Wortlaut

1. Le Conseil fédéral et l'Office fédéral de la santé publique sont-ils conscients que la fibromyalgie prend de l'ampleur en Suisse ?

2. Ne serait-il pas judicieux d'introduire une statistique différenciée comportant une rubrique spécifique pour cette cause d'invalidité ?

3. La formation des médecins, en général (pas seulement les rhumatologues), et la recherche concernant cette pathologie ne pourraient-elles être renforcées ?

4. Comment s'effectue la répartition des aides aux associations oeuvrant dans ces domaines ?

5. Ne serait-il pas possible d'adapter le soutien financier, vu la tâche importante que doit fournir l'Association suisse des fibromyalgiques face au nombre croissant de malades et de familles touchées ?

Begründung

La fibromyalgie est une pathologie qui comporte un ensemble de symptômes : douleurs musculaires persistantes, troubles graves du sommeil et toute une série d'autres maux. Les examens de laboratoire et radiologiques sont cependant normaux, ce qui amène une difficulté de diagnostic.

Actuellement, elle est reconnue médicalement ; des recherches sont en cours, aux USA notamment, pour déterminer la cause de cette transcription anormale de la douleur.

La maladie est invalidante et peut toucher des personnes jeunes, ce qui est préoccupant. Selon les estimations, 2 à 7 % de la population seraient touchés. Dans les statistiques des maladies qui induisent une invalidité, cette maladie est englobée dans la catégorie : "Autres altérations des os et des organes du mouvement (ligaments, muscles et tendons)" pour 34 324 cas en tout. Pour mémoire, sept autres rubriques répertorient des catégories de maladies invalidantes allant de 45 à 14 765 cas par catégorie pour 24 249 cas en tout. Cette situation ne permet pas de suivre l'évolution de l'impact de cette maladie sur les causes d'invalidité.

L'association suisse des fibromyalgiques, qui compte 2200 cotisants, a mis sur pied 40 groupes d'entraide dans les trois régions linguistiques pour soutenir les malades et leurs familles. Quatre suicides ont été enregistrés ces derniers mois, et les groupes de soutien bénévoles sont en difficulté. L'association doit pouvoir offrir un encadrement et un soutien professionnel à ces personnes qui resteront bénévoles. L'association, malgré son importance, ne bénéficie que d'une aide symbolique.

Stellungnahme des Bundesrates

En 1992, l'OMS a classifié le syndrome de fibromyalgie (synonyme : fibromyalgie, tendinopathie généralisée) comme une forme de rhumatisme (dixième révision de la Classification statistique internationale des maladies et des problèmes de santé connexes, CIM-10). Dès 1990, l'American College of Rheumatology élaborait des critères pour le diagnostic et la classification de la fibromyalgie.

1. Il n'existe pas de données sur la fréquence de cette affection en Suisse. D'après des études faites en Europe du Nord, la prévalence serait de 1 à 3 % (soit 1000 à 3000 malades par 100 000 habitants). Mais il est fort probable que cette fréquence pourrait être considérablement réduite par un diagnostic approprié.

Par manque de données sur la prévalence de la fibromyalgie, l'on ne peut affirmer qu'il y a augmentation ou diminution des cas. Selon les statistiques établies par l'assurance-invalidité, le taux des rentiers invalides souffrant d'une altération des os et des organes du mouvement semble stable depuis 1992 (26,9 %, soit 27 170 personnes, par comparaison à 2002 : 28,0 %, soit 47 484 personnes). Par contre, le taux de personnes percevant une rente AI par suite d'une maladie psychique est passé de 33,4 à 43,0 % (en chiffres absolus, cela représente respectivement 33 704 et 72 920 personnes) durant la même période de temps. Parallèlement, le total des allocation de rentes AI en cas de maladie est passé de 101 009 à 169 506.

2. Selon l'Office fédéral des assurances sociales (OFAS), la classification actuelle des infirmités et des défaillances fonctionnelles induisant une invalidité reconnue sur le plan médical est, certes, relativement rudimentaire, mais elle satisfait aux besoins de l'assurance-invalidité. Partant, une classification plus précise, comme celle de la CIM-10, ne s'impose pas.

Dans la mesure où une refonte des saisies et de la codification des diagnostics médicaux induisant l'invalidité selon la CIM-10 serait très laborieuse et disproportionnée par rapport au bénéfice escompté pour l'assurance-invalidité, aucun projet n'existe à l'heure actuelle dans cette direction, même si, du point de vue épidémiologique, cette manière de relever les causes d'invalidité serait pertinente.

