizerische Muskelgesellschaft

Übsrsicht der Leistung (vgl. «Leistungen und Leistungskategorien Betrieb Art. 74 IVG» im KSBOB 2024 - 2027) Leistungskategorien Das Leistungsangebot richtet sich an:

□ Einzelspezifisch Einzelpersonen und ihre Angehörigen: Leistungskategorie Bitte auswählen/Veuillez choisir/Prega compilare:

[X] Gruppenspezifisch Mehrere Personen aus der Zielgruppe Leistungskategorie Kurse "Soziale Kontakte knüpfen, Freizeit/Sport"

□ Nicht personenspezifisch an die Öffentlichkeit mit Themen der Zielgruppe: Leistungskategorie Bitte auswählen/Veuillez choisir/Prega compilare:

Beschreibung der spezifischen Leistungen für die Zielgruppe(n) ie Schweizerische Muskelgesellschaft führt jedes Jahr Ferienangebote im Bereich Freizeit / Soziale Kontakte knüpfen durch: -1 Ferienlager für 10-15 muskelkranke Kinder und Jugendliche (mit IV-Verfügung). 7 Tage plus ein Vorbereitungstag - 2 Ferienlager für je 10-15 muskelkranke Erwachsene ( mit IV-Verfügung; ab 18 Jahren). 7 Tage plus ein Vorbereitungstag -1 Computerlager für 8-10 muskelkranke Kinder und Jugendliche für 8 Tage -1 Kreatives Lager für junge Erwachsene und Erwachsene für 3 Tage -1 Sportlager für Powerchair Hoeckey für 10-12 Teilnehmende für 4 Tage

Total der 6 Lager: 434 Teilnehmertage

Die Ferienlager ermöglichen den muskelkranken Menschen z.T. mit sehr schweren körperlichen Einschränkungen eine Auszeit aus ihrem Alltag, eine Herausforderung, die eigene Selbständigkeit neu zu definieren und persönliche Fortschritte in der Selbständigkeit zu erzielen - entsprechend unserem Ziel - Selbstbestimmung und Gleichstellung zu stärken. Die Ferienangebote vermitteln den muskelkranken Menschen viel Freude und ermöglichen ihnen den Austausch mit andern Menschen, die aufgrund ihrer Muskelkrankheit mit den gleichen oder ähnlichen Herausforderungen in ihrem Lebensalltag konfrontiert sind. Gleichzeitig knüpfen die Teilnehmenden neue Freundschaften auch zu Betreuungspersonen, welche vielmals auch nach den Ferien weiter Bestand haben. Oft begegnen sich die Teilnehmenden und Betreuenden in den Folgejahren im privaten Alltag und auch erneut in den Ferienlagern und können so ihre Bekanntschaften vertiefen und weiterführen. Die gemeinsam verbrachte Zeit ist sehr wertvoll, da auch der Erfahrungsaustausch zwischen den Betroffenen über ihr Leben und ihre Erfahrungen mit einer Muskelerkrankung zur Sprache kommt. Die Ferienlager ermöglichen es trotz schweren körperlichen Einschränkungen die Autonomie zu leben - ohne Fremdbestimmung, wie z.B. die üblichen Ablaufpläne der Pflege und Assistenz von Heimen und Spitex - nach Lust und Laune ihren Hobbies zu frönen, gemeinsam oder auch nur zu zweit mit ihrem Tandempartner (Betreuungsperson) Ausflüge zu unternehmen.

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Diese selbstbestimmte Zeit wird als Luxus empfunden, der im Alltag eines muskelkranken Menschen selten bis nie Platz hat. Die Möglichkeit einmal etwas spontan und kurzentschlossen zu unternehmen, ist für Personen mit einer schweren Körperbehinderung im Alltag meist unmöglich, da eine umfangreiche Planung für alle Fälle immer vorgängig notwendig ist. Aufgrund der fehlenden Muskulatur ist es vielen muskelkranken Menschen nicht möglich einen Lift über Knopfdruck selber zu holen, auch wenn die entsprechende Tastatur auf korrekter (Sl-Norm) barrierefreier Höhe angebracht ist. Auch eine lästige Fliege, die gesunde Menschen mit einer einfachen Handbewegung wegscheuchen, kann für einen muskelkranken Menschen ein unangenehmes Problem darstellen, da die Hände nicht bis zur Nase hochgehoben werden können. Muskelkranke Menschen sind oft ab dem Kindesalter auf die Hilfe ihrer Eltern und weiterer Betreuungspersonen angewiesen. Sich auf neue Betreuungspersonen einlassen zu können und die dargebotene Hilfe von bisher unbekannten Menschen anzunehmen, ist in den Ferienlagern sowohl Chance wie auch Herausforderung für die Teilnehmenden. Die tägliche Betreuung ist mit viel Intimität und Körperkontakt verbunden. Deshalb ist es für die Teilnehmenden wichtig, klare Anweisungen und Instruktionen an die „fremden" Betreuenden zu geben und klar zu kommunizieren, welche Hilfeleistungen sie in jedem Moment wünschen und benötigen. Link zur Webseite der Organisation: https://www.muskelgesellschaft.ch/_____________________________ Hauptziel der Leistung für die Zielgruppe(n): Ziel und Art der Zielerreichung (das Ziel muss SMART sein: Spezifisch, Messbar, Aktionsorientiert, Rea­ listisch und Terminiert). Förderung eines selbstbestimmten und gleichgestellten Lebens. Austausch unter muskelkranken Menschen und zwischen Betroffenen und Betreuungspersonen. Muskelkranke Personen entscheiden und können sich in einem neuen, neutralen Umfeld persönlich weiterentwickeln und danke der Untersützung durch Betreuungspersonen in der Autonomie weiterentwickeln. Teilhabe durch die Möglichkeit, mit freiwilligen Betreuenden neue gesellschaftliche Kontakte zu knüpfen und Aktivitäten zu erleben, die im Heimalltag oder zuhause aufgrund wengier intensiver Betreuungsmöglichkeiten nicht möglich wären. S:Bieten einer Infrastruktur, die den Austausch und sozialen Kontakt, Interaktion in den Vordergrund stellt (z.B: Pflegebetten, spezielle Ernährung und 24h Betreuung kann sichergestellt werden aber auch Hilfsmittel wie mobile Transportlifte etc. organisieren wir). Es sind keine Angehörigen anwesend. Die Betroffenen können sich ganz darauf konzentrieren, den Lageralltag mit Austausch und Ausflügen zu planen. Die Betreuenden werden vorab für die besonderen Bedürfnisse geschult und instruiert.: M:Anzahl Kurstage. Kosten pro Kurstag, Qualitative Umfragen an Betroffene und Betreuende nach den Kursen A:Die Ferienlager finden selbstbestimmt statt. Die Teilnehmenden entscheiden über das Programm, während die Muskelgesellschaft die Infrastuktur und die Betreuungspersonen zur Verfügung stellt. R:Kurstage und Kursorte werden aufgrund der bisherigen Erfahrungen und der Nachfrage festgelegt. Infrastruktur wird so geboten, dass die Ziele erreicht werden können. Neue Lagerorte werden von der Geschäftsstelle persönlich rekognosziert und nach spezifischen Bewertungskriterien ausgewählt. Es finden regelmässige Wechsel der Lagerorte statt bei den Erwachsenenlagern. T:Die Lager finden an festgestelegten Daten statt, die jeweils 2 Jahre im Voraus festgelegt werden. Hinweis: Die Ziele müssen einen Bezug zum Zweckartikel haben (RZ 1003 KSBOB). Insbesondere soll aufgezeigt werden, mit welchen Zielen die vier Schwerpunkte umgesetzt werden: Selbstbestimmung / Teilhabe Selbstvertretung / Einbezug von MmB Kooperation / Zusammenarbeit Peer-Support Zur Information: Das jährliche inhaltliche Reporting über die Zielerreichunq erfolgt in der Reporting-Vorlage «Realisiertes Arbeits­ programm».

Fachkonzept Art. 74 IVG VP 2024-27 / Version 1.0 2/6 b

Zielgruppe(n)

Altersgruppe Zielgruppe Behinderung | Suchtbehinderung Kinder Kl Körperbehinderung , Sprachbehinderung Jugendliche Krankheitsbehinderung Psychische Behinderung 1 Alle Zielgruppen Erwachsene Hörbehinderung | Mehrfachbehinderung (nur für spezielle An­ [X] Alle Geistige-ZLernbehinderung gebote auswählen und oben ausfüllen, um wel­ che Behinderungen es sich handelt) Sehbehinderung Spezifizierung der Zielgruppe (Beispiel: blinde, sehbehinderte, hörsehbehinderte und taubblinde Menschen) Menschen mit neuromuskulären Erkankungen

Der Bedarf für die Zielgruppe-wurde ermittelt durch: Ilmfeldanalyse K Bisherige Leistungserbringung Andere. K Kundenumfrage/Kundeninput Kurzinfo dazu Mitgliederumfrage, Kosten vs Effizienz, Umfrage bei Teilnehmenden, Angehörigen und Betreuenden.

Standorte des Angebots (Angaben gültig bei Fachkonzepterstellung) Angebote vor Ort (einzelspezifisch/gruppenspezifisch)

online/digital (z.B. via Zoom) Deutschschweiz Romandie Italienische Schweiz national (alle Sprachregionen)

In den Sprachen Kl Deutsch Französisch Q Italienisch Rätoromanisch Gebärdensprache Weitere Sprachen:

Barrierefreier Zugang des Angebots (barrierefrei verfasste Texte [in einfacher oder leichter Sprache] und veröffent­ lichte Basisinformationen auf der Webseite sowie barrierefreie Durchführung der Veranstaltung/zugängliche Beratungsstellen)

Kurzinfo dazu Muss in bezug auf die Zielgruppe erfüllt sein, sonst ist die Durchführung nicht möglich

Abgrenzungen zu anderen Betriebsteilen der Organisation

Fachkonzept Art. 74 IVG VP 2024-27 ! Version 1.0 3/6 L X\|

Veröffentlichung der Angebote (die Angebote müssen für die Zielgruppe öffentlich zugänglich sein):

X! Webseite (barrierefreier Zugang zu Leistungen, rascher Zugang zu Grundinformationen, z.B. Kon­ taktangaben auf Hauptseite usw.) IX Weitere digitale Medien (Facebook, Instagram, LinkedIn usw.) X Schriftlich in Publikationen

Kurzinfo dazu Mitgliederzeitschrift info, Facebook, Newsletter, Internet, Foren, andere Organisationen

Überprüfung der Qualität der angebotenen Leistungen (Audits/Schuiung, etc.)?

Standardisierte Fragebögen im Anschluss an die Kurse an Betroffene und Betreuungspersonen sowie die Mitglieder der Lagerleitung, Nachbesprechung mit den Lagerleitungen ____ ___ Angebot mit Organisationen im Kundensegment für die Zielgruppe koordiniert? (z.B. Zusammen­ arbeits-Vereinbarung, regelmässiger Austausch usw.)

ja nein mit einem Teil

Kurzinfo dazu Die Angebote werden Betroffenen aus der Romandie (ASRIMM) dem Tessin (MGR) und auch ALS-Schweiz kommuniziert. Da die Umgangssprache schweizerdeutsch ist, nehmen eingentlich nie Teilnehmer aus anderen Landesteilen teil. ALS-Patienten nehmen selten teil. Es ist aufgrund der zu starken Mobilitätseinschränkung und ungenügendem medizinischem Angebot in unseren Lagern den meisten ALS-Patienten nicht möglich, an den Lagern teilzunehmen. ALS Schweiz bietet ein eigenes Sommerlger an, auf welches wir unsere Mitglieder mit ALS hinweisen.

