Wortlaut

Il Consiglio federale è incaricato di studiare come collegare i dati riportati nei diversi registri specifici o rilevati dai pertinenti studi medici in relazione a singole malattie al fine di migliorarne l'analisi. In caso di attuazione, saranno inoltre necessarie proposte su come garantire i seguenti aspetti:

1. la comparabilità dei dati;

2. l'inequivocabilità dell'attribuzione alla stessa persona (p. es. attraverso il numero AVS); e

3. la garanzia della protezione dei dati (p. es. mediante una codificazione appropriata dell'informazione identificativa e procedure chiaramente definite e disciplinate per legge per il collegamento dei dati).

Begründung

La legge sulla registrazione dei tumori approvata dal Consiglio nazionale quale camera prioritaria ha lo scopo di migliorare la prevenzione, la diagnosi precoce e il trattamento delle malattie tumorali su tutto il territorio nazionale. È fuor di dubbio che il miglioramento dei dati sanitari agevola la pianificazione e la garanzia della qualità del settore e contribuisce a rendere più affidabili le indicazioni (per decisioni su test diagnostici e terapie) e più efficaci le terapie. Soltanto con la rilevazione mirata di dati rappresentativi della popolazione si può ottenere un quadro più preciso dell'assistenza sanitaria e migliorarne quindi la gestione strategica. È dunque indispensabile collegare i registri specifici alle singole malattie permettendone così un uso più efficace.

Antrag des Bundesrates

Il Consiglio federale propone di accogliere il postulato.

Stellungnahme des Bundesrates

Nel quadro del dibattito parlamentare concernente la legge sulla registrazione delle malattie tumorali (LRT; 14.074), la questione del collegamento dei dati e dell'accesso dei ricercatori al registro (dei tumori) è stata più volte oggetto di discussione. Dai dibattiti è emerso tra l'altro che per i ricercatori non è sempre facile distinguere quando trova applicazione la legge sulla ricerca umana (LRUm; RS 810.30) e quando invece la legge sulla statistica federale (LStat; RS 431.01). Sembra pertanto opportuno esporre in un breve rapporto le possibilità di collegamento dei dati e di accesso a questi ultimi attualmente esistenti. Nel rapporto dovranno confluire inoltre anche le prime constatazioni emerse dalle richieste avanzate dai ricercatori nell'ambito dell'attuazione del programma nazionale di ricerca 74 "Assistenza sanitaria", in particolare per quanto riguarda la questione del collegamento dei dati e di una migliore utilizzazione delle fonti di dati esistenti (registri, dati degli studi, rilevazioni statistiche).

Il Consiglio federale propone di accogliere il postulato.