3. Le projet de loi sur les professions médicales détermine les compétences générales et spécifiques à acquérir lors des formations universitaire, postgrade et continue. Si la loi fédérale pose le cadre des formations, la concrétisation des contenus incombe aux organismes responsables des filières d'études (les universités). Il en va de même pour les prescriptions plus détaillées, par exemple, en matière de fibromyalgie. Cette maladie est d'ailleurs inscrite dans le nouveau catalogue des objectifs de formation destiné aux facultés de médecine. Une fois que la loi sur les professions médicales sera entrée en vigueur, ce catalogue sera obligatoire pour toutes les universités désireuses d'obtenir l'accréditation étatique. Les contenus, les compétences et les aptitudes visés par les formations postgrades sont placés sous la responsabilité des organisations professionnelles, elles-mêmes soumises aux prescriptions légales et aux procédures d'accréditation de la Fédération des médecins suisses (FMH). Ainsi, c'est aux organisations professionnelles (Société suisse de médecine générale ; Société suisse de médecine interne ; organisations spécialisées, comme celle des rhumatologues) qu'il revient d'inscrire la fibromyalgie au catalogue des objectifs de formation postgrade. Notons que, ces dernières années, les formations continues sur la fibromyalgie destinées aux médecins de premier recours (généralistes et internistes) ont nettement augmenté. En outre, le Conseil fédéral lançait, le 22 janvier 2003, le programme national de recherche "santé musculo-squelettale - douleur chronique", qui examine les facteurs de risque, les stratégies de prévention et les mesures thérapeutiques pour ces maladies. La recherche dans le domaine de la fibromyalgie pourrait donc s'inscrire dans ce cadre.

4. L'Association suisse des fibromyalgiques, fondée en 1997, est affiliée à la Ligue suisse contre le rhumatisme depuis 1999. Par ce biais, elle obtient des subventions fédérales, à savoir une quote-part paritaire des dépenses imputables. Ces fonds sont versés par l'Office fédéral de la santé publique (OFSP) sur la base de l'article 2 de la loi fédérale du 22 juin 1962 concernant l'allocation de subventions pour la lutte contre les maladies rhumatismales (RS 818.21) et par l'OFAS sur la base de l'article 74 de la loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI ; RS 831.20). Les comptes annuels 2002 de l'Association suisse des fibromyalgiques affichent donc des contributions découlant de la loi pour la lutte contre les maladies rhumatismales et de la LAI ; elles s'élèvent respectivement à fr. 14 132.85 et à fr. 51 415.80. Les autres moyens financiers de l'association proviennent des dons, des contributions versées par des bienfaiteurs et des cotisations des membres.

5. L'article 3 de la loi fédérale concernant l'allocation de subventions pour la lutte contre les maladies rhumatismales détermine les maladies considérées comme "rhumatismales". Or, la fibromyalgie n'entre pas dans cette catégorie - une situation qui pourrait être reconsidérée dans le cadre d'une révision de la loi fédérale concernant l'allocation de subventions pour la lutte contre les maladies rhumatismales datant de 1962. À l'heure actuelle, c'est la Ligue suisse contre le rhumatisme qui décide si elle distribue les subventions fédérales allouées en vertu de cette loi aux ligues cantonales et aux organisations de patients affiliées.

Depuis 2001, l'Association suisse des fibromyalgiques n'obtient plus les contributions de l'AI directement de l'OFAS, mais par voie indirecte, via la Ligue suisse contre le rhumatisme, conformément au mandat de prestations signé entre les deux entités. Rappelons toutefois que le domaine couvert par l'article 74 LAI est affecté par le "frein à l'endettement" entériné par le peuple à l'automne 2001. Par conséquent, les ressources financières disponibles sur le plan national pour l'élargissement des prestations sont très modestes ; la distribution de ces faibles moyens est soumise à un ordre de priorité très strict. Seules les organisations dont les prestations sont clairement centrées sur les personnes invalides au sens de l'article 4 LAI, pris en combinaison avec l'article 8 de la partie générale du droit des assurances sociales (LPGA), et remplissant un certain nombre d'autres critères (cf. ch. 5006 de la circulaire sur les subventions aux organisations de l'aide privée aux invalides, valable pour les contributions de la période 2004-2006, OFCL, numéro de commande 318.507.10) pourraient être prises en considération en cas d'augmentation des contributions fédérales.

Réponse du Conseil fédéral.