Qualifikation der Mitarbeitenden/Leistungsausführenden (mehrfache Nennung möglich)

Selbstbetroffenheit Fachpersonen mit höherer Qualifikation (mit tertiärer Ausbildung) Fachpersonen mit mittlerer Qualifikation (mit Fachausbildung und Berufserfahrung) Fachperson mit spezifischer Qualifikation, wie Peer-Ausbildung oder Weiterbildung durch die Organi­ sation) Freiwilligenarbeit (Einführung ins Thema durch die Organisation) für unterstützende Tätigkeiten wie Begleitung an Veranstaltungen

Für das behinderungsspezifische Thema wird das notwendige Wissen vermittelt via Beglei- tung/Coaching/Moderation durch: IXI Selbstbetroffene IX! Fachpersonen

Kurzinfo dazu Lagerleitung: Es muss mindestens eine Pflegefachperson in der Lagerleitung sein. Bei den Angeboten für Erwachsene ist immer auch eine selbstbetroffene Person Teil der Lagerleitung. Die Vorbereitung durch die Muskelgesellschaft erfordert spezifisches Wissen, das intern vermittelt werden kann.

Pflege und grundlegendes medizinsiches Wissen zu neuromuskulären Krankheiten, um in Notsituationen die richtigen Schritte unternehmen zu können.

Geschäftsstelle: Wissen, welche Infrastruktur, Hiflsmittelfür muskelkranke Menschen spezifisch notwendig sind.

Betreuende (Freiwillige): Werden an einem Tageskurs vorbereitet und "on-the-job" ausgebildet.

Fachkonzept Art. 74 IVG VP 2024-27 / Version 1.0 4/6

Für Leistungen exkl. Kurse / Geplanter Leistungsumfang in Zahlen Total 2024 2025 2026 2027 2024-2027

In Stunden Geplanter Leistungsum­ Mitarbei­ 0 fang tende Grundlagenarbeit zur In Stunden Leistung (Erarbeitung/Überar- Mitarbei­ 0 beitung des Dienstleistungskon- tende zepts usw.) In Stunden Total geplanter Leis­ Mitarbei­ 0 0 0 0 0 tungsumfang tende

Mur für Kurse / Geplanter Le stungsumfang in Zahlen Total 2024 2025 2026 2027 2024-2027

In Teilneh- Blockkurse menden- 488 488 488 488 1952 Tage In Teilneh- Tageskurse menden- 0 Tage In Teilneh- Semester/Jahreskurse menden- o Stunden Kurse: Grundlagenarbeit In Stunden zur Leistung Erarbeitung/Über- Mitarbei­ 50 50 50 50 200 arbeitung des Dienstleistungskon- tende zepts usw.)

Budget - geplante Vollkosten und Erträge der beschriebenen Leistung Total Geplante Kosten 2024 2025 2026 2027 2024-2027

CHF 70000 70000 70000 70000 280000 Personalkosten CHF 400000 400000 400000 400000 1600000 Sachkosten/Umlagen CHF 470000 470000 470000 470000 1880000 Total Kosten

Total Geplante Erträge 2024 2025 2026 2027 2024-2027

Erträge ohne Finanzhilfe CHF 420000 420000 420000 420000 1680000 BSV (‘Details in nachfolgender Liste ankreuzen) CHF 89026 89026 89026 89026 356104 Finanzhilfe BSV CHF 509026 509026 509026 509026 2036104 Total Erträge

*Details zu Erträgen ohne Finanzhilfe BSV |X| Leistungserträge (z. B. Kurserträge von Teilnehmenden, Verkauf Publikationen) [X] Spenden □ Drittleistungen von weiteren Finanzgebern (Bund, Kantone, Gemeinden, Versicherungen etc.) [X] Organisationskapital

Fachkonzept Art. 74 IVG VP 2024-27 / Version 1.0

□ Andere Erträge - bitte aufführen:

Kurzinfo dazu

Bemerkungen:

Ort/Datum Zürich, 31.5.2023

Vertragsnehmerin Sandra Messmer / Martin Knoblauch

Ort/Datum

Bundesamt für Sozialversicherungen

Fachkonzept Art. 74 IVG VP 2024-27 / Version 1.0

Schweizerische Eidgenossenschaft Eidgenössisches Departement des Innern EDI Confédération suisse Bundesamt für Sozialversicherungen BSV Confederazione Svizzera Geschäftsfeld Invalidenversicherung Confederaziun svizra

Anhang 7: FACHKONZEPT für die Vertragsperiode 2024 bis 2027 Leistungen im öffentlichen Interesse / Finanzhilfen nach Art. 74 IVG

Vertrags-Nr. 2211

Vertragsnehmerin Schweizerische Muskelgesellschaft

Übersicht der Leistung (vgl. «Leistungen und Leistungskategorien Betrieb Art. 74 IVG» im KSBOB 2024 - 2027) Leistungskategorien Das Leistungsangebot richtet sich an:

□ Einzelspezifisch Einzelpersonen und ihre Angehörigen: Leistungskategorie Bitte auswählen/Veuillez choisir/Prega compilare:

O Gruppenspezifisch Mehrere Personen aus der Zielgruppe Leistungskategorie Kurse "Hilfe zur Selbsthilfe (Autonomie)"

□ Nicht personenspezifisch an die Öffentlichkeit mit Themen der Zielgruppe: Leistungskategorie Bitte auswählen/Veuillez choisir/Prega compilare:

Beschreibung der spezifischen Leistungen für die Zielgruppe(n) Tages- und Halbtageskurse. Föderung eines selbstbestimmten und gleichgestellten Lebens, im Alltag sowie der Selbstsorge und Selbstfürsorge. Oftmals sind die Kurse auch zu spezifischen Alltagsthemen und Pflegethemen. Zielgruppe der Kurse sind muskelkranke Menschen und ihre Angehörigen. Beispiele: -Boxenstopp -Jahrestreffen -FA-Sommerveranstaltung - Duchenne Kurs

Familientage: (findet jedes 2. Jahr statt - ungerade) Ein Tag mit Themen die den Alltag der Betroffenen und Angehörigen thematisieren. Es geht darum, Hilfsmittel auszuprobieren, Themen wie die eigene Zukunftsplanung erstellen zu können, Infos zu Versicherungen, aber auch Themen wie Sexualität, Grenzen, Selbstbestimmung gegenüber Familie und Assistenten oder auf Seiten der Eltern Fördern der Selbständigkeit der Jugendlichen. Die Familientage sollen die Grundlageninformationen geben, damit die Familien ausreichend informiert Entscheide für das weitere Zusammenleben, für die Ausbildung, für das erlangen und erhalten von finanzieller und mobiler Selbständigkeit treffen können, die auf ihre individuelle Situation zugeschnitten sind. Total 40 Kurstage pro Jahr. Je mind. 1 Kurs für Eltern von B-Kinder, 1 Kurs für B-Kinder, 1 Kurs für Geschwister von B-Kinder.

Diagnosetagung (wechselnd) jährlich 1 Tagung für Betroffene und Angehörige einer spezifischen Diagnose mit verschiedenen Fachpersonen. Schwerpunkt sind aktuelle Ergebnisse aus der Forschung, Pflegestandarts/Therapiestandarts und Austaus unter den Betroffenen mit Anregungen und Anleitungen zu mehr Teilhabe und Selbstbestimmung für den privaten und beruflichen Alltag (Hilfsmittel, Techniken, Bewältigungsstrategien,...) Total 40-50 Kurstage pro Jahr. (Ix B, Ix A)

Fachkonzept Art. 74 IVG / VP 2024-27 / Version 1.0

GBS/CIDP 2x pro Jahr Halbtageskurs mit Fachpersonen. 30-50 Teilnehmende Total: 30-50 Kurstage pro Jahr

SMG-Kurse, div.: 50 Kurstage pro Jahr

Kurse zu diagnoseübergreifenden Themen. Inhalte: Sozialversicherungen (Rechte, Pflichten, Prozesse), Hilfsmittel, Inklusion, Selbstwirksamkeit, Autonomie, Vorsorge, Teilhabe, Total: 50 Kurstage Link zur Webseite der Organisation:

Hauptziel der Leistung für die Zielgruppe(n):

Ziel und Art der Zielerreichung (das Ziel muss SMART sein: Spezifisch, Messbar, Aktionsorientiert, Rea­ listisch und Terminiert).

Förderung und Erhaltung der Selbständigkeit und Selbstbestimmtheit von muskelkranken Menschen im Alltag. Wirtschaftliche und mobile Selbständigkeit erreichen, bzw. erhalten S:Durch themenspezifische Kurse, die den Alltag der muskelkranken Menschen betreffen, sollen obige Ziele gefördert werden. Die Kurse sollen Wissen und Techniken vermitteln, zu Mobilitätserhaltung (Therapien, Hilfsmittel), finanzieller Unabhängigkeit, Grundwissen (Rechte von behinderten Menschen bei Schule, Arbeit etc.). M:Anzahl Teilnehmer pro Kurs. Kursauswertung aufgrund Fragebögen (Standard). Kosten pro Kurs, Periodische Umfragen zu Relevanz der Kursthemen.: A: Die Kurse werden von den Kursleitenden spezifisch auf Themen rund um Körper- und Mobilitätsbehinderung zugeschnitten. Die Kursmittel und Kursräume sind auf mobilitätsbehinderte Menschen zugeschnitten. Die Kursthemen werden zum Teil von der Betroffenen selbst gewählt/definiert. Die Kurse sind interaktiv gestaltet. R:wird aufgrund der Fragebögen nach den Kursen ausgewertet, ob die Kursziele erreicht wurden. Palle Kurse sind terminiert und haben eine Mindest- und meist eine maximale Teilnehmendenzahl.

Hinweis: Die Ziele müssen einen Bezug zum Zweckartikel haben (RZ 1003 KSBOB). Insbesondere soll aufgezeigt werden, mit welchen Zielen die vier Schwerpunkte umgesetzt werden: Selbstbestimmung / Teilhabe Selbstvertretung / Einbezug von MmB Kooperation / Zusammenarbeit Peer-Support

Zur Information: Das jährliche inhaltliche Reporting über die Zielerreichunq erfolgt in der Reporting-Vorlage «Realisiertes Arbeits­ programm».

