Wortlaut

Les soins palliatifs, intervenant pour combattre la douleur, la souffrance psychique et les divers symptômes pénibles de la maladie, par un accompagnement global et pluridisciplinaire, à la fois médical, psychologique, spirituel et social, dispensés en institution et en pratique ambulatoire (dont à domicile) constituent une discipline médicalement reconnue, de plus en plus répandue et appréciée pour sa contribution à l'amélioration de la qualité de vie des personnes malades.

Toutefois, s'agissant du financement de ces prestations, on constate que la couverture des coûts est incomplète, notamment par la LAMal. Par ailleurs, les pratiques cantonales induisent pour la population des inégalités d'accès et de conditions d'accès à cette forme de traitement.

Pour pallier ces lacunes, il est demandé au Conseil fédéral d'inclure au catalogue des prestations obligatoires des soins en cas de maladie (LAMal/OPAS), les prestations relevant de la prise en charge palliative des patients dont la maladie ne répond plus aux traitements visant à prolonger la survie, ou suite à la décision de renoncer à de tels traitements, et dont la mort s'approche inexorablement, les affectant de ce fait dans leurs activités, leurs besoins physiques et psychiques, leur rôle social et existentiel. Par exemple, par l'introduction, au chapitre 2 OPAS (RS 832.112.31), d'une section 5 nouvelle, consacrée aux soins palliatifs ; ou en complétant le catalogue des soins à domicile.

Begründung

Problématique

Les soins palliatifs, dispensés en institution et en pratique ambulatoire (dont à domicile) constituent une discipline médicalement reconnue, de plus en plus répandue et appréciée pour sa contribution à la qualité de vie des personnes, intervenant pour combattre la douleur et les divers symptômes pénibles de la maladie, par un accompagnement global et pluridisciplinaire, à la fois médical, psychologique, spirituel et social. La médecine palliative est d'ailleurs reconnue, en Grande-Bretagne par exemple, comme spécialité à part entière, fondée sur un savoir spécifique. Elle est également l'objet de réflexions relatives à son statut ou au développement de sa structure, en Belgique par exemple. L'Assemblée européenne des soins palliatifs et la Société suisse de médecine et de soins palliatifs oeuvrent à l'introduction de ces soins dans le cursus universitaire de médecine.

Au-delà des développements de ce secteur d'intervention, la prise en charge financière des prestations pose problème. La couverture des coûts est incomplète, notamment dans le cadre de l'assurance-maladie. Par ailleurs, les pratiques cantonales induisent pour la population des inégalités d'accès et de conditions d'accès à cette forme de traitement (offre en institution, en médecine ambulatoire ou à domicile, financement, etc.).

Spécificités

La cohérence de la prise en charge palliative exige une étroite collaboration entre médecins et soignants, de même qu'une efficacité de l'équipe au sein de laquelle s'intègrent infirmières, aides familiales, travailleurs sociaux, psychologues, bénévoles, entourage du patient. La notion d'interdisciplinarité s'inscrit au coeur de la démarche. Or, pour garantir l'efficacité et la qualité de la prise en charge, les divers processus d'accompagnement supposent du temps et doivent s'adapter au rythme du malade, en raison du ralentissement psychomoteur et de sa fatigabilité, mais aussi de son état algique et de l'évolution "par à-coups" de la maladie. Sans temps, aucune relation d'aide, complétant les indispensables actes médicaux, n'est possible et le rôle de médiation des professionnels des soins palliatifs devient illusoire. Le maintien à domicile pourrait donc, dans ces conditions, s'avérer impossible, avec les conséquences qui en découlent, sociales, psychosociales, mais aussi économiques. Or, la cohérence de la prise en charge palliative à domicile exige, davantage qu'à l'hôpital, une étroite collaboration entre l'équipe soignante et les proches du malade. La démarche palliative interdisciplinaire est un outil de prévention efficace du deuil pathologique et de ses conséquences physiques et psychiques sur l'entourage du défunt.

