Wortlaut

Par communiqué du 4 mai 2022, le Conseil fédéral annonçait la création d'un système de données destiné à la recherche dans le domaine de la santé conformément au rapport à l'appui du postulat Humbel 15.4225. Il précisait notamment que ce système devra être imaginé par le DFI en collaboration avec des comités d'experts internes et externes. Finalement, les travaux doivent s'achever d'ici fin 2023.

Or, plusieurs mois après ce communiqué, les milieux concernés ne semblent pas avoir été mis au courant de l'organisation des travaux. Dès lors, le Conseil fédéral peut-il nous renseigner sur les éléments suivants :

- Un groupe de travail a-t-il déjà été constitué ?

- Si tel est le cas, quel est son agenda ?

- Parmi les experts externes, le Conseil fédéral a-t-il requis la participation des milieux académiques et des praticiens de la santé ?

- Est-il prévu que la communauté scientifique puisse émettre des suggestions au groupe de travail ?

- Avec des travaux devant s'achever en 2023, quand le Conseil fédéral envisage-t-il la mise en place effective de ce système de données ?

Stellungnahme des Bundesrates

Le 4 mai 2022, le Conseil fédéral a chargé le Département fédéral de l'intérieur (DFI) de concrétiser le " système de réutilisation et d'appariement des données médicales " proposé dans le rapport de postulat, conjointement avec les organes spécialisés existants de l'administration fédérale et des experts externes. En l'état actuel (novembre 2022), voici les réponses aux questions posées :

Questions 1 à 4 : Au cours du lancement du projet par l'OFSP, il s'est avéré que les questions centrales du rapport en réponse au postulat (consentement, identificateur, conditions-cadres légales, etc.) peuvent être traitées dans le cadre d'autres projets et travaux planifiés ou en cours. Ainsi, il sera possible de mettre à profit des synergies et d'éviter des processus parallèles. Par ailleurs, avec le groupe spécialisé " Gestion des données dans le système de santé ", un organe spécialisé existe depuis septembre 2022, pouvant accompagner étroitement la suite des travaux. La communauté de recherche académique et du secteur privé est aussi représentée dans ce groupe spécialisé.

Question 5 : Les résultats des travaux en cours seront intégrés dans le message relatif au programme " Transformation numérique dans le système de santé " et soumis au parlement fin 2023.

Réponse du Conseil fédéral.