Fachkonzept Art. 74 IVG VP 2024-27 / Version 1.0 2/6

Zielgruppe(n)

Altersgruppe Zielgruppe Behinderung | Suchtbehinderung Kinder Kl Körperbehinderung , Sprachbehinderung Jugendliche Kl Krankheitsbehinderung ' Alle Zielgruppen Erwachsene Psychische Behinderung ’ Hörbehinderung j I I Mehrfachbehinderung (nur für spezielle An­ Kl Alle Kl Geistige-ZLernbehinderung gebote auswählen und oben ausfüllen, um wel­ che Behinderungen es sich handelt) Sehbehinderung Spezifizierung der Zielgruppe (Beispiel: blinde, sehbehinderte, hörsehbehinderte und taubblinde Menschen) Betroffene, Angehörige, Fachpersonen in direktem und indirektem Kontakt mit Menschen mit einer Muskelkrankheit (Körperbehinderung). Als Muskelkranke gelten dabei alle Personen mit einer neuromuskulären Erkrankung (vgl. auch https://www.muskelgesellschaft.ch/diagnosen)

Der Bedarf für die Zielgruppe-wurde ermittelt durch: Umfeldanalyse Andere: Kl Bisherige Leistungserbringung Kl Kundenumfrage/Kundeninput Kurzinfo dazu Mitgliederumfrage 2021, Neue Kursthemen werden auch aufgrund aktueller therapeutischer, allgemeiner Entwicklungen der Umwelt oder Rückmeldungen von Betroffenen/Mitgliedern/Kursteilnehmenden evaluiert.

Standorte des Angebots (Angaben gültig bei Fachkonzepterstellung) Angebote vor Ort (einzelspezifisch/gruppenspezifisch)

online/digital (z.B. via Zoom) K Deutschschweiz Romandie Italienische Schweiz national (alle Sprachregionen)

In den Sprachen Kl Deutsch Kl Französisch Kl Italienisch Kl Rätoromanisch Gebärdensprache Weitere Sprachen:

Barrierefreier Zugang des Angebots (barrierefrei verfasste Texte [in einfacher oder leichter Sprache] und veröffent­ lichte Basisinformationen auf der Webseite sowie barrierefreie Durchführung der Veranstaltung/zugängliche Beratungsstellen)

Kurzinfo dazu ist Voraussetzung, damit die Betroffenen teilnehmen können. Entsprechend gewährleistet

Abgrenzungen zu anderen Betriebsteilen der Organisation

L Fachkonzept Art. 74 IVG VP 2024-27 / Version 1.0

X/

Veröffentlichung der Angebote (die Angebote müssen für die Zielgruppe öffentlich zugänglich sein):

IHI Webseite (barrierefreier Zugang zu Leistungen, rascher Zugang zu Grundinformationen, z.B. Kon­ taktangaben auf Hauptseite usw.) IHl Weitere digitale Medien (Facebook, Instagram, LinkedIn usw.) Kl Schriftlich in Publikationen

Kurzinfo dazu Mitgliedermagazin info, Facebook, Newsletter, Web, Publikationen anderer Organisationen

Überprüfung der Qualität der angebotenen Leistungen (Audits/Schuiung, etc.)?

Auswertung via Fragebogen nach den Kursen. Besuche der Kurse durch die Geschäftsstelle.

Angebot mit Organisationen im Kundensegment für die Zielgruppe koordiniert? (z.B. Zusammen­ arbeits-Vereinbarung, regelmässiger Austausch usw.)

ja nein Kl mit einem Teil

Kurzinfo dazu Da die Sprach Deutsch ist, sind kaum je Teilnehmer aus anderen Sprachregionen an den Kursen. Das Angebot wird aber bei den Schwesterorrganisationen kommuniziert. Wo es vom Thema her Sinn macht, werden auch andere Organisationen eingeladen.

Qualifikation der Mitarbeitenden/Leistungsausführenden (mehrfache Nennung möglich)

Kl Selbstbetroffenheit Fachpersonen mit höherer Qualifikation (mit tertiärer Ausbildung) Kl Fachpersonen mit mittlerer Qualifikation (mit Fachausbildung und Berufserfahrung) Kl Fachperson mit spezifischer Qualifikation, wie Peer-Ausbildung oder Weiterbildung durch die Organi­ sation) Freiwilligenarbeit (Einführung ins Thema durch die Organisation) für unterstützende Tätigkeiten wie Begleitung an Veranstaltungen

Für das behinderungsspezifische Thema wird das notwendige Wissen vermittelt via Beglei- tung/Coaching/Moderation durch: IZI Selbstbetroffene I3 Fachpersonen

Kurzinfo dazu Alle Themen rund um Körperbehinderung und Muskelkrankheiten. Die Leitungspersonen müssen den speziellen Alltag von muskelkranken Menschen und deren Angehörigen kennen. Je nach Kurs auch krankheitsspezifisches Spezialknowhow notwendig

U Fachkonzept Art. 74 IVG VP 2024-27 / Version 1.0 4/6

:ür Leistungen exkl. Kurse / Geplanter Leistungsumfang in Zahlen Total 2024 2025 2026 2027 2024-2027

In Stunden Geplanter Leistungsum­ Mitarbei­ 0 fang tende Grundlagenarbeit zur In Stunden Leistung (Erarbeitung/Überar- Mitarbei­ 0 beitung des Dienstleistungskon- tende zepts usw.) In Stunden Total geplanter Leis­ Mitarbei­ 0 0 0 0 0 tungsumfang tende

Nur für Kurse / Geplanter Leistungsumfang in Zahlen Total 2024 2025 2026 2027 2024-2027

In Teilneh- Blockkurse menden- 0 Tage In Teilneh- Tageskurse menden- 315 395 315 395 1420 Tage In Teilneh­ Semester/Jahreskurse menden­ o stunden Kurse: Grundlagenarbeit In Stunden zur Leistung Erarbeitung/Über- Mitarbei­ 50 50 50 50 200 arbeitung des Dienstleistungskon- tende zepts usw.)

Budget - geplante Vollkosten und Erträge der beschriebenen Leistung Total Geplante Kosten 2024 2025 2026 2027 2024-2027

CHF 47000 53000 47000 53000 200000 Personalkosten CHF 80000 100000 80000 100000 360000 Sachkosten/Umlagen CHF 127000 153000 127000 153000 560000 Total Kosten

Total Geplante Erträge 2024 2025 2026 2027 2024-2027

Erträge ohne Finanzhilfe CHF 90340 101340 95340 102340 389360 BSV (‘Details in nachfolgender Liste ankreuzen) CHF 35310 35310 35310 35310 141240 Finanzhilfe BSV CHF 125650 136650 130650 137650 530600 Total Erträge

*Details zu Erträgen ohne Finanzhilfe BSV K Leistungserträge (z. B. Kurserträge von Teilnehmenden, Verkauf Publikationen) Kl Spenden □ Drittleistungen von weiteren Finanzgebern (Bund, Kantone, Gemeinden, Versicherungen etc.) K Organisationskapital Fachkonzept Art. 74 IVG VP 2024-27 / Version 1.0 «

□ Andere Erträge - bitte aufführen:

Kurzinfo dazu

Bemerkungen:

Ort/Datum Zürich, 31.5.2023

Vertragsnehmerin Sandra Messmer / Martin Knoblauch

Ort/Datum

Bundesamt für Sozialversicherungen

I Fachkonzept Art. 74 IVG VP 2024-27 ! Version 1.0 6/6

Schweizerische Eidgenossenschaft Eidgenössisches Departement des Innern EDI Confédération suisse Bundesamt für Sozialversicherungen BSV Confederazione Svizzera Geschäftsfeld Invalidenversicherung Confederaziun svizra

Anhang 7: FACHKONZEPT für die Vertragsperiode 2024 bis 2027 Leistungen im öffentlichen Interesse / Finanzhilfen nach Art. 74 IVG

Vertrags-Nr. 2211

Vertragsnehmerin Schweizerische Muskelgesellschaft

Übersicht der Leistung (vgl. «Leistungen und Leistungskategorien Betrieb Art. 74 IVG» im KSBOB 2024 - 2027) Leistungskategorien Das Leistungsangebot richtet sich an:

□ Einzelspezifisch Einzelpersonen und ihre Angehörigen: Leistungskategorie Bitte auswählen/Veuillez choisir/Prega compilare:

□ Gruppenspezifisch Mehrere Personen aus der Zielgruppe Leistungskategorie Medien und Publikationen

|>3 Nicht personenspezifisch an die Öffentlichkeit mit Themen der Zielgruppe: Leistungskategorie Allg. Medien- und Öffentlichkeitsarbeit

Beschreibung der spezifischen Leistungen für die Zielgruppe(n) Die Öffentlichkeitsarbeit bezieht sich auf die Sensibilsierung und Wissensaufbau der Schweizer Bevölkerung zum Thema Muskelkrankheiten. Die Förderung von Gleichstellung und Selbstbestimmung von muskelkranken Personen ist Ziel der Öffentlichkeitsarbeit. Barrieren, Hindernisse, Alltagsschwierigkeiten und die Bedürfnisse von Menschen mit Muskelerkrankung werden aufgezeigt. Dies bedingt mehr Aufmerksamkeit für Muskelkranke und die Vermittlung von Informationen über die Muskelkrankheiten. Somit kann der Abau von Hemmungen und Vorurteilen erreicht und Diskriminierung abgebaut werden. Bekanntmachung der Aufgaben sowie die Dienstleistungen und Angebote der Schweizerichen Muskelgesellschaft zur Stärkung der Community von muskelkranken Personen und Förderung die Inklusion von Menschen mit Behinderungen. Der Öffentlichkeit und Zielgruppen werden die Informationen niederschwellig, verständlich, einfach zugänglich und wahrheitsgetreu zur Verfügung gestellt, damit ein objektives Bild entsteht und Medien wertfrei darüber berichten können. Dazu gehören die Pflege, Aktualisierung der Website und Wissensdatenbank, die wiederkehrende Auftritte an Events (Love Ride und Zürcher Silvesterlauf und Medienpräsenz. Auch ist die Teilnahme an Ausstellungen (Swiss Handicap, Rare Disease Day) und die Organisation und Durchführung von einzelnen Firmenevents bei Kooperationspartnern (Crédit Suisse, Dow Chemical), Projekt- und Sporttage für Schulen, Auftritte mit Partnern (Lovë Ride, Silversterlauf) zur Föderung der Bekanntheit von Muskelerkrankungen von grosser Wichtigkeit. Die damit entsprechenden Berichte und Medienmitteilungen darüber, die Information der Mitglieder, Fachleute und Interessierten per Website, der Social Media Plattformen, Blogs, Foren und Printmedien wie der Zeitschrift «info- magain», untestützen die erwünschte Aufmerksamkeit. Link zur Webseite der Organisation: www.muskelgesellschaft.ch/

Hauptziel der Leistung für die Zielgruppe(n):

Ziel und Art der Zielerreichung (das Ziel muss SMART sein: Spezifisch, Messbar, Aktionsorientiert, Rea­

z listisch und Terminiert).

