Wortlaut

1. Le Conseil fédéral est-il lui aussi préoccupé par le fait que des informations contenues dans le génome humain, qui constitue la part la plus intime de chacun d'entre nous, peuvent être utilisées contre nous ?

2. Estime-t-il qu'il y a lieu de légiférer en vue d'interdire et de rendre punissable l'utilisation abusive d'informations contenues dans le génome humain ?

3. Compte-t-il soumettre de lui-même au Parlement une modification constitutionnelle ou légale permettant de créer un cadre juridique pour l'utilisation de données du génome humain ?

Begründung

Le génome humain est constitué de 3 270 000 000 de paires de base, nombre astronomique s'il en est. Ces éléments de base codent pour environ 20 000 gènes, lesquels contiennent l'intégralité des caractéristiques d'une personne (aspect physique, taille, prédisposition à certaines maladies, traits de caractère, etc.). La séquence de ces éléments de base est différente pour chacun d'entre nous, raison pour laquelle nous avons tous des gènes différents. Un échantillon de sang ou de salive ou encore un bout d'ongle suffisent pour décoder l'intégralité du génome d'une personne, car chacune des cellules de son corps contient l'ensemble de ses informations génétiques.

Le séquençage complet du génome humain est désormais possible grâce aux technologies les plus récentes. On connaît déjà le génome complet d'environ un million de personnes, et ce chiffre continuera d'augmenter dans les années à venir. On ne sait par contre pas encore quelles fonctions exactes les différents éléments de base remplissent. Selon des estimations, seuls 5 % de ces fonctions seraient pour l'heure connus. Mais grâce à la bio-informatique (avec l'avancée du numérique et la performance accrue des ordinateurs) et aux algorithmes, on en sait de plus en plus sur les caractéristiques déterminées par chaque gène. Dans le meilleur des cas, les connaissances acquises dans les domaines de la recherche, de la prévention et de la médecine seront utilisées dans l'intérêt de la société et des personnes dont le génome est connu (c'est d'ailleurs déjà le cas aujourd'hui). Mais la connaissance du génome d'une personne peut aussi avoir des conséquences désastreuses pour cette dernière. Il se pourrait par exemple qu'un assureur ou un employeur refusent une personne s'ils savent qu'elle a une prédisposition à telle maladie. L'on pourrait imaginer aussi que désormais seules les personnes présentant une constellation de gènes donnée soient engagées dans certaines professions. C'est pourquoi ces données éveillent toutes les convoitises. Il est en outre de plus en plus facile d'y accéder. Or, il s'agit de données très personnelles et très sensibles. L'utilisation de ces données au détriment des personnes concernées pose d'importants problèmes moraux et éthiques. On sait que la législation sur la protection des données est insuffisante. Il est donc indispensable d'édicter des normes de rang supérieur ou des normes supplétives permettant d'éviter que des données si personnelles puissent être utilisées à notre détriment. Une telle norme pourrait avoir la teneur suivante : " Les informations et les enseignements qui peuvent être tirés du séquençage du génome ne peuvent être utilisés au détriment de la personne concernée ". Une telle réglementation n'entravera pas la liberté de la recherche scientifique ni la liberté économique. L'objectif est uniquement d'éviter toute conséquence indésirable de la médecine et de la biologie modernes dans le domaine de la génétique.

Stellungnahme des Bundesrates

1./2./3. Tout comme l'auteur de l'interpellation, le Conseil fédéral est d'avis que le traitement des informations relatives au patrimoine génétique humain doit faire l'objet d'une réglementation spéciale protégeant la dignité humaine et la personnalité et prévenant les analyses génétiques abusives de même que l'utilisation abusive des données génétiques. Aussi la loi fédérale du 8 octobre 2004 sur l'analyse génétique humaine (LAGH ; RS 812.12) règle-t-elle les conditions auxquelles des analyses génétiques peuvent être exécutées et des données utilisées. Fondée sur un cadre défini par la Constitution (art. 119 Cst. ; RS 101), elle réglemente les analyses génétiques dans les domaines de la médecine, du travail, de l'assurance et de la responsabilité civile.

L'un des objectifs principaux de la loi est de prévenir les analyses génétiques abusives et l'utilisation abusive des données génétiques. Les employeurs ne sont autorisés à exiger des informations concernant une prédisposition à une maladie avant l'apparition des symptômes (analyses génétiques présymptomatiques) que dans des cas exceptionnels précisément définis, par exemple pour protéger la santé du salarié concerné (art. 22 LAGH). Les institutions d'assurances ne sont quant à elles pas en droit de demander des analyses génétiques présymptomatiques ou prénatales. Ce n'est que dans le cadre restreint de certaines assurances privées non obligatoires que les institutions d'assurances peuvent exiger les résultats d'une analyse génétique présymptomatique déjà effectuée (art. 28 LAGH). Les infractions à ces dispositions sont passibles de sanctions pénales.

La LAGH a récemment fait l'objet d'une révision totale, adoptée en juin 2018. Le champ d'application a été élargi au domaine non médical et les exigences concernant les opérations relatives aux échantillons et aux données génétiques ont été précisées. Le projet de révision totale de l'ordonnance du 14 février 2007 sur l'analyse génétique humaine (OAGH ; RS 810.122.2) est en consultation jusqu'au 9 octobre 2020. La LAGH et ses ordonnances afférentes devraient entrer en vigueur à l'automne 2021.

Conformément à l'art. 32 de la loi fédérale du 30 septembre 2011 relative à la recherche sur l'être humain (LRH ; RS 810. 30), la réutilisation de données génétiques et de matériel biologique à des fins de recherche n'est possible qu'avec le consentement de la personne concernée ou de son représentant légal.

Le Conseil fédéral considère qu'il existe des bases légales suffisantes pour prévenir les abus.

Réponse du Conseil fédéral.