Wortlaut

Le Conseil fédéral est chargé de présenter dans un rapport de quelle manière les données contenues dans les registres spécifiques à certaines maladies ou dans les études médicales pourraient être reliées afin d'être mieux exploitées. Il fera des propositions sur la manière d'atteindre ce but en garantissant les aspect suivants notamment :

1. la comparabilité des données ;

2. leur claire attribution à la même personne (par ex. grâce au numéro AVS);

3. la sauvegarde de la protection des données (par ex. en prévoyant un chiffrement approprié des informations permettant d'identifier les personnes et en réglant juridiquement des procédures clairement définies pour relier les données).

Begründung

La loi sur l'enregistrement des maladies oncologiques, sur laquelle le Conseil national a statué en conseil prioritaire, vise à améliorer la prévention, le dépistage précoce et le traitement des maladies oncologiques. Nul ne conteste le fait que de meilleures données médicales facilitent la planification et renforcent la garantie de la qualité des soins ; elles contribuent également à améliorer la pose de l'indication (pour les décisions sur les tests diagnostiques et sur les thérapies) et les thérapies. Seules des données médicales ciblées et représentatives de la population permettent de se faire une image plus précise de la situation et donc de mieux piloter le système des soins. Aussi est-il indispensable de relier les différents registres spécifiques à certaines maladies et de faire en sorte qu'on puisse les utiliser.

Antrag des Bundesrates

Le Conseil fédéral propose d'accepter le postulat.

Stellungnahme des Bundesrates

L'appariement des données ainsi que l'accès des chercheurs aux données du registre (des cancers) ont été abordés à plusieurs reprises dans le cadre des délibérations parlementaires concernant la loi fédérale sur l'enregistrement des maladies oncologiques (LEMO ; 14.074). Il s'avère, entre autres, que les chercheurs estiment qu'il n'est pas toujours facile, dans certains cas, de déterminer si c'est la loi relative à la recherche sur l'être humain (LRH ; RS 810.30) ou la loi sur la statistique fédérale (LSF ; RS 431.01) qui s'applique. Pour les raisons susmentionnées, il semble judicieux de présenter brièvement dans un rapport les possibilités qui existent actuellement en matière d'appariement des données et d'accès aux données. Il y a lieu également d'intégrer à ce rapport les premiers constats découlant des demandes des chercheurs dans le cadre de la mise en oeuvre du programme national de recherche 74 "Système de santé", notamment concernant l'appariement des données et une meilleure exploitation des sources de données existantes (registre, données relatives aux études, relevés statistiques).

Le Conseil fédéral propose d'accepter le postulat.