Renforcement et financement des organisations de patients dans le domaine des maladies rares

Wortlaut

Le Conseil fédéral est chargé de créer une base légale visant à garantir à long terme, au moyen de contrats de prestations, les tâches que l'association faîtière active dans le domaine des maladies rares accomplit en faveur du système de santé et lors de la mise en oeuvre du Concept national maladies rares. Les contrats de prestations doivent surtout prendre en considération les tâches suivantes :

• Information et conseil
• Expertise au sein de comités et de projets
• Organisation et coordination de la participation des patients

Une minorité de la commission (Herzog Verena, Aeschi Thomas, de Courten, Fischer Benjamin, Glarner, Rösti, Schläpfer) propose de rejeter la motion.

Begründung

Des patientes et des patients bien informés génèrent moins de coûts. Ainsi, les organisations de patientes et de patients constituent une ressource importante en matière de conseil et de diffusion d'informations. Faute de financement, leur potentiel n'est toutefois pas suffisamment exploité, notamment en ce qui concerne les maladies rares. Ces maladies, qui sont le plus souvent chroniques et complexes, exigent un accompagnement des personnes concernées tout au long de leur vie. ProRaris, l'association faîtière des organisations de patientes et de patients pour les maladies rares, met en commun l'expertise de ces personnes. Elle joue un rôle particulièrement important dans la mise en réseau et le conseil des personnes atteintes d'une maladie rare et de leurs proches.

La prise en charge dans le domaine des maladies rares reste pour l'heure insuffisante et ne peut être améliorée qu'en collaboration avec les personnes concernées. La Confédération l'a reconnu dans le Concept national maladies rares et a indiqué qu'elle considérait ProRaris comme un partenaire clé pour la mise en oeuvre du concept. Depuis lors, ProRaris intègre systématiquement l'expertise des patientes et des patients atteints de maladies rares dans les projets de mise en oeuvre. Il s'agit là de l'un des points forts du concept, qui est toutefois compromis du fait de l'absence de financement.

Dans son rapport " Bases légales et cadre financier visant à garantir la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares ", établi en 2021 en réponse à trois postulats, le Conseil fédéral relève que le renforcement et le financement des associations de patientes et de patients constituent un champ d'action important. Il ne suffit toutefois pas de rédiger un rapport supplémentaire pour déterminer s'il y a lieu de prendre des mesures et identifier les possibilités d'action envisageables ; ces points ont déjà été clarifiés dans un rapport sur les droits des patients datant de 2015.

Le renforcement du rôle des patientes et des patients est dans l'intérêt général et dans celui des personnes payant des primes. C'est pourquoi il convient à présent de créer sans plus attendre des bases légales permettant à l'organisation faîtière d'accomplir les tâches susmentionnées en faveur du système de santé et de garantir la participation des personnes concernées au Concept national maladies rares.

Antrag des Bundesrates

Le Conseil fédéral propose de rejeter la motion.

Stellungnahme des Bundesrates

En adoptant le rapport " Bases légales et cadre financier visant à garantir la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares " établi le 17 février 2021, le Conseil fédéral a confié au Département fédéral de l'intérieur (DFI) le mandat d'examiner une base légale pour le financement subsidiaire des activités de conseil et d'information des organisations de patients.

Après avoir pris connaissance du rapport, la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil des États a déposé la motion CSSS-E 21.3978 " Financement durable de projets de santé publique du Concept national maladies rares ". Celle-ci demande la création d'une base légale visant à financer diverses activités dans le domaine des maladies rares, notamment le conseil et l'information ou la coordination et la mise en place d'offres en la matière. Le Conseil fédéral a proposé d'accepter la motion, ce que le Conseil des États a déjà fait. Le Conseil national ne s'est pas encore prononcé.

La mise en oeuvre de la motion CSSS-E 21.3978 permettrait de créer une base légale pour la lutte contre les maladies rares. Il conviendra également de clarifier dans quelle mesure la Confédération ou les cantons sont compétents et à quel niveau une base légale peut être ancrée. L'élaboration d'un projet de loi donnerait la possibilité de relever les défis recensés dans le rapport susmentionné. En tant qu'association faîtière active dans le domaine des maladies rares, ProRaris prendrait vraisemblablement en charge une grande partie des activités en la matière.

En ne mentionnant explicitement qu'une seule organisation, comme le demande la présente motion de la CSSS-N, cela reviendrait à exclure d'emblée d'autres organisations de patients susceptibles d'assumer également de telles tâches. Une réglementation supplémentaire, moins étendue que celle proposée dans la motion CSSS-E 21.3978, n'est donc ni nécessaire ni indiquée.

Le Conseil fédéral estime que les mesures nécessaires recensées dans la présente motion seront satisfaites si la motion CSSS-E 21.3978 devait être acceptée.

Le Conseil fédéral propose de rejeter la motion.