Financement

En ce qui concerne la prise en charge économique des soins palliatifs ambulatoires (surtout à domicile), on constate que la couverture sociale (selon la LAMal) des coûts est incomplète. Seule une partie des actes médicaux accomplis sur ordre du médecin par du personnel soignant est financée par l'assurance-maladie. Quant aux soutiens techniques (lit électrique, matelas anti-escarres, potence, table de malade, etc.), sociaux et/ou psychosociaux, nécessaires au maintien à domicile, ils ne sont en principe pas remboursés. De plus, les pratiques cantonales génèrent des inégalités devant cette forme de traitement. Rares sont en effet les cantons qui reconnaissent aujourd'hui ce type de prise en charge, en dégageant par ailleurs des moyens financiers suffisants pour permettre un véritable développement. Quant aux assureurs, en principe, ils ne les reconnaissent pas, à moins d'accords partiels ou ponctuels.

État de la question politique

Les éléments suivants relèvent du débat politique fédéral en matière de soins palliatifs : la discussion sur les problèmes liés à l'euthanasie (rapport du groupe de travail "Assistance au décès", mars 1999, mettant en oeuvre la motion Ruffy 94.3370 transformée en postulat le 14 mars 1996 ; les réponses du Conseil fédéral à l'initiative parlementaire Rychen 97.402, 1997, et à la question ordinaire Bortoluzzi 99.1186, réponse du 20 mars 2000). Ainsi :

- Selon le groupe de travail ayant élaboré à l'attention du Département fédéral de justice et police (mars 1999) un rapport consacré à l'assistance au décès, "les techniques de la médecine des soins palliatifs sont trop peu connues des médecins soignants, ou sont appliquées de façon beaucoup trop timide. Avec des moyens palliatifs correctement engagés, la plus grande partie de ces souffrances pourraient être supprimées" (p. 26). Et de conclure : "Les ressources de la médecine et des soins palliatifs doivent être entièrement exploitées. Les mesures de médecine palliative, correctement appliquées, peuvent grandement améliorer la qualité de vie des personnes extrêmement malades et des mourants .... C'est pourquoi le groupe de travail est d'avis que les ressources très importantes et prometteuses de la médecine palliative et des soins palliatifs devraient être épuisées, et même doivent l'être" (p. 31). Cela devrait donc être concrétisé par des mesures effectives, tant en ce qui concerne l'offre de prestations que leur financement social, sans lequel la population ne pourra pas y recourir (ce qui est fréquemment le cas maintenant).

- Dans sa réponse à la question ordinaire Bortoluzzi précitée, le Conseil fédéral affirme que "la médecine palliative ne relève pas de la compétence exclusive la Confédération .... (celle-ci) a proposé, dans le cadre de la réforme des études de médecine, des moyens d'améliorer la médecine palliative en général .... L'approche choisie pour promouvoir la médecine palliative consiste à intégrer ce domaine dans la formation."

Il précise également que le remboursement des soins à domicile contribue de manière importante à rendre possible les soins aux personnes gravement malades et aux mourants. La réalité démontre que cela ne s'avère que très partiellement vrai en matière de soins palliatifs (cf. supra).

- Dans son rapport (1998) à la CSSS-N relativement à l'initiative parlementaire Rychen, l'Office fédéral des assurances sociales rappelle les objectifs et l'esprit de la LAMal, notamment que "les assurés doivent, lorsqu'ils ont besoin de soins, que ce soit à domicile ou dans un établissement médicosocial, pouvoir prétendre à tout l'éventail des prestations de soins en cas de maladie. Sont donc comprises non seulement les prestations médicales et non médicales (comme les médicaments, les analyses, la physiothérapie, l'ergothérapie, la logopédie ou les conseils diététiques), mais aussi, notamment, les prestations relevant des traitements infirmiers et des soins de base ...." (p. 2). Il est évident que les soins palliatifs s'inscrivent pleinement dans ce cadre et devraient bénéficier d'un remboursement selon la LAMal.