d 6

Fachkonzept Art. 74 IVG / VP 2024-27 / Version 1.0

Die Muskelgesellschaft strebt eine Zukunft an, in der alle Menschen mit einer Muskelkrankheit bestmöglich leben können - selbstbestimmt und gleichgestellt. Sie setzt sich mit Blick auf diese Zukunft überall dort ein, wo die Bedürfnisse von Menschen mit einer Muskelkrankheit und die ihrer Angehörigen nicht oder nur ungenügend abgedeckt sind. Dieses Ziel orientiert sich am Behindertengleichstellungsgesetz und wird durch laufende Verbesserung der Lebensbedingungen für muskelkranke Menschen in der Öffentlichkeit, in Schulen, beim Wohnen, Arbeiten, Reisen, im Verkehr, bei der medizinischen Versorgung, bei der Teilnahme am öffentlichen und politischen Leben Durch die Sensibilisierung der Öffentlichkeit wird die tatsächliche Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen und Menschen ohne Behinderungen in allen Lebensbereichen. Menschen mit Behinderungen haben im Rahmen der Verhältnismässigkeit Anspruch auf die dafür erforderlichen Unterstützungs- und Anpassungsmassnahmen, insbesondere auf personelle und technische Assistenz. Gleichstellung im Speziellen für muskelkranke Personen.minimieren wir Vorurteilen und Diskriminierung und Gleichstellung, Selbstbestimmung und Teilhabe können geförder werden S:Barrierefreier Zugang zur gesamten der Öffentlichkeit zur Verfügung stehenden Infrastruktur, Ausbildungsplätze, Arbeitsplätzen, Angebot von barrierefreiem Wohnraum,Selbstbestimmung bezüglich Wohnform und Unterstüzung der persönlichen Assistenz, Förderung der Selbstbestimmung und Inkusion von Menschen mit Muskelkrankeiten. Rechtliche und tätsächliche Gleichstellung von muskelkranken Personen und allgemeine Teilhabe am öffentlichen Leben. M: Befragung und Rückmeldungen von Mitgliedern, Betroffenen und Angehörigen, sowie Kooperatonspartner, Partnerorganisationen und Sympathisanten. Amtliche Statistiken, Berichte von beteiligten Institutionen, Anzahl öffentlicher Auftritte, Anzahl veröffentlichter Artikel auf der Website (Traffic auf der Website und digitalen Plattfomen wie den Sozialen Medien) und in Zeitschriften, Anzahl der Medienmitteilungen und Medienpräsenz, Anzahl eigener Vorträge und Anlässe und Teilnahme an Events (Love Ride, Silvesterlauf). Anzahl von Anlässen und Vorträgen von der Community und von Mitgliedern. Qualitativer und Quantitativer Wachstum der Mitglieder und der Community der Muskelgesellschaft. A: Direkte Ansprache von Leistungsanbietern mit klarer Formulierung der gewünschten Änderung, Kontrolle der Umsetzung. Erzeugen von Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit. Sensibilisierung der Bevölkerung durch Präsenz in den Social-Meda-Kanälen, Medienarbeit, Ausstellungen, Events und Messen und Website. Beteiligung an Projekttagen oder-wochen an Schulen und bei Vereinen. R: Barrierefreiheit im Rahmen der Gesetzgebung und von Erfahrungswerten (z.B. Bauvorschriften). Abbau von Sozialleistungen verhindern. T: Laufend

Hinweis: Die Ziele müssen einen Bezug zum Zweckartikel haben (RZ 1003 KSBOB). Insbesondere soll aufgezeigt werden, mit welchen Zielen die vier Schwerpunkte umgesetzt werden: Selbstbestimmung / Teilhabe Selbstvertretung / Einbezug von MmB Kooperation / Zusammenarbeit Peer-Support

Zur Information: Das jährliche inhaltliche Reporting über die Zielerreichunq erfolgt in der Reporting-Vorlage «Realisiertes Arbeits­ programm».

Fachkonzept Art. 74 IVG VP 2024-27 / Version 1.0 2/6

Zielgruppe(n)

Altersgruppe Zielgruppe Behinderung | Suchtbehinderung Kinder K Körperbehinderung , Sprachbehinderung Jugendliche K Krankheitsbehinderung Psychische Behinderung ' Alle Zielgruppen Erwachsene Hörbehinderung | Mehrfachbehinderung (nur für spezielle An­ K Alle Geistige-ZLernbehinderung gebote auswählen und oben ausfüllen, um wel­ che Behinderungen es sich handelt) Sehbehinderung Spezifizierung der Zielgruppe (Beispiel: blinde, sehbehinderte, hörsehbehinderte und taubblinde Menschen) Menschen mit neuromuskulären Erkankungen und deren Angehörige, Fachleute aus diesem Bereich, Institutionen die mit muskelkranken Menschen arbeiten, Gesundheitsmedien, Firmen-und Kooperationspartner, Gesundheitspolitik, Schweizer Bevölkerung und Öffentlichkeit allgemeinn

Der Bedarf für die Zielgruppe-wurde ermittelt durch: [X] Umfeldanalyse

0 Bisherige Leistungserbringung Andere-

K Kundenumfrage/Kundeninput Kurzinfo dazu Die genauesten und schnellsten Informationen erhalten wir von unseren Mitgliedern und betroffenen Personen, die bei uns Rat suchen.

Standorte des Angebots (Angaben gültig bei Fachkonzepterstellung) Angebote vor Ort (einzelspezifisch/gruppenspezifisch)

|X| online/digital (z.B. via Zoom) Kl Deutschschweiz Romandie Italienische Schweiz

0 national (alle Sprachregionen)

In den Sprachen

0 Deutsch i J Französisch Italienisch

Rätoromanisch 0 Gebärdensprache Weitere Sprachen:

Barrierefreier Zugang des Angebots (barrierefrei verfasste Texte [in einfacher oder leichter Sprache] und veröffent­ lichte Basisinformationen auf der Webseite sowie barrierefreie Durchführung der Veranstaltung/zugängliche Beratungsstellen)

Kurzinfo dazu Die Mitgliederzeitschrift wird sowohl in gedruckter Form ausgeliefert als auch in elektronischer Form als pdf auf der Website angeboten. Die Website ist barrierenfrei (ausgenommen "Leichte Sprache", da kognitive Einschränkungen bei muskelkranken Menschen kaum vorkommen).

Abgrenzungen zu anderen Betriebsteilen der Organisation

Fachkonzept Art. 74 IVG VP 2024-27 ! Version 1.0

Veröffentlichung der Angebote (die Angebote müssen für die Zielgruppe öffentlich zugänglich sein):

Kl Webseite (barrierefreier Zugang zu Leistungen, rascher Zugang zu Grundinformationen, z.B. Kon­ taktangaben auf Hauptseite usw.) Kl Weitere digitale Medien (Facebook, Instagram, LinkedIn usw.) Kl Schriftlich in Publikationen

Kurzinfo dazu Website, Social-Media Plattformen (Facebook, Instagram, LinkedIn, Pinterest, Tiktok, Youtube-Kanal) Mitgliederzeitschrift «info», projektbezogene Flyer und Postkarten, Themenbroschüren, elektronische Vesände (personifizierte Mails, Newsletter), briefliche Versande

Überprüfung der Qualität der angebotenen Leistungen (Audits/Schulung, etc.)?

Laufende Überprüfung durch das Team der Geschäftsstelle, durch den Vorstand und unseren Ansprechgruppen. In Umfragen werden unsere Mitglieder periodisch aufgefordert uns betreffend diverser Themen Rückmeldungen zu geben. Qualitätskontrolle der eingesetzten Kommunikationsmittel und Kanälen auf Richtigkeit und Aktualität der Informationen. Auch wird in schriftlichen Umfrage und die bedürfnsiorientierte Leistung unsere Angebote überprüft. Fragebögen nach Anlässen und Kurse geben jeweils Auskunft über die Qualität unsere Lager und Kursangebote. Auch persönliche Interviews werden regelmässig zur Qualitätskontrolle durchgeführt. Rückmeldungen/Reaktionen auf Social-Media Kanälen) Webiste, auf unsere Versände und allgmein in den Median werden fortlaufend analysiert, beantwortet und in künftigen Aktionen berücksichtigt. Wir stehen in regelmässiger persönlicher und schriftlicher Austausch mit unseren Ansprechsgruppen.___________________________________________ __ Angebot mit Organisationen im Kundensegment für die Zielgruppe koordiniert? (z.B. Zusammen­ arbeits-Vereinbarung, regelmässiger Austausch usw.)

Kl ja nein K mit einem Teil

Kurzinfo dazu Informationen, Kurs und Anlässe von Partnerorganisationen und Organisationen mit spezifischen und relevanten Diensteistungen, Informationen und Angeboten für unsere Zielgruppen werden primär auf digitalem Weg (Instagram und Facebook) veröffentlich, verlinkt geliked sowie in unseren Newslettern und auch z.t auf unserer Website publiziert. Die Koordinatin ist themenspezifisch und oft vom Krankheitsbild abhängig.

Qualifikation der Mitarbeitenden/Leistungsausführenden (mehrfache Nennung möglich)

Selbstbetroffenheit Fachpersonen mit höherer Qualifikation (mit tertiärer Ausbildung) Kl Fachpersonen mit mittlerer Qualifikation (mit Fachausbildung und Berufserfahrung) K Fachperson mit spezifischer Qualifikation, wie Peer-Ausbildung oder Weiterbildung durch die Organi­ sation) Kl Freiwilligenarbeit (Einführung ins Thema durch die Organisation) für unterstützende Tätigkeiten wie Begleitung an Veranstaltungen Für das behinderungsspezifische Thema wird das notwendige Wissen vermittelt via Beglei- tung/Coaching/Moderation durch: Kl Selbstbetroffene K Fachpersonen Kurzinfo dazu Das Team der Geschäfststelle und Partner sowie Kursleiter und Leiter der Selbsthilfegruppen sind, Sozialarbeiter, geschulte Fachleute, gehören zu Peergruppe ode sind selber Muskelkrank. Wissen: Überblick über Diagnosen, Kenntnisse von Behandlungen und Therapien, Kenntnisse der Forschungsrichtungen, Fachbegriffe. Kentnisse der wichtigsten Institutionen und Gruppierungen die für muskelkranke Menschen tätig sind (Kliniken, Spitäler, soziale Organisationen).Generelles Knowhow zu Muskelkrankheiten. Etwas vertieftes Knowhow zu 4-6 der häufigsten Krankheitsbilder un deren Verlauf. Lebensgeschichten von Betroffenen.

Fachkonzept Art. 74 IVG VP 2024-27 ! Version 1.0 4/6

:ür Leistungen exkl. Kurse / Geplanter Leistungsumfang in Zahlen Total 2024 2025 2026 2027 2024-2027

In Stunden Geplanter Leistungsum­ Mitarbei­ 315 315 315 315 1260 fang tende Grundlagenarbeit zur In Stunden Leistung (Erarbeitung/Überar- Mitarbei­ 0 beitung des Dienstleistungskon- tende zepts usw.) In Stunden Total geplanter Leis­ Mitarbei­ 315 315 315 315 1260 tungsumfang tende

Nur für Kurse / Geplanter Le stungsumfang in Zahlen Total 2024 2025 2026 2027 2024-2027

In Teilneh- Blockkurse menden- 0 Tage In Teilneh- Tageskurse menden- 0 Tage In Teilneh­ Semester/Jahreskurse menden­ 0 stunden Kurse: Grundlagenarbeit In Stunden zur Leistung Erarbeitung/Über- Mitarbei­ 0 arbeitung des Dienstleistungskon­ tende zepts usw.)

