Wortlaut

Le Conseil fédéral est chargé de présenter un rapport sur l'offre de soins pour les patients atteints du syndrome de fatigue chronique (également appelé encéphalomyélite myalgique). Il y exposera notamment les mesures nécessaires pour améliorer la situation des malades et la manière dont les assurances sociales, en particulier l'AI, envisagent de relever ce défi.

Begründung

On estime qu'environ 20 000 personnes (enfants et adolescents compris) souffrent du syndrome de fatigue chronique en Suisse. En Allemagne, le nombre de malades devrait passer de 300 000 après la pandémie de Covid-19 à 2 millions. Nous devons donc nous attendre à ce que les cas augmentent en Suisse aussi au cours des prochaines années.

À l'interpellation 22.4006 de Damian Müller, le conseiller fédéral Alain Berset a répondu : " Je crois que vous avez mis l'accent sur un problème de santé publique extrêmement important qui nous occupera certainement encore à l'avenir ". Le diagnostic, la recherche et la thérapie manquent toutefois encore de chiffres et de bases.

En raison des nouvelles connaissances acquises ces derniers mois et des conséquences importantes pour la population, je prie le Conseil fédéral de commander un rapport sur la recherche et la situation des soins pour les patients atteints de ce syndrome.

Le rapport traitera des points suivants :

1. Il déterminera le nombre des personnes concernées, le nombre des personnes souffrant du syndrome de fatigue chronique en Suisse et le nombre prévu de cas après la pandémie.

2. Quelles recherches et études sur le syndrome sont déjà en cours (en Europe et en Suisse) et lesquelles sont prévues en Suisse ?

3. Quelles sont les possibilités de diagnostic et de traitement dont disposent déjà les personnes concernées ? Comme le syndrome de fatigue chronique entraîne souvent des atteintes graves à la santé, il faudra aussi se pencher sur la question de l'offre d'accompagnement.

4. Le rapport tiendra également compte de la situation juridique des personnes concernées pour ce qui est de la couverture dans le domaine des assurances sociales (AI).

5. Où en est la Suisse par rapport aux pays européens ? Que peut-elle adapter ou reprendre ?

Antrag des Bundesrates

Le Conseil fédéral propose de rejeter le postulat.

Stellungnahme des Bundesrates

L'encéphalomyélite myalgique (EM, également appelée syndrome de fatigue chronique [SFC]) est une maladie difficile et complexe. Le Conseil fédéral a conscience du fardeau qu'elle représente pour les personnes concernées et leurs proches. En ce sens, il reconnaît l'importance des demandes du postulat.

Cependant, la Confédération n'est pas compétente pour réunir et évaluer la recherche sur des tableaux cliniques. Comme l'a expliqué le Conseil fédéral dans son avis relatif au postulat Müller Damian 20.3671 " Encéphalomyélite myalgique. Aider les personnes affectées par cette maladie chronique incurable ", ces tâches incombent aux organisations médicales concernées. Ces dernières élaborent aussi des recommandations et des directives, et proposent des formations continues et postgrades pour les spécialistes. Dans sa réponse à la question Birrer-Heimo 18.1068 " Encéphalomyélite myalgique, ou quand la "grippe" ne disparaît jamais vraiment ", le Conseil fédéral a constaté qu'il existe déjà plusieurs recommandations et directives pour diagnostiquer et traiter cette maladie. Par ailleurs, l'organisation du système de santé relève de la compétence des cantons.

Les personnes concernées peuvent s'adresser à l'assurance-invalidité (AI) afin de recevoir des prestations. Cependant, lors de l'examen du droit aux prestations, l'élément déterminant n'est pas le diagnostic mais l'impact de l'atteinte à la santé sur la capacité d'exercer une activité lucrative. La situation juridique de chaque personne ne dépend donc pas de son tableau clinique spécifique. Comme l'a exposé le Conseil fédéral dans sa réponse à l'interpellation Müller Damian 22.4006 " Encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique. État des lieux et amélioration de la prise en charge ", l'AI peut recourir à des spécialistes pour l'expertise des fondements en fonction de la demande. Un nouvel organe a vu le jour le 1er janvier 2022 pour garantir la qualité requise dans le cadre d'expertises relevant de la médecine des assurances : la Commission fédérale d'assurance qualité des expertises médicales. Par le biais de recommandations et de mesures concernant la formation continue des spécialistes, cette nouvelle commission peut améliorer la situation des personnes dont l'AI examine le droit aux prestations. Selon le Conseil fédéral, il s'agit là d'un instrument efficace pour garantir la qualité des expertises, y compris dans les demandes en lien avec l'EM.

En conséquence, la plupart des clarifications et des mesures demandées ne sont pas du ressort de la Confédération. De plus, en raison de la complexité du tableau clinique et de la difficulté à le délimiter par rapport à d'autres maladies, il serait presque impossible de recenser toutes les personnes concernées. Le Conseil fédéral estime donc que le rapport demandé n'apporterait pas la plus-value escomptée.

Le Conseil fédéral propose de rejeter le postulat.