Tarification

Les difficultés de tarification des soins palliatifs, notamment pour ce qui relève des prestations autres que les actes médicaux habituellement reconnus, ne sont pas à sous-estimer. Il conviendra d'entreprendre les démarches utiles pour codifier de manière rigoureuse les prestations remboursables selon la LAMal. Tout n'est cependant pas à créer. Des démarches déjà entreprises dans certains cantons, avec les assureurs, posent des jalons. Un catalogue des soins concernés peut être ébauché, indicatif : consultation par des professionnels formés dans les différentes thérapies ; évaluations multidisciplinaires individualisées (fréquence selon l'évolution de la maladie); utilisation de moyens thérapeutiques adaptés ; établissement de la prise en charge par les professionnels ; soins adaptés au rythme du malade ; utilisation des technologies adaptées, y compris au domicile ; soutien des proches et médiation familiale ; moyens de transports adaptés ; etc.

Motion

Étant donné que :

- la LAMal entend tenir compte du libre choix du prestataire de service, de l'évolution des techniques de prise en charge, de la qualité des soins et des soutiens aux personnes gravement malades et aux mourants, de l'accès aux prestations, de l'égalité de traitement des assurés et bénéficiaires ;

- tous les actes infirmiers techniques accomplis dans les soins palliatifs ne sont pas pris en charge par l'assurance-maladie ;

- toutes les interventions relatives aux soutiens techniques, sociaux et psychosociaux ne sont pas prises en charge par l'assurance-maladie ;

- des inégalités de pratique sont observées auprès des assureurs-maladie devant la couverture des soins palliatifs ;

- la prise en charge à domicile doit être stimulée, en regard notamment des réorganisations du système de santé par les divers processus de rationalisation structurelle en cours (dont ceux du milieu hospitalier);

il est demandé au Conseil fédéral d'inclure au catalogue de prestations obligatoires des soins en cas de maladie (LAMal/OPAS) les prestations relevant de la prise en charge palliative des patients.

Antrag des Bundesrates

Le Conseil fédéral propose de transformer la motion en postulat.

Stellungnahme des Bundesrates

Le Conseil fédéral est du même avis que l'auteur de la motion sur ce point : les soins palliatifs constituent un élément essentiel de l'offre de base destinée aux personnes gravement atteintes dans leur santé et aux mourants. Comme l'auteur de la motion, il estime aussi que les soins médicaux fournis dans ce cadre doivent être pris en charge par l'assurance obligatoire des soins. Il ne pense toutefois pas que l'ajout d'un complément à l'ordonnance sur les prestations de l'assurance des soins (OPAS), sous la forme d'une nouvelle section consacrée aux soins palliatifs, s'impose.

Selon l'article 25 de la loi fédérale sur l'assurance-maladie (LAMal), les assureurs doivent prendre en charge dans le cadre de l'assurance obligatoire des soins les coûts des examens, des traitements et des soins dispensés sous forme ambulatoire, au domicile du patient, en milieu hospitalier ou semi-hospitalier, ou dans un établissement médicosocial. Les soins palliatifs dispensés aux personnes gravement malades appartiennent eux aussi à la catégorie des soins mentionnés. Les prestations sont remboursées par l'assurance-maladie lorsqu'elles sont fournies par des fournisseurs de prestations admis à exercer à la charge de l'assurance. Font en particulier partie de cette catégorie de fournisseurs les médecins, les infirmières et les infirmiers, les organisations de soins et d'aide à domicile, les hôpitaux, les établissements semi-hospitaliers et les établissements médicosociaux. Les soins fournis par des infirmières et des infirmiers, par des organisations de soins et d'aide à domicile ou des établissements médicosociaux sont précisés dans l'OPAS (art. 7). Les soins de base, qui représentent, avec les traitements destinés à combattre la douleur, l'essentiel des soins dans le domaine des soins palliatifs, en font notamment partie. L'assurance des soins prend en charge les prestations d'ordre médical, c'est-à-dire les soins au sens propre. Les coûts liés à l'aide au ménage ou à la nourriture et au logement dans un établissement médicosocial ne sont, par contre, pas pris en charge par cette assurance, mais doivent être couverts par d'autres sources de financement comme des rentes, des allocations pour impotents, les moyens financiers des patients, des prestations complémentaires ou des subventions des pouvoirs publics.