Budget - geplante Vollkosten und Erträge der beschriebenen Leistung Total Geplante Kosten 2024 2025 2026 2027 2024-2027

CHF 30000 30000 30000 30000 120000 Personalkosten CHF 40000 40000 40000 40000 160000 Sachkosten/Umlagen CHF 70000 70000 70000 70000 280000 Total Kosten

Total Geplante Erträge 2024 2025 2026 2027 2024-2027

Erträge ohne Finanzhilfe CHF 48305 48305 48305 48305 193220 BSV (‘Details in nachfolgender Liste ankreuzen) CHF 16695 16695 16695 16695 66780 Finanzhilfe BSV CHF 65000 65000 65000 65000 260000 Total Erträge

*Details zu Erträgen ohne Finanzhilfe BSV □ Leistungserträge (z. B. Kurserträge von Teilnehmenden, Verkauf Publikationen) [X] Spenden □ Drittleistungen von weiteren Finanzgebern (Bund, Kantone, Gemeinden, Versicherungen etc.) a [X! Organisationskapital Fachkonzept Art. 74 IVG VP 2024-27 / Version 1.0 J5/6

□ Andere Erträge - bitte aufführen:

Kurzinfo dazu Anteil Mitgliederbeitrag für Zeitschrift, Spendenanteil, evtl. Inserate

Bemerkungen:

Ort/Datum Zürich, 31. Mai 2023

Vertragsnehmerin Anouk Isch / Martin Knoblauch

Ort/Datum

Bundesamt für Sozialversicherungen

L Fachkonzept Art. 74 IVG VP 2024-27 / Version 1.0 6/6

+ Schweizerische Eidgenossenschaft Confédération suisse Confederazione Svizzera Eidgenössisches Departement des Innern EDI Bundesamt für Sozialversicherungen BSV Geschäftsfeld Invalidenversicherung Confederaziun svizra

Anhang 7: FACHKONZEPT für die Vertragsperiode 2024 bis 2027 Leistungen im öffentlichen Interesse / Finanzhilfen nach Art. 74 IVG

Vertrags-Nr. 2211

Vertragsnehmerin Schweizerische Muskelgesellschaft

Übersicht der Leistung (vgl. «Leistungen und Leistungskategorien Betrieb Art. 74 IVG» im KSBOB 2024 - 2027) Leistungskategorien Das Leistungsangebot richtet sich an:

□ Einzelspezifisch Einzelpersonen und ihre Angehörigen: Leistungskategorie Bitte auswählen/Veuillez choisir/Prega compilare:

□ Gruppenspezifisch Mehrere Personen aus der Zielgruppe Leistungskategorie Medien und Publikationen

Kl Nicht personenspezifisch an die Öffentlichkeit mit Themen der Zielgruppe: Leistungskategorie Themenspezifische Grundlagenarbeit

Beschreibung der spezifischen Leistungen für die Zielgruppe(n) Im Rahmen der letzten Grundlagenarbeit wurde eine Mitgliederumfrage erarbeitet, auf deren Basis die weiteren Grundlagenarbeiten stattfinden. Für die aktuelle Vertragsperiode stehen insbesondere 3 Projekte im Fokus: - Entlastungskonzept für Angehörige. - Einführen Stakeholdermanagement Netzwerk - Einführen Wissensmanagement

Link zur Webseite der Organisation: www.muskelgesellschaft.ch/

Hauptziel der Leistung für die Zielgruppe(n):

Ziel und Art der Zielerreichung (das Ziel muss SMART sein: Spezifisch, Messbar, Aktionsorientiert, Rea­ listisch und Terminiert).

Entlastungskonzept: Die Angehörigen gaben in der mitgliederumfrag die Belastung durch die Pflege des Betroffenen Familienmitglieds als eines der wichtigsten Themen an. Die SMG hat zwar einzelne Entlastungsangebote, hat aber kein übergeordnetes Entlastungskonzept, dies soll im Rahmen der Strategie 2027 erarbeitet werden. Dazu sollen diverse Studien de Grundlage bilden, die bereits zu dem Thema durchgeführt wurden. Stakeholdermanagement: Für die wichtigsten Stakeholder soll ein Ziel definiert werden, was in den nächsten Jahren gemeinsam im Sinne der muskelkrankenMenschen erreicht werden soll. Diese Stakeholder sollen aktiv bearbeitet werden. Als erstes wird das Netzwerk Myosuisse wetierentwickelt Wissensmanagement: Ebenalls im Rahmen der Strategie 2027 soll ein Konzept erstellt werden, wie das vorhanden Wissen im Netzwerk der Muskelgesellschaft gesammelt werden kann und dauerhaft öffentlich zur Verfügung gestellt werden kann. S: Die Konzepte haben zum Inhalt, dass eine Verbesserung für Menschen mit muskelrkankheiten und ihre Angehörigen erreicht werden soll.

v Fachkonzept Art. 74 IVG / VP 2024-27 / Version 1.0

((/C

M:Einersetis werden die Konzepte vorhanden sein, zudem werden in den Konzepten Umsetzungsmassnahmen vorgeschlagen. A:Umsetzungsvorschlage werden in den Konzepten erarbeitet R: Was umgesetzt werden kann wird mit dem Vorstand besprochen. Priorisierung kann z.B. im Rahmen einer Umfrage unter den Mitgliedern verifiziert werden. T: Entlastungskonzept: Ende 2024, Stakeholdermanagement 2023 - 2024, Wissensmanagementkonzept Ende 2024. Darausfolgende Umsetzungskonzepte ab 2025 - 2027.

Hinweis: Die Ziele müssen einen Bezug zum Zweckartikel haben (RZ 1003 KSBOB). Insbesondere soll aufgezeigt werden, mit welchen Zielen die vier Schwerpunkte umgesetzt werden: - Selbstbestimmung / Teilhabe Selbstvertretung / Einbezug von MmB Kooperation / Zusammenarbeit Peer-Support

Zur Information: Das jährliche inhaltliche Reporting über die Zielerreichunq erfolgt in der Reporting-Vorlage «Realisiertes Arbeits­ programm».

Fachkonzept Art. 74 IVG VP 2024-27 ! Version 1.0 2/6

Zielgruppe(n)

Altersgruppe Zielgruppe Behinderung

0 Suchtbehinderung

0 Kinder 0 Körperbehinderung j Sprachbehinderung

0 Jugendliche 0 Krankheitsbehinderung

0 Psychische Behinderung ' Alle Zielgruppen

0 Erwachsene

0 Hörbehinderung |

Q Mehrfachbehinderung (nur für spezielle An­ K Alle

0 Geistige-ZLernbehinderung gebote auswählen und oben ausfüllen, um wel­

che Behinderungen es sich handelt)

0 Sehbehinderung

Spezifizierung der Zielgruppe (Beispiel: blinde, sehbehinderte, hörsehbehinderte und taubblinde Menschen) Menschen mit neuromuskulären Erkankungen und deren Angehörige, Fachleute aus diesem Bereich, Institutionen die mit muskelkranken Menschen arbeiten, Gesundheitsmedien, Firmen-und Kooperationspartner, Gesundheitspolitik, Schweizer Bevölkerung und Öffentlichkeit allgemeinn

Der Bedarf für die Zielgruppe-wurde ermittelt durch: 0 Umfeldanalyse

0 Bisherige Leistungserbringung Andere-

0 Kundenumfrage/Kundeninput

Kurzinfo dazu Bestehende Studien im Bereich Entlastung, generelle Litertur im bereich Stakeholder, Diplomarbeit im Rahmen eines CAS-Lehrgangs Wissensmanagement

Standorte des Angebots (Angaben gültig bei Fachkonzepterstellung) Angebote vor Ort (einzelspezifisch/gruppenspezifisch)

0 online/digital (z.B. via Zoom)

0 Deutschschweiz Romandie Italienische Schweiz

0] national (alle Sprachregionen)

In den Sprachen

0 Deutsch 0 Französisch 0 Italienisch

0 Rätoromanisch 0 Gebärdensprache

Weitere Sprachen:

Barrierefreier Zugang des Angebots (barrierefrei verfasste Texte [in einfacher oder leichter Sprache] und veröffent­ lichte Basisinformationen auf der Webseite sowie barrierefreie Durchführung der Veranstaltung/zugängliche Beratungsstellen)

Kurzinfo dazu wird im Rahmen der Konzepte definiert, muss für die Zielgruppe barrierefrei sein

Abgrenzungen zu anderen Betriebsteilen der Organisation

z h

Fachkonzept Art. 74 IVG VP 2024-27 ! Version 1.0 3/6

Veröffentlichung der Angebote (die Angebote müssen für die Zielgruppe öffentlich zugänglich sein):

Kl Webseite (barrierefreier Zugang zu Leistungen, rascher Zugang zu Grundinformationen, z.B. Kon­ taktangaben auf Hauptseite usw.) Kl Weitere digitale Medien (Facebook, Instagram, LinkedIn usw.) Kl Schriftlich in Publikationen

Kurzinfo dazu

Überprüfung der Qualität der angebotenen Leistungen (Audits/Schuiung, etc.)?

Im Rahmen der Strategieüberprüfung durch Geschäftsstelle und Vorstand.

Angebot mit Organisationen im Kundensegment für die Zielgruppe koordiniert? (z.B. Zusammen­ arbeits-Vereinbarung, regelmässiger Austausch usw.)

Kl ja nein mit einem Teil

Kurzinfo dazu.

Qualifikation der Mitarbeitenden/Leistungsausführenden (mehrfache Nennung möglich)

Selbstbetroffenheit Kl Fachpersonen mit höherer Qualifikation (mit tertiärer Ausbildung) [X] Fachpersonen mit mittlerer Qualifikation (mit Fachausbildung und Berufserfahrung) Fachperson mit spezifischer Qualifikation, wie Peer-Ausbildung oder Weiterbildung durch die Organi­ sation) Kl Freiwilligenarbeit (Einführung ins Thema durch die Organisation) für unterstützende Tätigkeiten wie Begleitung an Veranstaltungen

Für das behinderungsspezifische Thema wird das notwendige Wissen vermittelt via Beglei- tung/Coaching/Moderation durch: Kl Selbstbetroffene Kl Fachpersonen

Kurzinfo dazu

L Fachkonzept Art. 74 IVG VP 2024-27 / Version 1.0 4/6

-ür Leistungen exkl. Kurse Z Geplanter Leistungsumfang in Zahlen Total 2024 2025 2026 2027 2024-2027

In Stunden Geplanter Leistungsum­ 0 Mitarbei­ fang tende Grundlagenarbeit zur In Stunden Leistung (Erarbeitung/Überar- Mitarbei­ 260 260 260 260 1040 beitung des Dienstleistungskon­ tende zepts usw.) In Stunden Total geplanter Leis­ Mitarbei­ 260 260 260 260 1040 tungsumfang tende

Mur für Kurse / Geplanter Leistungsumfang in Zahlen Total 2024 2025 2026 2027 2024-2027

In Teilneh- Blockkurse menden- 0 Tage In Teilneh- Tageskurse menden- 0 Tage ■'S

In Teilneh­ Semester/Jahreskurse menden­ 0 stunden Kurse: Grundlagenarbeit In Stunden zur Leistung Erarbeitung/Über- Mitarbei­ 0 arbeitung des Dienstleistungskon- tende zepts usw.)

Budget - geplante Vollkosten und Erträge der beschriebenen Leistung Total Geplante Kosten 2024 2025 2026 2027 2024-2027

CHF 20000 20000 20000 20000 85000 Personalkosten CHF 18000 18000 18000 18000 72000 Sachkosten/Umlagen CHF 38000 38000 38000 43000 157000 Total Kosten

Total Geplante Erträge 2024 2025 2026 2027 2024-2027

Erträge ohne Finanzhilfe CHF 14100 14100 14100 14100 56400 BSV (‘Details in nachfolgender Liste ankreuzen) CHF 13780 13780 13780 13780 55120 Finanzhilfe BSV CHF 27880 27880 27880 27880 111520 Total Erträge

*Details zu Erträgen ohne Finanzhilfe BSV □ Leistungserträge (z. B. Kurserträge von Teilnehmenden, Verkauf Publikationen) IEl Spenden □ Drittleistungen von weiteren Finanzgebern (Bund, Kantone, Gemeinden, Versicherungen etc.) El Qrganisationskapital Fachkonzept Art. 74 IVG VP 2024-27 / Version 1.0 5/6 4

□ Andere Erträge - bitte aufführen:

Kurzinfo dazu Anteil Mitgliederbeitrag für Zeitschrift, Spendenanteil, evtl. Inserate

Bemerkungen:

Ort/Datum Zürich, 31. Mai 2023

Vertragsnehmerin Anouk Isch / Martin Knoblauch

Ort/Datum 2^

Bundesamt für Sozialversicherungen

L Fachkonzept Art. 74 IVG VP 2024-27 ! Version 1.0 6/6

Schweizerische Eidgenossenschaft Eidgenössisches Departement des Innern EDI L+J Confédération suisse Bundesamt für Sozialversicherungen BSV Confederazione Svizzera Geschäftsfeld Invalidenversicherung Confederaziun svizra

Anhang 7: FACHKONZEPT für die Vertragsperiode 2024 bis 2027 Leistungen im öffentlichen Interesse / Finanzhilfen nach Art. 74 IVG

Vertrags-Nr. 2211

Vertragsnehmerin Schweizerische Muskelgesellschaft

ÜbOrSÎCht d©r l_6istuncj (Vg/. «Leistungen und Leistungskategorien Betrieb Art. 74 IVG» im KSBOB 2024 - 2027) Leistungskategorien Das Leistungsangebot richtet sich an:

□ Einzelspezifisch Einzelpersonen und ihre Angehörigen: Leistungskategorie Bitte auswählen/Veuillez choisir/Prega compilare:

□ Gruppenspezifisch Mehrere Personen aus der Zielgruppe Leistungskategorie Kurse "Hilfe zur Selbsthilfe (Autonomie)"

[3 Nicht personenspezifisch an die Öffentlichkeit mit Themen der Zielgruppe: Leistungskategorie Förderung der Selbsthilfe

Beschreibung der spezifischen Leistungen für die Zielgruppe(n) Durch die von der Schweizerischen Muskelgesellschaft unterstützen Selbsthilfegruppen erhalten Betroffene und Anghörige Möglichkeiten zum Austausch unter Gleichen. In Gesprächen können Erfahrungen ausgetauscht werden, die Fachpersonen so nie zugänglich sein werden, da es um persönliche Erfahrungen im Umgang mit einer Diagnose, mit Hilfsmitteln und mit Fachpersonen geht. Selbsthilfegruppen werden mit phyischen Treffen und elektronischem Austausch (Zoom oder Teams) angeobten. Ziel ist es Personen mit eingeschränkter Mobilität oder sehr weiter Anreise den Austausch zu ermöglichen Link zur Webseite der Organisation: https://www.muskelgesellschaft.ch/

Hauptziel der Leistung für die Zielgruppe(n):

Ziel und Art der Zielerreichung (das Ziel muss SMART sein: Spezifisch, Messbar, Aktionsorientiert, Rea­ listisch und Terminiert).

Die Selbsthilfegruppen bieten Betroffenen und Anghörigen eine Plattform für persönlichen Austausch in geschütztem Raum. Dieses Angebot wird durch die Geschäftsstelle unterstützt und gefördert. S:Durch den Austausch unter Gleichen erhalten die Zielgruppen Zugang zu (Erfahrungs-) Wissen anderer Personen, die in gleicher oder ähnlicher Form von der Krankheit betroffen sind. Die Gruppen werden durch Besuche und Beratung durch die Geschäftsstelle unterstützt. Nach Bedarf werden zusammen mit Betroffenen und/oder Angehörigen neue Gruppen initiiert und aufgebaut. In Bereichen, wo die Fachperson der Schweizerischen Muskelgesellschaft Bedarf für fachlich geleitete Gesprächsgruppen sieht, bietet sie diese an oder initiiert die Bildung von Gruppen. IVI:ln Audits wird regelmässig auf die Leistungen der Selbsthilfegruppen Bezug genommen. Zusätzlich werden Rückmeldungen an die Geschäftsstelle aufgenommen und weiterentwickelt. Jedes Jahr werden die Hälfte der Gruppen durch ein Mitglied der Geschäftsstelle besucht. In Zusammenarbeit zwischen Selbsthilfegruppe und Beratungsperson werden gemeinsame Kursangebote entwickelt, definiert und durchgeführt. A

Fachkonzept Art. 74 IVG / VP 2024-27 ! Version 1.0

A:n jeder Gruppe findet jährlich mindestens 1 Treffen statt. Um die Zugangshürden in die Gruppen so gering wie möglich zu halten, werden die Gruppen, Treffpunkte und Termine sowohl über die Website und das Mitteilungsblatt der Schweizerischen Muskelgesellschaft publiziert als auch in Zusammenarbeit mit Selbsthilfe Schweiz über deren Informationskanäle und Selbsthilfezentren. Zusätzlich wird in der Beratung auf das Angebot der Selbsthilfegruppen und auf die Kontaktpersonen hingewiesen. Anzahl Gruppen und Gruppengrösse (abhängig vom Krankheitsbild). Aktuell 40 Gruppen. Minimum 1 Treffen pro Jahr und Gruppe. Oft mehrere Treffen. R:Die Schweizerische Muskelgesellschaft ist bestrebt, allen Betroffenen und Angehörigen eine Selbsthilfegruppe anbieten zu können. Meist passiert dies durch diagnosespezifische Gruppen. Bei extrem seltenen Diagnose wird versucht, einen bilateralen Austausch zu ermöglichen mit Kontaktpersonen oder mit einer Gruppe mit ähnlichen Themen. Aufgrund von Mobilitätseinschränkungen und/oder der Seltenheit der Diagnose wird für einen möglichst hindernisfreien Zugang zum Austausch auch online-Selbsthilfe angeboten. T: Es findet jährlich ein Weiterbildungsangebot für die Kontaktpersonen der Gruppen statt. Dies dient der Qualitätssicherung in der Gruppenarbeit. Für die Besuche schlägt die Geschäftsstelle jeweils für 2 Jahre ein Thema vor, Gegenvorschläge aufgrund aktueller Bedürfnisse aus der Gruppe haben Vorrang.

Hinweis: Die Ziele müssen einen Bezug zum Zweckartikel haben (RZ 1003 KSBOB). Insbesondere soll aufgezeigt werden, mit welchen Zielen die vier Schwerpunkte umgesetzt werden: Selbstbestimmung / Teilhabe Selbstvertretung / Einbezug von MmB Kooperation / Zusammenarbeit Peer-Support

Zur Information: Das jährliche inhaltliche Reporting über die Zielerreichunq erfolgt in der Reporting-Vorlage «Realisiertes Arbeits­ programm».

L Fachkonzept Art. 74 IVG VP 2024-27 ! Version 1.0 2/6

Zielgruppe(n)

Altersgruppe Zielgruppe Behinderung | Suchtbehinderung Kinder 0 Körperbehinderung Sprachbehinderung Jugendliche 0 Krankheitsbehinderung Psychische Behinderung 1 Alle Zielgruppen Erwachsene Hörbehinderung | Mehrfachbehinderung (nur für spezielle An­ S Alle Geistige-ZLernbehinderung gebote auswählen und oben ausfüllen, um wel­ che Behinderungen es sich handelt) Sehbehinderung Spezifizierung der Zielgruppe (Beispiel: blinde, sehbehinderte, hörsehbehinderte und taubblinde Menschen) Menschen mit neuromuskulären Erkankungen und deren Angehörige

Der Bedarf für die Zielgruppe-wurde ermittelt durch: Ilmfeldanalyse Andere:

0 Bisherige Leistungserbringung

0 Kundenumfrage/Kundeninput

Kurzinfo dazu Direkter Input bei Besuchen durch Mitarbeitende der Geschäftsstelle, Mitgliederumfrage 2021

Standorte des Angebots (Angaben gültig bei Fachkonzepterstellung) Angebote vor Ort (einzelspezifisch/gruppenspezifisch)

online/digital (z.B. via Zoom) [X] Deutschschweiz Romandie Italienische Schweiz

0 national (alle Sprachregionen)

In den Sprachen

0 Deutsch Französisch Italienisch

Rätoromanisch O Gebärdensprache Weitere Sprachen:

Barrierefreier Zugang des Angebots (barrierefrei verfasste Texte [in einfacher oder leichter Sprache] und veröffent­ lichte Basisinformationen auf der Webseite sowie barrierefreie Durchführung der Veranstaltung/zugängliche Beratungsstellen)

Kurzinfo dazu Gruppen definieren ihren individuellen Bedarf an "barrierefreiheit" selber (Autonomie, Selbstbestimmung). Es gibt phyische Treffen und online-Austausch-Angebote (Reduktion von Mobilitätsbarrieren).

Abgrenzungen zu anderen Betriebsteilen der Organisation

ie Selbsthilfegruppen sind eine spezifische Form von Peer-Beratung in Gruppen. Sie ist eine Ergänzung zur Sozialberatung, kann diese aber nicht ersetzten.

»\ c

Fachkonzept Art. 74 IVG VP 2024-27 ! Version 1.0 3/6

Veröffentlichung der Angebote (die Angebote müssen für die Zielgruppe öffentlich zugänglich sein):

Kl Webseite (barrierefreier Zugang zu Leistungen, rascher Zugang zu Grundinformationen, z.B. Kon­ taktangaben auf Hauptseite usw.) Kl Weitere digitale Medien (Facebook, Instagram, LinkedIn usw.) Kl Schriftlich in Publikationen

Kurzinfo dazu

Überprüfung der Qualität der angebotenen Leistungen (Audits/Schuiung, etc.)?

esuche der Selbsthilfegruppen durch ausgebildete Sozialarbeiterin. Weiterbildung für Freiwillige Leitungspersonen im Rahmen einer Mehrtageskurs- Weiterbildung Angebot mit Organisationen im Kundensegment für die Zielgruppe koordiniert? (z.B. Zusammen­ arbeits-Vereinbarung, regelmässiger Austausch usw.)

Kl ja nein mit einem Teil

Kurzinfo dazu ie Gruppen sind bei Selbsthilfe Schweiz eingetragen. Für die ALS-Angebote werden Angebot und Termine mit ALS-Schweiz und ALS-Community koordniniert und tw. gemeinsam umgesetzt. Diese ALS-Kurse werden dem BSV via ALS-Schweiz rapportiert.