La prise en charge des coûts des soins à domicile et l'introduction des soins de base dans le catalogue des prestations obligatoires a été l'une des nouveautés essentielles introduites par la LAMal. On a notamment tenu compte du fait suivant : les soins à domicile et en particulier les soins palliatifs nécessitent une bonne collaboration interdisciplinaire et le concours de professionnels de la santé et des proches de la personne à soigner. L'article 7 OPAS prévoit aussi que l'évaluation des besoins du patient et de son entourage et la mise en place des interventions nécessaires de la part du personnel soignant, en collaboration avec le médecin et le patient, sont des prestations à la charge de l'assurance, de même que les conseils relatifs aux soins dispensés aux intervenants non professionnels, comme par exemple des membres de la famille, des connaissances ou des voisins. L'assurance prend en charge les prestations fournies par les fournisseurs de prestations sur la base de l'évaluation des besoins et sur prescription médicale. Les soins de base relevant de la psychiatrie ou de la psychogériatrie font aussi partie de ces prestations.

L'auteur de la motion mentionne le fait que les soins palliatifs prennent du temps. Même si l'OPAS exige en principe une évaluation précise des soins requis ainsi que du temps nécessaire pour les fournir, elle ne prévoit aucune limite de temps ni aucun budget temps impératifs, alors qu'on entend souvent le contraire. Selon la jurisprudence également, en ce qui concerne le temps nécessaire aux soins à domicile, il faut tenir compte de manière appropriée des besoins individuels des patients.

L'auteur de la motion affirme que la couverture financière des soins à domicile est insuffisante et qu'il y aurait des différences à ce sujet entre les cantons. Selon les dispositions actuelles de l'article 9a OPAS, des tarifs-cadres à ne pas dépasser sont fixés pour les soins à domicile ou dans les établissements médicosociaux. Ces tarifs sont des tarifs à l'heure dans le cas des soins à domicile, et par jour dans celui des soins dispensés dans les établissements médicosociaux. Cette limite tarifaire constitue une réglementation transitoire, qui s'appliquera aussi longtemps qu'il n'y aura pas suffisamment de transparence en matière de saisie des coûts des soins. Cette mesure doit empêcher que l'argent des primes ne soit utilisé pour couvrir des coûts qui ne relèvent pas des soins médicaux. Lorsque le Conseil fédéral a autorisé le Département fédéral de l'intérieur (DFI) à établir les tarifs-cadres, il était clair que dans certains cas ces tarifs ne suffiraient pas à couvrir l'intégralité des coûts des soins. C'est pourquoi le Conseil fédéral a invité les cantons et les communes à ne pas réduire leurs subventions aux soins à domicile ou en établissement médicosocial durant la période transitoire et à continuer à prendre en charge une partie de ces coûts. Il renouvelle son appel et compte sur la coopération et le sens des responsabilités des cantons et des communes. En fin de compte, dans le domaine des soins palliatifs exigeants, les cantons et les communes ont eux-mêmes tout intérêt à adopter une telle attitude. Si ces collectivités publiques en décidaient autrement, des personnes qui auraient besoin d'un traitement particulièrement exigeant devraient être soignées éventuellement en hôpital.

L'auteur de la motion mentionne enfin le domaine des soutiens techniques. Il réclame une prise en charge des coûts par l'assurance-maladie, en particulier en ce qui concerne les lits électriques, les matelas anti-escarres, les potences et les tables de malade. La Commission fédérale des moyens et appareils, qui conseille le DFI dans la définition de ces prestations, examine actuellement l'opportunité d'une contribution de l'assurance-maladie à la prise en charge de tels moyens auxiliaires et sur le montant éventuel d'une telle contribution.

En conclusion, le volume des prestations prises en charge par l'assurance-maladie sociale dans le domaine des soins palliatifs est en principe suffisant, mais il faut encore examiner si certaines lacunes précises, en particulier dans le domaine des soutiens techniques, doivent éventuellement être comblées.

Le Conseil fédéral propose de transformer la motion en postulat.