Qualifikation der Mitarbeitenden/Leistungsausführenden (mehrfache Nennung möglich)

Kl Selbstbetroffenheit Kl Fachpersonen mit höherer Qualifikation (mit tertiärer Ausbildung) Fachpersonen mit mittlerer Qualifikation (mit Fachausbildung und Berufserfahrung) Fachperson mit spezifischer Qualifikation, wie Peer-Ausbildung oder Weiterbildung durch die Organi­ sation) Kl Freiwilligenarbeit (Einführung ins Thema durch die Organisation) für unterstützende Tätigkeiten wie Begleitung an Veranstaltungen

Für das behinderungsspezifische Thema wird das notwendige Wissen vermittelt via Beglei- tung/Coaching/Moderation durch: Selbstbetroffene Kl Fachpersonen

Kurzinfo dazu Fachperson: Meint die Betreuung auf Seite Geschäftsstelle (Sozialarbeit mit tertiärem Abschluss). Die Gruppe selbst wird von einer Betroffenen oder Angehörigen Person in Freiwilligenarbeit geleitet.

Wissensvoraussetzung: Kranheitsspezifsiches Wissen zu der speziellen Muskelkrankheit oder Subgruppe von Muskelkrankheiten sowie Wissen zu Sozialversicherungen, Hilfsmitteln und weiteren Themen.

Wissen um Werkzeuge und Methoden der Gesprächsführung und Möglichkeiten der Selbsthilfe in organisierten Gruppen.

Fachkonzept Art. 74 IVG VP 2024-27 / Version 1.0 4/6

^4

Für Leistungen exkl. Kurse / Geplanter Leistungsumfang in Zahlen Total 2024 2025 2026 2027 2024-2027

In Stunden Geplanter Leistungsum­ Mitarbei­ 340 340 340 340 1360 fang tende Grundlagenarbeit zur In Stunden Leistung (Erarbeitung/Überar- Mitarbei­ 0 beitung des Dienstleistungskon- tende zepts usw.) In Stunden Total geplanter Leis­ Mitarbei­ 340 340 340 340 1360 tungsumfang tende

Nur für Kurse / Geplanter Le stungsumfang in Zahlen Total 2024 2025 2026 2027 2024-2027

In Teilneh- Blockkurse menden- 0 Tage In Teilneh- Tageskurse menden- 0 Tage In Teilneh­ Semester/Jahreskurse menden­ o stunden Kurse: Grundlagenarbeit In Stunden zur Leistung Erarbeitung/Über- Mitarbei­ 0 arbeitung des Dienstleistungskon- tende zepts usw.)

Budget - geplante Vollkosten und Erträge der beschriebenen Leistung Total Geplante Kosten 2024 2025 2026 2027 2024-2027

CHF 29000 29000 29000 29000 116000 Personalkosten CHF 45000 45000 45000 45000 180000 Sachkosten/Umlagen CHF 74000 74000 74000 74000 296000 Total Kosten

Total Geplante Erträge 2024 2025 2026 2027 2024-2027

Erträge ohne Finanzhilfe CHF 31980 31980 31980 31980 95940 BSV (‘Details in nachfolgender Liste ankreuzen) CHF 18020 18020 18020 18020 72080 Finanzhilfe BSV CHF 50000 50000 50000 18020 168020 Total Erträge

*Details zu Erträgen ohne Finanzhilfe BSV □ Leistungserträge (z. B. Kurserträge von Teilnehmenden, Verkauf Publikationen) [X] Spenden □ Drittleistungen von weiteren Finanzgebern (Bund, Kantone, Gemeinden, Versicherungen etc.) Organisationskapital Fachkonzept Art. 74 IVG VP 2024-27 / Version 1.0 5/6

IZI Andere Erträge - bitte aufführen:

Kurzinfo dazu Mitgliederbeiträge

Bemerkungen:

Ort/Datum Zürich, 31.Mai 2023

Vertragsnehmerin Sandra Messmer / Martin Knoblauch

Ort/Datum îf.'fl. toU

Bundesamt für Sozialversicherungen

L Fachkonzept Art. 74 IVG VP 2024-27 / Version 1.0 6/6

Anhang D Berechnung Leistungsmenge und Tarife

A 11

Schweizerische Eidgenossenschaft Eidgenössisches Departement des Innern EDI Confédération suisse Confederazione Svizzera Bundesamt für Sozialversicherungen BSV Confederaziun svizra Geschäftsfeld Invalidenversicherung

IV-Beiträge pro Jahr und Kompensationsgruppe für die Betriebsjahre 2024 - 2027

Vertrag Nr. 2211 VN/DO: Schweizerische Muskelgesellschaft Anhang D

Grundlagen für die Abrechnung des IV/AHV-Beitrages Individuell pro Vertrag VAF BSV- IV-Beitrag pro Leistungs- Referenzwert Richtmenge Leistungs­ IV-Beitrag Total einheit pro Leistungs­ pro Leistung einheit (Tarif) einheit

Personenspezifische Leistungen gemäss Fachkonzept (FK) Kompensationsgruppe A Fachkonzept Sozialberatungen (inkl. Lebenspraktische Beratung, Peerto Peer) 'Sozialberatung: Fachpersonen mit — behinderungsspezifischem Wissen Zhöherer Ausbildung Uni, FH oder vergleichbar Std. CHF 125.00 CHF 43 2*000 CHF 86*000 § Sozialberatung Fachpersonen mit c I behinderungsspezifischem Wissen Std. CHF 113.00 CHF .«2 Fachkonzept Bauberatung: Fachpersonen mit _J behinderungsspezifischem Wissen Zhöherer Ausbildung Uni, FH oder vergleichbar Std. CHF 128.00 CHF

I Fachkonzept Rechtsberatung: Fachpersonen mit behinderungsspezifischem Wissen Zhöherer Ausbildung Uni, FH oder Std. CHF 146.00 » vergleichbar CHF i

iü Fachkonzept Vermittlung von Betreuungsdiensten Std. CHF 93.00 CHF

Fachkonzept Begleitetes Wohnen Std. CHF 113.00 CHF

Fachkonzept Medien- und Publikationen; Informations- ZDokumentationsstelle; Entwicklung, Herstellung und Verbreitung von Informtionsmaterialien und Medien) _____ Std. CHF 122.00 CHF 53 T289 CHF 68*317

Fachkonzept Kurstyp Hilfe zur Selbsthilfe

§ Blockkurse (TeilnehmerTage) Teiln.-Tag CHF 481.00 CHF c % Tageskurse (TeilnehmerTage) Teiln.-Tag CHF 414.00 CHF 92 355 CHF 32*660 ’S Semester-ZJahreskurse (Teilnehmerstunden) Teiln.-Std. CHF 56.00 CHF o ü Fachkonzept Kurstyp Soziale Kontakte ermöglichen - Freizeit und Sport £

2. Blockkurse (TeilnehmerTage) Teil.-Tag CHF 481.00 CHF 177 488 CHF 86*376

V) s Tageskurse (TeilnehmerTage) Teil.-Tag CHF 414.00 CHF o. E Semester-ZJahreskurse (Teilnehmerstunden) Teil.-Std. CHF 56.00 CHF o

Themenspezifische Grundlagenarbeit für Kurse (!) Std. CHF 122.00 CHF 53 100 CHF 5*300

Fachkonzept Treffpunkte für Menschen mit Behinderungen und deren Angehörigen Std. CHF 113.00 CHF Minimales l\Z-Beitragdach für KG A Personenspezifische Leistungen CHF 278*653

Nichtpersonenspezifische Leistungen gemäss Fachkonzept Leistungen zur Unterstützung und Förderung der Eingliederung Behinderter (LUFEB) Kompensationsgruppen B und C

Kompensationsgruppe B (max. 5% vom Gesamt IV-Beitrag) Fachkonzept Allgemeine Medien- und Öffentlichkeitsarbeit Std. CHF 53 300 CHF 15*900 CQ LU u_ Kompensationsgruppe C___________________________________ CHF 122.00 Z) Fachkonzept Themenspezifische Grundlagenarbeit allgemein Z Projektarbeit Art. 74 IVG |std. CHF 53 260 CHF 13*780 I Fachkonzept Förderung der Selbsthilfe |std. CHF 53 340 CHF 18*020 Maximales IV-Beitragsdach für KG B und C Nichtpersonenspezifische Leistungen CHF 47*700

Rundungsdifferenz CHF 52

Gesamt IVZAHV-Beitrag (max. Beitragsdach) pro Jahr CHF 326*405

davon max. AHV-Beitragsdach pro Jahr CHF 10*000

Kompensationen vgl. KSBOB

Mit dem BSV können nur Leistungen abgerechnet werden, für die ein vertraglich vereinbartes Fachkonzept vorliegt.

Anhang E Bestätigung der Qualitativen Bedingungen

4 12 (öd'

Schweizerische Eidgenossenschaft Eidgenössisches Departement des Innern EDI L+J Confédération suisse Bundesamt für Sozialversicherungen BSV Confederazione Svizzera Geschäftsfeld Invalidenversicherung Confederaziun svizra

Anhang 3: Bestätigung der Qualitativen Bedingungen Vertragsnehmerin: BSV-Nr.: Qualitative Bedingungen Überprüfungs­ Stand per 1.1.2024 erfüllt

Bedingungen kriterium (Bitte Zutreffendes Bereich visieren)

ja nein1 nicht zu­ treffend

Strukturqualität 1. Organisation Gemeinnützige Organisation (gemeinnütziger Statuten, vorhanden und im Rahmen der Zweck in Statuten festgeschrieben), deren leitendes Organisationsstruktur, Vertragsverhandlung bzw. bei einer Organ grundsätzlich ehrenamtlich arbeitet. Geschäftsreglement, Änderung beim BSV einzureichen. Nachweis der X Steuerbefreiung (Staats- und direkte Bundessteuem) I 1.1 Zweckbestim­ Zweckbestimmung und strategische Ziele sind Statuten, vorhanden und im Rahmen der mung / Ziele definiert. Klarer Bezug auf Zielgruppe mit strategische Vertragsverhandlung bzw. bei einer Behinderungen umgesetzt. Zielsetzungen (z. B. Änderung beim BSV einzureichen. X Leitbild)____________ 1.2 Organisation Aufgaben, Kompetenzen, Verantwortlichkeiten in Statuten, vorhanden und im Rahmen der und Leitung der Organisation sind festgehalten Organisationsstruktur, Vertragsverhandlung bzw. bei einer (strategische/operative Ebene). Trennung der Geschäftsreglement Änderung beim BSV einzureichen. strategischen und operativen Ebene ist garantiert. 1.2 a Internes Es existiert ein hinreichendes IKS (mind. 4-Augen- Dokumentation, am Sitz der Organisation vor­ Kontrollsystem Prinzip.Unterschriftenregelung, Nachweis, dass IKS handen (IKS) Kompetenzregelu ng). operativ eingesetzt wird

1 Falls eine Bedingung nicht erfüllt ist, ist dem BSV der Grund und Massnahmen zur Einhaltung der Bedingung anzugeben. Qualitative Bedingungen Art. 74 IVG VP 2024 -27 ! Version 1.0 1/7

'(/ti

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Qualitative Bedingungen__________ Überprüfungs­ Stand per 1.1.2024 erfüllt

Bereich Bedingungen kriterium (Bitte Zutreffendes visieren)

Ja nein1 nicht zu- treffend

1.3 a In einem Für jede Funktion bestehen ein Anforderungsprofil Stellenbeschrieb am Sitz der Organisation vor­ Anstellungsve und ein Stellenbeschrieb. Aufgaben müssen mit Pflichtenheft handen rhältnis, Blick auf die Kompetenzen und Verantwortlichkeiten bezahltes erbracht werden. Personal Als Peer werden Selbstbetroffene bezeichnet, die ihre Erfahrungen und ihr Wissen im Umgang mit ihrer Behinderung an andere Betroffene weitergeben. Alle Mitarbeitenden haben einen rechtsgültigen Arbeitsvertrag am Sitz der Organisation vor­ Arbeitsvertrag. handen___________________ A Ansprüche betreffend Fort-A/Veiterbildung und ist dokumentiert am Sitz der Organisation vor­ Supervision sind schriftlich festgehalten. handen 4. 1.3 b Mandate Für Mandatsträger, welche Leistungen gemäss Auftrag/Mandat am Sitz der Organisation vor­ Art. 74 IVG erbringen, gelten die qualitativen Bedingungen sinngemäss. handen A 1.4 Freiwilliges Es besteht eine schriftliche Regelung betreffend Reglement am Sitz der Organisation vor­ Personal und Anspruch auf Begleitung und Schulung, handen -2 Peers (ohne Spesenvergütung und Versicherung während des }q IrrAjy J-X- Lohn) Einsatzes. Als Peer werden Selbstbetroffene bezeichnet, die ihre Erfahrungen und ihr Wissen im Umgang mit ihrer Behinderung an andere ? Betroffene weitergeben. Freiwillige und Peers haben einen Anspruch auf Musterbestätigung am Sitz der Organisation vor­ schriftliche Bestätigung ihres Einsatzes und eine (z. B. handen X- allfällig damit verbundene Schulung. Sozialzeitausweis) 1.5 Unterorganisa­ Die gegenseitigen Rechte und Pflichten von DO/VN Vertrag/Untervertrag am Sitz der VN vorhanden tionen und UVN sowie das Schlichtungsverfahren sind geregelt.

Qualitative Bedingungen Art. 74 IVG VP 2024 -271 Version 1.0 2/7

Schweizerische Eidgenossenschaft Eidgenössisches Departement des Innern EDI L+J Confédération suisse Confederazione Svizzera Bundesamt für Sozialversicherungen BSV Geschäftsfeld Invalidenversicherung Confederaziun svizra

Qualitative Bedingungen Überprüfungs­ Stand per 1.1.2024 erfüllt

Bereich Bedingungen kriterium (Bitte Zutreffendes visieren) -

nein’ nicht zu­ treffend

1.6 Rechnungs­ Eine Kosten-ZLeistungsrechnung für den Betrieb FiBu und KLR gemäss vorhanden; wesen Art. 74 IVG wird für jede Organisation erstellt. Richtlinien zum Reporting BSV Jährliches Reporting < (Anhang zum KSBOB) Prozessqualität 2. Leistungen Die Leistungen werden in den einzelnen Fachkonzepte, vorhanden und im Rahmen der Fachkonzepten definiert. Jährliches Vertragsverhandlung beim BSV Berichtswesen einzureichen. Jährliches Reporting_________ 2.1 Beratung/ Art der Beratung und Zielgruppen sind- gemäss Führen einer Klienten- vorhanden; Daten sind gemäss Vermittlung / Leistungsübersicht und Richtlinien zum Reporting /Leistungsstatistik KSBOB jährlich beim BSV Begleitetes definiert (vgl. Anhang 1 KSBOB) (KLS) gemäss Vorlage einzureichen. Wohnen

Qualifikation der Mitarbeitenden je nach Kategorie der Beratung: A Beratung, Vermittlung und Begleitetes Wohnen: Diplom oder gemäss am Sitz der Organisation vor­ Ausbildung im Bereich der sozialen Arbeit oder Curriculum Vitae; handen gleichwertige Ausbildung oder mehrjährige Nachweis der Weiter- Praxiserfahrung in der sozialen Arbeit mit bildungen/Schulungen Weiterbildung. Ausgebildete Peers, durch qualifizierte Mitarbeitende betreute Peers, Praktikant/Innen usw. sind anerkannt, die Weiterbildung/Schulung des Personals wird durch die Organisation sichergestellt. Bauberatung: Diplom oder gemäss am Sitz der Organisation vor­ Ausgebildete Baufachperson oder mehrjährige Curriculum Vitae handen Praxiserfahrung im Bereich Bauen mit Weiterbildung.

Qualitative Bedingungen Art. 74 IVG VP 2024 - 27 / Version 1.0 3/7

Schweizerische Eidgenossenschaft Eidgenössisches Departement des Innern EDI L+J Confédération suisse Confederazione Svizzera Bundesamt für Sozialversicherungen BSV Geschäftsfeld Invalidenversicherung Confederaziun svizra

Qualitative Bedingungen Überprüfungs­ Stand per 1.1.2024 erfüllt

Bereich Bedingungen kriterium (Bitte Zutreffendes visieren)

Ja nein1 nicht zu­ treffend

Rechtsberatung: Diplom am Sitz der Organisation vor­ Juristische Mitarbeitende handen / 2.2. Medien und Erstellung und Verbreitung von Medien und Führen einer Klienten- vorhanden; Daten durch DO/VN Publikationen/ Publikationen mit Informationen, die sich an die /Leistungsstatistik gemäss KSBOB beim BSV jährlich Entwicklung, Betroffenen und ihre Angehörigen richten. (KLS) gemäss Vorlage einzureichen. Herstellung und Verbreitung von Informations­ materialien/ Informations­ und Dokumen­ tationsstelle 2.3 Kurse Art, Anzahl und Zielgruppen der Kurse sind gemäss Führen einer Klienten- vorhanden; Daten durch DO/VN Leistungsübersicht und Richtlinien zum Reporting /Leistungsstatistik gemäss KSBOB beim BSV jährlich definiert (vgl. Anhang 1 KSBOB). (KLS) gemäss Vorlage einzureichen.__________________ Qualifikation aller Kursleitenden inkl. Freiwillige, Diplom oder gemäss am Sitz der Organisation vor­ Peers ist garantiert. Curriculum Vitae; handen Ausbildung im Themenbereich des angebotenen Nachweis der Weiter- Kurses oder pädagogische bildungen/Schulungen Ausbildung/Praxiserfahrung. Weiterbildung/Schulung wird durch die Organisation sichergestellt.

Qualitative Bedingungen Art. 74 IVG VP 2024 - 27 / Version 1.0 4/7

Schweizerische Eidgenossenschaft Eidgenössisches Departement des Innern EDI L+J Confédération suisse Confederazione Svizzera Bundesamt für Sozialversicherungen BSV Geschäftsfeld Invalidenversicherung Confederaziun svizra

Qualitative Bedingungen Überprüfungs­ Stand per 1.1.2024 erfüllt kriterium i Bereich Bedingungen (Bitte Zutreffendes visieren)

ja nein1 nicht zu­ treffend

2.4 Treffpunkte für Treffpunkte, welche soziale Kontakte ermöglichen. Führen einer Klienten- vorhanden; Daten sind gemäss Menschen mit /Leistungsstatistik KSBOB jährlich beim BSV Behinderungen (KLS) gemäss Vorlage einzureichen. und deren Angehörige 2.5 Leistungen zur Allgemeine Medien- und Öffentlichkeitsarbeit, DO/VN muss die vorhanden; Daten sind gemäss Unterstützung Themenspezifische Grundlagenarbeit, Förderung Zielerreichung jährlich KSBOB jährlich beim BSV und Förderung der Selbsthilfe sind gemäss Leistungsübersicht und nachweisen. einzureichen. der Eingliede­ Richtlinien zum Reporting definiert (vgl. Anhang 1 rung Behinder­ KSBOB). ter (LUFEB) Berichtswesen Projekt

Projekt Art. 74 IVG werden unter LUFEB erfasst. Ergebnisqualität 3. Kund/-innen, Die im Betrieb Art. 74 IVG angebotenen Leistungen Statuten am Sitz der Organisation vor­ Klient/-innen, sind im öffentlichen Interesse und richten sich in handen Fachkonzepte Zielpublikum erster Linie an die Klientengruppe der jeweiligen Organisation (klientenspezifisch). Die Klienten­ Publikationen gruppe ist in den Statuten der Organisation definiert. 3.1 Kundenzufrie- Methode und Häufigkeit (alle 3-5 Jahre) zur Dokumentation vorhanden und im Rahmen der denheit/Nutzen Bestimmung der Kundenzufriedenheit sind je nach Kundenzufriedenheits- Vertragsverhandlung beim BSV von Kategorie der Leistung schriftlich festgehalten und Berichtserstattung einzureichen. Leistungen/Aktu die Methode wird periodisch umgesetzt. alitât der

Qualitative Bedingungen Art. 74 IVG VP 2024 -27 ! Version 1.0 577

Schweizerische Eidgenossenschaft

L+J Eidgenössisches Departement des Innern EDI Confédération suisse Bundesamt für Sozialversicherungen BSV Confederazione Svizzera Geschäftsfeld Invalidenversicherung Confederaziun svizra

Qualitative Bedingungen Überprüfungs­ Stand per 1.1.2024 erfüllt

Bereich Bedingungen kriterium (Bitte Zutreffendes visieren)

ja nein’ nicht zu­ treffend Leistungs­ Die Klienten/Klientinnen werden über ihre Rechte Informationsmaterial / am Sitz der Organisation vor­ palette und Pflichten informiert. ethische Grundsätze handen

Klientendossier, Informationen an Dritte werden nur mit dem Informationsmaterial / am Sitz der Organisation vor­ schriftlichen Einverständnis der Klientin/des ethische Grundsätze handen Klienten weitergegeben. 3.2 Zielerreichung Überprüfungen der einzelnen Leistungen werden Dokumentation vorhanden und im Rahmen des bei Leistungen periodisch durchgeführt. Arbeitsprogramm Reportings beim BSV einzureichen. (Selbsteinschätzung) 3.3 Kooperationen Die Organisation ist in regelmässigem Austausch Beschreibung in und Partner­ mit Organisationen, die Leistungen für dieselbe Fachkonzept, organisationen Zielgruppe erbringen oder ein gleiches Zusammenarbeits­ Leistungsangebot haben. Die Angebote werden für die Zielgruppe aktiv und regelmässig koordiniert. vereinbarungen, Koordination, wenn A gleiche UVN in mehreren VAF am Sitz der Organisation vor­ handen Protokolle oder ähnliches der Koordinationssitzungen, in Analogie zum Jach­ konzept

Qualitative Bedingungen Art. 74 IVG VP 2024 - 27 / Version 1.0 6/7

Schweizerische Eidgenossenschaft Eidgenössisches Departement des Innern EDI L+J Confédération suisse Bundesamt für Sozialversicherungen BSV Confederazione Svizzera Geschäftsfeld Invalidenversicherung Confederaziun svizra

Vertragsnehmerin:

Ort: Datum: Name und Funktion: Untersi I

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